HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!  (Gelesen 21010 mal)

dodi812

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #15 am: 01. November 2010, 08:49:49 »
Hallo Maria,
ich möchte dir einfach mal ein bisschen Mut machen. ich habe die Diagnose Meningiom im Februar erhalten, mußte lange warten und bin am 8.9. operiert worden. Danach ging es mir richtig schlecht. Mein Körper wollte nicht so wie ich wollte, ich konnte kaum ein Bein vor das andere setzen,hatte Angst und war unsicher, heute geht es mir wieder viel besser. Diese Ungewissheit ist sehr anstrengend und das Umfeld stellt nur fest," man das sieht man dir garnicht an, ei ist das schlimm". Das hilft wirklich sehr wenig. Ich wünsche dir sehr, das du damit klar kommst. Ich habe in diesem halben Jahr ohne OP angefangen viel Sport zu machen, natürlich nach meinen Möglichkeiten und versucht mich gesund zu ernähren. Das hat mir geholfen, ich gehe auch jetzt viel bewußter mit meinem Körper um. Es hört sich jetzt vielleicht total verrückt an, aber vor der Op hab ich manchmal sogar mit dem Teil in meinem Kopf geredet um mich mit dem Gedanken anzufreunden, mir hat es geholfen. :) Ich bin jetzt wieder sehr zuversichtlich und sehe nach vorn. Höhen und Tiefen gibt es immer, auch wenn man gesund ist. Ich wünsche dir und allen hier alles gute. LG dodi

Offline Pefferkorn

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #16 am: 01. November 2010, 11:27:56 »
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und PM´s, ich glaube, so langsam komme ich drauf, was da in mir abgeht! Und ich glaube, das wichtigste für mich momentan ist zu wissen, dass es auf und ab geht, ein Tag so und der nächste wieder andersrum, es ändert sich einfach ständig wie es mir geht und wie ich damit umgehe. Irgendwann wird es sich schon auf ein erträgliches Maß einpendeln, denke ich. Es hilft auf jeden Fall, alles hier mal aufzuschreiben und eure Rückmeldungen sind immer hilfreich!

Ich glaube, mein größter Konflikt ist, dass ich ES immer noch inständig loshaben will, ihr werdet lachen, aber mein Mann meint ab und zu, vielleicht haben die sich getäuscht und da ist gar nix  ;), ich bin wieder mal viel zu pessimistisch veranlagt für solche Ideen! Jedenfalls fühl ich mich durch die dumme Lage dieses Dings gezwungen zu Watch & Wait, und dann ist bei mir ganz groß der Gedanke, wenn es nun doch irgendwann mal wächst und doch operiert werden muss, dann bin ich doppelt bestraft, ne dreifach: 1. ich muss mit dem W & W klarkommen, 2. ich hab evtl. Schäden durch das Wachstum, irgendwelche Nerven oder Arterien werden umwachsen und 3. die hohe Wahrscheinlichkeit, dass durch die OP Schäden angerichtet werden, welche vielleicht nicht mehr zu beheben sind.

Und dann ist da immer noch omnipräsent der Gedanke, dass es, solange es klein ist, einfacher zu operieren ist, das hatte mir ursprünglich der Arzt in Erlangen gesagt, und dieser Satz ist wirklich hängengeblieben und lässt mich nicht mehr los!

Ich hoffe wirklich sehr, dass die Ärzte in München morgen das nicht so problematisch sehen und mir diese Sorgen etwas abnehmen können, der Pessimist in mir fürchtet aber, das es nicht so kommen wird. Wir werden sehen, der Termin ist ja schon morgen!

So, der Kopf ist leer und der Bauch etwas beruhigt, allein das Schreiben bringt Erleichterung weil man seine Gedanken sortieren und auf den Punkt bringen muss.

Danke, dass ihr da seid und mich versteht!

Alles Gute für euch,
Maria

Offline menno-meningo

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #17 am: 01. November 2010, 11:34:51 »
Hallo Maria,
für dein Beratungsgespräch morgen wünsche ich dir alles Gute. Du gehst da ja bestens vorbereitet hin und wirst auf jeden Fall informiert zurückkommen.

Es muß ja auch nicht unter Druck entschieden werden, so kannst du manches erst mal sacken lassen.
Vielleicht auch die Frage, ob und wenn ja, wie du deine Geschwister informieren willst. Da würde ich auch erst mal abwarten. Das richtet sich auch danach, wie stabil du dich selbst fühlst mit der Diagnose. Diese Situation muß auch erst noch in den zukünftiges Leben integriert werden. Ein vielleicht ketzerischer Gedanke von mir: nur weil man blutsverwandt ist, geht man nicht unbedingt sensibler miteinander um! Manchmal ganz im Gegenteil: man weiß ja genau , wo es besonders weh tut.

Schau zuversichtlich nach vorne, genießt alle den Altweiber-Sommer und habt Sonne wie wir hier im Süden.
Wenn nicht am Himmel die Sonne, dann im Herzen!

LG
menno-meningo  
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Pefferkorn

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #18 am: 03. November 2010, 07:08:25 »
Hallo und danke für eure lieben Wünsche!

Wir waren ja gestern in München, allerdings konnte ich leider nur mit einem jungen Arzt dort sprechen, da der Oberarzt krank war, aber er machte einen guten Eindruck auf mich.

Er sieht die Lage nicht so ernst wie die Ärzte in Erlangen und meint, das M. liegt zwar in der Nähe des Sinus cavernosus aber nicht drinnen, sondern eben direkt daneben auf der Unterseite des Temporallappens, was schon mal eine Riesen-Erleichterung ist, wenn es denn stimmt.

Dann rät auch er zum Abwarten, hier also Übereinstimmung, da stimme ich ihm auch zu, alles andere würde momentan keinen Sinn machen (hab heute wieder mal einen lichten, vernünftigen Tag, wobei der Tag ist noch jung …-).

Er meinte auch, es wäre zwar nicht ganz einfach aber definitiv eine machbare OP falls die notwendig würde. Die Notwendigkeit wäre für ihn gegeben, sobald das M. anfängt zu wachsen, egal wie viel oder wenig, sobald eine Tendenz für Aktivität sichtbar ist, würde er reagieren. Stimme ich voll zu, wenn das Ding anfängt, sich zu regen, will ich mich auch regen!
Vielleicht gibt’s da andere Meinungen, aber ich denke, das ist auch abhängig von der Lage.

Er brachte noch eine weitere Möglichkeit ins Spiel, und zwar Cyberknife, er hat uns empfohlen, gleich mal dort vorbei zu schauen und das haben wir dann auch getan. Ich fragte ihn noch, ob eine OP auch nach CK-Behandlung möglich ist (hatte irgendwo gelesen, dass sich nach der Bestrahlung das Tumorgewebe verhärtet und eine folgende OP dadurch erschwert wird, finde aber den Artikel nicht mehr, kann jemand helfen?) und er hat dies bejaht, meinte aber ich soll mal dorthin gehen und mit den Ärzten dort reden.

Sind dann gleich rübermarschiert (liegt genau gegenüber der Uniklinik) und konnten kurz mit Dr. Wowra sprechen. Als ich ihm diese Frage stellte, meinte er, das sei richtig (die Verhärtung nach CK), aber ich würde nach der GK – Behandlung keine OP mehr brauchen! Wenn er mir das unterschreibt, bin ich sofort dabei!!!

Auf jeden Fall rät er mir ebenfalls zum Warten, ich soll in 3 Monaten wieder zum MRT, ich mach jetzt mal einen Termin für Ende November aus, aber er meinte, dass CK für mich auf jeden Fall in Frage kommt und eine bessere Alternative zu OP wäre. Es war recht klar, dass er seine Behandlung an den Mann bringen will, aber es gibt ja auch einiges was dafür spricht.

Muss mich halt jetzt mal damit befassen, hab schon mal ein paar Artikel gefunden, aber alles sind überschwängliche Berichte, ich finde nichts handfestes zu Neben- oder Nachwirkungen. Hab das Strahlentherapie-Forum schon mal überflogen, ich werd mich da auf jeden Fall noch einlesen!

So, das wars erst mal, heut geht’s jetzt noch zum Neurologen, ich hoffe, dass er mein 1. Ansprechpartner wird, was das M. angeht, mein Hausarzt hat sich auf die Seite „ist doch nix, bloß ein kleines M. mach dir keine Sorgen und vergiss es“ geschlagen und damit kann ich „noch“ nix anfangen, vielleicht komm ich ja auch mal dahin, aber wenn ich das jemals zu einer neu diagnostizierten Patientin sagen würde, dann könnt ihr mir eine aufs M… hauen, echt! Find ich einfach unterirdisch! Genug, ihr versteht mich! :o)

Wünsche allen gute Befunde und überhaupt alles Gute,
Maria

Offline Bluebird

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #19 am: 03. November 2010, 09:32:25 »

Liebe Maria,

Du solltest in jedem Fall abwägen, welche Behandlungsoption nicht nur erfolgreich, sondern auch schonend ist.
Hierbei dürfte die Struktur des Tumors auch eine Rolle spielen (ist er klar abgegrenzt, hat er Ausläufer).
Ich würde mir hinsichtlich der Tumorbestrahlung weitere Meinungen einholen, habe zwei Anlaufstellen für Dich und weitere interessante Informationen dem Beitrag angefügt.

Es ist vernünftig, dass überlegt wird,  ob tatsächlich bereits bei erster Wachstumstendenz eingegriffen werden muss. Ich denke, es wird auf das Ausmaß des Wachstums ankommen.
Meningeome wachsen manchmal, kann aber auch sein, dass sie einen Wachstumsstopp einlegen oder das Wachstum einstellen.

Gut, dass Du Dich rechtzeitig in alle Richtungen schlau machst und dabei die Gewissheit hast, dass eiliges Handeln nicht erforderlich ist.

LG
Bluebird

Zitat
Es ist in der Fachwelt oft die Rede von neuen, präziseren Röntgenbestrahlungsgeräten, wie der IMRT-Methode oder dem Cyber-Knife, verbessern diese die Situation nicht?
 
Hauffe: Nur teilweise. Das heute beste Röntgengerät, der sogenannte Rapid Arc einer amerikanischen Firma strahlt von allen Seiten auf den Tumor ein. Die erreichte Dosisüberlappung im Tumor ist damit besser als früher, wo die Bestrahlungsfelder noch eckige Formen hatten, der realen Tumorgestalt anpassbar. Aber, das grundsätzliche Problem der Unmöglichkeit in der dritten Dimension zu zielen, können diese modernen Röntgenanlagen auch nicht vermeiden, unterliegt Röntgen doch einem physikalischen Naturgesetz. Die modernen Geräte verteilen die Schadensstrahlung nur breiter, treffen dafür aber umso mehr gesundes Gewebe. Dieses wird dann immer noch durch die drei- bis fünffache Strahlenmenge geschädigt.
 
Sind die Strahlendosen in der Tumorumgebung durch dieses Verstreuen dann nicht so niedrig, dass sie keinen Schaden mehr anrichten?
 
Rinecker: Keineswegs, so etwas wie eine unschädliche ionisierende Strahlung gibt es nicht, dies sieht auch der Gesetzgeber so. Die durch die Röntgenstrahlung ausgelösten Kollateralschäden in der Umgebung – das Wort passt hier wirklich – sind extrem vielfältig. Sie reichen von der Herabsetzung der Intelligenz und Merkfähigkeit bei Bestrahlung von Hirntumoren über Schäden an gesunden Lungenteilen, über Gefäß- und Nervenschäden hin bis zur die Lebensqualität sehr beeinträchtigenden Austrocknung der Speicheldrüsen und vieles mehr.


http://www.rptc.de/de/infobereich/aktuelle-meldungen/erfahrungsberichte/news-detail/article/vierteljahresbericht.html





Zitat
Am 2. November 2009 wurde das Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum, kurz HIT genannt, nach sechsjähriger Bauzeit feierlich eröffnet. Beginnt nun in Heidelberg eine neue Ära in der onkologischen Strahlentherapie?
 
Prof. Debus: Das HIT ist sicherlich eines der größten medizinischen Forschungsprojekte, die jemals in Deutschland umgesetzt wurden. Das Universitätsklinikum Heidelberg ist stolz darauf, eine weltweit einzigartige Strahlentherapie-Anlage betreiben zu können, die mit Technologien von internationaler Spitzenklasse ausgestattet ist. Mit dem HIT beschreiten wir einen einzigartig innovativen, sehr erfolgversprechenden Weg innerhalb der onkologischen Strahlentherapie. Eine Bestrahlung mit Ionen wird vielen Krebspatienten helfen. Die klinischen Studien, die wir für die kommenden Jahre planen, werden uns zeigen, welche Tumoren mit welcher Strahlenqualität am erfolgreichsten behandelt werden können – ob mit Protonen, Schwerionen oder den konventionell eingesetzten Photonen. Das sind ganz wichtige Erkenntnisse, um eine Bestrahlung noch individueller auf jeden Tumorpatienten zuschneiden zu können und damit die Heilungschancen des einzelnen zu verbessern. Damit werden wir international neue Maßstäbe setzen können

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Interviews.114691.0.html


« Letzte Änderung: 03. November 2010, 09:33:58 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline probastel

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #20 am: 03. November 2010, 13:02:42 »
Hallo Maria,

ich freue mich zu lesen, dass der Besuch in München nicht Deine Verwirrung gesteigert, sondern sogar neue Optionen aufgezeigt hat. Ich hatte es Dir ja schon einmal an anderer Stelle geschrieben, OPs an der Hirnunterseite sind von der Tendenz immer aufwändiger  und die Strukturen empfindlicher als OPs an der Hirnoberseite. Daher ist es sicherlich eine Überlegung wert, ob Du nicht doch lieber das GammaKnife nimmst.
Es ist toll, dass Dein Meningeom nur in der Nähe des Sinus Caveronsus liegt und nicht direkt auf ihm. Da hat sich das Daumendrücken echt gelohnt. Wenn Du jetzt noch in dem Neurologen einen kompetenten Ansprechpartner findest...

Ich drücke Dir feste die Daumen, dass die Ursache Deine Schwindelattacken möglichst bald gefunden wird.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Pefferkorn

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #21 am: 06. November 2010, 15:54:01 »
Hallo ihr Lieben,

Danke dass ihr bei mir seid! Ich bin die letzten Tage ziemlich depressiv gewesen, der Besuch beim Neurologen war ernüchternd, ich bin mir vorgekommen wie ein Simulant!

Naja, es ist echt Zeit, dass ich mal wieder runterkomme und mir klar mache, dass mir nichts fehlt und ich mich prophylaktisch verrückt mache! Der Gedanke, mir einen Plan für den Ernstfall zurecht zu legen war vielleicht doch kein so guter, momentan will ich am liebsten gar nicht mehr daran denken geschweige denn irgend etwas planen. Bin einfach etwas überfordert mit allem grad.

Hoff ich komm da schnell wieder raus, aber bitte nicht wieder das andere Extrem, ich muss einfach einen vernünftigen Mittelweg zwischen Panik und Depression finden!

Fest steht, dass ich am 18.11. mein erstes Post-Diagnose MRt hab und ich eigentlich ganz stark davon ausgehe, das keine Veränderung eingetreten ist und ich dann eigentlich ganz entspannt in eine hoffentlich symptom- und wachstumsfreie Zukunft blicken kann, in der das ganz normale Leben wieder im Vordergrund stehen kann und nicht dieser Ausnahmezustand, der die letzten Monate geherrscht hat.

Und irgendwann befasse ich mich dann auch mit dem Cyberknife, aber hoffentlich erst dann, wenn es auch sein muss!

Ich wünsche euch allen gute Befunde und viel Glück,
Maria

Offline TinaF

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #22 am: 06. November 2010, 16:42:05 »
Hallo Maria,

ich habe bisher bei Dir nur mitgelesen, habe mich selbst erst kürzlich hier im Forum angemeldet.

So eine Diagnose haut einen erst mal um, das ist ganz normal und wie andere schon geschrieben haben, ist es zunächst völlig egal, ob wir hier von 4 mm oder 4 cm reden. Das Wort Hirntumor allein reicht schon.

Als ich damals meinen Eltern gesagt habe, dass ich einen Hirntumor habe, hat mein Vater mich gefragt, wo genau das Teil sitzt. Und ich habe geantwortet: "Ist doch wurscht, irgendwo im Kopf halt!" Heute weiß ich, dass das nicht "wurscht" ist, aber damals hatte ich echt andere Sorgen.

Dass es bei Dir gefühlsmäßig ständig rauf und runter geht, ist völlig normal, auch wenn es für Dich natürlich sehr belastend ist. Ich hatte nur eine Woche zwischen Diagnose und OP, bei mir musste es schnell gehen, weil es mir hundsmiserabel ging und mein Tumor riesig war. Damals hätte ich mir mehr Zeit gewünscht, heute bin ich froh, dass das Teil so schnell raus kam, aber bei mir war die Ausgangssituation auch eine andere.

Ich bin übrigens in Nürnberg von Professor Steiner operiert worden. Du hast Dir ja schon mehrere Meinungen eingeholt und brauchst vielleicht keine weiteren mehr, aber für den Fall der Fälle kann ich Dir Prof Steiner wirklich empfehlen.

Tut mir leid, dass Dein Besuch beim Neurologen nicht so toll lief, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du einen guten Arzt findest, der Dich ernst nimmt und bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Gute Ärzte zu haben, ist so enorm wichtig in dieser Situation.

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG Tina
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Pefferkorn

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Gute Nachrichten!
« Antwort #23 am: 19. November 2010, 20:14:29 »
Hallo, melde mich mal wieder. Ich war gestern beim 1. Kontroll-MRT und bin erleichtert, der Radiologe hat mir versichert, dass kein Wachstum zu erkennen ist, bin sehr froh darüber. Ich war doch ziemlich gestresst vor dem Termin und war einfach nur froh, es endlich hinter mir zu haben und dann auch noch so gute Nachricht zu erhalten! Danke allen für´s Daumendrücken, hat mir echt geholfen zu wissen, dass ihr an mich denkt!

Ich hab jetzt auch endlich 3 Dimensionen, jetzt bin ich auch 3D :o) und zwar 9 x 6 x 6 mm. Mir leuchtet zwar nicht ganz ein, wie das kein Größenzuwachs sein soll, vorher hat er ja 4 mm geschrieben, aber er hat mir versichert, dass es nicht gewachsen ist. Ich war in dem Moment einfach nur erleichtert und erst im Nachhinein hab ich mich darüber gewundert, vielleicht habt ihr ja eine Erklärung für mich?

Ich hab momentan noch keinen Termin ausgemacht mit dem 2. MRT, weder in einer Neurochirurgie noch bei einem Neurologen, sollte ich jetzt wieder wohin mit den neuen Bildern oder kann das auch warten?

Der Radiologe meinte übrigens, ich soll in 1-2 Jahren wieder zur MRT-Kontrolle, das fand ich dann doch etwas krass, ich hab ihm dann auch gleich gesagt, dass ich das nicht durchstehe, so locker kann ich das noch nicht sehen, dass ich das gleich so lange beiseite legen kann. Keine Chance! Außerdem hatten alle NC´s zu anfangs 3 und dann 6 monatigen Abständen geraten, dass entspricht auch eher meinem Gefühl.

Ich bin gespannt auf eure Rückmeldungen und wünsche euch allen viel Glück, Kraft und immer gute Befunde!

Liebe Grüße,
Maria

« Letzte Änderung: 24. November 2010, 19:30:03 von Pefferkorn »

Jens B

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #24 am: 19. November 2010, 20:39:22 »
Hallo Maria,

prima, dass das MRT gut ist! Herzliche Gratulation!
Deine Anspannung kann ich gut verstehen, zumal es noch dein 1. MRT war! Denn da ist die Besorgnis besonders groß!
Auch ich habe gerade nächsten Freitag ein MRT. Ich bin auch bisschen nervös, weil es vorverlegt wurde.  ::)
Sorry, deine Frage(n) kann ich nicht recht beantworten!
Aber ich bin mir sehr sicher, dass du noch erklärende Antworten bekommst!
Alles Gute weiterhin!

LG Jens B


Offline Pefferkorn

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #25 am: 19. November 2010, 20:51:27 »
Lieber Jens,

ich drück dir ganz ganz feste die Daumen dass auch du nächsten Freitag gute Nachrichten melden kannst!!

Ich kann mir vorstellen, dass es überhaupt keine Rolle spielt, ob es das erste oder das 100. Kontroll-MRT ist, ich glaube, man ist vorher immer nervös und angespannt, schließlich steht immer die Zukunft auf dem Spiel, wobei das wahrlich kein Spiel ist!  Ich wünsche dir auf jeden Fall einen positiven Befund und werde am Freitag ganz fest and dich denken!

Liebe Grüße und eine möglichst stress- und sorgenfreie Woche,
Maria

Offline KaSy

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #26 am: 19. November 2010, 21:02:12 »
Hallo, Pfefferkorn,

ich würde an Deiner Stelle nicht allein dem Radiologen vertrauen, was den zeitlichen Abstand der Kontrolluntersuchungen betrifft. Er hat Dich zwar er- ;), äh, durchleuchtet, aber direkt in Deinen Kopf hat ja schließlich der Neurochirurg geguckt und drin rumhantiert.

Es ist doch erst mal schön, dass Du vom Radiologen eine Nachricht zum Freuen hast, was sollte Dich daran hindern, Dir noch ein/ zwei Freu- :D-Nachrichten vom Neurologen und vom Neurochirurgen zu gönnen?! Ganz abgesehen davon, dass es ein Befund ist, den der Neurochirurg erklären sollte, damit Du Dich nicht nur freust, sondern Dich auch nicht mehr über die Millimeter wunderst. Und gönn doch dem NCH für seine Arbeit auch die frohe Botschaft 8), er hat sie sich doch wohl auch verdient!

Und dann - voran ins neue Leben ...
Gruß
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Jens B

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #27 am: 20. November 2010, 17:05:56 »
Liebe Maria,

ich danke dir vielmals für die netten Wünsche!
Hm natürlich, du hast schon Recht, dass es vermutlich egal ist, ob es das 1. oder 100. MRT ist. Aber ich glaube schon, dass man beim ersten MRT nervöser ist!
Dankeschön, ich werde versuchen die kommende Woche bis zum "erlösenden" MRT möglichst cool zu bleiben.  ;D
Dir auch eine schöne Woche & jetzt ein schönes Wochenende!

LG Jens B


Offline Pefferkorn

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Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« Antwort #28 am: 21. November 2010, 16:00:49 »
Hallo KaSy,
Danke für die lieben Worte!

Da liegt ein kleines, aber entscheidendes Missverständnis vor, ich bin nicht operiert worden, das MRT war mein 1. nach der Diagnose, ich weiß nicht ob das eine Rolle spielt, soll ich trotzdem zur Neurochirurgie? 

ich wünsch dir alles Gute,
Liebe Grüße, Maria

 



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