HirnTumor-Forum

Autor Thema: Kurze Vorstellung  (Gelesen 16740 mal)

Sabine2405

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Kurze Vorstellung
« am: 11. Oktober 2010, 22:22:53 »
Hallo zusammen!

Am 13.9. 2010 wurde bei meiner Mutter der Verdacht einer Raumforderung gestellt. Nach OP und neuropathologischen Befund kam leider ein Glioblastom Grad 4 heraus.
Sie ist nun in der zweiten Woche nach OP und zur Zeit in AHB vor der Strahlentherapie. Bedauerlichweise ist das MGMT neg.
Sie ist letzten Montag 68 Jahre alt geworden und hat bis dahin ein sehr autonomes und bewegtes Leben gehabt.
Nach einer 5wöchigen USA - Reise mit meiner Tochter (15) hatte sie plötzlich den Trieb ihre Wohnung aufzuräumen und alles was sie nicht mehr braucht zu verschenken.
Am 2. und 3.9. konnte sie plötzlich nicht mehr schreiben. Bis dahin hatte sie keine Symptome, außer das sie etwas gereizt und nervös war.
Am 13.9. wurde eine RF bekannt (3x2 cm im Occipitallappen). Die Verdachtsdiagnose eines leichten Schlaganfalls wurde nicht bestätigt. RF fraglich Metastase oder Abzeß.
Am 22.9. wurde sie operiert und am 27.10. beginnt nun die Strahlentherapie (stationär 3 Wochen).
Außer einer Dysgrafie und Gesichtsfeldstörung ( sie übersieht im Weg stehende Gegenstände) geht es ihr momentan den Umständen entsprechend gut.
Ich habe das Forum gefunden, um mich mit betroffenen Angehörigen auszutauschen. Trotzdem ich selbst Krankenschwester bin, hat mich das irgendwie umgehauen. Ich weiß gar nicht so recht was ich denken und schreiben soll.

LG Sabine

Offline Eva

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #1 am: 11. Oktober 2010, 22:48:02 »
Liebe Sabine,

willkommen im Forum. Auch wenn der Anlass nicht sehr schön ist. Der Schock durch die Diagnose ist sehr groß. Innerhalb kürzester Zeit ändert sich alles und nichts ist mehr wie es vorher war.
Ich will dir Mut machen. Mit der Diagnose Glioblastom lebe ich mittlerweile seit sechs Jahren und es geht mir gut. Wichtig ist meiner Meinung nach, positiv zu denken und aktiv gegen die Krankheit vorzugehen.
Wenn du Fragen hast, stelle sie einfach ins Forum. Du wirst bestimmt Antworten bekommen. Alles Gute für dich und deine Mutter.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Jens B

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #2 am: 11. Oktober 2010, 23:00:31 »
Hallo Sabine,

ich gehöre zwar in die Meningeomecke, möchte dich aber ebenfalls herzlich begrüßen!
Es tut mir sehr leid, was deiner Mutter widerfahren ist!
Schön, dass du den Weg hierher ins Forum gefunden hast!
Denn hier wird sich deinem Kummer angenommen und dir ist es möglich, einen Erfahrungsaustausch zu führen!
Ich wünsche dir & vor allem deiner Mutter alles, alles Gute und viel, viel Kraft!

LG Jens B 

Offline Schwaumel

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #3 am: 12. Oktober 2010, 14:55:14 »
Liebe Sabine, es tut mir leid, dass nun auch ihr betroffen seid. Der Schock der Diagnose bei meinem Mann sitzt heute nach fast 3 Jahren noch tief in uns. Ja das Leben gerät aus den Fugen. Dieses Forum und inzwischen schon richtige Freunde aus diesem haben uns immer wieder geholfen den Kopf nie hängen zu lassen. Nur hier wird man richtig verstanden.

Der Mgmt Wert bei meinem Mann war auch ungünstig, trotzdem hat das Temodal bis jetzt geholfen. Ich hatte damals auch kein Vertrauen dazu, aber er ist der lebende Beweis.
Wichtig ist, dass ihr gute Ärzte findet, auch dazu bekommst du hier Informationen. Leider findet man diese meistens nicht vor der Haustür und muss längere Strecken auf sich nehmen. Aber es lohnt sich. Die Kasse bezahlt ja auch die Taxifahrten, so dass alles machbar ist.

Wenn du Fragen hast, schreib. Hier sind alle interessiert zu helfen.

Das Wichtigste ist Hoffnung und Lebenswille, den musste ich meinem Mann immer einreden, da er sich oft hängen lies. Du wirst viel Kraft benötigen, teile dir sie gut ein. Das ist für mich immer am schwersten.

LG Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

blackandblue

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #4 am: 14. Oktober 2010, 12:21:41 »
@sabine,

die symtome deiner mutter lesen sich sehr ähnlich mit denen meines vaters.

auch er hat die op hinter sich gebracht - ist aber leider körperlich noch sehr schwach.
und auch ziemlich down.

@all,
hilfe - was kann man machen um ihn aufzumuntern.
er hat auch eine lähmung der rechten körperhälfte - medizinsch ohne ursache.

mehrfach untersucht, weil die ärzte es selbst nicht glauben können.
vielleicht habt ihr erfahrung - oder einen rat.

zu mir selbst - ich habe auch seit kurzem den weg hierher gefunden.
es ist schrecklich für die betroffenen, dass sie diesen schweren weg gehen müssen - aber auch für uns angehörigen, weil wir einfach nur hilflos daneben stehen müssen .  :'(

lg
bb

Sabine2405

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #5 am: 14. Oktober 2010, 21:16:02 »
Vielen Dank für Eure feinfühligen Antworten. Ich werde mich sicher ab und zu hier sehen lassen. Es ist gut, dass es dieses Forum gibt und man nicht das Gefühl hat, dass man ganz allein auf der Welt ist.
Um ein wenig besser mit meinen Gefühlen umgehen zu können, habe ich mir Hilfe gesucht. Bei uns an der Klinik gibt eine Psychologin für Krebserkrankte und ihre Angehörige. Ich profitiere von diesen Gesprächen, denn mit Bekannten, Nachbarn oder Freunden mag ich zur Zeit gar nicht sprechen.
Mir fallen einfach manchmal die Nachfragen auf die Nerven.
Mutti profitiert in der AHB durch verschiedene Therapien. Entspannung, Ergotherapie, Neuropsychologie, CO²-Bäder, etc.
Manchmal ist sie jedoch ein wenig durcheinander und sehr aufgeregt.
Wir haben nun ein sehr enges Verhältnis zueinander bekommen und können sehr gut miteinander reden.
Das "Googlen" habe ich strikt abgeschafft. Sie und ich versuchen hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen und können trotzdem viel miteinander lachen und scherzen. Das tut uns beiden gut.
Heute in zwei Wochen beginnt die Strahlentherapie und bei der Maskenanpassung scherzte sie: Du, ich sehe aus wie das Phantom der Oper!.

@bb: Deinem Vater und dir viel Kraft. Du stehst nicht hilfslos daneben, du stehst mittendrin und kannst  dennoch viel helfen. Du wirst sehen.

Keine Auswirkung ohne Ursache, sie hat nur noch keiner entdeckt. Es muss auch nichts körperliches sein, da wirkt sovieles mit. Der Mensch besteht aus Körper, Geist und Seele.

Wenn Du gerne liest, hier ein Tipp: Joachim Faulstich, das Geheimnis der Heilung.

LG Sabine



 

Jens B

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #6 am: 15. Oktober 2010, 07:08:41 »
Hallo Sabine!

Gut so, dass du dich hier hin & wieder melden willst.
Ja es stimmt, dass Forum gibt Kraft!
Prima, dass deine Mutsch ihren Spaß macht!
Als ich nach den OP’s und dem langen Rehaufenthalt dass erste mal wieder heim kam, meinte mein Nachbar auch völlig verblüfft, aber erfreut, dass es gut sei & ich den Humor nicht verloren habe.
Denn dieser gibt auch Kraft und: "Humor ist, wenn man trotzdem lacht!" (Redewendung)
Ich wünsche deiner Mutti alles Gute und das sie die Strahlentherapie gut verkraftet & so wenig wie möglich Nebenwirkungen hat!
Alles Gute für sie!

LG Jens B

Offline käferle

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #7 am: 16. Oktober 2010, 03:13:45 »
Hallo,

auch mein Mann hat vor 11 Monaten die Diagnose Glioblastom bekommen. Unser Leben ist seither total aus den Fugen geraten und geprägt von Angst und Hoffnung. Nach Operation, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ging es ihm verhältnismässig gut. Wir haben die Ernährung umgestellt und tun alles um das Immunsystem oben zu halten.
Leider wurde uns nach der ersten MRT Kontrolle gesagt, dass der Tumor wieder etwas gewachsen ist. Deshalb jetzt erhöhte Chemo Therapie. Ende Oktober ist die nächste Kontrolle und wir hoffen und beten, dass wir ein gutes Ergebnis erhalten.
Ich freue mich immer, wenn ich hier im Forum lese, dass es auch Betroffene gibt, die schon mehrere Jahre mit dieser Krankheit leben und hoffe, dass unseren Angehörigen auch noch viele gute Jahre bevorstehen.
Wünsche Dir viel Kraft, denn die braucht man, um mit der Krankheit umzugehen.
Drückt uns die Daumen, wir werden das auch für Euch tun.

Wir wünschen alles Liebe und Gute,
Claudia.

Jens B

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #8 am: 16. Oktober 2010, 17:28:36 »
Hallo Claudia!

Natürlich möchte ich deiner Bitte nachkommen und dir bzw. deinem Mann ganz fest die Daumen drücken! Alles Gute!

LG Jens B

Offline MariaSP

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #9 am: 16. Oktober 2010, 19:05:29 »
Hallo mein name ist Maria-Eleftheria ich hab 2008 erfahren das ich ich ein glioblastoma multiforme grad 4 hab das war 6 cm groß  ich hatte keine kopf schmerzen,kein übelkeit und kein schwindel ich hatte nur ein schiefes lachen und zur zeit machr ich 2 1/2 jahre therapie aber ich weiß nicht wie lange ich mache die ärtze auch zur zeit fühle ich mich nicht wie ein kind mehr immer viele tablleten mein freundin ist dieses jahr gestorben an krebs sie war meine beste feundin und sie fehlt mir so sehr die war meine beste freundin und ich hab gemerkt die kinder im kranken haus sind richige freunde mit den können wir über alles reden z.b über die krankheit
in der schule hatte ich eine bestefreundin aber ich wrde sie sagen das wir keine freunde mehr sind ich hasse das mädchen

Sabine2405

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #10 am: 14. Dezember 2010, 21:39:15 »
Hallo zusammen!

Die ersten drei Monate nach Diagnosestellung sind im Flug vorbei gegangen.
Mama hat ihre OP und Strahlentherapie wirklich gut überstanden und befindet sich jetzt noch in einer onkologischen Reha.
Es geht ihr momentan sehr, sehr gut. Am 3. Januar kommt sie endlich nach Hause. Sie ist mobil und hat nur kleine Einschränkungen ( Schreiben geht noch immer nicht gut, zeitweilige Wortfindungsstörungen, etc.)
Am 4.Januar findet das erste MRT statt. Das wird ein spannender Tag, aber wir erwarten ein gutes Ergebnis.
Ich freue mich, dass trotz ungünstiger Prognose ein guter Anfang überstanden ist.
Falls wir nichts mehr voneinander lesen: Euch allen, euren Familien und Freunden eine gesegnete Adventszeit und eine schöne Weihnachtszeit.

Sabine

Jens B

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #11 am: 14. Dezember 2010, 22:04:04 »
Hallo Sabine,

schön zu hören, dass deine Mama die OP & Strahlentherapie gut überstanden hat!
Für die Reha wünsche ich ihr alles Gute, viel Erfolg & gute Genesung!
Ich wünsche ihr alles, alles Gute für die 1. MRT-Untersuchung!

LG Jens B

Sabine2405

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Re:Kurze Vorstellung - neueste Nachrichten
« Antwort #12 am: 13. Januar 2011, 15:32:58 »
Hallo, liebe Forumsmitglieder!

Das Ergebnis des 1.MRTs ist da:

Kein Anhalt auf ein Rezidiv !!!

Ist das nicht eine schöne Nachricht? Meine Mama und ich freuen uns rieeeeeeeeeeeesig.

Nun arbeitet sie noch an den Kolateralschäden, wie z.B. kleine Gedächtnisstörungen, rechtsseitige Körperschwäche, Schreibschwäche, etc.

Neben einer guten Behandlung, Therapie und vor allem einer positiven Einstellung mit unbändigem Willen auf Besserung,  hat ihr aus ihrer Sicht auch das tägliche Hören einer CD (Simonton- Methode) geholfen, dass es ihr zum jetzigen Zeitpunkt so gut geht.

Ich hoffe es geht weiter so und wünsche Euch Mut, Hoffnung, Willen, Kraft und Stärke mit der Erkrankung,  und deren Auswirkung für Betroffene und Angehörige, so positiv wie möglich umzugehen und zu leben.

Alles Liebe, Sabine

fips2

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #13 am: 13. Januar 2011, 15:48:46 »
Toll. Die Freude habt ihr euch verdient.

Weiter so.

Fips2

Offline Eva

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Re:Kurze Vorstellung
« Antwort #14 am: 13. Januar 2011, 17:32:23 »
Hallo Sabine,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit euch und hoffe, dass es so weiter geht. Die Einstellung deiner Mutter ist toll und hilft bestimmt mit. Macht weiter so!

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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