Mein Mann hat ein Glioblastom seid 8 Jahren

[sandras4664]

Hallo

nach dem bei meinem Mann damals der Tumor festgestellt wurde (li im Sprachzentrum), haben wir da uns nicht solche gedanken gemacht. Da nach der Bestrahlung erstmal alles ok war. Nach 5 Jahren fing der Tumor wieder an zu wachsen und somit ging die Geschichte weiter. Temodal wurde dann verabreicht, da diese Chemo auch ein Ödem verursachen kann, was er tat, bekam er auch noch einen schweren epeleptischen Anfall. Noch mehr Medikamente....
Es folgte eine Wach OP die nicht erfolgreich war, denn dann konnte mein Mann nicht mehr sprechen.... nach ein paar Monaten, war eine deutliche Besserung aber auch nur weil er so ein starker Kämpfer ist.
Man gewöhnt sich ja an viele Situationen aber dann wieder die Nachricht der Tumor wächst wieder!!!! ätzend (milde ausgedrückt)
das war am 17.05.2010, wir hatten uns dann auch schon in eine Klinik wieder vorgestellt die punktuell besser Bestrahlen kann (Frankfurt/Oder).
Leider ist es auch so das die PET Untersuchung die dafür sorgt das die Ärzte einfach besser arbeiten können nicht immer von der Kasse getragen werden oder man muss es vorschießen. (kosten liegen bei 1200 -1800 Eur)
Mein Mann wurde dann Anfang Juli Bestrahlt, bekam noch einen schweren Anfall und war rechts halbseitig gelähmt, kann man fast mit nem Schlaganfall vergleichen. Hat sich aber auch wieder schnell davon erholt.
Drei einhalb Wochen wurde er Bestrahlt mit einer sehr hohen Dosis, alles gut gegangen ohne starken Verbrennungen (Bepanthen hat gut geholfen danach )
am 14.09.2010 haben wir die 1. Auswertung bekommen... es sieht schon so super aus, dass man es gernicht glauben kann was noch in den nächsten 4 Monaten passiert...
Es ist immer ein hoch und runter... mein Körper streikt auch im Moment sooo doll das ich Hilfe brauche, aber das bekommt man hin.

Ich will mit diesem schreiben auch Mitteilen das man die Hoffung nie aufgeben soll... aber man muss ne gute Einstellung haben zu dieser Krankheit. Wir Angehörigen können die Kranken manchmal nicht verstehen,
denn sie sehen diese Sache ganz anders und gehen auch immer damit komisch um. So hab ich das mit meinem Mann erlebt.

Wenn einer Fragen hat... gerne immer schicken ich versuche sie so schnell wie möglich zu Beantworten

LG Sandra

[Eva]

Hallo Sandra,

ich finde das ganz toll, dass du die Geschichte deines Mannes geschrieben hast. Das macht allen anderen Mut und zeigt, warum sich das Kämpfen lohnt. Bei mir sind es mittlerweile auch sechs Jahre und mir geht es gut. Das Gleiche wünsche ich euch und immer gute Ergebnisse.

LG Eva

[Fröya]

Ja, an solchen "Erfolgsstories" kann man sich aufbauen!!
Ich hoffe, wir schaffen das auch so lange!!

Macht weiter so!!!!!!!!

[friederike]

Hallo Sandra!
Das sind die Geschichten, welche mich damals nach der Diagnose über Wasser gehalten haben.
Vielen Dank noch für den Tip wegen dem Ödem. Ich werde Dr. Dresemann mal nächstes mal fragen.
Du schreibst auch von den Hochs und Tiefs im bisherigen Krankheitsverlauf deines Mannes.
Wenn es nach dem Krankenhaus geht, wo mein Mann operiert wurde, sollen wir schon lange aufgeben. Bei der OP haben die da wunderbare Arbeit geleistet. Aber wenn ein tumor mal nicht mehr operabel ist und Temodal auch nicht mehr hilft, sind es die falschen Ansprechpartner. Jetzt haben Sie schon 2x versucht uns allen Mut zu nehmen. Ich weiß nicht warum. Dann sollen Sie doch lieber garnichts sagen. Wie schlimm es steht, wissen wir selbst.
Da danke ich Dr. Dresemann. Als wir Anfang Juli da waren und er das Desaster im Kopf meines Mannes gesehen hat, hat er nur gesagt: "Dann wollen wir Sie mal wieder auf die Beine bringen" Hat auch geklappt. Leider nicht so lange wie erhofft, sondern nur ein paar Wochen war der Tumor rückläufig. Als er dann vor 2 Wochen das Desaster gesehen hat, sagte er nur: "Dann wollen wir das mal wieder wegmachen".
Ich habe ihm genau angesehen, wie schlimm es stand. Er hat trotzdem Mut gemacht. Er hat auch gesagt, die Chance ist jetzt nicht so groß, aber besser als keine. Damit hat er vollkommen Recht.
Ich sehe, wie es meinem Mann langsam wieder besser geht. Ich hoffe nur diesmal für länger. Aber ohne Hoffnung hätten wir das nicht alles durchgestanden und mein Mann hätte nicht mehr diesen Kampfgeist und riesigen Lebenswillen.
Ich weiß, das ich meinen Mann irgendwann mal gegen diesen "unsichtbaren Gegner" verlieren werde. Aber nicht, ohne vorher alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben und an Zeit rauszuholen, was möglich ist. Da hoffe ich, wir haben noch ganz viel davon.
Hätten wir nur dieses Krankenhaus als Ansprechpatner gehabt und hätte ich nicht diese Forum, aus dem ich mir immer wieder gute Ratschläge und auch ganz viel Kraft hole, wer weiß ob ich meinen Mann dann noch hätte.
Danke Euch allen
Muss ja auch mal gesagt werden
Friederike