Palliativstation oder zuhause? Ich hätt meine Mutter sogern zuhause!

[sternenstaub]

Ich muss mir mal echt was von der Seele schreiben! Das Ganze belastet mich so sehr!!!!!! ES WIRD WAHRSCHEINLICH ETWAS LÄNGER - SORRY!
Meine Mutter liegt seit 2 Wochen auf der Palliativstation  - Glioblastom im Endstadium - wo sie liebevoll gepflegt wird.

Sie ist direkt von einem allgem. Krankenhaus dorthin gekommen, vorher war sie zuhause - gepflegt von einer 24 Std. Pflegerin, vom Ehemann, von mir und die Krankenschwester die auch zusätzlich 3 x wöchentlich kam und den Wundverband (Dekubitus!!) wechselte, meinte, sie muss jetzt ins Krankenhaus! (Wir hatten eine Dekomp.Matratze, aber sie wurde in der Nacht zuwenig gedreht, unser Fehler!!!)

Von dort kam sie direkt auf die Palliativstation, da mein Vater und die Pflegekraft mit dieser Wunde total überfordert waren und wenn sie in der Nacht Schmerzen bekam, war es oft nicht so einfach, dass ein Arzt kam.

Sie hat jetzt 14 Tage geschlafen (das hat schon im allgem. Krankenhaus angefangen) und hat auf nichts reagiert und nie die Augen aufgemacht, ich bin immer nach der Arbeit sofort zu ihr gefahren und stundenlang bei ihr gesessen.

Plötzlich am Wochenende, ich cremte ihr gerade das Gesicht ein und hab sie massiert, öffnet sie das rechte Auge und bewegte den Mund. Leider kann sie schon lange nicht mehr sprechen. Ich weiß auch nicht mehr, wieviel sie noch sieht, vermutlich nur Schatten. Die Sehprobleme fingen schon vor 1/2 Jahr an.....

Was mir so zu schaffen macht, ist: Ich hätte sie einfach lieber wieder zuhause. Sie hatte viel mehr Besuch, die Nachbarn kamen einfach mal vorbei und viele liebe Bekannte. Seit sie auf der Palliativstation ist (30km entfernt...!) bekommt sie nur mehr wenig Besuch! Doch mein Vater will das nicht mehr, er war nachts immer an ihrer Seite und konnte deswegen nicht schlafen bzw. er war immer irgendwie überfordert.

Was mich da so martert: ich denke mir, sie ist dort jetzt ziemlich viel allein und das macht mich ganz krank - ich hab auch zur Zeit eine Lungenentzündung und kann daher nicht zu ihr fahren! Auch meine Schwester ist krank und meine Brüder machen einfach andere Sachen, die können anscheinend mit dieser Situation nicht umgehen oder haben einfach keine Zeit für ihre Mutter! Mein Vater ist auch nur mehr 2 Std. an ihrer Seite.

Ich habe das Gefühl, ich lebe in einer Familie, wo sehr viele Egoisten sind!!!

Sie sieht immer sehr friedlich aus, wenn wir kommen, doch irgendwo in meinem Innersten weiß ich, sie wäre lieber zuhause! Das macht mir echte Schuldgefühle.....obwohl ich weiß, wenn sie Schmerzen bekommt, wird dort sofort reagiert und das ist wohl das Wichtigste oder NICHT???

Ich weiß, ich habe bereits sehr viel getan für meine Mutter, aber für mich ist das Selbstverständlich. Am liebsten würde ich Sie zu mir nachhause holen, aber ich muss ja arbeiten gehen...... Sind das nur Ausreden oder soll man seinen Herzen folgen.

Bitte schreibt mir Eure Meinungen, viele Menschen, die nicht mit dieser Krankheit konfrontiert sind, können sich das nicht vorstellen. Als Angehöriger, dieses Leid der geliebten Mutter, mitansehen zu müssen und nicht helfen zu können, ist wohl das Allerschwerste, was ich je erlebt habe.

Leider wurde der Beitrag etwas länger, es liegt mir so sehr am Herzen.
Danke...
Sternenstaub

[Lucie]

Hallo Sternenstaub,

als jemand, der sowohl die Oma als auch die Mutter durch Krebs verloren hat, habe ich viel erlebt. Aus diesem Wissen heraus kann ich dir nur einen Rat geben - hol deine Mutter nicht nach Hause. Dort, wo sie ist, wird sie gut versorgt. Du hast selbst erkannt, dass die Familie sie nicht besucht. Was wäre denn anders, wenn sie zuhause wäre? Wahrscheinlich wäre es dann so, dass dein Vater und du die Pflege bis zur völligen Erschöpfung übernehmt. Das kann so aber nicht lange funktionieren. Und dann? Soll sie dann wieder ins KH? Solch ein Hin und Her ist für die Betroffenen auch nicht einfach. Dass ihr sie liebt, auch wenn ihr sie nicht zuhause pflegen könnt, wird sie dennoch wissen. So schlimm es ist - manchmal ist es eben nicht anders machbar, als im KH zu sterben. Und bitte mach dir keine Vorwürfe, du gibst ja schon soviel du kannst. Vergiss dabei nicht, auf dich selbst zu achten.

LG
Lucie

[sternenstaub]

Hallo Lucie!
Vielen Dank für deine rasche Antwort! Es tut mir sehr sehr leid, dass du deine Oma und Mutter verloren hast 

Da meine Mutter keine Magensonde bekam ist sie bereits sehr schwach und ich dachte mir, sie kann auch zuhause sein.

Du hattest Recht mit der Überforderung! Meine Mutter macht jetzt einen so friedlichen Eindruck, die Schwester sagte mir heute telefonisch, dass sie jetzt Vertrauen zu Ihnen fasst. Sie bekommt auch Eislutscher und Kaffee in kleinsten Dosen, den hat sie immer gerne getrunken.

Ich muss wahrscheinlich an meinen Gedanken arbeiten, dass zuhause nicht immer der beste Ort ist.......

Ich habe für mich beschlossen, dass ich "nachher" noch sehr viel Zeit habe, um mich um mich selbst zu kümmern.
Das einzig Gute an dieser furchtbaren Krankheit ist die Erkenntnis, dass man das Leben mit ganz anderen Augen sieht. Jeder Tag ist so wertvoll im Leben! Das war mir vorher nie so klar. Also ich möchte danach einiges in meinem Leben ändern!

Ich danke dir und wünsch dir alles, alles Gute
Sternenstaub

[Bluebird]

Hallo Sternenstaub,

so, wie Du die Situation schilderst, ist sie tatsächlich auf der Palliativstatio gut aufgehoben. Man könnte natürlich überlegen, sie in ein Hospiz zu verlegen, wo sie nicht nur medizinisch, sondern auch seelsorgerisch betreut wird. Ich weiss aber nicht, ob kurzfristig ein Platz zu bekommen ist.
Daheim wäre es möglich, einen ambulanten Hospizdienst zu beauftragen. Wenn Familienangehörige allerdings selbst krank sind, läge sie die meiste Zeit wohl allein in ihrem Bett.
Ich glaube, die Entscheidung sie dort zu belassen, ist richtig. Rede mit ihr, beziehe sie weiter in die Familienereignisse ein...sicher spürt sie zumindest die Nähe von geliebten Menschen.

LG
Bluebird

[Bea]

Hallo Sternenstaub,

es ist eine sehr schwere und schmerzhafte Zeit.
Es gibt evtl. die Möglichkeit dass ihr Besuche organisiert. So ist über den Tag verteilt immer mal jemand bei ihr.

In vielen Fällen gibt es auch die Möglichkeit dass Ordensschwestern oder ehrenamtliche Mitarbeiter eines Besuchsdienstes vorbei schauen. Etwas erzählen, vorlesen oder einfach nur da sind. Wenn sie es wünscht.

So schmerzhaft es ist; manchmal mag der kranke Mensch auch für sich sein.

Nicht da zu sein heißt nicht zu vergessen. Wenn du gerade mit einer Lungenentzündung kämpst, dann hast du gar keine andere Wahl.

Gibt es in der Nähe einen amb. Hospizdienst der evtl. sogar mit dem Krankenhaus zusammen arbeitet? Manchmal hat auch ein "Zivi" oder jemand der ein soziales Jahr/Praktikum macht Zeit.
Oft muss man danach fragen. Von alleine bietet man es vor Ort kaum an.

Herzliche Grüße und ganz viel Kraft,
Bea

[menno-meningo]

Hallo Sternenstaub,

es ist verständlich, daß du deine Mutter in ihren letzten Tagen nah bei dir haben willst.

Aber in den letzten Tagen eines Lebens verändert sich das Zeitgefühl. Und wenn du schreibst, daß deine Mutter friedlich auf der Palliativstation liegt und liebevoll versorgt wird, so ist das eine gute Sache. Gib dir keine Schuld an irgendetwas.

Wichtig ist, daß du ganz und gar da bist, wenn du bei ihr bist. Man muß auch nicht immer reden, nicht immer tun, wenn der schwerkranke Mensch es nicht will . Einfach da sein, dieses Gefühl der Nähe spürt jeder Mensch.
 
Das gelingt dir sicher auch dann besser, wenn du nicht überfordert bist. Hab kein schlechtes Gewissen, du tust ja was dir möglich ist.

LG
menno-meningo



 

[sternenstaub]

Hallöchen!

Es gibt leider wieder ne Änderung. Meine Mutter bleibt momentan auf der Palliativ, mein Vater will sie dort lassen. Er wartet auf ein Pflegeheim in der Nähe, zuhause will er nicht mehr.

Diese Woche spielten echt die Gefühle Achterbahn....
Zuerst hab ich mich so gefreut, dass meine Mutter wieder nach Hause kommt, jetzt ist alles anders. Ich nehme das meinen Vater echt übel.
Der Zustand hat sich auch etwas verschlechtert. Als ich am Wochenanfang abends zu ihr auf die Station kam, hatte sie offensichtlich Schmerzen, sie stöhnte laut und krümmte sich zusammen, wie bei Krämpfen.
Ich klingelte, die Schwester kam und meinte, sie müsse sich  das anschauen.
Dann wieder ein paar Schmerzintervalle .... so alle 5 - 10min.! Ich klingelte wieder - sie bekam ein Mittel gegen zu schnellen Herzschlag.

Dann wieder diese Schmerzen! Ich war schon so fertig, dass mir die Tränen über die Wangen liefen.
Dann kam endlich eine andere Schwester, die sofort die schmerzlindernde Spritze verabreichte! Meine Mutter entspannte sich und schlief ca. 10 - 15 min. danach ein.

Also, beim nächsten Mal warte ich nicht mehr solange. Ich weiß nicht, manches Mal werden einem solche Sachen erzählt, wie: die Pat. durchlebt gerade irgendwelche Emotionen, darum wahrscheinlich das Stöhnen.
Und was ist mit den Tränen in den Augen.....? Und warum Krämpfe?

Dieses Gefühlschaos ist einfach furchtbar! Manchmal hab ich eine solche Angst hinzufahren, einfach weil ich es nicht mehr mitansehen kann, wie sie leiden muss! Dann dieser Gedanke: Was ist, wenn sie in der Nacht Schmerzen bekommt und niemand hört sie, sie kann sich ja nicht mehr bewegen und klingeln......Das sind alles Gedanken, die mich martern und indirekt andauernd beschäftigen.

Ich weiß, es ist ein Forum, wo man Mut machen soll - aber leider hab ich nichts mehr, um Mut zu haben!

Manchmal weiß ich einfach nicht, wie ich das alles überstehen soll, diese Bilder brennen und brannten sich auf meiner Seele ein! Die Atemaussetzer werden immer länger, manchmal schon über 30sec. und dann wieder mal so eine eigenartige Schnappatmung. Der geliebte Körper wird immer dünner und weniger! Und dann sitz ich bei ihr, streichel ihr die Hand und das Gesicht, gib ihr immer wieder Küsschen und hör mir übers Handy (Video) ihre verlorengegangene Stimme an und alles in mir ist tieftraurig. Ein Königreich für eine Umarmung und ein Küsschen ihrerseits ............

Ich hab jetzt echt lange überlegt, ob ich es senden soll?

  Sternenstaub

[fips2]

Hallo Sternenstaub
Lass dich mal tröstend virtuell umarmen.
Natürlich darfst du hier deinen Gefühlen freien lauf lassen ohne darüber nachzudenken. Deshalb heißt der Bereich hier ja Kummerecke, um den Menschen einen Möglichkeit zu geben ihren Kummer mal ab zu laden.

Ich finde dein Vater hat, auch wenn es für dich jetzt nicht so verständlich ist, klug gehandelt als er deine Mutter in der Klinik gelassen hat. Sei ihm bitte dewegen nicht böse. Er hat erkannt, dass er mit der jetzigen Situatin total überfordert wäre und leidet sicher genau so schwer wie du unter der Situation. Es wäre ihm sicher auch liebe gewesen sie zu Hause zu haben. Streitet jetzt bitte nicht in dieser schweren Zeit. Ihr braucht euch gegenseitig noch und deine Mutti wär sicher sehr traurig wenn sie mitbekommt, dass ihr wegen ihrer Erkrankung und Zustand Streit bekommt. Das will sie sicher am wenigsten.

Schau mal.
Du schilderst selbst, dass deine Mutti unter Schmerzen leidet. In der Klinik ist immer Pflegepersonal und Ärzt vorhanden der zeitnah eingreifen kann. Zu Hause musst du erst mal den Arzt anrufen und dann kann es sicher länger in dauern als in der Klinik, bis er bei deiner Mutti ist.

Dass die KS bei ersten Klingeln nicht gleich da war ist zwar  nicht so in Ordnung, aber man weis ja jetzt nicht ob sie vielleicht gerade an einem andren Patienten beschäftigt war, der auch dringende Hilfe benötigte. Hab da mal etwas Nachsicht. Oder versuch doch einfach beim nächsten mal nicht zu klingeln, sondern direkt zum Schwesternzimmer zu gehen und die Pfleger/Arzt darauf anzusprechen.

Vielleicht kannst du mit deinem Vater und Angehörigen einen Rundumbesuch organisieren, damit immer Jemand bei ihr ist.

Ganz liebe Grüße, auch an deinen Paps.
Fips2

[probastel]

Hallo Sternenstaub,

dieses Forum soll Mut machen - auch bei Dir. Deshalb bist Du mit Deinen Sorgen, Deinen Problemen und Ängsten hier genau richtig! Wir haben hier alle recht ähnliche Erfahrungen machen müssen und können Dir evtl. Perspektiven aufzeigen, die Du nicht bedacht hast, Dir wieder Mut machen und Dir die nötige Zuversicht und Energie wiedergeben.

Ich kann Deine Haltung und den gänderten Standpunkt Deines Vaters sehr gut verstehen. Ihr beide wollt für Deine Mutter das Beste was Ihr geben könnt. Doch Deinem Vater sind Zweifel gekommen ob Ihr zu hause den Ansprüchen Deiner Mutter an eine Krankenpflege gerecht werden könnt.

Sicherlich, wäre Deine Mutter bei Euch zu hause, dann würde die herzlichste und liebevollste Pflege erfahren, die sie bekomen kann, viel herzlicher und liebevoller als die Pflege in einem Krankenhaus oder Pflegeheim je sein könnte. Doch gerade bei der  Schmerztherapie könntet Ihr nicht das leisten, was eine gute Pflegestation zu leisten in der Lage ist. Dein Vater will schlicht und ergreifend nicht, dass deine Mutter noch mehr dieser krampfartigen Schmerzen erleiden muss und hat seine Grenzen klar erkannt. Auch braucht Ihr ab und an eine Rückzugsmöglichkeit um Eure Akkus neu zu laden.

Ich kann Deine Enttäuschung sehr gut verstehen.  Nutze Deine Energie um Deiner Mutter im Pfelgeheim die Fürsorge und Wärme zu schenken die sie braucht.

Ganz liebe Grüße

Probastel

[Bluebird]

Liebe Sternenstaub,

wäre es vielleicht nicht besser, einen Hospiz-Platz zu finden? Hospiz bedeutet nicht, dass ein schwerkranker Mensch kurzfristig stirbt, aber er bekommt hier rund um die Uhr die Pflege, die Zuwendung und vor allem auch die Medikamente, die er so dringend braucht. Niemand sollte unerträgliche Schmerzen erleiden, niemand sollte Fucht haben, Atemnot und Krämpfe.
Leider wird schon viel zu lange darüber diskutiert, dass die Palliativversorgung in Deutschland verbessert werden muss.
Seht Euch das in Betracht gezogene Pflegeheim, sofern es doch eins sein soll, sehr genau an und stellt alle Fragen, die Eúch auf dem Herzen liegen.
Es ist gut, dass ihr Euch so intensiv um die Mutter kümmert, in ihrer Nähe seid und mit dem Personal Kontakt haltet.
Hoffentlich wird sich die Situation entspannen und die Mutter nicht mehr leiden.

LG
Bluebird

[Bea]

Liebe Sternenstaub,

auch ich möchte dir Mut zusprechen: die Entscheidung deines Vaters hat vielleicht auch etwas mit Angst und Sorge zu tun: nicht ausreichend zu handeln, alleine zu sein, deiner Mutter nicht genug Versorgung zu bieten etc.
Es gehört aber auch Achtung vor dieser Entscheidung!

Meine Mutter habe ich damals lange begleitet. Zeitweise auch vor der Tür ihres Zimmers. Man schafft es einfach nicht sich jede Sekunde anzusehen was gerade alles nicht mehr geht.
Sprich deine Sorgen bez. der Zeit in der sie alleine ist im Krankenhaus an. Sag ganz klar dass man entweder eine Nachtwache für sie braucht (was wahrscheinlich nicht gehen wird) oder dass man unaufgefordert mind. 6 mal in der Stunde gucken gehen muss.

Den Vorschlag von Bluebird einen Hospizplatz zu suchen finde ich sehr gut. Die Arbeit im Hospiz ist ausgezeichnet und man kennt sich mit den von dir geschilderten Gegebenheiten aus.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch einen möglichst guten Weg und deiner Mutter eine Zeit ohne Leiden.

LG,
Bea

[sternenstaub]

Meine über alles geliebte Mutter hat gestern ihren Kampf gegen den Glio verloren.

Mein Herz schmerzt so sehr......

Sternenstaub

[josch]

 liebe sternenstaub,
mein herzliches beileid und
meine tiefste anteilnahme.

josch

[Eva]

Aufrichtige Anteilnahme und einen stillen Gruß.

Eva

[anderle]

Sei umarmt.

Sobald wir das Dasein  als wichtig erfassen,
und jede Krankeit als reifend begreifen,
werden wir vom Leben als geheilt entlassen.

Eine Textzeile meines Mannes der auch sehr leidet.
Ich wünsche Dir vile Kraft.
Liebe Grüsse
Anderle