Liebe Forumbesucher,
es fällt mir schwer, mein Anliegen/meine Fragen in die richtigen Worte zu fassen. Ich versuche es trotzdem mal.
Zum Verlauf:
Mein Mann hat ein diffus wachsendes anaplastisches Astrozytom WHO - Grad III. Der Tumor wurde 2002 entdeckt (damals noch II) und ist im letzten Herbst explosionsartig gewachsen. Mein Mann ist daraufhin erblindet. Er wurde im Nov. 2009 2 Mal operiert, allerdings ist eine vollständige Entfernung nicht möglich gewesen. Danach hat er Bestrahlung und Chemo (Temodal) bekommen, daran sollten sich erst einmal noch 6 Zyklen Temodal anschließen. Die ersten beiden hat er bekommen. Dann war immer irgendwas (Blutwerte stimmten nicht, Erkältung etc.), so dass eine weitere Temodalbehandlung immer nach hinten verschoben wurde. Mein Mann willigte einer zusätzlichen Behandlung mit Chloroquin (Malaria-Medikament) ein. Der Rest-Tumor unter dieser Behandlung anfangs etwas zurückgegangen, danach nicht weiter, laut MRT ist er aber weiter stabil.
Nicht in das Bild der Stabilität passt sein physischer Zustand. Betrachtet über einen Zeitraum von einem Jahr ist mein Mann zusätzlich zur Erblindung völlig orientierungslos geworden (seit Bestrahlung). Er ist von ca. 80 kg abgemagert auf jetzt 49 kg und hat kaum Kraft. Wir wohnen über 2 Etagen und die Treppen werden zunehmend zum Problem. Seine epileptischen Anfälle nehmen eine andere Form an. Früher fuhren sie ihm zwar auch in Magen und Darm, aber alles war noch beherrschbar und verging nach ein paar Sekunden wieder. Jetzt bekommt er richtige Brechreizattacken (hört sich an wie bei einer Katze). Eine funktionierende Verdauung hat er auch nicht mehr. Da hilft nur noch Midro-Tee alle paar Tage. Er ist nicht mehr in der Lage sich allein hinzustellen bzw. allein ein paar Schritte zu machen. Dazu schiebt ihn irgendetwas immer in eine sehr schlimme Schieflage, so dass wir manchmal zu zweit unsere Mühe haben, ihn von A nach B schon innerhalb der Wohnung zu transportieren. Mundgerechtes Essen kann er meist noch allein oder mit kleiner Hilfe zu sich nehmen, ist aber mit großer Schmiererei verbunden. Also nüchtern betrachtet: Man kann leider jede Woche irgendeine kleine Verschlechterung feststellen. ABER mein Mann hat sich immer noch seinen Humor bewahrt und nimmt durchaus an unserem Leben teil.
Da die Leukozytenwerte meines Mannes derzeit sehr schlecht sind, ist eine Temodal-Weiterbhandlung nicht möglich. Der Onkologe hat jetzt eine Antikörpertherapie mit Avastin vorgeschlagen und beantragt. Er sagte nun auch, dass nicht jede Krankenkasse das übernimmt. Meine Schwiegereltern wollen nicht warten, bis die Krankenkasse das genehmigt, soll wohl lange dauern, sondern sie wollen das ansonsten eben selbst finanzieren (würde ihre Ersparnisse schon auffressen). Ich habe mit meiner Schwiegermutter gestern sehr lange darüber geredet. Ich bin mir nicht sicher, ob sie sich da nicht in einer Hoffnung verrennen, die gar nicht erfüllbar ist. Ich habe mich im Internet dumm und albern gelesen, habe aber keine Erfahrungsberichte mit Avastin in Bezug auf Astro III gefunden. Erfahrungsberichte gibt meist über die Behandlung von Glioblastomen mit Avastin. Es gibt durchaus positive Ergebnisse. Allerdings wird es als positiv schon bezeichnet, wenn man die Lebenszeit (Leidenszeit) um 6 Monate verlängert.
So… nun zu meinen eigentlichen Fragen:
1. Gibt es eine Chance, dass sich derartige neurologische Ausfälle in irgendeiner Form bessern wenn der Tumor etwas schrumpft?
2. Gibt es wirklich Hoffnung oder ist das alles nur eine Verlängerung des Leidensweges?
3. Hat jemand Erfahrung in der Behandlung eines Astro III mit Avastin?
Nicht, dass der falsche Eindruck entsteht: Ich liebe meinen Mann über alles und es tut mir unendlich weh, ihn in seiner jetzigen Verfassung zu erleben. Ich möchte auf keinen Fall, dass er mehr leiden muss als nötig… und ich möchte auf keinen Fall dazu beitragen, dass Leiden unnötig in die Länge zu ziehen.
Schwermütige Grüße
Pem
Thema: Gibt es eine Chance auf Besserung - Astro III (Gelesen 7308 mal)