Hallo mue, hallo Bluebird, hallo Jens,
laut Deinen Aufzeichnungen hattest Du ein polyzystisches Angioblastom. Eine Zyste ist eine mit Waser oder manchmal Eiter gefüllte Blase, die aus einer dünnen Haut (Epithel) aufgebaut ist. Ein Angioblastom ist ein Gefäßtumor, der sehr oft eine oder mehrere Zysten bildet. Während die Zyste sehr schnell wachsen kann, wächst der Tumor nur langsam. Er kann an dem Epithel sitzen oder so klein sein, dass er mit den damals schlechten Diagnoseverfahren nicht zu sehen gewesen war. Denn immerhin konnte nach der OP der histopathologische Befund Angioblastom gestellt werden.
Wie Bluebird schon geschrieben hat, kann sich aufgrund der Größe der Zyste an der hinteren Schädelgrube das Hirnwasser stauen. Die Zyste wird also größer, ebenso die 4 Ventrikel (Hirnkammern). Staut sich das Hirnwasser und kann nicht mehr abfließen, bildet sich ein Hydrocephalus internus. Ein Liquorkissen ist eine große Zyste.
Wurdest Du mit 3 Jahren schon operiert? Bei kleinen Kindern sind die Knochen noch nicht voll ausgewachsen. Der Schädelknochen wächst also mit dem Hirndruck, bei Dir verursacht durch den Tumor plus Zyste, mit. Wird die Ursache nicht beseitigt, entsteht ein Wasserkopf (Hydrocephalus externus). Mein Kopf ist auch ein wenig größer als normal, aber ob das an meinem allerersten Angioblastom und der Zyste liegt, weiß ich nicht. Ich war damals 15.
Ein Angioblastom kann sporadisch entstehen, er kann aber auch erblich bedingt sein. Diese Gefäßtumoren entstehen dann meist an anderen Stellen des Körpers, z. B. Rückenmark, Augen (Netzhaut), Haut, Innenohr, Nieren (Nierenzellkarzinom, Zysten), Nebennieren (Phäochromozytom), Pankreas (Zysten, Zystadenome, Inselzelltumore), Nebenhoden. Sollte dies bei Dir oder bei Deiner Verwandtschaft der Fall sein, muss unbedingt an das Von-Hippel-Lindau-Syndrom gedacht werden. Näheres dazu siehe
www.hippel-lindau.de, oder frage einfach hier im Forum.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Hippel-Lindau nicht in Deiner Familie vorkommt.
LG
Sabine
