Schädelknochen

[Nina85]

Ich wünsche euch viel, viel Kraft nach den harte Rückschlägen die ihr einstecken musstet!
Der Keim hat gerad noch gefehlt...

Ich wünsch euch alles, alles Gute!!!!!
Nina

[Eva]

Liebe Anderle,

es ist verhext. Ich denke so oft an euch und kann dir nur ein Paket Kraft schicken.

LG Eva

[dorf-ei]

Liebe Anderle...

Was soll ich nur schreiben.. So eine Sch***!!!

Ich nehme an, es ist Pseudomonas aeruginosa? Ein Feuchtigkeitskeim, mein Freund hatte ihn ja leider auch.. Mit welchem Antibiotikum wird dein Mann behandelt? Und bin ich auf dem richtigen Stand, der Knochendeckel ist immer noch draußen, oder?

Ich weiß, ihr seid aus Österreich, trotzdem möchte ich dir noch einmal Herrn Dr. Krishnan aus Hannover ans Herz legen. Er vertritt stellenweise Ansichten, die manchmal ganz und gar nicht mit dem Lehrbuch und den Meinungen anderer Neurochirurgen konform gehen. Wir haben ihm damals vertraut, und dadurch konnte mein Freund aus dem fürchterlichen Wundheilungsstörungsteufelskreislauf entkommen. Wenn es nach anderen gegangen wäre, müsste mein Freund heute wahrscheinlich immer noch ohne seine Schädelplastik leben und vermutlich wäre noch tausend mal (erfolglos) versucht worden, den Hautdefekt durch wiederholte Debridements, Nähen und Spalthauttransplantationen zu decken.

Ich wünsche euch so sehr, dass es endlich klappt.. Es ist einfach nur zum verzweifeln.

Ehrlich betroffene Grüße,
dorf-ei

[anderle]

Guten Abend!
Ich melde mich mal wieder,ja was ist geschehen.Die nässende Seite wurde
transplantiert .Die Wunde sieht sehr sehr gut aus.Nächste Woche kann somit mit der Chemo angefangen werden.

MR.Das Rezidiv war ja im Feb.fast keine Befundsveränderung.Wie ein kleines Wunder.

Für die Krampfanfälle nimmt mein Mann Keppa.3mg pro Tag.Sowie Weihrauch Sertralin.

Ich hol ihn raus nehm ihn mit,aber!!!!!
Er macht nicht gerne mit.Ich bemühe mich sehr,bin immer lustig fröhlich.
Leider ist sein Kurzzeitgedächnis fast weg. Sehr schwer. Und er ist sehr zornig von einer Minute auf die andere.
Ich kann mit Ihm gut umgehen, aber oft ist es sehr schwer.Wenn ich Ihn sehe würde niemand glauben was er hinter sich hat. Er sieht richtig gut aus. Aber er kann nichts tun. DerGesichtsfeldausfall ist daran Schuld.
So ist es schwer da er ein sehr aktiver Mensch war.

Danke Ihr lieben fürs zuhören der FORUM HILFT SEHR.

Lg.Anderle

[Eva]

Liebe Anderle,

es freut mich so, dass die Wunde endlich gut aussieht und die Chemo starten kann. Wenn Du von dem Zorn schreibst, erinnert mich das an Schwaumel (Katrin). Bei Michel waren es die Medikamente, die ihn so beeinflussten.

Ich bewundere Dich für Deine Stärke und Kraft und wünsche Euch alles alles Gute.

LG Eva

[anderle]

Hallo Ihr Lieben!
Gestern erster Tag Temodal.120mg.Dauertherapie.Die Wunde völlig in Ordnung:)Das Kurzzeitgedächnis ist für meinen Mann das grösste Problem.
Auch die Psyche ist ein ewiges auf und ab.Ich bemühe mich sehr ein soweit wie möglich normales!Leben zu führen.Es ist anstrengend.Ich nehme mir jeden Tag ca eine Stunde für mich.Das heißt ich schließe die Türe hinter mir und denke an nichts.Das musste ich lernen.Ich habe auch kein schlechtes Gewissen.Es ist wichtig auch an sich zu denken.Ich bin froh das es derzeit so halbwegs geht.Ich bin sehr glücklich nach einer sehr harten Zeit auch sehr schöne Stunden, Spass und Freude mit meinem Mann zu haben.Das es auf Zeit ist weiß ich.Aber alles ist auf Zeit.Man lernt und man lernt das die Krankheit nun zum Leben gehört.Es wird nie mehr sein wie es war.Aber das was ist, ist heute und heute LEBEN wir.Ich wünsche Euch alles Liebe.Danke für Euer zuhören für die vielen Persöhnlichen Mitteilungen.Dieser Forum ist ein Segen.Lg. Anderle

[anderle]

Hallo!
Mein Mann nimmt ja seit 13 Mai Temodal 125 mg Dauertherapie.Habe es Euch ja schon geschrieben.
Sein Gedächnis ist sehr schlecht.Seit zwei Tagen mehr als sonst.Ich hatte schon die große Angst,er bekommt einen Krampfanfall.Ihr wisst ja wie sehr ich mich davor fürchte.Dem war nicht so.
Die Spalttransplantationsnarben sind völlig in Ordnung.
Heute der Schock,Flüssigkeitsaustritt an einer anderen operierten Stelle.
Jetzt nach so langer Zeit.Er hat ja auch einen Shunt.Die Flüssigkeit war leicht gelblich.Das war in der Nacht.Jetzt wieder alles trocken.Wir wollen erst Montag in die Klinik fahren.Momentan weiß ich nicht was da los ist.
Ich habe mich jetzt so gut gefühlt,jetzt bin ich wieder am Boden.Was könnte das jetzt nur wieder sein?Villeicht weiß wer was.
Danke Anderle

[Andorra97]

Liebe Anderle,
schon wieder Flüssigkeit, dabei lief es bei euch endlich alles etwas besser . Es tut mir leid, dass das schon wieder eine Komplikation im Raum steht und ich hoffe es stellt sich als etwas Harmloses heraus. Ich drücke euch die Daumen.

[chucks]

Oh Mensch, das tut mir leid, dass es so schlecht läuft bei Euch im Moment. Mein Mann hat seinen Schädelknochen wieder eingesetzt bekommen und toi toi toi, es sieht nach guter Heilung aus. Aber wir haben ja auch erst die erste OP hinter uns!

Habt Ihr bezüglich der Psyche schon mal mit einem Psychoonkologen gesprochen? Wir sind ja erst am Anfang und haben dahingehend noch keinerlei Erfahrung, nur die Recherchen im Netz und die Infoveranstaltung gestern von der dt. Hirntumorhilfe. Wäre doch vielleicht einen Versuch Wert?!

Ich drücke Euch die Daumen, dass es endlich aufwärts geht bei Euch!

Ganz viele Grüße

Carola

[Schwaumel]

Liebes Anderle, es tut mir echt leid, dass sich bei euch keine Ruhe einstellt. Die Umstellung der Temodaltherapie brachte bei uns auch nicht den durchbringenden Erfolg, eher im Gegenteil. .Wenn das Gedächtnis nicht mehr so funktioniert, könnt ihr euch bestimmt auch nicht mehr so unterhalten. Hoffe es ist für dich nicht ganz so schlimmm. Passe nur auf dich auf, ich bin so zusammengerutscht nach dem ganzen Stress und merke heute erst was ich geleistet habe. Das auf sich aufpassen habe ich gar nicht hinbekommen und jetzt......
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr noch lebenswerte Momente genießen könnt.

Sei ganz leib umarmt
Katrin

[anderle]

Hallo!
Das die Stelle aufgebrochen ist hängt mit der Chemo zusammen.Temodal arbeitet gegen die Wundheilung.Es wurde eine Naht gesetzt.Derzeit trocken.
Sein Kurzzeitgedächnis treibt mich derzeit in den Wahnsinn.Ich könnte manchmal ALLES HINSCHMEISSEN.
Er tut mir sehr leid,ein aktiver Mensch und plötzlich kann er nichts mehr tun.Bei jeder Kleinigkeit die nicht so hinhaut sagt er, er will nicht mehr.
Bitte nehmt es mir nicht übel aber manchmal hat man echt keinen Bock mehr.
Habt Ihr als Angehörige auch manchmal das Gefühl einfach davon zu laufen.
Ich weiß ich bin undankbar,bitte verzeiht.
Anderle

[Eva]

Liebe Anderle,

dafür, dass ihr beide nicht mehr wollt oder könnt, brauchst du dich nicht zu entschuldigen. Das hat mit Undankbarkeit überhaupt nichts zu tun. Ich kann euch beide verstehen. Ihr kämpft doch schon lange und irgendwann sind die Reserven aufgebraucht und die Nerven liegen blank. Du musst auch an dich denken. Ist es möglich, dass jemand dich entlasten kann?

LG Eva

[probastel]

Hallo Anderle!

Warum sollen wir Dir etwas übel nehmen? Deine Reaktion ist nur zu verständlich. Ihr kämpft schon so lange, mit so harten Bandagen. Ihr erleidet immer wieder Rückschläge und kämpft Euch wieder nach vorne. Da ist es nur zu verständlich, dass auch Dein Akku einmal leer ist. Eure physische uns psyschiche Belastung ist derart hoch, dass ich es nur zu gut verstehen kann, wenn man einfach mal sorgenfrei in den Tag hineinleben und frische Energie tanken will.

Aber erkläre mir doch einmal bitte warum Du "undankbar" bist?

Kopf hoch liebe Anderle, wir sind bei Dir.

Liebe Grüße

Probastel

[Bea]

Hallo Anderle,

zuerst einmal möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen. Hier musst du nicht glauben jemand nimmt dir etwas übel. Schin gar nicht in eurer Situation!

Zum Kurzzeitgedächnis: mir hilft es viele Dinge aufzuschreiben. Oft sind sie banal, deshalb ein beispiel: Mein Kind geht zu XY. Ich notiere XY, sonst vergesse ich es evtl. Aber es hat auch sehr lange gedauert bis ich dies getan habe weil ich immer glaubte dass ich verblöde.

Wenn dein Mann sagt dass er nicht mehr will, dann ist es für mich normal wenn man irgendwann das Gefühl hat man möchte alles hinschmeißen. Somit musst du nicht nur ihn sondern auch dich motivieren und für euch Beide immer neue Kraft sammeln. Diesen 24-Std.-Job muss man erst einmal leisten.

An dieser Stelle mag ich den Gedanken von Eva aufgreifen: ist es möglich, dass euch jemand entlastet? Vielleicht in den alltäglichen Aufwendungen (Haushalt, Einkauf etc.)?

Einen herzlichen Gruß und ganz viel Kraft.
Wenn es etwas gibt, womit man dich hier unterstützen kann.... Her damit!
Bea

[Schwaumel]

Liebes Anderle, ich weiß, was du leistest. Es ist verständlich, dass man an seine Grenzen gelangt und manchmal einfach nicht mehr kann. Wir haben uns oft abends eingekuschelt und gebetet, dass wir beide zusammen morgens nicht mehr aufwachen, damit der Alptraum zu ende ist. Aber so geht es nicht und man muss immer wieder aufstehen.... Glaube mir, trotzdem bist du später dankbar für die Zeit auch wenn die Erholungsphase sehr sehr lange dauert.

Ich habe nachher vieles abgegeben. Ich hatte Jemanden für den Haushalt, die Wäsche und den Einkauf, weil ich es einfach nicht mehr geschafft habe und mir die Zeit mit michel wichtiger war.

Schämen musst du dich für gar nichts. Im Gegenteil, du bist tapfer und du schaffst das. Auch deine Kräfte sind nun mal begrenzt. Das kannst du ruhig akzeptieren und trotzdem gibst du nicht auf.

Ich schicke dir ein riesengroßes Paket Kraft.
Mir hat dieses Forum auch immer sher geholfen, da man hier Menschen findet, die einen verstehen. Aussenstehende können das nicht..


lG Katrin