Hi, wollte mal berichten, wie es mit mir weitergegangen ist ...
Ich habe mich nach ausführlichem Mailkontakt mit Prof. Strauß aus Halle über Gamma-Knife und Cyber-Knife informiert, da er eine OP meines Facialisneurinoms für zu risikoreich hielt.
Im Oktober war ich dann erst bei Dr. Horstmann im Gamma-Knife Zentrum Krefeld, der mir sehr viel Mut machte, mit dem Gamma-Knife den Tumor komplett "lahmzulegen". Erfolgschance 95 & bei 10 % Risiko für den Facialis - alle anderen Nerven sind weit genug weg. Er riet mir noch noch, wenn ich unsicher wäre, Prof. Tatagiba von der Uni Tübingen anzuschreiben, meine Bilder zu schicken und um eine weitere Meinung zu bitten - was ich dann auch tat. Er antwortete mir, wenn meine Facialparese (H&B II) für mich so ok wäre würde er die Bestrahlung einer OP auf jeden Fall vorziehen (und das bei einem Tumorvolumen von 7,1 ccm ...). Ich wollte mir aber auf jeden Fall noch die Meinung vom Cyber-Knife Zentrum in München anhören, und fuhr auch dorthin. Dr. Muecuvic machte ebenfalls einen sehr kompeteten Eindruck und ich tendierte nach meinem Besuch dort zu München - Erfolgschance ebenfalls 95 %, Risiko 10, gleiche Strahlenart aber ein anderes Gerät, dort hätte man auf den stereotaktischen Kopfrahmen verzichtet, welcher beim Gamma-Knife immer angebracht wird.
Aber die Techniker hat ein Problem mit Cyber-Knife, ich habe eine Einzelfallentscheidung beim Mediz. Dienst beantragt, 7 Seiten Gutachten, da 6,5 wie gut Cyber-Knife ist, aber da mit dem Gamma-Knife eine vertragskassenärztliche gleichwertige Leistung zur Verfügung steht ... Also war ich jetzt am 27.01.2011 in Krefeld und habe mein Facialisneurinom (hoffentlich) töten lassen.
Erst wurde der stereotaktische Kopfrahmen aufgeschraubt (habe schon netteres erlebt), 4 Betäubungsspritzen, die sind am unangenehmsten, dann kommt der Rahmen mit 4 Schrauben direkt auf den Schäden (tut dann nicht mehr weh), dann mit dem Ding ins MRT (sehr gutes Gerät, Tumor wird farbig und dreidimensional dargestellt), leider natürlich laut, da wegen des Rahmens nur Ohrstöpsel möglich sind, ca. 40 min MRT, dann ins Wartezimmer, Cappuchino durch den Strohhalm, trinken geht mit dem Rahmen nicht anders, ca. eine halbe Stunde hat das auswerten der Bilder gedauert und die Programmierung des Leksell-Gerätes, dann wurde es ernst: 79 Minuten hatte der Computer als Behandlungsdauer ausgerechnet, ich konnte jederzeit mit Dr. Horstmann sprechen, er konnte mich auch sehen. Die Behandlung kann jederzeit unterbrochen werden (war bei mir nicht nötig), der Rahmen wird ja genau in das Gerät einspannt. Während der Behandlung kann man Musik oder Hörbuch hören, meine erste Hörbuch CD ging 75 Min., also wuste ich nach Beendigung - gleich vorbei. Die Bestrahlung an sich ist völlig geräuschlos, man merkt kein Wärmegefühl o.ä. Nach der Behandlung wird der Kopfrahmen sofort abgenommen, meiner war dann ca. 3 Stunden drauf. Das Abmachen ist nochmal ziemlich unangenehm, da der Schädel wie aus einer Schraubzwinge befreit wird und sich dann offensichtlich dehnt, das Migränemäßige Kopfschmerzen zur Folge hat. Aber der Assistent, der den Rahmen entfernt hat, hatte die Ibuprofen schon in der Hand und nach 1 Stunde war es nur noch ein leichter Druck.
Vor der Bestrahlung bekommt man eine Cortisonspritze, um ein zu starkes Anschwellen des Tumors nach der Bestrahlung zu verhindern - der ganze Körper juckt für 2 Minuten - war dann gott sei dank gleich wieder vorbei. Ab dem 1. Tag nach der Bestrahlung dreimal täglich Cortison 1,5 mg, für 10 Tage lang. Dann runterdosieren 10 Tage lang auf null. Bin jetzt bei Tag 7 und denke schon, das der Tumor erwartungsgemäß etwas angeschwollen ist, habe teilweise leichtes Nervenzucken oder ein taubes Gefühl im Gesicht, aber immer nur kurzzeitig. Das soll auch so alles normal sein. Was mir im Moment mehr Probleme macht: zu den Cortisontabletten nehme ich Magenschutztabletten, aber abends habe ich ziemlich Magenschmerzen, Druck, starkes Aufstoßen usw. ... vielleicht weiß ja jemand ein Hausmittel zur Magenberuhigung, ich muss das Zeug ja noch ein bißchen nehmen ...
So, ich hoffe, ich konnte euch ein bißchen informieren und werde mich auf jeden Fall im August wieder melden, wenn ich in Krefeld mein Kontroll-MRT hatte - nach 2 Jahren ohne Veränderung gilt der Tumor aus erfolgreich abgetötet - drückt mal die Daumen.
Liebe Grüße
AnWa
