Welchen Tumor habe ich denn eigentlich?

[Lucie]

Hallo!

Nach der OP in der MHH bekam ich den Befund "Anaplastische Oligodendrogliom". Auch als ich dann zum Henriettenstift gewechselt bin, war nie die Rede von etwas anderem. Im Gegenteil, meine Ärztin hat mir noch Mut wegen der Chemo gemacht und meinte "Tumore mit dem Vornamen Oli sprechen gut auf eine Chemo an." So war es nun bis gestern für mich. Gestern Abend nun habe ich in meinen Krankenunterlagen etwas gesucht und bin auf die Bescheinigung gestossen, die mir meine Ärztin für die Krankenkasse ausgestellt hat, damit mir die Taxifahrten genehmigt werden. Vorher hatte ich nur auf die wesentlichen Teile dieser Bescheinung geachtet, die die KK interessiert. Gestern nun der Schock. Da steht nämlich bei Diagnose "Anaplastisches Astrozytom WHO-Grad III". Habe dann gleich nachgelesen, was das bedeutet und bin nun recht verunsichert. Ich vermute ja, dass sie sich da einfach vertan hat, aber in Sorge bin ich dennoch. Donnerstag habe ich meinen nächsten Termin, so lange werde ich nun wohl in der Ungewissheit leben müssen. Deshalb dort anrufen kommt sicher nicht so gut an. Na ja, und dass mir hier auch niemand sagen kann, was los ist, weiß ich ja. Aber ich mußte das einfach mal loswerden.

LG
Lucie

[Jens B]

Hallo Lucie!

Ja, auch wenn dir hier vielleicht nicht zu 100 % geraten wird, so ist es doch für "deine Seele" / Psyche gut, dass du dich hier anvertraust & "öffnest"!
Aber eins würde ich dir unbedingt raten, lasse alle Bedenken & Zweifel weg und rufe sofort (!) wegen einer Erklärung an!
Ich drücke dir die Daumen!
Meldest du dich bitte wieder?

Alles Gute!

LG Jens B

[Bea]

Hallo Lucie,

bei mir hat damals der Schnellschnitt (das was bei der OP direkt untersucht wird) etwas anderes ergeben als das letztendliche Ergebnis der Pathologie.
Und genau den Befund würde ich an deiner Stelle direkt einsehen wollen.
Eigentlich müsste er dir mit dem OP-Bericht vorliegen. Vorausgesetzt du hast immer alle Unterlagen erhalten und gesammelt.

LG,
Bea

[Lucie]

Hallo Bea,

dass ich nicht alle Unterlagen bekommen habe, weiß ich. Aber ich habe eben nochmals alles das durchgesehen, was ich wirklich hier vorliegen habe. Dabei ist ein Bericht aus der Pathologie, in dem zuerst steht "Intra-OP Verdacht auf höhergradiges Astrozytom mit low grade-Anteilen. Schnellschnitt Glioblastom"

Einige Tage später dann der nächste Bericht der Pathologie, in dem steht "Pathologisch-anatomische Begutachtung: Anaplastisches Oligodendrogliom WHO-Grad III". Dann steht da noch etwas weiter unten: "Der Anfärbemuster mit MAP-2 und GFAP bestätigt eine oligodendrogliale Differenzierung. Der recht hohe Ki67-Index und die p53-Anfärbbarkeit ist etwas ungewöhnlich."

Bin jetzt so verunsichert, dass ich wohl gleich mal versuche, ob dort noch jemand zu erreichen ist.

LG
Lucie

[Bea]

Hallo Lucie,

ich tippe mal auf genau das was die Pathologie geschrieben hat. Warum auch immer auf deinem Schein Astrozytom steht.
Fordere doch auch gleich alle anderen Unterlagen an, die du noch nicht bekommen hast. (Liegen meißtens auch beim überweisenden Arzt)
Es kann immer mal wieder sehr wichtig sein Befunde, Berichte und Bilder zu haben!

Viel Erfolg und LG,
Bea

[Lucie]

Hallo Bea,

den letzten Befund habe ich schon mehrfach angefordert, schon bevor die Chemo gestartet ist, weil ich unbedingt wissen wollte, was bei raus kommt. Nichtmals eine Antwort haben sie mir von der MHH auf meine Bitte gegeben. Dann hoffe ich mal, dass das bei meiner Ärztin vorliegt, sodass ich das am Donnerstag mitnehmen kann.

Habe dort gerade eben angerufen, es ist aber niemand mehr dort. Morgen früh erst wieder. Na, da werde ich wohl ein unruhige Nacht haben.....

LG
Lucie

[Sanne68]

Hallo Lucie,

kannst du in der Klinik anrufen, wo du operiert wurdest? Wenn ich richtig verstanden habe, hat die Hausärztin das Wirrwarr verursacht und ist nun nicht erreichbar. Ich würde Telefonterror betreiben, wenn ich in deiner Situation wäre. Das ist ja Horror! Ich hoffe der Irrtum klärt sich noch heute auf.

Gute Nachrichten wünsche ich dir.

[Lucie]

Hallo Sanne68

mein Hausarzt hat damit nichts zu tun, sondern die Neurologin, die mit mir die Chemo durchführt. Die hat diesen Brief für die KK geschrieben und die ist nicht mehr da. Operiert wurde ich wieder woanders und da ist man nicht bereit, Unterlagen rauszurücken. Die einzige Möglichkeit, die ich heute noch sehe, liegt bei meinem Hausarzt. Dort habe ich mit meinen Kids nachher noch einen Termin und den werde ich mal fragen, ob er noch mehr Unterlagen hat. Kann ich mir zwar nicht vorstellen, denn sonst habe ich die bekommen und bei ihm abgegeben. Aber das letzte Ding habe ich eben nicht erhalten. Aber einen Versuch ist es nachher wert.

LG
Lucie

[fips2]

Mit welcher Begründung gibt man die Krankenakte nicht raus?

Als Patient selbst hast du immer das Recht Einsicht in deine Krankenakte zu haben, es sei denn es sind Befunde dabei, die du als Patient aus psychotherapeutischen Gründen nicht sehen sollst. Das ist auch teilweise sinnvoll. Diese Befunde werden aber idR. gesondert aufbewahrt.
Auf deine Kosten kannst du natürlich auch Kopien verlangen. Ein gutes Fotohandy mit min. 2 Megapixel Auflösung leistet da aber auch gute Dienste.

Jede Klinik hat Patientenfürsprecher. Setzte dich mit ihm erst in Verbindung. Wenn es hier auch keine Lösung zu finden ist. Drohe mit juristischen Schritten und Beschwerde bei der Ärztekammer oder unabhängigen Patientenberatung.
Es handelt sich hier um einen massiven Einriff in die Patientenrechte. Da verstehen Juristen gar keinen Spaß, da es den Patienten in seinem Recht auf der körperliche Unversehrtheit und Selbsbestimmungsrecht beschneidet. Das ist ein Verstoß gegen das Grundgesetz.
Manchmal hilft das Argument schon.

Gruß Fips2

[Lucie]

Hallo fips,

danke für den Hinweis. Die haben das gar nicht begründet, die habe nämlich  überhaupt nicht reagiert. Als es mündlich nicht ging, habe ich schriftlich darum gebeten. Nichts. Keine Reaktion. Und nun sitze ich hier und mache mich verrückt. Morgen werde ich wohl hoffentlich meine Ärztin erreichen.

LG
Lucie

[Jens B]

Hallo Lucie!

Verzeihung, es ist eine bodenlose Frechheit oder aber nur pure Nachlässigkeit "von denen", dass nicht zu begründen!
Du Arme, sei tapfer! Morgen hast du dann endlich Gewissheit, Kopf hoch! Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir trotzdem einen schönen Nachmittag.

LG Jens B

[Lucie]

Hallo Jens,

danke dir, deine Worte tun mir gerade gut. Werde versuchen, den Tag nett herumzubekommen.

LG
Lucie

[Lucie]

Entwarnung?!

Komme gerade vom Hausarzt. Von der MHH hat er auch nicht mehr Unterlagen als ich. Dafür hat er von meiner jetzigen Ärztin, warum auch immer, irgendeinen Bericht bekommen. Durchgelesen habe ich mir das nicht, es war nicht viel Zeit. Habe lediglich unter "Diagnose" gelesen, dass dort steht "Anaplastisches Oligodendrogliom". Ich gehe jetzt mal davon aus, dass sie in meiner Bescheinigung einen Fehler gemacht hat. Alles andere werde ich dennoch regeln.

LG und einen schönen Abend.
Lucie

[Jens B]

Liebe Lucie!

Erst mal Glückwunsch!
 
Denke dran: "Das sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen." (Franz Grillparzer, * 1791 und † 1872)
Denn du bist nicht nur für deine Familie da, sondern auch für uns andre im Forum!

Und noch ein Sprüchlein: "Eine frohe Hoffnung ist mehr wert als zehn trockene Wahrheiten." (ebenfalls von Franz Grillparzer, * 1791 und † 1872)

Morgen wirst du endlich genaueres wissen! Sei zuversichtlich! Aber schon mal gut, dass du wenigstens etwas mehr weißt, wie erst. Denn die Ungewissheit ist grausam und "zehrt an den Nerven"!
Wollen wir hoffen, dass es "nur" ein fataler Fehler von ihr war & das es "Entwarnung" gibt!

Um mein Daumendrücken noch zu bekräftigen, möchte ich dir dieses wunderschöne Gedicht schicken.
(Allerdings weiß ich nicht von wem es ist. Vielleicht kann mir da wer helfen, damit es hier nicht wieder gelöscht werden muss!)

"Ich schick Dir einen Engel auf unbestimmte Zeit,
damit er Deine Sorgen mit sich nimmt und das Leid.
Ich schick Dir einen Engel auf unbestimmte Zeit,
damit er Deine Seele sanft vom Schmerz befreit.
Er trägt ein kleines Lichtlein die Flamme Zuversicht,
sie soll Dich still begleiten erhellen deine Sicht.
Gehüllt im Mantel Hoffnung wird er nun mit Dir geh'n,
auch wenn Du seine Spuren im Sande nie wirst seh'n.
Die Flügel sind der Glaube mit die er Dich zart streift,
fühlst Du wie er verlangend nach deinem Herzen greift.
Ich schick Dir einen Engel auf unbestimmte Zeit,
damit er Deine Sorgen mit sich nimmt und das Leid."

(Verfasser leider unbekannt)

(Sollte ich irgendwelche Urheberrechte verletzen, bitte ich vielmals um Entschuldigung, dann kontaktieren Sie mich bitte! Selbstverständlich werde ich es dann umgehend löschen!)

Liebe Lucie, toi, toi, toi und versuche dich abzulenken! Aber ich weiß schon, dass sagt man so leicht …!

LG Jens B

[Lucie]

Hallo Jens,

danke für deine lieben und aufmunternden Worte und für das Gedicht! Schön zu sehen, dass man nicht allein ist, wenn man sich Sorgen macht.

Nun sitze ich hier und warte auf den Rückruf aus dem KH. Meine Ärztin ist gerade in ihrer Frühbesprechung aber die Sekretärin hat mir versprochen, gleich danach zurückzurufen.

LG
Lucie