Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor

[Bluebird]

Hallo Silvia,

fühle Dich im Forum herzlich angenommen. Ich hoffe, dass sich an dieser Stelle noch Eltern melden werden, die ihre Erfahrungen mit Dir austauschen möchten.
Die im Gegensatz zur konventionellen Photonenbestrahlung neuartigen Bestrahlungsmethoden sind ggf. zwar schonender, jedoch weniger effektiv. Über mögliche Nebenwirkungen und Folgen der Therapie würde ich mich an Eurer Stelle noch einmal intensiv beraten lassen.

Was die Behandlung von ART betrifft, so scheinen die von Dir genannten Protokolle -wie ich sie verstehe - von unterschiedlichen Ansätzen auszugehen.

Ich habe hier zwei Links recherchiert, die Euch interessieren werden.

Der neuartige Therapieansatz, an welchem die Regensburger Arbeitsgruppe seit 2002 arbeitet, ist dagegen viel versprechend. Während nach konventioneller Behandlung 85 % der Kinder zwei Jahre nach der Diagnose gestorben waren, gelang Dr. Peters eine positive Kehrtwende: Nun erreichen 80% der Kinder die Zwei-Jahres-Marke und gelten als geheilt. Bislang behandelte er 28 nationale und internationale Patienten im Rahmen seiner Therapiestudie. Große Beachtung erlangte Dr. Peters´ Therapiekonzept auch auf internationalen Fachtagungen in Indien, Japan, Kanada, Frankreich und Deutschland. 2006 erhielt die Regensburger Forschergruppe für die bisherige Arbeit den Helga-Reifert-Preis für experimentelle Krebsforschung. ff.

http://intranet.barmherzige.de/iframe.php?section=news&ansicht=detail&id=445&einrichtung=9

Neue Ursache für Krebs im Kindesalter entdeckt
11.02.2010 - (idw) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Eine Forschergruppe, geleitet von Wissenschaftlern der Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf, Schleswig-Holstein (Campus Kiel) und Münster, berichtet in der renommierten Fachzeitschrift American Journal of Human Genetics über ihre Entdeckung einer neuen Ursache von Krebs im Kindesalter. Nach Angaben von Professor Reinhard Schneppenheim, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKE, konnte durch die Analyse der extrem bösartigen Tumoren zweier Geschwisterkinder ein neues Gen identifiziert werden, dessen Defekte mit der Entstehung von Rhabdoid-Tumoren unmittelbar im Zusammenhang stehen. Eine Forschergruppe, geleitet von Wissenschaftlern der Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf, Schleswig-Holstein (Campus Kiel) und Münster, berichtet in der renommierten Fachzeitschrift American Journal of Human Genetics über ihre Entdeckung einer neuen Ursache von Krebs im Kindesalter. Nach Angaben von Professor Reinhard Schneppenheim, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKE, konnte durch die Analyse der extrem bösartigen Tumoren zweier Geschwisterkinder ein neues Gen identifiziert werden, dessen Defekte mit der Entstehung von Rhabdoid-Tumoren unmittelbar im Zusammenhang stehen.

Die drei Arbeitsgruppen beschäftigen sich seit Jahren mit den genetischen Ursachen dieser Tumoren, um neue Ansätze für die Therapie zu finden. Die Arbeitsgruppen der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie in Hamburg (Leiter Prof. Reinhard Schneppenheim) und des Instituts für Humangenetik in Kiel (Leiter Prof. Reiner Siebert) bilden gemeinsam das Deutsche Referenzzentrum für die genetische Analyse dieser Tumoren. Dieses ist eng eingebunden in das "Europäische Register für Rhabdoid-Tumoren" (EU-RHAB), welches von Prof. Michael Frühwald in Münster geleitet und von Prof. Martin Hasselblatt, ebenfalls Münster, referenzpathologisch begleitet wird. In diesem Register werden europaweit die Informationen zu diesen seltenen Tumoren, die meist bereits im ersten Lebensjahr auftreten und mit den derzeitigen Therapien leider oft nicht heilbar sind, zusammengeführt. Die Experten gehen pro Jahr in Deutschland von 40 bis 50 betroffenen Kindern aus. Die Tumoren können im gesamten Körper wachsen und metastasieren enorm schnell.

http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/192096/
http://www.uke.de/medien/index_62193.php


Ich wünsche Euch, dass ihr zu einer guten Entscheidung kommt und sich Euer Kind während der Therapien, soweit eben möglich, wohlfühlt.

Zur Misteltherapie kann ich Dir gern den Bericht aus der Brainstorm (Dt. Hirntumorhilfe) als Scan schicken, wenn Du mir eine Mailadresse per PM nennst.

LG
Bluebird

[tiffy2081]

Hallo Silvia,

ich hoffe deinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut.

Du schriebst: Ich habe hier im Forum von Herrn Dr. Ove Peters erfahren. Mit dem Arzt werde ich mich unverzüglich in Verbindung setzen. Wird nach seinem Protokoll nur in Regensburg oder auch in anderen Kliniken behandelt? Ich bin irritiert, da man seitens der Uniklinik in der mein Sohn behandelt wird gesagt hat, dass es nur ein EU RHAB Protokoll gibt nach dem behandelt werden kann und der Leiter hiervon heißt Prof. Dr. Frühwald (Münster). Also gibt es doch zwei Behandlungsprotokolle? Wer kann mir schnellstmöglich helfen? Ich bin sehr verzweifelt!

Mir geht es genauso. Mein Sohn ist 4 Monate alt und vor einem Monat wurde ihm dieser Tumor aus dem Kleinhirn entfernt (nicht vollständig). Vor einer Woche bekam er nun den ersten Block der Chemotherapie, es geht ihm ganz gut damit, aber erst in 5 Wochen nach der zweiten Chemo kann man wohl beurteilen, ob es überhaupt etwas bringt, also die Chemo anschlägt. Er wird nach dem EU RHAB Protokoll behandelt, welches auch eine Bestrahlung des Tumors vorsieht, sobald das Kind 18 Monate alt ist.

Hast Du denn etwas weiteres herausbekommen oder kann mir jemand etwas Hoffnungsvolles dazu berichten?

Vielen Dank!

[christoph]

Hallo,
es ist sehr schwierig! Ich hatte ja diesen Dr. Peters von einer anderen betroffenen Mutter genannt bekommen. Aber im nachhinein kam mit dem Doktor gar kein Kontakt zustande. Ich habe dann mit mehreren Kliniken in Deutschland Kontakt aufgenommen und gehört, dass alle die von mir kontaktierten Kliniken die betroffenen Kinder nach dem EU Rhab 2007 Protokoll behandeln. Also ein einheitliches Vorgehen. Der Tumor ist so selten, so dass es zurzeit wohl nur ein Behandlungsprotokoll und keine Alternative gibt. Mein Sohn hat die Tumor OP, eine sechswöchige Bestrahlungsserie und zurzeit sieben Chemoblöcke (das Protokoll umfasst neun Blöcke insgesamt) gehabt. Eine Alternative kenne ich nicht.
Alles erdenklich Gute für Euch!