Sonstiges zum Thema Hirntumor > Kummerecke
Vorsorge
carpediem:
Hallo an alle interessierten. Wie hier schon festgestellt wurde, eine Umfrage wuerde zu nichts fuehren. HT sind sehr selten und ca. 5% aller HT sind mit verschiedenen 'syndromen' (uebersetzt Krankheitsbilder?) assoziiert, das heisst aber nicht, dass Menschen die unter diesen Krankheitsbildern leiden auch einen HT bekommen muessen.
Dazu gehoeren u.a.
Li-Fraumeni cancer family syndrome
Tuberous sclerosis
Von Recklinghausens disease (neurofibromatosis)
Von Hippel Lindau disease.
Familial polyposis (Turcot's syndrome).
Osler-Weber-Rendu syndrome.
Ansonsten steht die Wissenschaft in dieser Hinsich noch ziemlich im Dunkeln. Grosse Anstrengungen wurden diesbezueglich auf dem Gebiet der Brustkrebsforschung unternommen, um genetische Komponenten die fuer die Entstehung von Brustkrebs verantwortlich sind zu identifizierung (bis zu 30,000 probanden pro Studie). Bisher nicht sehr erfolgreich, weil man feststellen musste, dass die genetischen Ursachen multifaktoriell sind, d.h. Kombinationen von vielen verschidenen genetischen Veraenderungen haben einer bestimmenten Wahrscheinlichkeit nach die Moeglichkeit ein Tumorwachstum einzuleiten MUSS aber NICHT passieren.
Dank der Weiterentwicklung der Biotechnologie in den letzten Jahren koenne allumfassende (global) DNA Analysen durchgefuehrt werden von mehreren Tausend Probanden. Bei einer dieser Studie wurde 2009 meines Wissens nach drei Gene/Genvarianten mit hoehergradigem HT assoziiert.
Ob mein Beitrag hilft etwas Klarheit zu bringen weiss ich nicht. Ich habe mir in letzter Zeit Gedanken gemacht, ob es wirklich hilfreich/empfehlenswert ist moeglichst fruehzeitig die Diagnose HT zu bekommen. Ich denke ja, obwohl ich auch schon manchmal meine Zweifel habe. Bei mir war es ein Zufallsbefund, wie bei verschiedenen anderen auch. Leider sind die Behandlungsmoeglicheiten immernoch limitiert, obwohl es erfolgverspreachende Ansaetze gibt. Mein Leben hat sich jedenfalls sehr veraendert - vordergruendig nicht offensichtlich, aber viele Entscheidungen kann ich nicht mehr unabahengig/unbeschwert von meinem HT treffen.
Ich wuerde gerne wissen, wie ihr das seht oder damit umgeht.
Liebe Gruesse,
carpediem
Jens B:
Hallo carpediem,
ich danke dir für dein Urteil und die Sichtweise!
"…weil man feststellen musste, dass die genetischen Ursachen multifaktoriell sind …" Sorry, aber woher weißt du das? Ist es eine - weil logische/nahe liegende Vermutung (von dir) - oder bewiesen?
"moeglichst fruehzeitig die Diagnose HT zu bekommen" Dies hätte den großen Vorteil, dass man besser, gezielter und vor allem schneller, vielleicht schon recht frühzeitig einen HT erkennen & bekämpfen könnte! Aber es hätte auch den Nachteil, das manch einer (vielleicht depressive Menschen, Ohne diesen jetzt nahe treten zu wollen!) nicht mit der Diagnose umgehen könnte und von vornherein resignieren würden! (Obwohl das Risiko auch bei vielen anderen Krankheiten, die frühzeitig diagnostiziert werden, besteht!)
Du schreibst auch: "Mein Leben hat sich jedenfalls sehr veraendert …" Das selbe haben bestimmt alle anderen HT-Probanden auch!
Ich zum Beispiel lebe jetzt nach den OP’s viel bewusster, betrachte das Leben "mit anderen Augen"!
Aber es ist eigentlich traurig, dass man erst durch (ernstere) Krankheiten "sehend" wird!
LG Jens B
carpediem:
Hallo Jens B
“….. sorry, aber woher weißt du das? Ist es eine - weil logische/nahe liegende Vermutung (von dir) - oder bewiesen?......” – in zwei fueheren Beitraegen ich habe etwas ueber mich berichtet (siehe links).
Ich sitze so zusagen an der Quelle. Ich bin seit vielen Jahren in der Tumorforschung taetig und habe mich daher auch mit der Vererbbarkeit von Tumoren auseinandergesezt. Aber erst jetzt, nach dem ich selber davon betroffen bin habe ich erkennen muessen wie wenig wir wissen (besonders bei den HT) und wie lange es dauert bis die Erkenntnisse in der Klinik umgesetzt werden koennen. Das ist ziemlich frustrierend!!
Deshalb gingen mir auch die Gedanken durch den Kopf, ob es wirklich gut ist eine fruezeitige Diagnose zu bekommen. Zum Beispiel durch eine ein-, zwei-, oder auch fuenf-jaehrige Routineuntersuchung. Das Leben wird ziemlich durcheiander geworfen, und eine bewaehrte Behandlungsstrategie gibt es nicht. Alles ist ‘trail und error’. Wenn man 10 Aertzte fragt bekommt man oft auch 10 unterschiedliche Meinungen/Empfehlungen. Letztlich muss man dann alleine entscheiden. Die Therapieentscheidung haegt dann von dem jeweiligen Patienten ab; risikofreudig, zoegerlich, unsicher, etc.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6208.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6295.0.html
Lg,
carpediem
fips2:
--- Zitat ---(Auch wenn es lt. Fips seiner Empfehlung keine Umfrage hier geben soll.)
--- Ende Zitat ---
Mal eine kleine Rechnung zu Umfrageaufrufen hier im Forum.
Ich geb euch mal ein paar Zahlen um die Aussagekraft einer Umfrage hier im Forum darzulegen.
Es gibt jährlich 8000 Neuerkrankungen an primären Hirntumoren und 30.000 sekundär Betroffene mit Metastasen im Gehirn, ausgelöst durch andre Tumore im Körper, in Deutschland.
Quelle: http://www.medizinfo.de/neurologie/tumore/haeufigkeit.shtml
Unser Forum hat 2.100 Mitglieder
Von denen sind meist rund 20-25 User momentan aktiv
Kann man alles in den Statistiken des Forums nachlesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=stats
Schätzt man mal, dass die Hälfte davon an einer Umfrage teilnimmt, dann sind wir bei 10-12 Teilnehmern, deren Antworten sich entsprechend auf ja oder nein aufteilt.
So nun nehmt mal selbst den Bleistift und die Zahlen oben, rechnet mal nach und bewertet dann die Repräsentativität.
Ich lass meinen Meinung dazu mal offen.
Nur so viel.
Ich hoffe ihr versteht dann ein wenig die Haltung von mir als Moderator zu solchen Umfragen.
Fips2
Jens B:
Hallo carpediem,
danke für deine Antwort & den Hinweis auf die Links!
Das du in der Tumorforschung tätig bist, ist bestimmt sehr interessant.
Das lange Prozedere was du beschreibst ist natürlich unschön & umständlich oder es mit deinen Worten zu sagen: "frustrierend"! Das sehe ich genauso! Aber leider ist das wie bei ganz vielen Sachen …
Mit den 10 Ärzten = 10 unterschiedliche Meinungen, hast du leider auch Recht! Diese Erfahrung habe ich auch schon viel live gemacht.
@ Fips: Sicherlich hast du / ihr (auch Bluebird) völlig recht damit, dass hier im Forum eine Umfrage nicht repräsentativ wäre, aber es würde bestimmt trotzdem dem ein oder anderen eine Diskussion (wie sie ja auch schon läuft) sehr interessieren! Mich z.B.! Mich würden die verschiedensten Meinungen schon sehr interessieren, auch wenn es keine "offiziellen Studien" oder so gibt.
Es steht ja außerdem sowieso jedem frei, dass zu lesen oder sich gar daran zu beteiligen. ;) Nicht?
Ich wünsche allen einen schönen Freitag! (Seht ihr & schwupps ist schon wieder Wochenende.)
LG Jens B
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