HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum  (Gelesen 55173 mal)

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #30 am: 04. Dezember 2010, 15:19:17 »
Hallo Bluebird und Bea,
war gestern in der Klinik wo ich im September war,die haben mich zu meinem Neurologen geschickt.Kam nach längerer Wartezeit dran. Dieser hat nach dem ich meine Beschwerden genannt habe ein EEG gemacht,konnte aber nichts auffälliges feststellen.Ich soll das MRT abwarten das nächste Woche ist. Was meine beschriebenen Beschwerden anbetrifft,sie haben wieder etwas nachgelassen.
Liebe Grüße
Thunderbird

Offline Bluebird

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #31 am: 04. Dezember 2010, 22:56:12 »
Hallo Thunderbird,

dann drücke ich Dir für die MRT-Untersuchung die Daumen. Schön, dass Deine Beschwerden gemildert sind.
Melde Dich bitte wieder.

Bis dahin
LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #32 am: 13. Dezember 2010, 23:30:14 »
Hallo Bluebird und alle anderen,
heute war ich nun beim MRT. Das Ergebnis war niederschmetternt.Der Tumor ist gewachsen. Laut des Neurologen jetzt 5,8 mm x 3,5 mm groß im Vergleich zum letzten MRT ist er mehr als die Hälfte gewachsen.Nächsten Montag habe ich das Gespräch in der neurologischen Uniklinik Bonn. Dort erfahre ich dann wie es weitergeht.Ich melde mich dann wieder.
Bis dahin liebe Grüße
Thunderbird

Offline Bea

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #33 am: 14. Dezember 2010, 13:23:08 »
Hallo Thunderbird,

es tut mir aufrichtig leid, dass du diesen Befund bekommen hast.

Sind deine Größenangaben richtig?

Wie möchte man nun vorgehen?

LG,
Bea

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #34 am: 14. Dezember 2010, 16:32:42 »
Hallo Bea,
was die Maße angeht meine ich,daß ich das richtig verstanden habe.Was jetzt weiter geschieht wird nächste Woche in der Uniklinik besprochen.Mein Hausarzt,mit dem ich heute gesprochen habe,meinte,daß es da wahrscheinlich nicht operiert werden kann,auf eine chemo Therapie und Bestrahlung hinauslaufen wird.Genaueres werde ich wohl nächste Woche erfahren.
Bis dahin liebe Grüße
Thunderbird

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #35 am: 16. Dezember 2010, 00:03:54 »
Hallo Bea,
war heute wegen starker Kopfschmerzen wieder bei meinem Neurologen. dieser hat sich dann nochmal das MRT vom 13.12.2010 angeschaut.Die Größe des Tumors ist ja wie ich schon geschrieben habe  doppelt so groß wie beim MRT vom 13.09.2010 die Maße sind nicht wie ich schrieb 5,8 mm x 3.5 mm sondern
 5,8 cm x 3,5 cm groß.Ich warte jetzt auf das Gespräch nächste Woche in dedr Uniklinik.
Ich melde mich dann wie es weitergeht.
Bis dahin Liebe Grüße
Thunderbird

Offline Bea

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #36 am: 16. Dezember 2010, 12:42:14 »
Hallo Thunderbird,

genau das war meine Befürchtung!

Für dein Gespräch wünsche ich dir alles gute und möchte an dieser Stelle noch einen Tipp los werden: Schreibe dir in der Zeit alles auf, was dir einfällt. Ein Zettel mit Stift an einem festen Ort und dann alles drauf was einem in den Sinn kommt hilft oft. So hast du nachher möglichst keine offenen Fragen.

Meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt!

Alles Liebe,
Bea

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #37 am: 16. Dezember 2010, 23:22:07 »
Hallo Bea,Hallo Bluebird,
heute Morgen bin ich mit starken Kopfschmerzen und tauben Gefühl im rechten Arm wach geworden. Ich suchte sofort den Neurologen auf.Dieser schickte mich daraufhin sofort in die Neurologie der Uni Klinik,nachdem dieser sich meine Beschwerden angehört hatte. Dort hat man sich beide MRT`s angesehen und für Anfang Januar eine OP angestzt.Den genauen Termin bekomme ich noch.Nach der OP wird noch eine Chemo Therapie  und Bestrahlung folgen. Das Medikament Keppra wurde ab sofort auf 3000 erhöht Morgens 1500 Abends 1500.
Liebe Grüße
Thunderbird

Offline kit

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #38 am: 17. Dezember 2010, 18:42:59 »
Hallo Ulrich,
es tut mir unsagbar Leid mit dem Grossenzunahme deines Tumors. 
Ich hoffe das Gespräch in der Uni lief gut und Du konntest Deiner Fragen loskriegen. Die werden sich innerhalb Tagen bei Dir bezüglich Op melden, so war es auch bei mir. Wer hat dich gesehen? Gibt es schon eine Vermutung mit dem Tumor ? Wie wollen sie operieren?
 
Ich hatte die Gnade Gottes Prof. Schramm ambulant  beim Vorgespräch zu sehen und er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen. Nachdem Gespräch fragte er mich wann ich operiert werden möchte?? 
Ich war total perplext und fragte wie bitte? Er sagte mir, dass bei dem Befund, wäre der Zeitpunkt der OP eigentlich egal und auch egal wie sein Terminkalender aussieht. 
Na dann, ich fragte wie er sich entscheiden wurde und bekam prompt' sofort, sonst können Sie jederzeit sterben  und das können wir lange zögern!.' 

Wir besprachen lange das Vorgehen, auch am Abend vor dem OP kam er um 21 Uhr und bleibe 11/2 Stunden, erklärte und beriet.
Ich wollte alles weg haben, er nicht. Sein Ziel war dass ich nachdem OP genauso wie vor OP funktioniere. Er war sehr direkt, aber damit kann ich gut umgehen. Das hatte ich direkt zu Anfang des Gespräches auch gesagt 'bitte die Wahrheit und nichts anders.' Er berichtete klar mit welchen Folgen ich auf jedem Fall nachden OP beibehalten wird (da der Tumor in den Sehbahnen verwachsen ist ) Recht sollte er behalten! Damit kann ich aber gut leben .   

Das erste Gesicht, das ich auf der Intensiv sah, nachdem Aufwachen war seins. Er gab mir die Botschaft dass alles gut gelaufen sei und dass der Schnellschnitt ein WHO II Tumor ergab und der Hirnstamm frei wäre. Er sagte mir, dass ich die Nacht auf Intensiv bleiben wurde obwohl bereits alle Schlaüche entfernt worden waren, da er mit Nachblutungen rechnete ( was nicht aufgetreten ist)
Auch auf der Intensiv waren die Schwestern super, sie nahmen mir die Angst weg. Mein Zimmernachbar hatte 2 Blutungen in der Nacht und musste 2 Mal operiert werden. Ich wurde in der Zeit abgelenkt (das weiss ich erst jetzt )

Nicht alles lief wunderbar, aber das gesamte war wirklich super und das zählt. Danach auf die Station waren sie alle sehr sehr nett und hilfsbereit.
Ich kann Heute alles machen wie vor dem Op trotz Resttumor.
In der Nachsorge bin ich auch oben bei Prof. Herrlinger. Der ist spitze. Die Empathie ist deutlich zu spüren und auch nach 2 Jahre glaube, dass er sich 100% für seine Patienten einsetzen wird .

Ich wünsche, dass Du dich dort auch so gut aufgehoben fühlst und für die OP Dir das Beste .
Übrigens ich bin Heute vor 2 Jahre operiert worden.

Ich hatte auch wegen rez. Anfälle vor op Keppra 3000mg trotz Gewicht ca. 55 Kg ! Ich sage dennen bis Heute dass alles was rumläuft oben Keppra in der Dosierung bekommt. Na Gut nach 1 Jahr Anfallfreieintervall wurde der Dosis auf 2000 mg reduziert. Prof. Herrlinger kümmerte sich ungefragt um mein Fahrerlaubnis, nachdem er von der Trennung  erfuhr. Das rechne ihn sehr hoch, er denkt immer 2 Schritte im voraus. 
Liebe Grüsse
Kit

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #39 am: 18. Dezember 2010, 00:23:07 »
Hallo Kit,
nachdem du mir so ausführlich geschrieben hast,kann  ich mit Ruhe an die Operation gehn,die ja Anfang Januar sein wird.Was das Gespräch mit Dr. Pintea führte war gut.Er nahm die MRT`s vom 13.09 und vom 13.12.mit zu einer Besprechung mit den ganzen neurologischen Arzteteam An dem auch Prof.Dr.Schramm und Prof.Dr. Herlinger teilnahmen. Danach wurde mir gesagt wie man vorgehen will. Am kommenden Montag habe ich noch ein weiteres Gespräch.Wenn ich nun lese wie es dir ergangen ist.kann ich ja hoffen,dass es gut werden wird. DANKE für deine Zeilen.
Liebe Grüße
Thunderbird

Offline kit

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #40 am: 18. Dezember 2010, 20:28:55 »
[.Wenn ich nun lese wie es dir ergangen ist.kann ich ja hoffen,dass es gut werden wird. DANKE für deine Zeilen.

Hallo Ulrich ,
gerade deswegen schrieb ich so detalliert. Gut dass es auch so angekommen ist. Wenn die Herrschaften mich so gut weiterbehandeln und mein Tumor sich weiterhin an die Spielregeln hält, werde ich in 1 Jahr ein Halbmarathon wiederlaufen !
Berichte bitte am Montag nochmal vom Gespräch. Ich habe auch 2 Gespräche vor dem Op ambulant gehabt sowohl als auch 1 am Abend davor .
Ich drück Dir die Daumen
Kit

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #41 am: 20. Dezember 2010, 22:10:41 »
Hallo Kit,
war heute in der Uniklinik zum Gespräch.Operation steht nun fest.Anfang Januar,genaues Datum ktiege ich noch. Oberarzt wollte heute noch Prof.Dr. Schramm die DVD`s von den MRT`s zeigen. IKch bin zuversichtlich,dass alles gut geht.
Falls wir nichts mehr voneinander lesen,wünsche ich dir ein frohes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.
Liebe Grüße
Thunderbird

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #42 am: 22. Dezember 2010, 17:24:25 »
Hallo,
der Termin für meine Operation steht nun fest.Heute rief die Uniklinik Neurochirurgie an.Ich werde am 07.01.2011 in die Klinik gehen,am 10.01.2011 ist dann die Operation.Aufenthalt voraussichtlich eine Wocxhe.Wie es dann weitergeht erfahre ich noch.Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Thunderbird

Mertens Ulrich

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Re:NEU Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #43 am: 05. Februar 2011, 23:59:12 »
Ihr Lieben Alle,
bin nun seit Freitag dem 04. wieder zu Hause.Am Freitag den 7. Januar bin ich ion die Klinik.Nach etwaigen Untersuchungen wurde ich dann am Montag den 10.Januar operiert. Bei der OP.konnte maqnb 92 % des Tumors rausoperieren.die 8 % die man nicht entfernen konnten,sollen ab dem 21. Februar mit Chemo und Betsrahlung bekämpft werden. Meld mich dann nochmal. Im Moment geht es mir gut.
Liebe Grüße
Thunderbürth

Mertens Ulrich

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Re:Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum
« Antwort #44 am: 22. Februar 2011, 23:25:44 »
Ihre Lieben Alle,
bin nun seit dem 20.02.2011 in der Uniklinik zur Nachbehantlung,Chemotherapie und Bestrahlung.Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen?Melde mich später nochmal nach einigen Wochewn.Die Therapie dauert bei mir 6 Wochen.
Liebe Grüße
Thunderbird

 



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