Suche Erfahrungen mit Avastin

[Schwaumel]

Ich grüße alle die hier im Forum so fleißig Hilfe suchen aber auch helfen: Ich finde euch alle tolllllllll

Nun Brauche ich mal wieder Hilfe. Mein Mann seit 07 Glio4 hat nun alle möglichen Bestrahlungen weg, Temodal hilft immer noch, das Rezidiv 2,1 cm hält sich gott sei dank. Nächste Option wäre eine OP mit ganzseitiger Lähmung und Einsetzen von Gliadellen. Leider bei Rezidiv auch nicht so erfolgreiche Ergebnisse (siehe Insirider)

Heute MRT, wie gesagt, Befund unverändert, sagte mir ein Arzt, es gibt einen Onkologen in unserer Nähe, der auch mit Avastin behandelt, sollte es zur Progression am 27.10. kommen.

Avastin hilft meistens erst einmal 6 Monate, aber danach gibt es kaum noch Optionen.

Was ist lebenswerter.... ganze Lähmung , dann weiß ich nicht mehr ,wie ich es schaffen soll, mit der Pflege und der Arbeit. Bin jetzt schon totall überfordert.)

Man kämpft um jeden lebenswerten Tag für seinen Liebling und hat keine Zeit, es zu genießen.
Die Umbauarbeiten rollstuhlgerecht haben uns 13000 euro gekostet, die Kasse hat 2500 dazu gegeben. Ohne meine Arbeit geht uns das Geld aus. Das Pflegegesetz, was man mir in Aussicht gestellt hatte und im Herbst beschlossen werden sollte, wird nun unter die Sparmaßnahmen von Frau Merkel fallen, Prima.......

Meine eigentliche Frage, wer hat Erfahrungen mit Avastin? Der Onkologe hat angeblich nicht so große Probleme mit der Kostenübernahme, also es geht noch nicht um die Kosten, aber über Erfahrungen mit Avastin.


wünsche euch allen einen schönen Abend
Katrin

[b23250]

Hallo Schwaumel,
mein Mann wurde im September 08 operiert, der Tumor konnte, soweit sichtbar, entfernt werden.
Danach die übliche Behandlung mit Bestrahlung, Temodal und Kortison.
Seit Mai 09 nimmt er Weihrauch (Sallaki von Gufic) und kommt seit August 09 vollkommen ohne Kortison aus, ohne bis jetzt wieder ein Ödem entwickelt zu haben.
Im Juni 09 wurde bei der MRT-Untersuchung eine Kontrastmittelaufnahme festgestellt und daraufhin die Therapie auf Avastin umgestellt.
Er bekommt jetzt alle 14 Tage eine Infusion mit Avastin.
Seitdem hat es keine Verschlechterung mehr gegeben, im Gegenteil sogar eine deutliche Befundverbesserung. Die Blutwerte waren die ganze Zeit über hervorragend.
Er verträgt das Avastin sehr gut, ist kurz nach der Infusion immer müde und gereizt, aber das nehmen wir gerne in Kauf.
Mein Mann ist privat versichert, die Übernahme der Kosten, die enorm sind, ist gewährleistet.
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute für die Zukunft und hoffe für Euch, dass die Avastin-Therapie genauso erfolgreich ist wie bei meinem Mann.
Liebe Grüße,
b23250

[anderle]

Hallo b23250!
Du schreibst von einer Kontradtmittelaufnahme,Rezidiv oder wie ist das zu verstehen?
Ist das Standarttherapie Avastin alle 14 Tage per Infusion?
Mein Mann hat nächste Woche RezidivOP.Dann umstellung auf Avastin.
Temodal hat ja überhaupt keine Wirkung gezeigt leider.
Ich hoffe das er das Avastin genauso gut verträgt.Das wäre schön.
Alles Gute Andrele

[Rosenrot32]

Hallo,
ich habe das Avastin am Freitag zu vierten Mal bekommen. Leider hat man auf den letzten MRT keine Besserung gesehn. Eher hat es sich verschlechtert. Man hat mir letzten Dienstag keine allzu große Hoffnungen gegeben. Am Donnerstag hat dann der Professor mit mir geredet. Dank ihm wird jetzt mit den Avastin weitergemacht. Temodal ist auch erhöht worden auf 270mg. Na ja. jetzt heißt es hoffen.
Die Krankenkasse, ich bin bei der AOK, macht totale Schwierigkeiten wegen den Avastin. Ich bin zur VDK dazugegangen und jetzt wurde Klage eingereicht beim Sozialgericht! Ich finde das ganze für eine bodenlose Frechheit, als ob man nicht schon genug Probleme hätte.
Lg Rosenrot32

[sternenstaub]

Hallo!

Meine Mutter bekam Avastin!

Im März 2009 OP, danach Chemo/Temodal und Bstr.mit 60 Gray über 6 Wochen, im Sep. 2009 war vom Tumor nichts mehr zu sehen.

Im Jänner beim KO-RÖ wieder so groß wie vorher (4-5cm), in der alten Tumorhöhle.

Danach kam meine Mutter in eine Studie mit Avastin - zusätzlich noch Bestr. mit 30 Gray in 5 Tagen, Avastin wurde alle 14 Tage verabreicht.

Es fällt mir schwer, das jetzt zu sagen, aber bei ihr brachte es gar nichts.

Sie bekam in dieser Zeit (während der Studie) Gangprobleme und es wurde eine neues Kopf-CD gemacht, ein neuer Tumor auf der anderen Gehirnseite war da.

Danach wurden die Behandlungen eingestellt.......

[alessasvater]

Bei unserer vierjährigen Tochter war es neben der Dentritischen Zelltherapie auch die letzte Option, nachdem sich eine Metastase im Spinalkanal entwickelt hat. Avastin alle 14 Tage. Infusion prima vertragen aber der Tumor wurde größer. Jetzt liegt sie im Sterben......

[Eva]

Lieber Alessasvater,

für den schwersten Weg eures Lebens wünsche ich euch viel Kraft.

Eva

[Bea]

Lieber alessasvater,

selbst das Lesen deiner Zeilen schmerzt. Wie schlimm ist es erst für Eltern....

Alle erdenkliche Kraft und einen möglichst guten Weg für euch alle!

LG,
Bea

[kit]

Liebe Alessavater ,
in Gedanken bei euch
Kit

[Schwaumel]

Lieber Allessasvater, es tut mir unendlich leid, ein kind zu verlieren ist glaube ich kaum zu verkraften. Wünsche euch viel Kraft, lebt im Paradies der Erinnerungen, vielleicht hilft es ein wenig. Drücke euch ganz lieb.
Avastin ist meine große Hoffnung, um noch einmal alles zu kippen, wenn er am 27.10. gewachsen ist. Leider berichten auch viele von negativen Wirkungen, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Euren Weg müssen wir leider alle durchlaufen und ich weiß nicht wie man das schafft. Aber es gibt viele im Forum, die auch geschafft haben und nach der Erlösung mit liebevollen Erinnerungen einen Weg gefunden haben, weiterzuleben.

Drücke eurer Alessa die Daumen.
lG Katrin

[friederike]

Hallo Schwaumel!
Bei meinem Mann wurde jetzt auch die Theraoie umgestellt, von Avastin auf Avastin mit Lomustin. Das Avastin hatte im Juli erstaunliches gegen seinen Tumor bewirkt.Leider ist es so nicht mehr wirksam. Mit dem Lomustin zusammen stehen seine Chancen sicher schlechter. Aber immerhin besser als garkeine Chancen.
Wir würden den Weg auf alle Fälle wieder gehen mit dem Avastin. Wir haben eine Menge Leute mit Hirntumor bei Dr. Dresemann sitzen sehen, welchen es auf lange Sicht was bringt. Das mein Mann nicht dazugehört  ist bitter. Gerade die ganzen Leuten denen es geholfen hat, haben uns ganz viel Hoffnung gemacht.  Aber noch brauchen wir nicht aufgeben. Immerhin wurde er sowieso schon vor fast einem Vieteljahr zum sterben nach Hause geschickt. Durch das Avastin haben wir nochmal Zeit gewonnen. Leider nur 2 Monate. Aber mehr als nichts. Ich hoffe, die neue Therapie wirkt länger. Zu verlieren haben wir nichts. Wir können nur dazugewinnen.
Meine Angst ist nur: Was tun, wenn die neue Therapie auch nichts mehr bringt??
Ich hoffe Dr. Dresemann hat dann immer noch ein As im Ärmel.
Das Horrorszenario für mich ist: aufgeben zu müssen, nichts mehr zu haben worauf ich hoffen kann.

Übrigens hatte er beim Avastin weniger Nebenwirkungen als beimTemodal.

Ich würde immer wieder dazu raten. Das es bei meinem Mann nichts gebracht hat, liegt sicher daran, das sein Tumor zuschnell dagegen resistent wurde. Aber jeder Tumor ist anders.

Wie gesagt: da saßen eine Menge Leute, wo der Tumor nicht gegen das Avastin gegenankam.

Wünsche Euch bessere Kampferfolge

Friederike

[Schwaumel]

Hallo Ihr lieben, habe heute den Kampf um einen neuen Onkologen begonnen, der auch Avastin anbietet. Unser DR.Weniger aus Erfurt lässt sich auf gar keinen Fall darauf ein. Ein Dr. Ruffert in Jena ca. 1,5h Fahrzeit von uns entfernt. Er nimmt uns auf, hatte nur Bedenken, dass die Ikk die Fahrkosten für unser Taxi nicht übernimmt. Aber...... siehe da, auch die Kasse zeigte sich sofort bereit und gab uns eine mündliche Zusage. Es geht wirklich auch mal alles so .....einfach..... Toller Tag!
Unser erster Termin ist der 28.9. hoffentlich bleibt alles so .....
Wir wollen ja nur die Option Avastin sichern, falls das Rezidiv uns wieder einmal ärgern will. Dann wird die Zeit knapp.
Die Fahrt zu Dr. Dressemann wäre echt nicht schaffbar gewesen.

Wünsche allen einen guten Tag
LG Katrin

[Thorp]

Hallo Katrin,

Dr. Ruffert kann ich nur empfehlen. Dieser hat ohne Zögern die Therapie bei meinem Schwiegervater begonnen, auch wenn diese leider innerhalb kurzer Zeit nicht mehr wirksam war. Vertragen hat Schwiegervater die Kombination Avastin/Irinotecan ganz gut. Keine Nebenwirkungen erkennbar, das Blutbild blieb stabil. Nur leider war der Tumor anderer Meinung...

Bitte denk daran, es ist ein Heilversuch -- also ein Überschreiten der letzten Grenze! Dahinter ist das Nichts.

Gruß,
Thorp

[Schwaumel]

Liebe Thorp, ich weiß das, habe aber Hoffnung. Meinst du doch lieber erst OP, auch mit dem hohen Risiko, dass mein Mann dann ganz gelähmt ist??
Er hat Angst davor und will so glaube ich nicht weiter machen. Ach man weiß nie, was man richtig macht. Seine Lebensqualität hat eh schon sehr nachgelassen un es dauert immer sehr lange, bis er es akzeptiert und wieder mit macht. Das kostet unendlich viel Kraft, aber vielleicht hast du recht.
Danke dir
LG Katrin

[Thorp]

Hallo Katrin,

mit dem Wissen um meinen Schwiegervater sollte die Lebensqualität im Vordergrund stehen. Was hat Dein Mann davon, gelähmt dahin zu vegetieren? Ist das Leben? Ich weiß, daß zu akzeptieren ist unendlich schwer und klingt so technisch, kalt, herzlos... Aber im Rückblick müßt ihr dankbar sein für die Zeit die ihr nach der Diagnose noch hattet.

Operieren um der Operation willen kann doch nicht richtig sein. Es kommt leider irgendwann darauf an, ein Nutzen-Risiko-Betrachtung anzustellen. Denn jede OP birgt auch das Risiko von Nebenwirkungen.

Niemand kann vorhersagen, wie sich der Tumor entwickelt. Aber man kann, man sollte, man muß alles versuchen was den Menschen am und vor allem im Leben hält. Und eine Lähmung kann dies nicht sein!

Vier Wochen hat uns die Behandlung bei Dr. Ruffert geschenkt, in denen ein beinahe normales Umgehen mit meinem Schwiegervater möglich war. Danach begann sich der Tumor trotz Behandlung wieder durchzusetzen.

Dir einen Rat zu geben ist unmöglich. Ich wünsche Dir Kraft. Sprich mit Deinem Mann. So wie du schreibst ist er bereit zu akzeptieren...

Thorp