HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?  (Gelesen 25404 mal)

messiana

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Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« am: 20. September 2010, 14:53:49 »
hatte vor 8 Jahren ein Keilbeinmeningeom re., wurde operativ entfernt und ist einigermaßen o.k. (da war ich 56); jetzt hab ich ein erneutes Teil auf der linken Seite, umschließt Sehnerv und Hirnarterie (ist inoperabel), war jetzt schon zweimal im Cyberknife-Zentrum München bei Dr. Wowra, fahre jedes mal 600 km nach München, bin höchst zufrieden mit der jeweiligen Kontrolle u. würde mich dort "bestrahlen" lassen - hätte ich es noch einmal zu tun, wäre ich auch schon vor 8 Jahren zu Dr. Wowra gegangen - bei weiteren Fragen bitte einfach melden !
« Letzte Änderung: 30. September 2010, 13:40:42 von Bluebird »

seiltänzer

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Re:Meningeom umschließt Sehnverv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #1 am: 30. September 2010, 13:26:02 »
Liebe messiana,
ich habe mich im forum eingeloggt, weil bei meiner mutter ein meningeom in der nähe des sehnervs und der carotis festgestellt wurde. am 28.9. wurde sie operiert. heute teilte mir der arzt mit, dass sie den tumor nicht entfernen konnten, da er zu stark durchblutet gewesen wäre und das risiko einer halbseitigen lähmung zu hoch gewesen wäre. meine mutter ist 64 jahre alt und der arzt meinte, dass der tumor mit diesem alter wahrscheinlich nicht mehr so schnell wachsen würde. nun meine frage an dich messiana - ist eine bestrahlung mittels cyberknife, aufgrund der nähe zum sehnerv und der carotis empfehlenswert? wie geht es dir nach der bestrahlung?
über eine antwort würde ich mich sehr freuen und du würdest mir sehr helfen, auch über andere erfahrungen mit cyberknife wäre ich sehr dankbar.
« Letzte Änderung: 30. September 2010, 13:40:24 von Bluebird »

seiltänzer

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #2 am: 03. März 2011, 13:54:16 »
liebe messiana,
ich wollte wieder einmal nachfragen, wie es dir nach der Cyberknife Bestrahlung geht.
Meine Mutter hatte heute nach ihrer Meningeom OP, wo ja aufgrund der starken Durchblutung des M. nichts rausgenommen wurde, die erste Kontrolle. Und es kam die ernüchternde Diagnose, dass das M. wieder gewachsen ist. Die Ärzte können noch nicht genau sagen um wieviel es größer geworden ist, denn das MRI wurde erst heute gemacht und es lag noch kein genauer Befund vor.
Die nächste Kontrolle wird im September stattfinden und danach wird entschieden, ob man erneut operieren wird oder wie man vorgehen will. Die Ärztin heute, schließt eine Embolisation nicht aus. Jedoch weiß ich nicht, ob es dafür in Österreich einen Spezialisten gibt. Im Internet habe ich nichts gefunden. Für Erfahrungsberichte aus Österreich wäre ich sehr dankbar.
Über Cyberknife möchte ich mich auch noch genauer erkundigen. Denn eine neuerliche OP würde meine Mutter sicherlich sehr belasten. Sie fängt erst jetzt wieder an sich von der ersten OP im September zu erholen.
Liebe messiana, schreib mir bitte deine Erfahrungen zu Cyberknife.
Liebe Grüße
seiltänzer

Offline wilma61

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #3 am: 03. März 2011, 14:57:55 »
wo ja aufgrund der starken Durchblutung des M. nichts rausgenommen wurde, die erste Kontrolle.
Da stellt sich die Frage, ob es ein Meningeom ist????

Bei mir war es ein Hämangioperizytom, wird oft verwechselt.
« Letzte Änderung: 03. März 2011, 19:59:47 von fips2 »
Liebe Grüße

Willi

seiltänzer

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #4 am: 03. März 2011, 16:13:15 »
Bei meiner Mutter ist es scheinbar ein Kavernom, das von einem Meningeom umhüllt wird - kommt sehr selten vor.
Liebe Grüße
seiltänzer

Clari

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #5 am: 29. März 2011, 18:50:10 »
hatte vor 8 Jahren ein Keilbeinmeningeom re., wurde operativ entfernt und ist einigermaßen o.k. (da war ich 56); jetzt hab ich ein erneutes Teil auf der linken Seite, umschließt Sehnerv und Hirnarterie (ist inoperabel), war jetzt schon zweimal im Cyberknife-Zentrum München bei Dr. Wowra, fahre jedes mal 600 km nach München, bin höchst zufrieden mit der jeweiligen Kontrolle u. würde mich dort "bestrahlen" lassen - hätte ich es noch einmal zu tun, wäre ich auch schon vor 8 Jahren zu Dr. Wowra gegangen - bei weiteren Fragen bitte einfach melden !

hallo. meine mutter hatte vor 5 jahren ihre erste OP wegen eines keilbeinmeningeom. seit dem hatte sie 4 weitere ops da das meningeom wieder gewachsen ist, und wegen narbengewebe. nun ist sie zu Dr wowra in muenchen ueberwiesen worden, und es wird sich heraus stellen ob es bestrahlbar ist durch cyberknife. meine frage ist, hattest du eine cyberknife behandlung? ich habe sehr viel gelesen ueber schlimme nebenwirkungen und mache mir sorgen.

Vielen dank im voraus!

p.s. fuer alle die an menignomen leiden und vor einer OP entscheidung stehem, oder OP haben muessen, Dr. mueller in regensburg ist zu empfehlen.

alles gute und nicht aufgeben!

Offline schlurf

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #6 am: 18. April 2011, 14:04:05 »
Als ein Betroffener sowohl hinsichtlich Keilbein-M. als auch Cyberknife:

Auch bei meinem Meningeom WHO I war direkt klar, das es nur tlw. zu entfernen sein würde. Habe mich dann aufgrund eigener Recherchen zu einer Gammaknifebehandlung entschieden (ähnlich Cyberknife aber mit einem Fixierrahmen und Cobalt als Strahlenquelle, wobei ich mich auch bei Dr. Wowra vorgestellt hatte. Der Grund, dass ich mich für das etwas unangenehmere Gammaknife entschied, war, dass ich hier vom prinzipiellen Aufbau her eine etwas höhere Präzison und etwas günstigere Verteilung der Strahlenbelastung auf das gesunde Gewebe versprach, wobei es hier um Bruchteile von Millimetern geht. Aber angesichts der drohenden Schädigung von Nerven, die die Bewegung der Augen steuern, wollte ich auch die geringsten Unschärfen ausschließen. Dazu muss man klar sagen, dass die Präzision beider Behandlungen gleich eingeschätzt wird!) Dass der Tumor sehr stark durchblutet war, wurde auch sofort vermutet, so dass als Alternativszenario auch ein Hämangioperizytom in Frage kam (dafür sprach auch der abrupte Zusammenbruch des Tumorgewebes).
Kurz und gut:
2,5 Jahre nach Gammaknife (22.08.2008) ist der Tumor nicht mehr nachweisbar, Symptome sind praktisch auch alle verschwunden und ich habe keine Abstriche in Sachen Lebensqualität  erfahren müssen.
Das höhere Risiko eines Sekundärtumors spielt angesichts des Alters der Mutter und der sonstigen Perspektiven m.E. auch keine Rolle.
« Letzte Änderung: 18. April 2011, 14:06:51 von schlurf »

Fabifix

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #7 am: 19. März 2012, 10:36:37 »
Hallo Schlurf

habe gerade gesehen, dass du die Yammaknifebehandlung vorgezogen hast. Leider steht im Text nicht wo und ich stehe gerade vor dieser Entscheidung.

Gruss Fabifix

Offline Pedro

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #8 am: 15. Dezember 2013, 10:31:56 »
Im Jahr 2008 wurde mein atypisches Meningeom links des Keilbeinflügels, welches den Sehnerv ummantelt, zweimal operiert, konnte aber nicht vollständig entfernt werden. Nach drei Gamma Knife Behandlungen zeigt das Meningeom seit 2010 kein Großenwachstum. Allerdings hat mir der Augenfacharzt vor kurzem bestätigt, dass meine stark fortschreitende Sehschwäche am linken Auge auf einen Defekt des Sehnervs zurückzuführen ist, der noch in Form einer Gesichtsfelduntersuchung nachgegangen werden soll. Ich denke, dass es durchaus möglich ist, dass sich die Strahlenschäden am Sehnerv auch erst nach Jahren bemerkbar machen. Könnt ihr mir vielleicht sagen, welcher Verlauf hier bei vergleichbaren Fällen schon beobachtet wurde?

Nun zeigt sich rechts des Keilbeinflügels ein weiteres Meningeom, welches zwar im letzten halben Jahr kein Wachstum gezeigt hat, aber jedenfalls noch unbehandelt ist. Die Neurochirurgie hat mir mittelfristig zu einer Strahlentherapie (LINAC) geraten, die Radiologen zeigten sich aber aufgrund der Vorbehandlungen (1 Ganzhirnbestrahlung 1986, 3 Gamma Knife Behandlungen 2008/2010) nicht überzeugt, dass dies die beste Behandlungsoption wäre.

Ich gehe mittelfristig am ehesten von einer OP aus, möchte aber auch die strahlentherapeutischen Optionen durchgehen. Ein CyberKnife stünde in Österreich zwar nicht zur Verfügung, aber ich wäre natürlich auch bereit nach Deutschland zu kommen. Könnt ihr mir sagen welche Vorteile CyberKnife gegenüber einer LINAC Bestrahlung eventuell haben könnte?

LG Pedro

« Letzte Änderung: 15. Dezember 2013, 10:36:02 von Pedro99 »

Offline haijaa

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #9 am: 15. Dezember 2013, 15:57:22 »
Hallo Pedro,
du hast ja an mehreren Stellen gepostet, jetzt weiss ich garnicht so recht wo antworten?
auch sehe ich es so, dass du versuchst  hier die sachliche Frage zu stellen und an anderer Stelle die emotionale... was ich ja auch verstehe, weil du Antworten suchst um für dich einen Weg zu finden...

erstmal!! es tut mir leid für dich... schon wieder Wachstum...SCH...
ich meine auch tief unten! zwischen deinen Zeilen  deine Verzweiflung zu lesen... du merkst, dass keiner so richtig da dran will, weder der NC noch der Strahlentherapeut...

ich glaube nach meinen Recherchen, dass es nicht auf das Gerät ankommt... es sind alles Hochpräzisionsbestrahlungsgeräte der A Klasse! und das Cyberknife der Mercedes unter ihnen
... ich habe am Anfang auch gedacht, dass die Strahlen bei der Hochpräzision im Tumor "aufhören", doch dort bündeln sie sich ja  nur und die Strahlen gehen durchs Gesunde, sicher mit geringerer Stärke, doch eben nicht ohne, deshalb traut sich der NC da auch nicht ran... und wenn sich ein Kavernom gebildet hat spricht das nach meinem Wissen schon für strahlenbedingte  Gefäßschädigungen, soweit ich das verstanden habe,  gab es das Kavernom vor der MeningeomOP nicht?

Was denn dann???
... und deine bisherigen Strategien auf der sachlichen Ebene zu bleiben und mit kühlem Kopf eine Entscheidung zu treffen "funktioniert" schlechter. Von daher finde ich es super, dass du einen Freund mit genommen hast und offen bist!!! für seine Rückmeldungen... es hört sich an, als hättest du das bisher allein "durchgezogen"???

....ich habe ein Falxmeningeom mit erneutem Wachstum nach 11 Jahren, gleichzeitig habe ich realisiert, dass es ein multizentrisches Geschehen ist, heisst es bringt nur begrenzt etwas an einer Stelle etwas wegzunehmen (oder durch Bestrahlung zum Stillstand zu bringen), es wird an anderer wieder wachsen, in meinem Falle wohl viel langsamer als bei dir...

es ist ein Abwägen... und verdammt schwer... ich weiss...

was spricht denn dagegen das Meningeom wachsen zu lassen...außer und ich weiss,es ist hart was ich jetzt schreibe... außer das Augenlicht-ich hoffe nur auf einem Auge- zu verlieren?


und hast du dir mal überlegt dich von einem Therapeuten unterstützen zu lassen?... ich glaube, das was du da zu tragen hast (inklusive Leukämie früher!) ist eine Nummer zu groß für einen allein- ich weiss ja nicht ob der P. der die Diagnosen Sozialphobie und xy gestellt hat auch Therapeut war, es klingt nur GARNICHT nach UNTERSTÜTZUNG... ich habe sehr gute Erfahrungen mit Gestalttherapeuten gemacht... und da bist du in Österreich in der besseren Position, so weit ich weiss übernehmen die KK das bei "euch"...
ich sehe seine "Diagnosen" (auch aus eigener Erfahrung) als bestmögliche  "Hilfsmittel", die du dir zugelegt hast um dein Leben hinzukriegen ... was ja auch lange gutgegangen ist... und gleichzeitig scheinst DU damit jetzt nicht mehr zufrieden zu sein... da fehlt  dir etwas??... vllt. könntest du mit dem/der Therap. andere Möglichkeiten entdecken? ... oder in großer Achtung würdigen, was du bisher "geleistet" hast  und deine  begrenzten Möglichkeiten wertschätzen lernen?
 ... und vllt. gibt es ja auch noch andere DIR wichtige Sachen/Wünsche?Sehnsüchte?seelischer Schmerz? , die "garnichts" mit deiner Erkrankung zu tun haben, für die du Unterstützung gebrauchen könntest?

soweit mal... lg

P.S. Hast du mal an eine Schwerionenbestrahlung gedacht? sie hat den Vorteil im Zielgebiet aufzuhören, doch ich habe keine Ahnung, ob sie deinen Sehnerv retten könnte ... bzw. wo die vorher "durch" müssen und was sie auf ihrem Weg schädigen können

 

Offline Pedro

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #10 am: 15. Dezember 2013, 20:35:07 »
Hallo Haijaa,

Vielen DANK für deine Worte.

es sind alles Hochpräzisionsbestrahlungsgeräte der A Klasse! und das Cyberknife der Mercedes unter ihnen
Ich verstehe, wobei ich hier erstmals Interesse an der Mercedes-Klasse haben könnte - wenn in meinem Fall Cyber Knife einen klaren Vorteil bieten könnte. Hierzu muß ich aber auch noch mit der Krankenkasse klären, was diese dazu sagen würde, wenn ich mich in Deutschland behandeln lassen wollte.

soweit ich das verstanden habe,  gab es das Kavernom vor der MeningeomOP nicht?
Das Kervnom rechts dürfte zum Zeitpunkt der beiden OP's 2008 noch nicht bestanden haben. Ich hatte 2001 eine Kavernomblutung links, die chirurgisch therapiert werden musste - aber das war noch lange vor dem Meningeom.

was spricht denn dagegen das Meningeom wachsen zu lassen...außer und ich weiss,es ist hart was ich jetzt schreibe... außer das Augenlicht-ich hoffe nur auf einem Auge- zu verlieren?
Nun, ich denke ein unbehandeltes atypisches Meningeom würde irgendwann unkontrollierbar wachsen. Es ist (lt. Aussage des NC) ungewöhnlich, dass dieses Meningeom in den letzten 6 Monaten kein Wachstum gezeigt hat, aber davon sollte man keine großen Hoffnungen ableiten ...

und hast du dir mal überlegt dich von einem Therapeuten unterstützen zu lassen?
Der Psychologe hat tatsächlich nur sein Gutachten abgeliefert, als Therapeut ist er nicht aufgetreten - aber du hast Recht, ich werde darüber nachdenken ...

Hast du mal an eine Schwerionenbestrahlung gedacht?
Nein, das sagt mir eigentlich gar nichts und das hatte mir gegenüber auch noch kein Arzt erwähnt - muss ich mal ein wenig nachforschen ...

LG Pedro

Offline haijaa

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #11 am: 15. Dezember 2013, 22:00:59 »
Hallo Pedro,
nochmal ich
Zitat
...wenn in meinem Fall Cyber Knife einen klaren Vorteil bieten könnte
ich wollte mit dem was ich schrieb sagen, nach meiner Meinung ist es NUR der Comfort der besser ist, doch kein medizinischer Vorteil, der die Strahlungsmenge auf dein gesundes Hirn reduziert.
Hast du die Radiologen KONKRET gefragt, WAS sie fürchten bzw. WARUM sie abraten?
ich gehe davon aus, dass die Strahlenmenge, die dein Hirn abbekommen hat schon im toxischen Bereich ist und es dir kein mehr (oder Erhaltung) an Lebensqualität  bringt sondern eher Schäden, wie z.B. Gefäßschäden, Nekrosen, Narben, die z.B. die Krampfanfälle auslösen können

Hast du gefragt woher die Kavernome kommen? laut wikipedia was genetisches, ich habe nicht weiter gegoogelt, doch es scheint mir unwahrscheinlich, die Wahrscheinlichkeit, dass es durch die Bestrahlung zu Gefäßmißbildungen kommen kann, wenn mir der Radiologe sagt, dass die Bestrahlung auch als Spätfolge Gefäßschäden machen kann, scheint mir nicht weit hergeholt.

Zitat
...aber davon sollte man keine großen Hoffnungen ableiten ...
... so ein Schmarrn, ja wovon denn sonst!!!

entschuldige den Schmarrn, ich habe da sehr spontan geschrieben... ich verstehe die Bedenken ja schon...

Zitat
dass dieses Meningeom in den letzten 6 Monaten kein Wachstum gezeigt hat
das ist dein Pfund mit dem du wuchern kannst! (o.k. wuchern ist in diesem Zusammenhang unpassend ::))
das ist doch Klasse,

 und mir hat es sehr!!! geholfen als ein! NC sagte, ja, sie haben ein WHO II Meningeom , aber es verhält sich nicht so... also kann man auch davon ausgehen, dass es sich weiterhin so verhalten wird...

was ich dir damit sagen will: es hat meinen focus völlig verändert in Richtung Hoffnung und Zuversicht... alles andere führt wohl auch eher zum Gegenteil von dem was man sich wünscht...
das heisst nicht, dass ich meine du sollst blauäugig hoffen oder die Augen verschließen
(was mir da für Metaphern einfallen??hast du blaue Augen?...) -es ist gut Plan B in der Hinterhand zu haben und dich in RUHE mit den Möglichkeiten zu befassen... es sei denn DEIN  Bauchgefühl sagt dir etwas anderes
... und ich kenne noch eine andere Frau, die 4 Jahre kein MRT gemacht hat- nach 2 OPs und 2x Gammaknife und ja das Meningeom ist gewachsen, doch nicht unkontrolliert, sondern langsam... und dann hat sie sich zur 3.OP entschlossen

zu Schwerionen findest du bestimmt hier in der Suchfunktion was und ansonsten wird das in Heidelberg angewandt und ist soweit ich weiss in Darmstadt entwickelt worden, doch die Indikationen sind sehr beschränkt und wie das für "Ausländer" ;) ist, weiss ich nicht

... ich habe kein gutes Gefühl dich in diese Richtung, dich zu informieren, was noch alles möglich ist, zu unterstützen... mir erscheint der emotionale Aspekt viel existentieller... ich glaube das Informieren kannst du ganz gut... es gibt ja auch Sicherheit... doch mein Eindruck ist , dass jetzt deine Seele "mal dran sein will"...
...wünsch dir daher eine gute Balance für Kopf und Seele zu sorgen...
lg
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2013, 22:24:16 von haijaa »

Offline KaSy

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #12 am: 16. Dezember 2013, 01:51:35 »
Hallo, Pedro,
bei der Schwerionentherapie sollen die Strahlen im Tumorgebiet enden und nicht hindurch gehen. Vorher müssen sie natürlich durch das gesunde Gewebe hindurch. Es ist noch nicht bekannt, welche Nebenwirkungen und welche Spätfolgen die Schwerionentherapie hat. Es werden Studien durchgeführt. Aber in Würzburg sagte Frau Prof. Grosu einschränkend, dass man diese sehr teure Therapie vielleicht gar nicht benötigt. Damit spielte sie auf die vielfältigen Möglichkeiten des bereits seit wenigen Jahren genutzten LINAC an.
Wenn gar nichts mehr hilft, wäre eine Frage in die Richtung Schwerionentherapie natürlich richtig.

Haijaa hat Recht damit, dass es bei der Unterscheidung von LINAC und Cyberknife nicht um die Wirksamkeit und die Präzision geht! Das, was beim Cyberknife "robotermäßig" funktioniert, ist bei der Suche nach verbesserten Möglichkeiten für die Bestrahlung, mit eingegangen. Auch dort passiert viel automatisch, so dass der menschliche Fehler immer kleiner wird. Entscheidend ist doch bei den Geräte-Forschungen, dass möglichst jede Strahlenklinik den gleichen Standard anbieten kann. Genau das meinte Prof. Grosu damit, als sie vom LINAC als dem modernsten unter den heutigen Geräten sprach, die also jeder Strahlenklinik die Anschaffung von teuren zusätzlichen Geräten erspart. Das hat auch nichts mit der üblichen Sparsamkeit zu tun, sondern gerade umgekehrt. Jeder, der Bestrahlung braucht, soll in einer Klinik in seiner Nähe genauso gut bestrahlt werden können. Den Patienten - und das sind sehr viel mehr als wir HT-Patienten - sollen die weiten Wege erspart werden.

Lieber Pedro, ich habe Dich in Würzburg als einen recht zuversichtlichen Menschen kennengelernt. Du hast sogar eine Selbsthilfegruppe aufbauen wollen. Klappt das? Hilft Dir das durch die Informationen anderer Betroffener? Oder sammelst Du dort womöglich mehr negative Erlebnisse, die Dir emotional nicht so gut tun?

Es gibt so viel Schönes in unserer Welt, wofür es zu hoffen und zu leben lohnt.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy  
« Letzte Änderung: 18. Dezember 2013, 23:32:08 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Pedro

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #13 am: 17. Dezember 2013, 15:34:51 »
Hallo haijaa,
Hallo KaSy,

... nach meiner Meinung ist es NUR der Comfort der besser ist, doch kein medizinischer Vorteil, der die Strahlungsmenge auf dein gesundes Hirn reduziert.
Ich verstehe - das erklärt natürlich auch, dass mir diese Behandlungsform nie von einem Arzt vorgeschlagen wurde. Dieses Thema kann ich damit mal getrost abhacken.

Hast du die Radiologen KONKRET gefragt, WAS sie fürchten bzw. WARUM sie abraten?
Nein, konkret habe ich sie eigentlich (noch) nicht gefragt. Ich bekam immer solche Aussagen zu hören, dass man nicht unbegrenzt bestrahlen könne und ein Arzt formulierte es so, dass man "nicht Munition verschießen solle".

Hast du gefragt woher die Kavernome kommen?
Nein, das Kavernom rechts wurde vom Neurochirurgen nie erwähnt. Das habe ich nur entdeckt, als ich mir nach dem Arztgespräch die letzten beiden MRT Begleitbriefe des Diagnosezentrums nochmals genauer durchlas.

... ja, sie haben ein WHO II Meningeom , aber es verhält sich nicht so... also kann man auch davon ausgehen, dass es sich weiterhin so verhalten wird...
Ja, siehst du und zu mir sagte er, es sei ungewöhnlich dass das noch unbehandelte Meningeom rechts in den letzten sechs Monaten nicht gewachsen wäre -  aber er ist davon überzeugt, dass sich dies bald ändern wird ... Aber ich verstehe schon, was du mir sagen willst - es kommt auch auf die eigene Einstellung an.

,,, doch mein Eindruck ist , dass jetzt deine Seele "mal dran sein will"...
Ich befürchte, das du Recht hast. Diesbezügliche tausche ich mich auch gerade im psychologischen Forum von hirntumor.de aus. Meine Hausärztin hat zuletzt eine Psychotherapie oder auch einen Kuraufenthalt in Erwägung gezogen - was mir übrigens noch nie jemand zuvor angeboten hat ...

Wenn gar nichts mehr hilft, wäre eine Frage in die Richtung Schwerionentherapie natürlich richtig.
Danke für die Infos, ich werde mit einem Arzt darüber reden.

Lieber Pedro, ich habe Dich in Würzburg als einen recht zuversichtlichen Menschen kennengelernt. Du hast sogar eine Selbsthilfegruppe aufbauen wollen. Klappt das? H
Ja, ich strahle wahrscheinlich eine gewisse Zuversicht aus - aber das ist eben gerade ein Teil der Fassade, die dann etwa von Ärzten mißinterpretiert wird. Mit der Selbsthilfegruppe ist soweit alles klar, das erste Treffen in Wien ist aber erst Mitte Jänner geplant.

LG Pedro

Offline KaSy

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Re:Meningeom umschließt Sehnerv - OP oder Cyberknife?
« Antwort #14 am: 19. Dezember 2013, 00:38:52 »
Lieber Pedro99,

Du hast eine gute Hausärztin, die Dich auf einigen Gebieten genauer zu kennen scheint als Du glaubst. Du hast es ja auch bereits an Dir selbst gemerkt, dass Deine Psyche mit Dir macht was sie will. Du schreibst hier mittlerweile an drei Stellen, was überhaupt nicht falsch ist. Aber Du zeigst damit, dass Du sehr viel loswerden musst und dringend Antworten benötigst. Du nimmst die Antworten und Hinweise mitunter spontan an, verwirfst einen Deiner (vielleicht gar nicht so schlechten) Gedanken und suchst wieder neu.

Irgendwie habe ich das Gefühl, Du fährst wie ein besoffener Treckerfahrer kreuz und quer übers Feld und kippst mit dem Teil irgendwann in Deine eigenen tief eingefahrenen Furchen.

Du kannst nichts dafür. Du brauchst Hilfe, psychotherapeutische Hilfe, psychologisch wirkende Fachärzte, einen Kuraufenthalt, wo Du zu Dir kommen und Deinen Gedanken-Wirrwarr aufdröseln kannst.

Nimm die Ratschläge Deiner Hausärztin an! Beides wird Dir gut tun!


Wegen der ärztlichen Vorsicht vor einer weiteren Bestrahlung meinen sie es so, wie sie es Dir gesagt haben. Noch gibt es andere Möglichkeiten, Dir mehr Lebensqualität zu erhalten, als durch Bestrahlung Dein Augenlicht zu gefährden. Die Bestrahlung sollte als Option ("Restmunition") erhalten bleiben, wenn es nicht anders möglich sein sollte, Dein Leben zu erhalten.

Es geht bei den Therapien im Kopf um das Prinzip: So viel wie möglich nützen und gleichzeitig so wenig wie möglich schaden.
Oder wie es Prof. Unterberg aus Heidelberg in Würzburg formulierte: So radikal wie vertretbar.

Das ist ja das Dilemma, in dem Ärzte immer mal wieder stecken. Einerseits wirken sie nach dem Eid des Hippokrates, mit ihrem Handeln den Menschen nicht zu schaden, andererseits müssen sie u.a. bei Hirntumoren diese Grenze immer wieder überschreiten. Sie müssen immer wieder abwägen, ab wann wird der Schaden größer als es der möglicherweise zu erreichende Nutzen rechtfertigt.

Ein Pedro99 ohne Tumor und ohne Augenlicht ist eben nicht das erstrebenswerte Ziel, und wenn dann noch Gefäßveränderungen dazu kommen, die jederzeit durch eine Blutung lebensgefährlich werden können, dann ... hätten sie das Bestrahlen auch gleich sein lassen können.

Die Feststellung, dass Dein Meningeom 6 Monate nicht gewachsen ist, sollte Dir eine große Portion Optimismus wert sein. Für dieses Meningeom kann man sich die "Munition" sparen und evtl. für später oder jemand anderen aufheben.

Das mit der "Fassade nach außen" ... da nutze ich Deine Diskussion im Thema Psychologische Betreuung.

Liebe Grüße nach Wien!
Die KaSy
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