Glioblastom nur Strahlentherapie

[Texasgirl]

Meine Mutter 72 J. ist vor 2 Wochen an einem Glioblastom 5 x 5 cm operiert worden.Nun hat man sie in eine Studie aufgenommen,die ausgelost wurde.Jetzt soll sie " nur " Bestrahlung bekommen , 3 Wochen statt 6 Wochen. Ich habe das Gefühl dass meine Mutter als Versuchskaninchen benutzt wird. Im Endeffekt wollen die doch beweisen,dass der andere Teil dieser Studie wirksamer ist.Ich habe solche Angst etwas falsch zu machen für meine Mutter,sie bei ihren Entscheidungen nicht gut unterstützen zu können.Ich bin so verwirrt.Der eine sagt nur chemo,der andere sagt die Kombination Chemo und Bestrahlung.Nun habe ich noch von einer Centric Studie gehört.Liest sich vielversprechend.Nun muß meine Mutter innerhalb der nächsten Woche Behandelt werden.Wenn ich nur wüßte was für sie das Beste ist.Kann mir jemand einen Rat geben.Wir wohnen in Mannheim,die OP war in Heidelberg,da soll sie dann auch nur die Bestrahlung bekommen.ich habe kein gutes Bauchgefühl

[schwede]

Hallo Texasgirl !

Deine Mutter soll in eine Studie mit auf genommen werden.
Kann mir Vorstellen das es für dich so aus ,als ob sie als Versuchkaninchen genutz wird.
Siehe es von der anderen, bei einer Studie wird noch genauer hin geschaut.
Deine Mutter wird noch Engmaschiger Kontrolliert, die Ärzte wollen Erkenntnisse sammeln. In einer Studie ist sie gut aufgehoben.

Liebes Texasgirl das du Angst etwas Falsch zu machen, verstehe ich.
Es ist nur so von Haus aus weiss keiner ob eine Therapie bei dem Patienten Anschlägt oder Ausreicht !

Ich erzähle mal von mir, nach meiner OP habe ich als erstes eine Chemo bekommen (Avastin & Vincristin) ein Monat und meine Leber wollte nicht mehr.
Die Ärzte haben mich dann Umgestellt auf Eins Alpha.
Bestrahlt wurde ich noch nicht, wurde mir Empholen das  noch nicht zu machen.
Ich Lebe jetzt schon fast Vier Jahre damit.
Kenne Leute die nur Bestrahlt wurden, Leben schon 7-8 Jahre damit, andersherum kenne auch Leute die nur OP,s und Chemo bekamen die genauso 7-8 Jahre leben.

Diese Therapie sind sehr Induvidual, da jeder anders ist.

Was ich dir Sagen möchte , habe Vertrauen in die Ärzte.
Wenn dir das nicht reicht hole dir noch eine Zweit Meinung ein von einer anderen Klinik.

LG schwede

P.S. Hoffe konnte die damit Helfen, es kommen noch andere Meinungen da bin ich mir sicher.

Hier noch eine Addresse für eine Zweitmeinung.

http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html

[Bluebird]

Hallo Texasgirl,

Deine Angst um die Mutter ist nur zu gut verständlich.
Es sind bestimmte Voraussetzungen notwendig, um an einer Studie teilnehmen zu können.
Ich würde die dortige, engmaschige Beobachtung über den Erfolg der dortigen Behandlung positiv bewerten.
Vor allem würde ich mit den Ärzten/Studienleitern und -begleitern Gespräche führen, die Euch mehr Klarheit bringen, sowohl zum Ablauf, zur Behandlung und auch zu den weiteren Optionen im Fall, dass sie nicht den gewünschten Erfolg bringt. Danach fühlt ihr Euch evtl. wohler.


Zur Centric-Studie hier ein Link. Aufgenommen werden
"Patienten mit neudiagnostiziertem Glioblastom und methyliertem MGMT-Promotor"

http://www.kgu.de/index.php?id=3983



LG
Bluebird

[Texasgirl]

Danke für eure schnelle Antwort.Ja,ihr konntet mir helfen.Ich sehe es auch so.Es kann das eine wie das andere helfen,man weiß es nicht wie meine Mutter daruf anspricht.Ich liebe sie so sehr.Außer ihr und meine Tochter gibt es keinen mehr in unserem Umfeld.Habe meinen Vater schon vor kurzem verloren und nun muß ich damit rechnen auch bald sie zu verlieren.Sie haben noch zwei kleiner Tumore festgestellt.Liegen so hinten in der Mitte,kommt kaum einer dran.Denke die sind nur mit Bestrahlung in den Griff zu bekommen.Ich will halt nur das Beste für sie und muß das alleine entscheiden,weil sie sich fast aufgegeben hat.Aber ich kämpfe wo ich nur kann.Mein Katzegejammer hilft auch keinem weiter.Aber der Gedanke alleine sie zu verlieren und dann auch noch so....ich kann es nicht begreifen.....ich werde das wohl nie verstehen.Habe selbst dadurch die Angst vorm Sterben verloren,gelernt dass alles endlich ist.Aber ich bin eine Kämpferin,wenn ich nur die Marschrichtung weiß.Ich werde lernen müßen den Ärzten zu vertrauen.Vielen Dank für eure lieben und verständnissvollen Worten und alles Gute für euch.

[menno-meningo]

Hallo Texasgirl,

das ist eine schwere Entscheidung für dich und es gibt hier auch kein richtig oder falsch.
Bei den HirnTumoren gibt es, wie bei so vielem, ganz individuelle Verläufe. Und auch bei der Therapie hilft bei dem einen das, bei dem anderen jenes und bei dem nächsten nur die Kombination aus allem. Das herauszufinden und in der Zukunft besser zu handhaben, dazu sind u.a. auch die Studien da.

Ich würde es mit den engmaschigen Beurteilungen, den Verlaufskontrollen auch eher positiv sehen. Und vielleicht helfen die dazu geführten Gespräche deiner Mutter auch dabei, sich wieder etwas aufzurichten.

Verliere nicht deine Zuversicht und deine Kämpfernatur!
Beim Entstehen eines Hirntumors hat niemand Schuld und keiner hat etwas falsch gemacht.
Du und deine Tochter seid jetzt für die Mutter da und das zählt.

Viel Kraft und alles Gute.
LG
menno-meningo

[Iwana]

Hallo Texasgirl
Wie sieht denn der Zustand deiner Mutter aus nach der Operation? Hat sie Einschränkungen? Kannst du mit ihr über den Tod sprechen, auch wenn es für dich extrem schwer ist, würde ich möglichst bald mit deiner Mutter über das sprechen. Es ist wichtig dass du weist was sie wünscht, damit du dann weist was zu tun ist (die Marschrichtung). Bei dieser Diagnose kann niemand sagen was das "Richtige" ist, da es keine Heilung gibt. Es gilt immer abzuwägen welche Therapie auch welche Risiken mit sich bringt (Eine Chemotherapie kann auch tödlich sein).
Ich weis dass meine Worte hart sind für dich, ich würde lieber schreiben seit zuversichtlich, doch das ist wohl eher Träumerei als Realität. Eine andere Realität ist aber auch dass es Ausnahmen gibt die mit dieser Diagnose Jahre leben (ich jetzt 3 Jahre). Aber die Auseinandersetzung mit dem Tod beginnt spätestens mit der Diagnose und bestimmt in Zukunft das Leben.
Ich schicke dir viel Kraft und hoffe dass du mit deiner Mutter ein offenes Gespräch führen kannst.
Gruss Iwana

[Texasgirl]

Hallo Iwana,
wie du richtig schreibst,die Auseinandersetztung mit dem Tod beginnt mit der Diagnose.Ich habe sie zum Neurologen gebracht,da sie in letzter Zeit ständig Kopfschmerzen hatte.Da wurde ihr ein EEG gemacht,ich war dabei und beobachtete sie.Als sie da lag,mit den ganzen Drähten am Kopf,die Augen geschlossen hatte,kam ein Gedanke " so muß sie aussehen,wenn sie tod ist und in einem sarg liegt". Ich erschrak über den Gedanken.Ich schämze mich so dafür,waren wir doch nur da um ihre Kopfschmerzen zu erklären.Dann folgte eine CT und gleich danach die Diagnose.Sie riss mir den Boden unter den Füßen weg.Meiner Mutter nicht.Sie sah mich mit großen Augen an und sagte" Tina Schatz,was machen wir jetzt?"und genau so sieht sie es heute.Sie sieht mich an und fragt wie es weiter geht.Sie ist glaube ich nicht mehr ganz in der Realität.Der Arzt in der Klinik meinte es sei nicht schlimm sie da im Moment zu lassen,denn genau dadurch nimmt sie alles nicht so schwer.Die OP verlief sehr gut.Kaum ein paar Stunden danach verlangte sie auf der Intensivstation Kaffee,Wurst und Marmeladenbrötchen.Sie unterhielt die komplette Station.Mitten in der Nacht rief mich ein Arzt aus der Intensivstation an ,bat um Entschuldigung,aber er hat mal eine Frage," wie war ihre Mutter vor der OP" wir kennen sie erst seit sie aus dem OP zu uns kam.Ich fragte warum wollen sie das wissen.Er meinte es sei unglaublich wie jemand nach einer solchen schweren OP mit absolut guter Laune und so einem Frohsinn da steht.Sie sei so lieb,man mag sie einfach nur knuddeln.Ein paar Stunden später kam sie schon auf die Normal Station.Sprach,lief,hat gut gegessen und sagte als erstes," na Tina Schatz,wie geht es weiter,kann ich jetzt wieder nachhause und alles ist gut" ? ich weiß nicht genau ob sie so ist um mich auf zu muntern,oder ob sie wirklich so denkt? Es ist schwer mit ihr über den Tod zu sprechen,glaubt mir.Sie lächelt,ist so tapfer und so mutig.ich denke ganz im inneren wie damasl beim EEG, sie weiß auf welcher Seite des Planeten sie ist.Ich lasse sie erst mal da.ich habe noch vor der OP eine Patienten Verfügung gemacht.Eine Vorläufige Betreuung habe ich auch.und ich nutze die Zeit um von meiner Mutter zu lernen,sie will mir zeigen,alles ist endlich,es langt es zu wissen.
Danke für eure Hilfe

[Bea]

Hallo Tina,

es ist schön, dass die OP so gut verlaufen ist. Vorläufige Betreuung wird deine Mutter zum Glück auch nicht brauchen, so wie es sich anhört.
Sie scheint sich mit ihrer Diagnose auseinander zu setzen und umzugehen. Was will man mehr? Über den Tod muss man nicht immer sprechen. Wenn du allerdings ein starkes Bedürfnis danach hast, dann sprich es an. Es hört sich für mich nicht so an als käme deine Mutter mit der Situation nicht klar!

So nett die Nachfrage des Arztes der Intensivstation auch ist, dafür mitten in der Nacht anzurufen finde ich "krass"! Wenn in einer solchen Situation nachts das Telefon geht - da bedauere ich dich sehr.

Ich wünsche euch von Herzen dass alles so gut weiter läuft.

LG,
Bea

[menno-meningo]

Hallo Texasgirl,

das Organisatorische (Patientenverfügung, Betreungsvollmacht usw.) für die Zukunft deiner Mutter hast du gemacht. Das sind auch emotional schwierige Dinge, ich finde es sehr gut.
Und jetzt kannst du dich auf deine Mutter einlassen. Wenn du ihr ermöglichst, das Tempo, die Richtung, die Zeit bei ihrem letzten Weg bestimmen zu können, so tust du meiner Meinung nach viel und das Richtige. Wenn du ihr nahe bist,  so muß manchmal nicht mehr viel geredet werden.

Es ist für Angehörige oft schwer, sehr schwer auszuhalten, denn sie bleiben ja zurück. Sei mit deiner Mutter froh und hab auch kein schlechtes Gewissen, wenn die Bilder in deinem Kopf dich an den Abschied von ihr denken lassen. Es ist menschlich.

Ich wünsche dir und deiner Mutter eine gute Zeit.

LG
menno-meningo