Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

[kakismile70]

Hallo,
mein Name ist Kathrin, ..... am 03.09.10 wurde bei meinem 15jährigen Sohn die Diagnose "Medulloblastom" gestellt.
Seither sitze ich Stunde um Stunde am PC und recherchiere. Sicherlich können das einige Mütter nachvollziehen!
Leider finde ich soooo wenig Positives, die Schreckensnachrichten überwiegen und ich bin doch
auf der Suche nach Erfolgs-Stories, die meine Hoffnung, dass alles gut wird, stärken.
Ich bin sicher eine starke Frau und starke Mama .... aber die Angst ist nunmal da ....
...
Mein Sohn wurde am 07.09.10 das erste Mal operiert, das CT zeigte, dass dieses SCh...Ding vollständig entfernt wurde. Dann, einige Tage später ein MRT inder Kinder-Onkologie und die
erschreckende Nachricht, dass ein Restturmor steht, der nun in einigen Tagen operiert werden soll.
Weiterhin besteht der Verdacht auf eine Metastasenbildung im Stammhirn (0, 5 cm groß und inoperabel). Also der nächste Schock.
...
Sicher habe ich sämtliche Studien gelesen, kenne die Therapie-Möglichkeiten, Heilungschancen ect. - aber ich habe die riesige Angst - !!!
...
Mein Sohn ist ein toller Junge, mal abgesehen davon, dass das wahrscheinlich jede Mutter so empfindet, er ist einer der besten Menschen, die ich kennengelernt habe.
Ich wache jeden Morgen auf und denke, ich bin in einem schlechten Film "DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN, dass MEIN KIND KREBS hat"  !!!!
Ich bin keiner Religion zugehörtig, aber mittlerweile führe ich Gott-Gespräche, erzähle ihm, dass er sich bei meinem Kind geirrt hat und dass er seinen Fehler wieder gutmachen kann, indem er ihn vollständig gesund macht.
...
Kennt das jemand von euch? Ich bin echt am verzweifeln. Dabei muss ich meinem Sohn doch eine starke Mutter sein.
...
Vielen Dank für euer Ohr (auch wenn ihr nur lesen könnt) 

[Bina-007]

Hallo Kathrin,

Dein Beitrag treibt mir die Tränen in die Augen. Ich bin hier im Forum wegen meiner 38-jährigen Freundin, die ebenfalls an einem Medulloblastom erkrankt ist. Aber ich habe auch einen 13-jährigen Sohn und kann alles nachempfinden, was Du schreibst, das ist der absolute Super-GAU. Liebe Kathrin, ich möchte dir einfach nur mein tiefes Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir und Deinem Sohn von Herzen ein Happy End - das haben manchmal auch schlechte Filme ;-)

Liebe Grüße
Sabine

[kakismile70]

Liebe Sabine,

vielen Dank für deine lieben Worte .... schon komisch, meine beste Freundin heißt auch Sabine 

Ja, es ist eine schlimme Diagnose ...., ja, keine Mutter will, dass ihr Kind krank wird, .... und ja,
es ist unheimlich schwer, dies zu akzeptieren und damit umzugehen.

Mein Sohn sieht das alles ziemlich gelassen, ich bin sehr beeindruckt, wie er mit dieser Diagnose umgeht. Ich hoffe, sein Ziel vor Augen, schnellstmöglich wieder gesund zu werden und das alles hinter sich zu lassen, bleibt ihm all die Zeit.

Er ist so viel stärker als ich !!!

In drei Tagen steht die 2. OP an ... diesmal müssen sie noch tiefer ins Gewebe schneiden, um den Rest raus zu holen. Hoffentich übersteht er auch diese OP so gut, wie die erste.

Wer immer dies liest ..... Bitte am Donnerstag positive Gedanken schicken und Daumen drücken.

Dankeschön.

[Lucie]

Hallo kakismile70,

werde am Donnerstag an deinen Sohn denken und euch beiden ganz viel Kraft schicken. Schön, dass er so positiv denkt, das hilft sicher ganz viel.

LG
Lucie

[Bina-007]

Hallo Kathrin,

ich denke gerade an Dich und Deinen Sohn, ist alles gut gegangen bei der OP? Wenn Du wieder Zeit findest, dann berichte doch mal, ob unsere positiven Gedanken, die Kunst des Operateurs und die Stärke Deines Sohnes zu einem guten Ergebnis geführt haben - ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles in den Griff kriegen lässt!

Liebe Grüße

Sabine

[kakismile70]

Hallo Sabine,
vielen Dank für´s Daumendrücken    .... soweit ist alles prima verlaufen, er hat die 2. OP, genau, wie die erste, super überstanden und im MRT sieht es so aus, als hätten die Neurochirurgen alles erwischt. Mein Großer ist jetzt Zuhause, Mitte Oktober beginnt dann die Bestrahlung mit leichter Chemo .... im Anschluß dann die "richtige" Chemo. So ganz genau weiß ich noch nicht, wie er Plan ist, in 10 Tagen haben wir wieder einen Termin in der Klinik mit Vorbereitungs-CT und Gespräch. Da werden wir dann wohl Genaueres erfahren.
Aber im Moment ist einfach alles so, als wäre nie etwas gewesen. Fühlt sich für einen Moment schon fast "normal" an, da er hier ist, sich wohl fühlt und wir versuchen, diese Zeit zu genießen. Achos, hätte ich ja fast vergessen! Es gibt noch eine "positive" Nachricht.
Im pathologischen Befund (Schnellschnitt) stand was von "desmoplastischer" Variante. Klar ist das Medulloblastom eh ein Sch...Teil, aber die Prognose diesen Typs ist wohl am besten !!!!  Juhu .... wir packen das .... alles andere laß ich eh nicht zu!
...
Wie geht´s deiner Freundin?

Liebe Grüsse
Kathrin

[Bina-007]

Hallo Kathrin,

das ist ja toll zu hören, ich glaube auch ganz fest, dass ihr das packt. Es gibt einen uralten Poesiealbumspruch, wo ich nur noch zwei Zeilen von kenne, aber der sich bisher immer bewahrheitet hat, wie jetzt auch bei Euch: "... und immer, wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!".

Meine Freundin ist Euch etwas voraus, sie hat am 06.10. mit der Bestrahlung in der Uni-Klinik Bonn begonnen. Die ersten Tage waren nicht einfach, sie hatte direkt schwere Nebenwirkungen und wollte sich aber nicht bis Oberkante Unterlippe mit Cortison vollknallen lassen. Nach 5 Bestrahlungstagen (insgesamt sind es 30) hat sich jetzt aber alles einigermaßen eingependelt, sie nimmt 4 mg Cortison pro Tag (statt 3 x 8 mg!) und hat jetzt auch ein gut wirkendes Medikament gegen die Übelkeit bekommen. Ich hoffe, dass es jetzt so bleibt, dann ist es okay (Stand gestern). 
Ach ja, ich berichte immer mal wieder über meine Freundin genau in dem Thread über Dir, Titel "Keine Hirnmetastase, sondern Medulloblastom ...", so bin ich auch durch Zufall auf Deinen Beitrag gestossen.

Ich hoffe, ihr hattet wunderschöne Tage zuhause und seid jetzt gut gewappnet für den nächsten, wichtigen Schritt im Kampf gegen dieses M...ding.

Alles, alles Liebe

Sabine

[sandee]

Liebe Kathrin

Ich kann Dir die gewünschte Erfolgsgeschichte liefern

Bei meinem Sohn wurde als er vier Monate alt war die Diagnose Medulloblastom gestellt.
Die Prognosen waren sehr sehr schlecht.
Daraufhin waren wir über ein Jahr vorwiegend stationär im Spital
Mein Sohn bekam das ganze Programm mit Op (ganzer sichtbarer Tumor entfernt) Chemo und Bestrahlung!
Es war eine sehr harte, lange und kräftezehrende Zeit!
Aber es hat sich gelohnt:
Mein Sohn wird jetzt neun und ist bis jetzt Tumorfrei!!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche sehr viel Kraft!!

L.G

[leni]

Hallo !

Auch ich kann dir POSITIVES berichten !!
Bei unserer Leni wurde 2008 ein Medulloblastom IV diagnostiziert .
Nach erfolgreicher OP und monatelanger Chemotherapie über Hickman und auch Chemotherapie direkt in den Kopf- Rickham-Reservoir - hatte unsere Maus diesen Tumor besiegt!!
Seit Dezember 2008 ist sie Rezidiv-Frei . Es geht ihr ausgesprochen gut , sie hat keinerlei Ausfälle bzw. Schäden davon getragen !!!!
Ich glaube daran , dass sie es geschafft hat!!
Ich wünsche euch viel Kraft für das , was kommt .....und drücke euch die Daumen , dass alles gut ausgeht!!!!!!
LG , Ines

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für´s Daumendrücken und die Erfolgsgeschichten. Das gibt Kraft.
Mittlerweile hab ich die auch, da sich nun, nach 7 Wochen durch ein besonderes MRT-Verfahren
(T2 Stern MRT) herausgestellt hat, dass die Metastase im Pons gar keine Metastase, sondern nur
eine Gefäßveränderung ist. Weiterhin hat die Lumbalpunktion ergeben, dass sich keine Tumorzellen
im Liquor befinden. Somit sind die Prognosen sehr gut !!!! 
Letzen Montag hat er seine erste kleine Chemo-Ration (Vincristin) bekommen, bisher ist er beschwerdefrei.
In drei Tagen geht dann die 6-wöchige Bestrahlung los mit gleichzeitiger Gabe von Vincristin (1 x wöchentlich).
Mein Sohn wird nach der HIT 2000 therapiert, die Chancen auf Heilung liegen bei 80 %. Das hört sich wirklich
toll an. Nach den 6 Wochen Bestrahlung kommt dann die "richtige" Chemo. Die Gesamtherapiedauer liegt
bei ca. 1 Jahr.
Ich hoffe und wünsche, dass wir alles gut (wenn möglich, ohne Spätschäden) überstehen und er in 18 Monaten
wieder ein ganz normaler Jugendlicher sein darf.
...
Liebe Bina, ...halt mich doch bitte auf dem Laufenden, was die Nebenwirkungen der Bestrahlung  bei deiner
Freundin angeht - auch ich drücke ihr natürlich feste die Daumen.
Viele liebe Grüsse an euch alle, Kathrin .... die Mama, die wieder große Hoffnung hat 

[anderle]

Hallo kakismile70!
Ich kann Dir auch etwas positives berichten.Ich war mit meiner Tochter fast zwei Jahre auf der Kinderonkologie.Sie hatte ein Neuroblastom neun Monate später ein Rezidiv.Heilungschance 5%.Meine Tochter ist im August zwanzig geworden.Es ist ein sehr harter langer und Tränenreicher Weg.Bei uns hat er sich gelohnt.Wenn Du möchtest kannst Du mir gerne eine PN senden.Leider bin ich wegen meinem Mann in diesem Forum.Aber Kinderonkologisch kann ich Dir sehr gerne weiterhelfen.
Alles Liebe Andrele 

[kakismile70]

Hallo liebe Positiv-Nachrichten-Schreiber, habt vielen lieben Dank.
Ich finde, es sollten mehrere Menschen über die Positiv-Erfahrungen bei diesen schlimmen Diagnose berichten, .... das gibt Mut und Kraft für all die, die diese noch immer benötigen!!!
Meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut, wir haben jetzt die 2. Bestrahlungswoche hinter uns .... vier liegen noch vor uns. Seit einigen Tagen stellt sich bei ihm etwas Abgeschlagenheit und Müdigkeit ein, sein Geschmackssinn spielt verrückt (seine innig und heiß geliebten Chips schmecken nicht mehr), die Blutwerte (Leukos) haben sich etwas verschlechtert - aber nicht dramatisch. Also, alles in allem befindet er sich im grünen Bereich und wir hoffen natürlich, dass es vorerst so bleibt. 

[kakismile70]

Heute mal wieder ein kleines Update.
Die vierte Bestrahlungs-Woche ist vorüber und wie zu erwarten, stellten sich nach ca. drei Wochen einige Nebenwirkungen ein.
Mein Sohnemann ist eigentlich ein Sportler, ... eigentlich ...., denn nun ist er schlapp, wie ein 90jähriger. Eine Treppe - und er ist am Ende.
Anfang der Woche kam der Haarausfall. Mir völlig egal, für einen 16jährigen eine mittelschwere Katastrophe. Also haben wir ihm die Matte auf 5 mm gekürzt, aber mittlerweile sieht er aus wie ein gerupftes Huhn  .
Schluckbeschwerden sind ein weiteres Strahlungs-Symptom, das Essen fällt ihm schwer, seit gestern kommt starke Übelkeit mit plötzlichem Erbrechen hinzu.
Also alles in allem sind wir froh, wenn die nächsten zwei Wochen rum geht.
Trotzdem ist er optimistisch, macht täglich 2 Stunden Unterricht in der Klinik-Schule !!
Ich bin wirklich stolz auf ihn, er meistert dies mit Bravur.
Seinen Humor hat er bis jetzt behalten.
Jeden Montag ist Vincristin-Tag (ein zusätzliches leichtes Chemomedikament). Da er keinen Port hat, bekommt er dies immer in die Hand-Venen injeziert. Letzten Montag hat dies 5 Anläufe gebraucht, vier mal schlecht gestochen, die Hände sind blau.
Am Wochenende hat er wieder ein wenig Erholungspause, ... dann geht der ganze Mist von vorne los.
Aber wir sind optimistisch!!!
Bis bald dann .... gute Besserung an alle Betroffenen da draußen ....

[stephk725]

Hallo

Beruhigen kann ich niemanden, nur von meinem Fall berichten:

Mittlerweile bin ich 29 und bei mir wurde vor 3 Jahren ein Medullo Blastom Grad 3 diagnostiziert und resektiert.
Bestrahlung und Chemo folgten.
Das hat mich schon ziemlich aus dem Leben gerissen, aber irgendwie geht es schon weiter.
Ich bin immer noch Student, komme so einigermaßen hin wenn ich mir auch recht schwer tue. Ein krebsbedingtes fatigue-syndrom ist mein Hauptproblem.

Kann dir nur mitteilen:
Es geht, die Sache zu überstehen (bisher)
aber schön ist es sicher net das ganze Procedere, was da so über einen hereinbricht.
Hab mir auch schon einige Male gedacht, es wäre gut gewesen, das nicht zu überleben, dann müsste ich mich nicht mit den ganzen Konsequenzen nicht leben.
Habe auch zu meinen Eltern gesagt, dass ich mich wie eine lebende Hülle fühle (weil ohne funktionierendes Gedächtnis und immer müde - macht alles ziemlich schwer !)

Aber sowas bringt dir wohl wenig.
Das ist nur mein Erfahrungsbericht und was ich sagen würde.
Prinzipiell wünsche ich dir alles Gute !
(Kann noch anfügen: Mir hat man gesagt:
Um so jünger der Patient, desto besser die Aussicht auf Heilung)

MfG, Stephan

[Alexander]

Deinem Sohn und Dir  wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr aber vor allem viel viel Kraft und Mut um diese schwere Zeit durchzustehen.

Grüße Alex&Christel