HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorsorge  (Gelesen 31333 mal)

fips2

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Re:Vorsorge
« Antwort #15 am: 30. September 2010, 21:27:57 »
Hallo,

vielleicht könnte dieses Forum eine Umfrage starten?

Biggi
Bei allem guten Willen.

Ich finde solche Umfragen sollte man medizinisch, statistischen Institutionen überlassen. Umfragen hier im Forum sind nicht repräsentativ.
Fips2

Offline josch

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Re:Vorsorge
« Antwort #16 am: 30. September 2010, 21:28:39 »
Ich nochmal,
1993 war ich bei der Bundeswehr, dort hatte ich ständig Kopfschmerzen,
ich war des wegen sogar im KKH, dort wurde mir gesagt das ich
von Nasenspray abhängig sei. Dieses nahm ich immer als ich
Kopfschmerzen bekam.
War das vllt. das erste Zeichen, was leider falsch interpretiert wurde.

josch
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Jean Paul

Offline Bluebird

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Re:Vorsorge
« Antwort #17 am: 30. September 2010, 21:33:46 »
Hallo,

vielleicht könnte dieses Forum eine Umfrage starten?

Biggi


Welche Rückschlüsse könnten aus einer Forenumfrage gezogen werden?
Was würden die sicher nicht repräsentativen Ergebnisse bewirken, ausser dass sie evtl. sogar Ängste schüren?

Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
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Jens B

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Re:Vorsorge
« Antwort #18 am: 30. September 2010, 21:35:50 »
Hallo Bluebird!

Deine Worte: "Ausgeschlossen wird grundsätzlich nicht, dass es ein erblich bedingtes Risiko für Hirntumoren gibt." beunruhigen mich sehr!  :(
Aber, die Wahrscheinlichkeit (oder eben Unwahrscheinlichkeit), die du erwähntest, dass der Nachwuchs auch an einen Hirntumor erkrankt, beruhigen mich wieder ein wenig.
Aber auf ein Fortführen der Diskussion bin ich trotzdem gespannt!  (Auch wenn es lt. Fips seiner Empfehlung keine Umfrage hier geben soll.)

Liebe Grüße

Jens B

fips2

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Re:Vorsorge
« Antwort #19 am: 30. September 2010, 21:38:08 »
Glaub ich eher nicht
Verschiedene Nasensprays, wie Rhinotussal und Olynth, sind dafür bekannt, dass sie bei Übergebrauch,länger als 10 Tage, Kopfschmerzen verursachen.
« Letzte Änderung: 01. Oktober 2010, 08:20:53 von fips2 »

Offline Ratzebär

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Re:Vorsorge
« Antwort #20 am: 30. September 2010, 21:44:32 »
Ich glaube wir würden staunen.

In vielen Familien gibt es eine Krebsart. Nicht jede Generation muss Betroffen sein!!!
Warum können wir unsere Kinder nicht schützen, in dem wir Vorsorge treffen?
Ab der Geburt lassen wir unsere Kinder impfen. Mädchen können sich gegen Gebärmutterhalskrebs impfen lassen.
Ein MRT tut nicht weh, spart eigentlich Leid und Kosten.

Es muss keine Hysterie entstehen, Angst kann man auch mit Phobien haben.
Wir möchten nur die Wahrheit kennen.

Biggi
Aegroti salus suprema lex.=
Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz.

Amicus certus in re incerta cernitur.=
In der Not erkennst Du den wahren Freund.

Offline Bluebird

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Re:Vorsorge
« Antwort #21 am: 30. September 2010, 21:45:45 »

@Jens B.
Das, was wir hier an Informationen weitergeben, stammt aus Berichten, die jeder Interessierte im Internet recherchieren kann.
Ich möchte hier niemanden beunruhigen, noch kann ich Entwarnung geben.
Wie auch, wenn selbst die Experten weiter forschen?

Du siehst, wir können diskutieren, kommen aber zu keinem Ergebnis.

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Offline josch

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Re:Vorsorge
« Antwort #22 am: 30. September 2010, 21:47:58 »
Hallo,
noch etwas was ich vergessen hatte zuschreiben,
mein Vatsch hatte vor ca. 15 Jahren ein Gehirnschlag,
aber das ist Spekulation, das es damit etwas zutun hat.

Ich muß hier Blubird und fips2 zustimmen, eine Umfrage
über dieses Thema wäre nicht gut für dieses Forum.
Sorry, wenn manche hier etwas falsch verstanden haben.

josch
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Jean Paul

Offline Bluebird

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Re:Vorsorge
« Antwort #23 am: 30. September 2010, 21:53:44 »
@Ratzebär:
Die Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs wird inzwischen nicht mehr bedingungslos als ungefährlich angesehen.

Krebs-Vorsorgeuntersuchungen sind heute bereits Standard. Allerdings sind Schädel/Hirn hiervon ausgenommen.
Viele wissen doch aus eigener Erfahrung oder Beobachtung im Umfeld, dass Krebs zwischen den Untersuchungen ausbrechen kann. Es gibt keine perfekte Vorsorge, es gibt keine Gewähr, dass hierdurch in jedem Fall der Ausbruch einer Krankheit verhindert werden kann.

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Jens B

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Re:Vorsorge
« Antwort #24 am: 30. September 2010, 22:00:11 »
@ Bluebird!

"wir können diskutieren, kommen aber zu keinem Ergebnis." Vermutlich hast du recht!
Interessant wäre es aber allemal!

LG Jens B

Offline carpediem

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Re:Vorsorge
« Antwort #25 am: 30. September 2010, 23:43:34 »
Hallo an alle interessierten.  Wie hier schon festgestellt wurde, eine Umfrage wuerde zu nichts fuehren.  HT sind sehr selten und ca. 5% aller HT sind mit verschiedenen 'syndromen' (uebersetzt Krankheitsbilder?) assoziiert, das heisst aber nicht, dass Menschen die unter diesen Krankheitsbildern leiden auch einen HT bekommen muessen. 

Dazu gehoeren u.a.
Li-Fraumeni cancer family syndrome
Tuberous sclerosis
Von Recklinghausens disease (neurofibromatosis)
Von Hippel Lindau disease.
Familial polyposis (Turcot's syndrome).
Osler-Weber-Rendu syndrome.

Ansonsten steht die Wissenschaft in dieser Hinsich noch ziemlich im Dunkeln.  Grosse Anstrengungen wurden diesbezueglich auf dem Gebiet der Brustkrebsforschung unternommen, um genetische Komponenten die fuer die Entstehung von Brustkrebs verantwortlich sind zu identifizierung (bis zu 30,000 probanden pro Studie).  Bisher nicht sehr erfolgreich, weil man feststellen musste, dass die genetischen Ursachen multifaktoriell sind, d.h. Kombinationen von vielen verschidenen genetischen Veraenderungen haben einer bestimmenten Wahrscheinlichkeit nach die Moeglichkeit ein Tumorwachstum einzuleiten MUSS aber NICHT passieren.
 
Dank der Weiterentwicklung der Biotechnologie in den letzten Jahren koenne allumfassende (global) DNA Analysen durchgefuehrt werden von mehreren Tausend Probanden.  Bei einer dieser Studie wurde 2009 meines Wissens nach drei Gene/Genvarianten mit hoehergradigem HT assoziiert.

Ob mein Beitrag hilft etwas Klarheit zu bringen weiss ich nicht.  Ich habe mir in letzter Zeit Gedanken gemacht, ob es wirklich hilfreich/empfehlenswert ist moeglichst fruehzeitig die Diagnose HT zu bekommen.  Ich denke ja, obwohl ich auch schon manchmal meine Zweifel habe.  Bei mir war es ein Zufallsbefund, wie bei verschiedenen anderen auch.  Leider sind die Behandlungsmoeglicheiten immernoch limitiert, obwohl es erfolgverspreachende Ansaetze gibt.  Mein Leben hat sich jedenfalls sehr veraendert - vordergruendig nicht offensichtlich, aber viele Entscheidungen kann ich nicht mehr unabahengig/unbeschwert von meinem HT treffen.

Ich wuerde gerne wissen, wie ihr das seht oder damit umgeht. 

Liebe Gruesse,
carpediem



 

Jens B

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Re:Vorsorge
« Antwort #26 am: 01. Oktober 2010, 00:12:17 »
Hallo carpediem,

ich danke dir für dein Urteil und die Sichtweise!
"…weil man feststellen musste, dass die genetischen Ursachen multifaktoriell sind …" Sorry, aber woher weißt du das? Ist es eine - weil logische/nahe liegende Vermutung (von dir) - oder bewiesen?

"moeglichst fruehzeitig die Diagnose HT zu bekommen" Dies hätte den großen Vorteil, dass man besser, gezielter und vor allem schneller, vielleicht schon recht frühzeitig einen HT erkennen & bekämpfen könnte! Aber es hätte auch den Nachteil, das manch einer (vielleicht depressive Menschen, Ohne diesen jetzt nahe treten zu wollen!) nicht mit der Diagnose umgehen könnte und von vornherein resignieren würden! (Obwohl das Risiko auch bei vielen anderen Krankheiten, die frühzeitig diagnostiziert werden, besteht!)
Du schreibst auch: "Mein Leben hat sich jedenfalls sehr veraendert …" Das selbe haben bestimmt alle anderen HT-Probanden auch!
Ich zum Beispiel lebe jetzt nach den OP’s viel bewusster, betrachte das Leben "mit anderen Augen"!
Aber es ist eigentlich traurig, dass man erst durch (ernstere) Krankheiten "sehend" wird!

LG Jens B

Offline carpediem

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Re:Vorsorge
« Antwort #27 am: 01. Oktober 2010, 04:57:01 »
Hallo Jens B
 
 “….. sorry, aber woher weißt du das? Ist es eine - weil logische/nahe liegende Vermutung (von dir) - oder bewiesen?......”   – in zwei fueheren Beitraegen ich habe etwas ueber mich berichtet (siehe links). 

Ich sitze so zusagen an der Quelle. Ich bin seit vielen Jahren in der Tumorforschung taetig und habe mich daher auch mit der Vererbbarkeit von Tumoren auseinandergesezt.   Aber erst jetzt, nach dem ich selber davon betroffen bin habe ich erkennen muessen wie wenig wir wissen (besonders bei den HT) und wie lange es dauert bis die Erkenntnisse in der Klinik umgesetzt werden koennen.  Das ist ziemlich frustrierend!!

Deshalb gingen mir auch die Gedanken durch den Kopf, ob es wirklich gut ist eine fruezeitige Diagnose zu bekommen.  Zum Beispiel durch eine ein-, zwei-, oder auch fuenf-jaehrige Routineuntersuchung.  Das Leben wird ziemlich durcheiander geworfen, und eine bewaehrte Behandlungsstrategie gibt es nicht.  Alles ist ‘trail und error’.  Wenn man 10 Aertzte fragt bekommt man oft auch 10 unterschiedliche Meinungen/Empfehlungen.  Letztlich muss man dann alleine entscheiden. Die Therapieentscheidung  haegt dann von dem jeweiligen Patienten ab; risikofreudig, zoegerlich, unsicher, etc.   
   
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6208.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6295.0.html

Lg,
carpediem

fips2

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Re:Vorsorge
« Antwort #28 am: 01. Oktober 2010, 08:01:19 »
Zitat
(Auch wenn es lt. Fips seiner Empfehlung keine Umfrage hier geben soll.)

Mal eine kleine Rechnung zu Umfrageaufrufen hier im Forum.

Ich geb euch mal ein paar Zahlen um die Aussagekraft einer Umfrage hier im Forum darzulegen.

Es gibt jährlich 8000 Neuerkrankungen an primären Hirntumoren und 30.000 sekundär Betroffene mit Metastasen im Gehirn, ausgelöst durch andre Tumore im Körper, in Deutschland.
Quelle: http://www.medizinfo.de/neurologie/tumore/haeufigkeit.shtml


Unser Forum hat 2.100 Mitglieder

Von denen sind meist rund 20-25 User momentan aktiv

Kann man alles in den Statistiken des Forums nachlesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=stats


Schätzt man mal, dass die Hälfte davon an einer Umfrage teilnimmt, dann sind wir bei 10-12 Teilnehmern, deren Antworten sich entsprechend auf  ja oder nein aufteilt.

So nun nehmt mal selbst den Bleistift und die Zahlen oben, rechnet mal nach und bewertet dann die Repräsentativität.

Ich lass meinen Meinung dazu mal offen.

Nur so viel.
Ich hoffe ihr versteht dann ein wenig die Haltung  von mir als  Moderator zu solchen Umfragen.

Fips2
« Letzte Änderung: 01. Oktober 2010, 08:19:05 von fips2 »

Jens B

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Re:Vorsorge
« Antwort #29 am: 01. Oktober 2010, 09:25:20 »
Hallo carpediem,

danke für deine Antwort & den Hinweis auf die Links!
Das du in der Tumorforschung tätig bist, ist bestimmt sehr interessant.
Das lange Prozedere was du beschreibst ist natürlich unschön & umständlich oder es mit deinen Worten zu sagen:  "frustrierend"! Das sehe ich genauso! Aber leider ist das wie bei ganz vielen Sachen …
Mit den 10 Ärzten = 10 unterschiedliche Meinungen, hast du leider auch Recht! Diese Erfahrung habe ich auch schon viel live gemacht.

@ Fips: Sicherlich hast du / ihr (auch Bluebird) völlig recht damit, dass hier im Forum eine Umfrage nicht repräsentativ wäre, aber es würde bestimmt trotzdem dem ein oder anderen eine Diskussion (wie sie ja auch schon läuft) sehr interessieren! Mich z.B.! Mich würden die verschiedensten Meinungen schon sehr interessieren, auch wenn es keine "offiziellen Studien" oder so gibt.
Es steht ja außerdem sowieso jedem frei, dass zu lesen oder sich gar daran zu beteiligen.  ;)  Nicht?

Ich wünsche allen einen schönen Freitag! (Seht ihr & schwupps ist schon wieder Wochenende.)

LG Jens B

 



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