HirnTumor-Forum

Autor Thema: mein Vater hat ein Meningeom  (Gelesen 9966 mal)

Beab

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mein Vater hat ein Meningeom
« am: 13. August 2010, 14:17:16 »
Mein Vater hat ein Meningeom im Kopf, in Nackennähe. Er ist zurzeit in der KLinik in Remscheid. Die haben sich mit Duisburg in Verbindung gesetzt, damit er dort operiert wird. Mit 76!!

Gestern hatte ich ein Gespräch mit dem behandelndem Arzt, und dieser meinte, mein Vater wäre kerngesund. Ausser diesem Meningeom wäre er fit.

Er stellt es so dar, als wäre es gar kein Problem zu operieren, und danch wäre mein VAter bester Dinge. Ob das wirklich alles so einfach ist wie es klingt?

Ausserdem weiß ich nicht, ob er in Duisburg gut aufgehoben ist? Bonn soll super sein und sich auf alles spezialisiert haben, was mit dem Kopf zu tun hat.

Kann mir da jemand  Tipps geben, bezüglich der Klinik? Hat jemand Erfahrungen mit Duisburg oder Bonn? Es muss ja nicht der gleiche Tumor sein. Mich interessiert natürlich welche Klinik den besseren Ruf hat.

Bin für jeden Tipp dankbar. Ich habe wahnsinnige Angst um meinen Vater.

Bea

Offline Bluebird

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Re:Meningeom?
« Antwort #1 am: 13. August 2010, 14:41:10 »
Hallo und ein herzliches Willkommen Beab,

ich meine, ihr solltet Euch einen persönlichen Eindruck von der jeweiligen Klinik verschaffen, indem ihr mit den Unterlagen in der jeweiligen NC-Ambulanz vorsprecht. Zweit- oder sogar Drittmeinungen sind grundsätzlich empfehlenswert. Die Klinik Duisburg-Wedau hat in unseren internen Klinikbewertungen eine Empfehlung, für Bonn liegt keine Beurteilung bei uns vor. (Als neues Mitglied kannst Du diesen Bereich noch nicht abrufen).
Ihr könntet die Gutenberg-Klinik in Mainz noch in Betracht ziehen, wo schon einige Betroffene unseres Forums erfolgreich operiert wurden.

http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/9BF80949DB8216C0C12571CA00558237

http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/sprechstunden.html

Externe Bewertungen zu den Kliniken finden sich hier:

http://www.klinikbewertungen.de/


LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 13. August 2010, 14:44:34 von Bluebird »
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Offline probastel

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Re:Meningeom?
« Antwort #2 am: 13. August 2010, 16:17:01 »
Hallo Beab,

für jeden ist diese Diagnose ein Schock. Auch ich habe kräftig schlucken müssen um sie zu verdauen.  Jede OP ist ein Angang und niemand wird gerne operiert und sicherlich nicht am Gehirn. Doch ist die Entfernung bei weitem nicht so dramatisch wie man sie sich landläufig vorstellt, insbesondere dann nicht wenn der Tumor oben auf dem Gehirn aufliegen sollte.

Sollte es sich bei Deinem Vater um einen Zufallsbefund handeln, kann man sich überlegen ob man ein abwartende Strategie fährt, da Meningeome meist recht langsam wachsen. Doch sollte es sich aber um keinen Zufallsbefund handeln, sondern nach Ihm gesucht worden sein, weil Dein Vater Symptome zeigt, und davon gehe ich jetzt einfach mal aus, da sich Dein Vater in RS im Krankenhaus liegt, dann sieht die Sache ganz anders aus.

Wenn Dein Vater mit 76 also noch gut beisammen ist und die Ärzte Euch raten zu operieren, dann ist dieser Weg mit Sicherheit gangbar und nicht der schlechteste.

Magst Du erzählen wie es zu der Diagnose kam?

Ich selbst bin in Duisburg operiert worden und bin mit dem operativen Ergebnis sehr zufrieden. Die Neuro-Chirurgie ist eine ziemlich große Abteilung und eine lokale Größe. Hirn- und Rückenoperationen gehören dort zum Tagesgeschäft und man hat daher eine gewisse "Übung".

Die Uni-Düsseldorf, Essen und auch Bonn sollen brauchbare Ergebnisse liefern, getestet habe ich diese Kliniken zum Glück aber noch nicht.

Liebe Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Caro

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Re:Meningeom?
« Antwort #3 am: 15. August 2010, 12:30:21 »
Hallo Beab,

ich habe eine Bewertung für die Uniklink Bonn bei den Klinikbewertungen eingestellt. Sie ist sehr zu empfehlen. Falls Du weitere Fragen hast, gerne.

Lieben Gruß, Caro

Offline Bluebird

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Re:Meningeom?
« Antwort #4 am: 15. August 2010, 13:13:02 »
Hallo,

da Beab noch nicht freigeschaltet ist für den Bereich, habe ich ihr eine Kopie per PM
geschickt,

Lg
Bluebird
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Beab

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mein Vater hat ein Meningeom
« Antwort #5 am: 20. August 2010, 13:46:03 »
Ich habe mich hier angemeldet weil mein Vater ein Meningeom hat. Darüber möchte ich mich informieren.


Diagnose:

Tentoriummeningeom linksbetont median
bislang mit Gammaknife und Cortison behandelt. Erstdiagnose 2007
DD: hirneigener Tumor, Metastase
Cushing
Vigilanzminderung
Feinmotorik und Gangstörung

Er soll nun in Duisburg operiert werden. Ich habe gehört, dass die Klinik in Bonn in Sachen Kopfoperationen sehr gut sein soll. Von Duisburg habe ich diesbezüglich noch gar nichts gehört.
Es ist ja klar, dass man die beste Klinik finden möchte. Vielleicht kann mir hier jemand einen Tipp geben?

Mein Vater ist schon 76 und hat am 5. August seine Frau verloren. Helga war 52 und hatte seit ca. fünf Jahren ein Chondro Sarrkom. Das letzte Jahr konnte sie nur noch liegen. Wir haben sie hier zu hause gepflegt. Der ganze Rücken war auf und der Tumor wuchs hinaus. Ganz schrecklich war das. Ohne starke Medikamente hätte sie das niemals ausgehalten.

Es wurde immer schlimmer, zum Schluss starb sie an einer Sepsis. Der ganze Rücken war am eitern und irgendwann schafft der Körper das nicht mehr. Ganz klar.
Und das hat meinen Vater natürlich fertig gemacht. Er sagte gestern noch, er wäre lieber an ihrer Stelle gestorben. Ich habe das Gefühl, er fühlt sich schuldig weil er noch lebt und sie gestorben ist.

Das ist natürlich kein guter Ausgangspunkt um den Kampf gegen das Meningeom aufzunehmen.
Deshalb bemühe ich mich, es ihm so schön wie möglich zu machen. Ihm ein wenig Lebensfreude zurück zu geben. Was nicht einfach ist.

Nachts irrt er oft im Zimmer umher und findet sich nicht mehr zurecht. Er muss auf Toilette und findet den Weg nicht. Obwohl er seit über dreissig hier lebt und das Haus selbst umgebaut hat. Er kennt jedes Stück Holz, jeden Nagel im Haus, und irrt trotzdem herum. Das liegt an dem Tumor.

Der Arzt im Krankenhaus sagte zu mir, mein Vater sei kerngesund. Nur der Tumor stört und muss halt raus.
Wir haben zum Glück einen sehr arrangierten Hausarzt. Er hat meine Stiefmutter ganz toll betreut. Wenn es Helga schlecht ging konnten wir ihn rund um die Uhr anrufen.
Selbst in seinem Urlaub ist er vorbei gekommen.  Wir haben diesen Arzt nun darum gebeten, sich bei den Ärzten im Krankenhaus schlau zu machen. Mein Vater lag bis Sonntag zehn Tage im Krankenhaus. Dort kam er in die Röhre.
Wir möchten ganz genau wissen wie die Chancen sind und ob eine OP sinnvoll ist.

Er findet manche Worte nicht, kommt mit Geld nicht mehr zurecht. Ein Installateur war vorgestern bei uns und sollte 250 Euro bekommen. Da wollte mein Vater mit zwei 500ern bezahlen.
Zum Glück kennen wir den Installateur seit Jahren. Er liegt fast den ganzen Tag im Bett und kann es kaum ertragen, dass der Fernseher läuft. Liegt einfach stundenlang im Bett und schaut vor sich hin.

Klar versuchen wir ihn abzulenken, eine Unterhaltung zu beginnen.Aber er kann sich nicht lange auf ein Thema konzentrieren. Also eigentlich wäre es schon besser wenn der Tumor entfernt werden kann. Denn so ist das ja kein Leben.

Nichts schmeckt ihm. Er trinkt Astronautenkost. So hat der Körper wenigstens was er braucht. Kaffe oder Tee schmecken ihm auch nicht mehr.

Schlimm, wenn man das mitansehen muss. Er war immer sehr sportlich, immer unterwegs, oft in Urlaub. Und  nun liegt er nur so da.

Wer hat Ähnliches erlebt? Wie seid Ihr damit umgegangen? Wie kann man ihn ein wenig wachrütteln? Was kann ich ihm Gutes tun? Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Mein Vater war immer für uns Kinder da. Tag und Nacht konnten wir zu ihm kommen. Deshalb würde ich ihm gerne etwas zurück geben. Ihn mal wieder lachen sehen.
Sicher, er hat gerade seine Frau verloren. Klar, dass er da keine  Freudensprünge macht. Aber wenigstens ein wenig besser fühlen sollte er sich. Wieder am Leben teilnehmen.

Bea

Offline Bluebird

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Re:mein Vater hat ein Meningeom
« Antwort #6 am: 20. August 2010, 19:39:07 »


Hallo Beab,

ich habe auf Deine PM geantwortet.

LG
Bluebird
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Beab

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Re:mein Vater hat ein Meningeom
« Antwort #7 am: 30. September 2010, 06:56:05 »
Oh, nun bin ich aber geschockt. Ich war auf dem Link, der einen zu den Berichten, bzw. Bewertungen der Kliniken führt.

Duisburg Wedau, in den Rehwiesen, das ist die Klinik. Lest Euch mal bitte durch was dort abgeht. Unglaublich

Schwestern im Stress, desinfizieren sich die Hände nicht beim Eintritt ins Zimmer. Ein Patient lag ewig in vollen Windeln, auch älterer Herr, hielt es nicht mehr aus und ging duschen. Stürzte aber und wurde eine halbe Stunde später durch einen Mitpatient gefunden usw. usw.

Dort steht nichts Gutes. Das macht mir nun aber Angst

Ist man gezwungen in diese Klinik zu gehen? Steht der Name der Klinik auf der Einweisung vom Hausartz drauf? Könnnen wir woanders hin, auch wenn eine andere Klinik eingetragen ist?

Köln wurde mir ans Herz gelegt, die Uni Klinik.  Meint Ihr ich kann dort gleich mal anrufen, ob sie meinen Vater aufnehmen können? Oder geht das nicht so kurzfristig?

Ich trau mich nun nicht ihn nach Duisburg zu bringen.  Ich dachte er ist in einem Krankenhaus behütet und sicher, von wegen.

Ich sitze die ganze Nacht in seiner Nähe, denn er schläft kaum eine Stunde durch. Muss immer auf Toilette, und da er Gangstörungen hat, begleite ich ihn bis vor die Toilettentür. Er ist schon einige Male gestolpert und dann gestürtzt. Das Risiko, dass er sich etwas bricht möchte ich nicht eingehen. Aber das würde bedeuten, dass er letztendlich hier besser betreut wird als in der Klinik.

von wegen ältere Menschen werden besonders betreut und so, stimmt doch gar nicht. Hat mir eine Nachbarin erzählt.

Was mache ich denn nun?


Bea

Offline probastel

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Re:mein Vater hat ein Meningeom
« Antwort #8 am: 30. September 2010, 08:46:27 »
In Deutschland gibt es freie Arztwahl. Du bist nicht gezwungen Deinen Vater in ein Krankenhaus zu bringen dem ER nicht vertraut.

Mein Eindruck von dem Krankenhaus war sehr positiv. An dem Tag als ich auf der Intensivstation war, wurden zur Kontrolle Abstriche von den Händen der behandelnden Ärzte gemacht. Ich kann also nicht behaupten, dass Hygiene dort nicht ernstgenommen wird.

Mich würde der Link interessieren den Du gefunden hast.

Ansonsten muss ich Dir leider sagen, dass kein Krankenhaus das Personal und die finanziellen Möglichkeiten hat einen Pfleger abzustellen, der rund um die Uhr Deinen Vater überwacht. Speziell die Nachtschicht ist in allen Krankenhäusern äußerst dünn besetzt.

Ich hoffe Ihr findet ein Krankenhaus, dem Dein Vater sein Vertrauen sowohl im medzinisch-operativen als auch im pflegerischen Bereich schenken kann.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:mein Vater hat ein Meningeom
« Antwort #9 am: 30. September 2010, 10:07:42 »
Hallo Beab,

Du meinst sehr wahrscheinlich die Patientenbewertungen, die unter diesem externen Link zu finden sind:

http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-staedtische-kliniken-duisburg

In der steht hier für den Bereich Neurochirurgie eine positive Bewertung gegen mehrere eher unzufriedene Patienteneindrücke. Da die Klinik pro Jahr mehrere hundert Patienten behandelt, sind die wenigen abgegebenen Bewertungen nicht unbedingt aussagekräftig.

Wie schon geschrieben, ihr müsst den Eingriff nicht dort vornehmen lassen, wenn das Vertrauen nicht gegeben ist. Vertrauen ist enorm wichtig...

Du erhältst eine PM von mir.

LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 30. September 2010, 10:10:17 von Bluebird »
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