Eine gute Nachricht aber auch eine schlechte Nachricht

[Osterhase]

Einen wunderschönen guten Abend an alle die noch wach sind und im Internet untwegs sind,

ich wollte mal was fragen was mich seit meinem letzten Kontrolltermin am Donnerstag irgendwie nicht wirklich ruhig schlafen lässt
Man hat mir vor ca 1 Jahr ein Astro diagnostiziert, es wurde auch bestrahlt mit einer Seedtherpaie.Der Tumor ist zwar kleiner geworden aber immer noch nicht weg.
Darf ein Rest Tumor eigentlich noch im Hirn bleiben oder sollte der auch entfehrnt werden, es geht einfach darum das ich kurz vor meien abschlussprüfung steh und die ungerne verschieben möchte weil ich wieder ins Krankenhaus muss.Vorab muss ich auch sagen, dass ich vor/während/nach der Behandlung keine Schwirigkeiten hatte oder Beschwerden.

Könnt ihr mir da vlt weiterhelfen??

lg
sunset

[Bluebird]

Hallo Sunset,

Dein Rest-Astrozytom wird sicher engmaschig kontrolliert. Dass die Behandlung einen sichtbaren Erfolg zeigt und Du weiterhin beschwerdefrei bist, ist ein gutes Zeichen. An Deiner Stelle würde ich mehrere fachärztliche Empfehlungen einholen.

Uns als Laien ist es verständlicherweise nicht möglich, eine Prognose abzugeben.
Ich wünsche Dir aber, dass Dein Tumor sich ruhig verhält und Du Deine Ziele erreichen kannst.

LG
Bluebird

[Bea]

Hallo sunset,

nach meinem Wissen zieht man den Gesundheitszustand und die Lage sowie den WHO-Grad des Tumors heran und entscheidet wann welche Behandlung erforderlich ist.

Viele Patienten haben noch Resttumoren.

Hast du derzeit Probleme? Wie beantwortet dein Arzt diese Frage?

LG,
Bea

[Osterhase]

hallo ihr lieben,

also ich hatte gestern meinen Termin in der Klink wo man die neuen Bilder besprochen hat. Erst mal vorab zur Info der Tumor ist ein Astrozytom Grad 2 (lt Biopsie). Gestern haben die Ärzte mir gesagt bzw den Bericht der Radiologen bestätigt, dass der Tumor nicht wirklich nach der Seedtherapie zurück gegangen ist.
wir reden von 0,2cm auf 0,4cm nach der Behandlung und die war im Januar, diesen Jahres.

Nun haben die Ärzte gemeint wir machen die Kontrollen engmaschiger und schauen ob er vlt doch noch zurück geht bzw was er macht, obwohl die Strahler draußen sind. Der Arzt meinte nur wir sollen jetzt einfach mal Hoffen. Nun ist der nächste Kontrolltermin im Januar kurz vor meinen mündlichen Abschlussprüfung, wo ich großen Respekt vorhabe, dass ich die nicht so ganz packe wegen der Anspannung wasbei dem Kontroltermin raus kommt, aber mal schauen.Ich sollte halt spätestens in vier Monaten noch mal hin und ja nicht später naja, vlt muss ich nun meine zurkunftsplanung mal umschmeisen. *träum*am liebsten würde ich die Zeit zurück drehn und einfach ohne  das wissens  zu leben das ich einen Tumor habe*träum*

Vlt muss ich die Ausbildung doch verlängern und meine ganzen Prüfungen ein halbes Jahr später mal machen.

Körperliche Beschwerden habe ich eigentlich nicht, nur manchmal habe ich das Gefühl dass mir alles zuviel wird und ich das nicht so packe, wie ich es soll.

LG
sunset

[Bea]

Hallo sunset,

auch bei meinem Tumor warten wir. Hier sprechen wir von einer Größe von 2,9 cm.
Lass dir ein wenig Mut machen und hör auf deinen Körper, dem es - wenn ich es richtig verstanden habe - gut geht. Die Psyche ist eine andere Sache, aber auch daran kann man arbeiten.

LG,
Bea

[playchekka]

Es wird in dein Körper ein Schunt gelegt, wo das von deinem Kopf zur Bauchnarbe geht
Damit entsteht auch kein Gehrinwasserdruck im Gehirn....ich hab einen schunt und hatte auch ein Tumor bin erst 14 Jahre alt

[Osterhase]

hallo bea,

mein Tumor ist schon größer nur das ist die Längenangabe um die er zurück gegangen ist. Das es Möglichkeiten gibt die Pyche zu überlisten, nur ich weiß noch nicht wie. Manchmal geht es mir voll super und dan auf einmal auf einmal macht es boom und ich bin voll fertig mit der Welt ich weiß auch nicht warum.

Wie hast du deine Pyche überlistet??

lg
sunset

[Sunny64S]

Hallo sunset,

auch bei meinem Tumor warten wir. Hier sprechen wir von einer Größe von 2,9 cm.
Lass dir ein wenig Mut machen und hör auf deinen Körper, dem es - wenn ich es richtig verstanden habe - gut geht. Die Psyche ist eine andere Sache, aber auch daran kann man arbeiten.

LG,
Bea

Hallo Bea,

hab da mal eine Frage, du und auch Sunset könne eine Größenangabe machen über den Tumor. Ist das über eine PET berechnet worden?
Ich habe seid 2007 die Diagnose Astrozytom II, bestimmt durch eine Biopsi.
In dem Zeitraum von Oktober 2009 bis April 2010 ist es extrem gewachsen und es wurde eine PET Untersuchung in der Uniklinik Münster gemacht, die nächste steht in der nächsten Zeit an. Gesehen habe ich noch keine Aufnahmen davon und es macht mich wahnsinnig keine Vorstellung von Größe und Umfang zu haben. Aber es wurde mir unbedingt nahegelegt über eine OP nachzudenken, toll wie soll man das entscheiden? Warte ich zu lange, riskiere ich das es zu groß wird und jetzt geht es mir eigentlich gut, keine Epis , aber was ist nach der OP? Bestrahlung, Chemo oder Medikamente bekomme ich ja nicht, weil es nichts gibt bei Grad II.
Da ja eh nicht alles entfernt werden kann, da es ja Diffus wächst, besteht ja auch die Gefahr das es schlimmer wird, das habe ich hier damals schon gelesen, das es sich in Grad III wandelt oder schlimmer und die Lebenserwartung eher niedrig ist.
Ich habe Panik ohne Ende....
Gruß Susanne ( Sunny)

[Bea]

Hallo Susanne,

ich versuche mal ein paar Fragen zu beantworten:

Tumorgröße: Kann durch CT, MRT und PET-Bilder genau berechnet werden. Das gehört mit zur Diagnosestellung (was ist es, wie groß ist es, wo liegt es).

Gesehen habe ich noch keine Aufnahmen davon und es macht mich wahnsinnig keine Vorstellung von Größe und Umfang zu haben

Dann lass sie dir zeigen. Über was willst du dich informieren wenn du dir nichts anschaust? Lass dir auch von deinem Arzt ein Astrozytom aufzeichnen. So erklärt sich z.B. die Tatsache dass es sich nicht um einen runden Tumor handelt.

...nahegelegt über eine OP nachzudenken, toll wie soll man das entscheiden?

Hier spielen ein paar Faktoren zusammen: das eigene Befinden (welche Einschränkungen habe ich mit dieser Umfangsvermehrung), die Wachstumsgeschwindigkeit (wie schnell wächst dieser, mein Tumor), der WHO-Grad, und die Abschätzung des OP-Risikos (Lage des Tumors, Gesundheitszustand des Patienten, Prognose).
An dieser Stelle kann ich dir nur raten mind. zwei Fachmeinungen einzuholen. Von Neurochirurgen die Auf Astros spezialisiert sind!

Bestrahlung, Chemo oder Medikamente bekomme ich ja nicht, weil es nichts gibt bei Grad II.

Bitte??? Wer sagt das denn? Wer behauptet dass das was bei °III Tumoren hilft bei °II Tumoren keine Wirkung zeigt? Demjenigen solltest du mal folgende Behauptung vorlegen: ine Temodalbehandlung bei
°II-Patienten läßt vermuten, dass deren Tumoren wesentlich langsamer oder auch über längere Zeit gar nicht wachsen als bei den Patienten, die nicht mit Temodal behandelt wurden!

Ich habe Panik ohne Ende....

Klar. Weil du meiner Meinung nach schlecht informiert bist. Und das kannst du ändern. Fordere die umfassende Information und die ausreichende ärztl. Beratung ein.
Wichtig: Lass dir ALLE Befunde, Bilder, CD's - die kompletten Unterlagen all deiner behandelnden Ärzte aushändigen! (Sie sind dein Eigentum)

Vielleicht konnte ich ja ein wenig Licht ins dunkle bringen.

Ganz liebe Grüße sendet dir,
Bea

[Osterhase]

hallo Sunny hallo bea,

nun hab ich auch mal wieder zeigefunden hiervorbei zu schauen.

Susanne um deine Frage zu beantworten mein tumor war auf den letzten bilder 1,9cm auf 1,6cm.

Ich warte jetzt genauso wie du auf die nächsten bilder die im Janaur/Februar wieder angedacht ist.
Was dan kommt weiß keiner, aber ich denk mal es wird bei mir wieder auf eine bestrahlung hinhauslaufen. aber der vorteil von der bestrahlung die ich mache, ist es sieht keiner. Das nennt sich sich seedtherapie, ist eigentlich ganz angenehm, also wenn man bei dem thema von angenehm reden kann.

Und hör bitte auch auf bea, hör dir immer eine zweite meinung an, dass ist so wichtig, weil es geht ja schließlich um dein kopf und um dein gefühl.

Ich musste gesterm abend daran denken vor einem jahr war die biopsie und jetzt hat sich nicht viel geändert.außer die einstellung zu manchen dingen und vlt auch die träume im leben.Und irgendwie hatte ich auch ne anfällle oder sonst was aber man wollte den tumor bekämpfen, naja komisch man merkt nichts und kämpft gegen den unbekannt.naja wenn du lust hast kannst du mir ja mal eine mail schreiben, wie es dir so geht und was du jetzt so machst.

lg und gute besserung

svenni

[Sunny64S]

Jetzt bin ich aber grade echt geschockt.
Denn ich habe die Infos von Oldenburg, das es keine Medis gibt , sondern abgewartet wir, engmaschige Kontrolle durch MRT, mehr geht nicht.
Mein Neurochirurg hier in Bielefeld, im Prinzip das gleiche.
Mein Tumor ist mit sicherheit gewachsen durch den Stress den ich hatte, mein Vater baute nach 13 Jahren Prostatakrebs Anfang letzten Jahres stark ab und verstarb im Oktober dann auch, mein Lebensgefährte Diabetiker schwer Herzkrank, Schlaganfall patient bekam ne Lungenentzündung, über Wochen falsche Behandlung , dann mitte Januar diesen Jahres Herzstillstand , reanimiert, 3 Wochen künstliches Koma, sein Leben stand sehr auf der Kippe.
In diesem Zeitraum ist der Tumor gewachsen und was sagt der Arzt : Das ist nicht erwiesen!
Ist ein Astro II rechter Temporallappen, Einschränkungen, Augen werden schlechter, Gedächnis auch, Kopfschmerzen hinter den Augen.
Ich habe zusätzlich noch Fibromyalgie seid 5 Jahren, zwei Schübe mittlerweile.
Alles zusammen genommen, belastet mich so sehr das ich immer wieder in Depressionen abrutsche, habe mich aber noch gut im Griff und merke wenn es wieder los geht. Ich bin ein Widder durch und durch, ich falle eigentlich immer wieder auf die Füße und kämpfe mich durch jede Situation, diese hatte ich noch nicht, nehme die Herausforderung aber an.

[Osterhase]

hallo suny,

das thema  engmaschige Kontrollen kenne ich auch zu gut, ich finde das ist echt schlimm alle paar monate wieder zum mrt zu gehn 30min warten und dan zu hören hop oder top.
sagen wir so mein tumor ist am anfang auch nicht zurück geganen wo ich mir auch sicher bin das, dass damit zu tun hat das bei mir auch viel los war. nur so was hören ärzte gar nicht gerne das ist ihnen zu "real". Ich wünsch dir das bei deinem nächsten termin alles wieder gut ist, vlt ist der tumor ja doch kleiner geworden, weil du ganzen innen in dir gesagt hast, egal was ist du bringst mich nicht um.

Ich kann da vlt aus dem nähkästchen plaudern ist steh jetzt kurz vor meiner abschlussprüfung von meiner ausbildung und sag mir, ich muss nicht nur bestehn, dass ist jetzt die kampfansage, das ich trotzdem dem ding im hirn allles schaffen kann was ich will, und das er es ja nicht wagen sollte sich da jetzt quer zu stellen.
ICh denke mir man muss im positiv denken, und sagen jeden tag und ich bin stärker wie der Tumor und isch ja nicht unterdrücken lassen, Ich weiß das schreibt sich so einfach, man sagt es so einfach.Es gibt auch tage wo ich mir denken, ja leichter gesagt wie getan. letzten freitag, saß ich abends bei mir im zimmer und habe gehuelt wie ein schlosshund weil ich musste vor einem jahr war die biopsie und die seedtherapie und es hat sich nichts verändert der tumor ist immer noch da.Obwohl ich mir immer gesagt habe man darf nicht in die vergangenheit schauen ist es einfach passiert.aber man darf den kopf nicht hängen lassen.

Das andere fahr mal nach münchen nach großhadern die sind da total lieb und freundlich und machen zwar nicht aus jeder fliege einen elefanten aber sie gehn lieber auf nummer sicher, vlt können sie dir mal helfen.
Also ich kann die da nur empfehlen:)Probier es mal.

lg
svenni

[Sunny64S]

Sunset, München ist ja doch sehr weit weg von mir, die Krankenkasse macht schon einen Aufstand warum ich den nach Münster müsse, weil ich Fahrkosten erstattung beantragen möchte. Die Gesichter und Reaktionen wenn ich nach München wollte , wären sicher sehr Interessant
Außerdem je mehr Aussagen man bekommt um so unsicherer macht es einen doch , der eine Hüh, der andere Hott und wieder einer Brrrr , aber gut dem Prof in Münster fühl ich auf den Zahn , auch was Medis angeht, die es angeblich nicht gibt
lg Sunny

[Sunny64S]

Nun habe ich aber doch noch eine Frage auf dem Herzen, wird die OP als Wachop gemacht, sprich vorher getestet welche Regionen da sitzen und wie weit man schnipseln kann, oder Komplett in Vollnarkose, die wurschteln rum und ich werde wach und merke erst dann was los ist?

[fips2]

Wach-OPs werden nur in ganz seltenen Fällen gemacht Sunny

Du darfst das aber nicht falsch verstehen.

Wach heißt, dass du zwar ansprechbar bist und reagierst.
 Aber du bekommst, wegen Traumenvermeidung spezielle Psychopharmaka zum Narkosemittel mit verabreicht, welche das Erinnerungsvermögen   blockieren,  Du bekommst also nichts, oder nur selten etwas davon mit.
Sprich das bei deinem Vorgespräch noch mal beim Chirurgen und besonders beim Anästhesisten an. Sie werden dich hingehend aufklären.

Meine Frau z.B. kann sich nur noch daran erinnern, dass sie in den OP gebracht wurde. Dann fehlen knappe 36 Stunden. Erinnern kann sie sich erst wieder als sie auf Normal-Station war.
Dass ich sie im Intensiv besucht habe, wusste sie nicht, obwohl sie mit mir fast normal erzählt hat.

Gruß Fips2