Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

[kakismile70]

Vielen lieben Dank für die Weihnachtswünsche 
Es war ein schönes Weihnachten, denn am 23.12. haben wir die Auswertung vom
ersten MRT nach drei Monaten erhalten ... und es ist SUPER ...
Kein nachgewachsener Tumor, keine Metastasten - NIX -
Besser geht´s gar nicht. Dass dann noch die 9monatige Chemo am 17.01.2011 beginnen
soll, ist dann fast unverständlich .... aber es muss wohl sein ....
Wir hoffen, Medullo hat sich auf nimmer Wiedersehen verabschiedet.
Wir drücken weiterhin die Daumen und werden kämpfen.

Wir wünschen einen guten Start ins neue Jahr, Gesundheit und Glück für 2011.

Pascal  & Mama Kathrin

[Coala]

Meine Tochter und ich wünschen euch viel Glück für die Chemo.
 Auch bei meiner Tochter (jetzt27)waren nach den ersten Chemos die Metastasen nicht mehr nachweisbar. Trotzdem wurde nach HIT 2000 das komplette Programm durchgezogen. Nach 68 Bestrahlungen wachsen die Haare sehr spärlich. Doch Claudia steckt alles besser weg als ich. Sie sitzt seit der OP im Rollstuhl, ist kaum belastbar, Sprache verlangsamt und wir trainieren seit 6 Jahren den Gleichgewichtssinn. Koordination ist auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Doch sie übt und malt und schreibt. Alles sehr langsam, aber sie ist besessen.
Inzwischen läuft sie kurze gerade Strecken am Rolllator. Der leichte Haarwuchs stört sie nicht mehr. Perücke geht nicht. Man hat ihr ein Riesenreservoir auf den Kopf eingesetzt. So scheuert es und die letzten Härchen gehen auch noch aus.
Sie gibt mir eigentlich mehr Kraft durchzuhalten, als ich ihr. Sie sieht es natürlich anders.
Die Wohnung ist das reinste Fitnescenter. Ihr größter Wunsch: Wieder allein laufen.
Manchmal denk ich auch, ich kann nicht mehr. Dann lächelt sie mich an und erzählt Witze. Sie hat so einen Lebensmut. Wir müssen nur noch alle halbe Jahre zur Kontrolle.
Ich denk, man baut sich gegenseitig auf. Wir lachen viel, auch wenn uns nicht danach ist.
Ich weine, wenn sie es nicht sieht. Und sie wird es genauso tun.
Aber ich weiß, irgendwann kommt sie mir entgegen und dann  werd ich vor Freude heulen.
Kopf hoch an alle. Unsere Parole: Alles wird jut!!!
Liebe Grüße von Christiane

[kakismile70]

Heute mal die Info über die erste Chemo. Also ..... gestern hat Pascal die 1. Portion Chemo (6 Stunden) erhalten. Folgende Medikamente: CCNU, Vincristin und Carboplatin. Alles verlief gut. Zwei Stunden nachdem wir Zuhause waren, ging es ihm etwas schlechter, er musste sich hinlegen. Bald darauf kam das Fieber. Bis 39,2 - dann hab ich ihm nach Rücksprache mit der Klinik eine Paracetamol gegeben und er konnte endlich schlafen. Heute ist er nicht einmal aufgestanden, den ganzen Tag hat er Fieber um die 38,3 bis 39 . Mit dem Essen wird das heute auch nix.  .... Wir hoffen, dass es in den nächsten Tagen besser wird, nichts hinzu kommt. Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Viele Grüsse, Kathrin

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,
hier ein klitze kleines Update der letzten Wochen.
Mein Sohn hat den 2. Block Chemo gut vertragen .. keinerlei Nebenwirkungen ..
in zwei Wochen nimmt der den 3. Block in Angriff.
Bald ist das nächste MRT fällig - ich bin so gespannt - denke, dass alles positiv aussieht.
Allerdings bleibt eine kleine Restangst. Aber daran möchte ich gar nicht denken.
Also ... erstmal alles im grünen Bereich ... wir schaffen das !!!
Viele Grüsse, Kathrin

[Coala]

Hallo Kathrin, die Angst behalten wir ein Lebenlang, aber wir lernen damit zu leben. Auch ihr schafft das.
Claudi hat sich letzte Woche das Rickham Reservoir,(Port am Kopf), entfernen lassen. Das waren wieder Ängste, aber sie hat es gut verkraftet. Es war auch nicht leicht einen Neurochirugen zu finden, der die OP wagt.
Unseren 7. Jahrestag haben wir mit einem Einkaufsbummel verbracht. Ich möchte damit nur sagen, die Kämpfe einer Mutter hören nie auf und weil wir stark sind, schaffen wir alles.
Wir drücken euch alle Daumen.
Liebe Grüße von Christiane

[kakismile70]

   Hallo Ihr Lieben .....

wieder nur positive Nachrichten - das letze MRT war spitzenmässig - nix zu sehen, absolut nix -
Wir sind so erleichtert.
Die 3. Chemo wurde um fast zwei Wochen verschoben, da Pascals Blutwerte sehr schlecht waren, aber am Dienstag war es dann soweit. Es geht ihm gut soweit. Selbst der Appetit kommt wieder - nicht übermäßig, aber so, dass er letzte Woche sogar nen Kilo zugenommen hat.
Irgendwie muss er die verlorenen 14 kg ja wieder drauf bekommen.
Pascal hat sich jetzt entschieden, sich einen Port legen zu lassen, da die Venen an den Händen nicht mehr mit machen. Bei jedem Versuch, eine Nadel in die Vene zu bringen, muss abgebrochen werden. Meist ein mehrmaliges Stechen, welches mitunter auch schmerzhaft ist. Also eine Port-OP. Dann ist er die Sorge aber los.
Die Physio-Therapie tut ihm sehr gut. Koordinations- und Ausdauerübungen.
#So - ich hoffe, auch von euch wieder was positives zu hören - bleibt tapfer !!!
Ganz lieben Gruß

[kakismile70]

Hallo an Alle, die diese Seite besuchen. Es ist schon wieder 3 Monate her, seit dem letzten Eintrag. Aber zum Glück habe ich nur Positives zu berichten.
Meinem Sohn geht es wirklich gut. Jetzt sind grad Ferien, aber er ist doch tatsächlich schon über einen Monat zur Schule gegangen - auch nach den Ferien wird er diese ganz normal besuchen. Er steckt noch mitten in der Chemo - aber es geht ihm wirklich gut !!! Nächste Woche fangen wir den 5. Chemoblock an ... musst leider wieder wegen der schlechten Leukos um zwei Wochen verschoben werden... - aber .... es ist Land in Sicht - ! Acht Blöcke sind´s. Wir hatten schon Bergfest ) ... Pascáls Appetit ist auch wieder ganz gut - er geht noch zwei Mal wöchentlich zur Physiotherapie, um das Gleichgewicht und die Koordination, gepaart mit Ausdauertraining zu festigen. Ab September werde ich wieder volltags arbeiten gehen, .... dann haben wir unseren Alltag wieder. Schon komisch, - als wäre nix gewesen - Es muss nur halt so bleiben. Am 30.08.11 hat mein Sohn den nächsten MRT Termin. Die Tage danach sind immer schwer. Wir hoffen natürlich auf ein gutes Ergebnis. Also Ihr Lieben - haltet alle die Ohren steif - ich hoffe, es geht Allen gut !!! Liebe Grüsse, Kathrin und Pascál 

[Bea]

Hallo Kathrin,

auch ich denke, dass ein relativ normaler Alltag dazu beiträgt bestmöglich mit der Situation umzugehen. Gerade wenn Kinder betroffen sind.

Bestes Gerät um Gleichgewicht zu trainieren: ein Roller. Vielleicht besitzt ihr einen oder es gibt im Freundeskreis jemanden, der ihn gerne verleiht.

Ich wünsche euch wunderschöne und unbeschwerte Ferien und einen tollen Therapieerfolg.

Herzliche Grüße,
Bea

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,
heute mal wieder ein neues Update.
Uns geht es gut... vor allem aber Pascál. Die letzten MRT-Bilder waren super, nach wie vor kein Rezidiv. Naja, er befindet sich ja noch in der Chemo (6. Block). 2 hat er noch vor sich und Weihnachten Therapieende. Er fühlt sich wohl in seiner Haut, .... gut, die Kilos wollen einfach nicht wieder rauf und das Wachstum ist durch die Bestrahlung definitiv eingestellt, aber das ist alles nicht so schlimm. Die Chemo verträgt er nach wie vor hervorragend, sogar den Novo-Virus hat er letztens ohne Probleme gut überstanden!
Er geht zur Schule, alles ist prima. ES MUSS NUR SO BLEIBEN. Aber wir sind guter Hoffnung und werden es bleiben.

Euch allen schöne Herbsttage,
viele liebe Grüsse
Kathrin und Pascál

[Maria]

Hallo, Kathrin. Danke für deine Nachricht. Ich habe dir auf dem Forum Meningeom geantwortet. Liebe Grüsse. Maria

[Hoffnung09]

Liebe Kathrin und Pascal

Das sind gute Neuigkeiten. Hoffe ganz fest für euch, dass es so bleiben wird. Ich denke, dass es Pascal schaffen wird, denn es stimmt, dass das desmoplastische Medulloblastom bessere Chancen hat.

Unser Sohn war 4 Jahre alt, als wir am 29.4.09 die Nachricht erhielten, dass er das "klassische" Medulloblatom hatte und 20-30% Überlebenschance hat. Wir gaben unser Kind nicht auf und machten eine Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation. Strahlentherape haben wir nicht gemacht, da das Kleinhirn mit 4 Jahren zu jung ist und zuviel Strahlenschäden nehmen würde. Leider gabe es 5 Monate nach Therapieende am 10.4.10 den Rückfall - und 12 Tage später ist unser tapferer, starker Kämper, im Alter von 5 Jahre, in unseren Armen für immer eingeschlafen.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen.

Stille Grüsse von

Sandra mit Matthias tief im Herzen

[marvin87]

Hallo Kathrin,

erst einmal wünsche ich Euch weiterhin viel Erfolg auf Eurem Weg.

Mein Sohn Marvin erkrankte 1993 an einem Medullo und ist nun schon 19 Jahre rezidivfrei.

Ich möchte hier allen Eltern und Kindern ein wenig Mut und Hoffnung zukommen lassen.
Ich selbst hätte mich damals über gute Geschichten sehr gefreut. Leider waren die Informationsquellen nicht so sehr umfangreich.
Angst ist heute auch noch da, nur ist sie nicht mehr soooo groß!

Unser Motto: Jo, wir packen das! Es hat bis heute funktioniert, es war nicht immer leicht, es hat sich gelohnt!
Allen alles Gute und ganz viel Zuversicht und Kampfgeist!

Karin

[Iwana]

Hallo Karin Danke für deine Meldung. Die macht sicher den betroffenen Mut. Ist ja auch verständlich, dass man sich hier im Forum eher meldet wenn etwas nicht gut läuft als wenn man die Krankheit auch mal vergessen will und Normalität leben. Dies soll ja bei positiven Verläufen auch so sein, nur dass man sie dann hier seltener sieht... gerade desshalb ein grosses Danke!
Gruss Iwana

[kakismile70]

Liebe Karin,
das sind die Nachrichten, die jeder von uns lesen will. Danke dafür.
Genau deshalb schreibe ich hier regelmäßig ein kleines Update, denn Pascál geht es wirklich gut, noch ein letzter Block - dann ist die Therapie endlich beendet.
Natürlich bleibt die Angst vor einem Rezidiv - sie frisst mich manchmal regelrecht auf - aber die Hoffnung ist stärker. Und wenn man dann solch eine Nachricht, wie die Deine liest .... ES WIRD ALLES GUT ....
Ich freue mich sehr für euch.
Wie alt war dein Sohn damals? Hat er Folgeschäden, mit denen er noch zu kämpfen hat?
Ich wünsche euch - vor allem natürlich deinem Sohn - ein glückliches, und vor allem, langes und gesunden Leben 

[marvin87]

Hallo Kakismile,

Danke für  Deine Worte. Gerne möchte ich mit Marvins Geschichte Mut machen.

Deine Fragen möchte  ich gerne beantworten.

Also,, Marvin war 5Jahre alt. Der Tumor wurde recht schnell entdeckt. Trotzdem war er schon 5 cm gross
Zum Glück konnte der Tumor restlos entfernt werden. Dafür danke ich dem Operationsteam heute noch.
 Es wurden auch keine Tumorzellen im Rückenmark gefunden.
Dies war ein guter Start für die Chemotherapie und der anschließenden Strahlentherapie.
Dazu brauche ich Dir ja nicht viel zu sagen.
Marvin hat alles ganz gut überstanden. Leider hat er eine linksseitige Gesichtslähmung .
Marvin geht damit recht gut um, und trotzdem nerven die ständigen Blicke der Mitmenschen.
Nun möchte er in Köln eine "Zügelplastik" machen lassen. Wir warten jetzt auf einen Termin.
Durch die Bestrahlung ist Marvins Merkfähigkeit und Kozentration erheblich eingeschränkt .
Trotzdem hat Marvin einen Beruf erlernen können .Er ist Metallbearbeiter, leider ist er zur Zeit arbeitslos.
Seit 1 1/2 Jahren lebt er in seiner kleinen Wohnung allein und kommt sehr gut zurecht.
Zum Glück wohnt er nur fünf Minuten von uns entfernt, so sehen wir uns doch recht häufig .

So, ich hoffe ich konnte Deine Fragen beantworten, wenn nicht, dann melde Dich gerne.
Weiterhin für Euch alles Gute !
Liebe Grüße von Karin und Marvin