Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"

[Schnecke]

Ja,--Hallo Zusammen--
nachdem ich jetzt schon einiges auf diesen Seiten gelesen habe und ich versuche meine Gedanken und Gefühle zu sortieren will ich mich auch vorstellen:

Ich bin eine Frau Anfang 50-habe vier Kinder im Alter zwischen 28 und 12 Jahren.Das 28 jährige ist außer Haus.
Arbeitsbedingt ist mein Mann nur am Wochenende zu Haus.Ich wohne im Bergischen Land.
So,das hat bis jetzt gut funktioniert bis letzte Woche,als ich zum MRT musste ,wegen nicht enden wollender Verspannungen im Nacken-Schulterbereich.Das ganze wurde plötzlich auf den Kopf ausgedehnt und so kam es zu einer Überraschungs-Diagnose :ausgedehntes Keilbeinmeningeom rechts mit vorwiegend verlagerndem Wachstum intra-und extrakraniell.Tumorausläufer folgen der C1 wie auch der C2 Wurzel usw.
Inzwischen habe ich mich erst einmal für drei Kliniken entschieden,in denen ich mich vorstellen Möchte 1.Duisburg-Wedau
             2.Uni Düsseldorf
             3.INI Hannover
Ich bin gespannt was zu meinem speziellem Fall zu sagen ist.
Meint Ihr das ich mit diesen Kliniken gut liege?  oder sollte ich mir noch eine andere vornehmen?
Ich danke Euch fürs zuhören

[Jens B]

Hallo Schnecke,

ich möchte dich bei uns im Forum herzlich begrüßen!
Leider kann ich dir aber absolut nichts zu den Kliniken sagen. Tut mir leid!
Aber du bekommst garantiert noch aussagefähige Antworten dazu! Warte mal ab…
Vielleicht lässt du uns dann bitte wissen, für welche Klinik du dich entschieden hast. Alles Gute für die OP!

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Schnecke,

dieser Zufallsbefund war sicher eine böse Überraschung. Ich hoffe, der Befund wurde Dir vom Radiologen erklärt und vielleicht schon von einem Neurologen ausgewertet.
Die von Dir genannten Kliniken sind sicher gute Anlaufstellen, wobei erwähnt werden muss, dass das INI Hannover eine Privatklinik ist. Für einen privat versicherten Patienten stellt eine dortige Behandlung kein Hindernis dar; bei Kassenpatienten werden nur in absoluten Ausnahmefällen die Kosten (anteilmäßig) übernommen.
Ich hoffe, dass Du Dich recht zügig in den Neurochirurgischen Ambulanzen vorstellen kannst, auf kompetente Ärzte triffst und dort eine für Dich tragbare, vertrauenswürdige Empfehlung erhältst.

Wie kommst Du mit der Diagnose zurecht; wie reagiert die Familie, das Umfeld?
Wenn Du magst, kannst Du gern ein wenig mehr schreiben.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Schnecke.
Willkommen im Forum erst mal.
Verstehe ich das richtig, dass dein Meningeom vom Keilbein ab, sich hinunter zieht bis in den 2. Halswirbel ?
Sehr ungewöhnliche  und nicht gerade einfache Ausdehnung.

Meist bleiben solche Tumore im Schädelkalottenbereich. Aber nichts ist unmöglich.

Zu den Kliniken.
Das INI hat Bluebird ja schon beschrieben
Aber für einen Zweitmeinung würde ich die Klinik auf jeden Fall hinzuziehen.

Bei den beiden Andren Kliniken handelt  es sich um Kliniken die hier im Forum schon bewertet wurden.
Die Kritiken sind bei beiden Kliniken recht positiv.

Lass dich mal beraten und wäg dann mal ab. Notfalls gibt es auch noch Kliniken die wir empfehlen können die sich bei problematischen Konstellationen als sehr kompetent erwiesen haben.

Gruß Fips2

[Schnecke]

Danke für Eure nette Begrüßung!
Schnell ist wohl relativ und ich hatte gehofft in dieser Woche schon einen Vorstellungstermin zu bekommen.Nun in Duisburg habe ich einen am 21.10. und in Düsseldorf am 13.10.
Da ich vom Radiologen zwar die Bilder gezeigt bekommen habe und auch danach ein Gespräch mit meinem Orthopäden hatte, fehlen mir dennoch jetzt die -Erklährungen- was es jetzt wirklich für mich heißt.Ich habe mich entschlossen einen Neurologen vor Ort zu suchen damit ich eine Anlaufstelle habe.
Der Radiologe hatte mir die ganze Zeit bei der Betrachtung der Bilder die Hand gehalten.Mir auch Zeit gelassen Fragen zu stellen,aber mir fielen keine ein.Schließlich hat er mich entlassen und gemeint -es ist planbar!-d.h. für mich- er muß raus.
Der Orthopäde nahm sich auch viel Zeit und den Mut mir zu sagen das er nun keine Ahnung mehr hat.Er emphal mir allerdings mindestens zwei Meinungen einzuholen und nach einem guten Arzt zu suchen.Diese Zufallsdiagnose als Chance zu sehen das Beste daraus zu machen,denn ich habe ja keinerlei Symptome.
Wieviele Patienten habe ich mit dieser Diagnose selbst kurzzeitig auf Intensivstation gepflegt und betreut?Das ging mir durch den kopf.Das war aber vor zwanzig Jahren.Jetzt habe ich selbst so ein Ding im Kopf.Das war schon seltsam.
So kam ich mit den Bildern und dem Befund in der Tasche nach Haus zu meinen Kindern.Sie warteten schon auf mich.Ich versuchte das Wort Tumor erst einmal zu vermeiden,aber das jüngste Kind(12J.)war sehr aufmerksam und sprach es dann doch aus-Du hast also einen Tumor im Kopf.Kann man den wegmachen und mußt du sterben?-
In dem Moment wußte ich das ich meine neue Herausforderung annehmen werde!
Gefehlt hat mir in diesem Moment mein Mann der im Ausland auf Geschäftsreise war..Am Wochenende sind wir alle zusammengerückt und haben uns gegenseitig informiert was wir neues herausgefunden haben oder wie es jedem einzelnen geht.
Mein Mann hat mir sehr geholfen mich noch einmal mit den Bildern auseinanderzusetzten und meine Anatomiekenntnisse aufzufrischen.Wir haben zusammen die Kliniken sortiert und sind dann schließlich mit unserem jüngsten Kind wandern gegangen.Der Herbstwald sah sooo schön aus.
Danach war ich ruhiger.
Es hat sich in meinem Leben eine neue Tür aufgetan und ich muß diesen Raum durchschreiten ob ich will oder nicht.
Ich bin dankbar das ich auf dieses Forum gestoßen bin und Zugang zu Informationen und Menschen gefunden habe .
Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke

[Bluebird]

Hallo Schnecke,

Du gehst besonnen mit der Diagnose um und hast ebenso die weitere Vorgehensweise geplant.  Das liegt wohl an Deinem ehemaligen Beruf.
Wie fips2 bereits schrieb, scheint es sich um  ein Meningeom zu handeln, dessen Ausläufer bis in die HWS reichen.

Weiter sollte sich an dieser Stelle nicht zum Befund geäussert werden, das bleibt den Spezialisten in den Kliniken überlassen.

Gut, dass Du mit Deinem Mann und den Kindern offen reden kannst und sie Dich unterstützen und auch mit gemeinsamen Aktivitäten ablenken.
In diesem Forum wirst Du immer Betroffene finden, die gern Deine Zeilen lesen und mit Dir in Kontakt treten möchten.

Du wirst sehen, die Tage und Wochen bis zu den Terminen vergehen recht schnell.
Bis dahin kannst Du alle Fragen sammeln und notieren, somit gut vorbereitet in die Besprechungen gehen.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo schnecke

Schön zu lesen, dass deine Familie hinter dir steht und du gut damit umgehen kannst.
Das ist schon ein Riesenvorteil.
Die Kinder haben kapiert um was es geht. Klär sie ihrem Alter entsprechend auf.Es bringt nix ihnen was vorzuspielen, das hast du selbst gemerkt. Die verkraften das mit der nötigen Aufklärung besser als mit Ungewissheit und Verheimlichung.
Evtl solltest du Lehrer und Kindergärtnerinnen deiner Kids darauf ansprechen,was mit dir ist, damit sie Reaktionen der Kinder richtig einschätzen können.
Es ist zumindest meine Erfahrung die ich damals gesammelt habe.

Bitte sei nicht zu kritisch den Ärzten gegenüber ,wie es leider viele Personen aus dem Pflegebereich sind. Die Ärzte wollen ihr Möglichstes tun,was in ihrer Macht steht, dich gesund nach Hause zu schicken. Du kennst Hintergründe und kannst klar und sicher nachfragen.
Eine kleine Hilfe zu möglichen Fragen findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Einen recht gute Auswahl hast du an Kliniken schon getroffen.

Ich wünsche dir eine gute Wahl zur behandelnden Klinik und viel Vertrauen in den Arzt, der dich behandelt.Darauf kommt es an, und wenn die Klinik noch so unbedeutend sein sollte.
Sei dir sicher, dass du hier immer ein offenes Ohr findest für Fragen und Sorgen.Egal wann.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Schnecke]

Einen schönen guten Abend zusammen!
Heute hab ich meine Fragen für morgen notiert(Uni Düsseldorf) und ich weiß jetzt schon das nicht alle gestellt werden,weil ich bestimmt zu aufgeregt bin.Deswegen begleitet mich auch mein ältester Sohn(28).

Die Stimmung in der Familie ist abwartend positiv und wir beschäftigen uns ein wenig mit Zimmer renovieren und leckerem Essen.
Alle sind gespannt,wenn ich morgen das erste mal von einem Facharzt  meine Diagnose, aus seinem Blickwinkel ,erklärt bekomme.

Danke für eure guten Tips-ich nehm sie mit!
Dann bis nach meinem ersten Beratungsgespräch!

Liebe Grüße
Schnecke

[Jens B]

Hallo Schnecke,

sei ganz beruhigt! Was soll denn schon passieren?
Außerdem geht ja dein Sohn mit! Er gibt dir Sicherheit, nimmt dir etwas Last von deinen Schultern & unterstützt dich doch!
Du siehst also, da brauchst du nicht aufgeregt zu sein!
Also alles Gute & viel Erfolg beim Beratungsgespräch! Ich drücke dir die Daumen!

LG Jens B

[Schnecke]

Danke Jens B!

Ich werde für heute  Schluß machen und noch mit meinen Kindern lachen gehen.Schließlich sind ja Ferien.
Und sie tun mir einfach gut-die Kinder.

LG Schnecke

[Bluebird]

Hallo Schnecke,

vielleicht liest Du doch noch? Ich werde morgen an Dich denken, Du bist ja in guter Begleitung.
Ein Tipp: lass den Arzt erst reden und erklären, meist ergeben sich daraus noch offene Fragen. Schlafe über den Befund/die Empfehlung noch einige Nächte und entscheide dann.

LG
Bluebird

[Schnecke]

Das war einfach nur gut gelaufen!!!!
Mein Beratungsgespräch in der Uni Düsseldorf bei Dr.Cornelius lief sehr gut.Meine Nervosität legte sich sehr schnell durch seine sehr ruhige und bestimmte Art zu reden.Ich habe jetzt auch vertanden wie das Meningeom bei mir verläuft.Tatsächlich vom Keilbein bis zum 2.Halswirbel.Die Raumforderung ist größer als ich gedacht habe und nimmt im Querschnitt fast den gleichen Raum ein wie das Rückenmark.
Er erklärte mir auch seine höchstwahrscheinliche Vorgehensweise bei der OP.Die OP würde etwa 6-7 Stunden dauern und hat keinen Zweifel daran gelassen das er bei dieser Op selbst in einem guten Zustand sein möchte.
Seine Empfehlungen für eine Zweitmeinung sind Frankfurt,Tübingen,INI Hannover und Paris(haha,bis Januar hat er dort wohl gearbeitet).Er meinte aber auch das er schlicht nicht mehr kennt,weil er so lange im Ausland war.
Das mein Sohn mich begleitet hat war super und obwohl ich mit einem guten Gefühl nach Hause ging merkte ich danach die ganze Anspannung in meinen Muskeln.Ist ja auch klar!Will man sich nur nicht immer eingestehen.
Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit diesem Gespräch und habe für nächste Woche eine Vergleichsmöglichkeit in Duisburg.
Eine Frage noch: kennt jemand von euch das Bethesda-Krankenhaus in Wuppertal?oder hat Erfahrungen dort gesammelt?
LG Schnecke

[Bluebird]

Hallo Schnecke,

es freut mich, dass Dich das Gespräch bei Dr. Cornelius weitergebracht hat. Es ist nicht selbstverständlich, dass ein Mediziner einem Patienten empfiehlt, weitere Meinungen einzuholen.
Er hat Dir ausschließlich renommierte, sehr erfahrene Kliniken genannt, die in der Lage sind, kompliziertere Operationen durchzuführen. Diesen Rat würde ich sehr wohl befolgen.

Für Deine weitere Vorgehensweise bis zur Entscheidungsfindung wünsche ich Dir Zuversicht und Erfolg. Du hast ja eine sehr kompetente Begleitung; lobenswert, dass Dein Sohn Dich unterstützt.

Bis dahin
LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Schnecke!

Prima das es so gut gelaufen ist!
Es ist auch sehr schön, dass er dir alles so gut erklärte!
Für die Vergleichsmöglichkeit in Duisburg wünsche ich dir aber trotzdem viel Erfolg & ebenfalls so ein verständlich erklärendes & gutes Gespräch.

LG Jens B

PS: Schön, dass dir dein Sohnemann zur Seite stand!

[Schnecke]

Da bin ich wieder!

Gestern war ich zur Vorstellung in Duisburg-Wedau und es gibt doch immer noch was neues!Es wurde sehr routiniert und genau an meine mitgebrachten Aufnahmen herangegangen.(Viel genauer als in Düsseldorf.)

Heraus kam : Der Tumor liegt wie bekannt und hat verkalkte Stellen(das war neu).Die Verkalkungen liegen aber offensichtlich so günstig ,dass man in der Hirnstammgegend und beim Rückenmark weiche Tumorteile antrifft und deswegen dort auch besser entfernen kann.
Der Tumor holt seine Blutversorgung von der vertebral-Aterie und hat den Nervus hypoglossus fest im  Griff.Meine Zunge kommt nämlich ziemlich schief aus dem Mund.

Was seid über zehn Jahren als ein ärztlicher Kunstfehler angesehen wurde, hing also schon immer mit meinem Meningeom zusammen. Dass meine Stimme in den letzten Jahren beim Singen (das tue ich wirklich gern) heiser wurde,das häufiger werdende Verschlucken beim Essen, sind alles Ausfälle durch das Meningeom.Die Verspannungen im Nacken-Schulterbereich können nicht besser werden ,wenn  man wie ich einen Tumor hat, der überall draufdrückt.

Zufällig (gibt es Zufall?)lernte ich auch gleich noch den Professor kennen.Er griff direkt zu Papier und Stift ,zeichnete mir grob die Vorgehensweise bei der Op auf und versuchte mir Mut zu machen indem er mir erklärte was alles möglich sei.
Insgesamt kam ich aus dem Krankenhaus und hatte das Gefühl--Ist alles machbar!!
Ich muß nur irgendwann sagen --Jetzt!!

Ich werde noch auf eine Antwort aus Hannover warten und dann muss ich mich entscheiden,das hab ich mir feste vorgenommen.

Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke