anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

[uli]

Ich mache seit Anfang 2012 eine eigene Therapie, damit ich mit der veränderten Lebenssituation besser umgehen kann.

Mein Mann ist nicht bereit eine Therapie zumachen, ich dränge ihn auch nicht. Jeder muss für sich selber entscheiden, ob er es möchte oder nicht.

Alleine weggehen geht leider nicht, mein Mann wartet jeden Tag sehr darauf das ich Nachhause komme und möchte dann mit mir etwas machen ( und wenn es nur einen Kaffee trinken auf der Terasse ist).

Ich versuche unsere Freizeit mit vielen Aktivitäten zu gestalten und in der Woche ( wenn ich arbeiten bin) organisiere ich seine Zeit mit Freunden, einen Gärtner, der ihm hilft seinen Garten zu pflegen, Hundespaziergänge mit Hundefreundin und, und ...

Wenn ich am Abend berufliche Verpflichtungen habe, gehen die Kinder 27 und 26 mit Papa ins Kino.

Meine Trauer versuche ich ihm nicht zuzeigen, aber habe nach einem Urlaub, in dem ich mir  wie ein Singel vorkam ( er lag die komplete Woche im Bett), habe ich ihm schon
gesagt, dass ich seine Begleitung wünsche.

Die Depression dauert nun fast fünf Jahre an, mal stärker mal schwächer, da kann auch der stärkste Partner mal zweifeln. Und ja mein Mann hat auch schon versucht mich quitt zu kriegen, weil ich ja immer fordere ( aufstehen, bewegen, ect.), dafür kennen wir uns aber schon zulange( 34 Jahre) und ich liebe ihn immer noch. Also ich lass mich nicht so einfach verjagen.

[uli]

MRT super-- kein Tumor zu sehen, nächster Termin im Dezember.

Da sollte man sich eigentlich freuen, aber es hat einige Stunden gedauert, bis die Anspannung von uns abgefallen ist und wir die Nachricht nicht nur gehört, sonder auch gefühlt haben.

Bleibt das so?? Wird man guten Nachrichten gegenüber misstrauisch, nur nicht zu früh freuen, könnte diesmal ja schlechte Nachrichten geben.

Wir hatten ja selber ein gutes Gefühl, Depression zur Zeit gut im Griff, keine Kopfschmerzen, wenig Wortfindungsstörungen, Orientierung auch ok., aber dieser Zweifel sitzt tief, da wir vor der zweiten OP ( Tumor war in nur 4 Monaten wieder da ) auch vollkommen ahnungslos waren. Obwohl im Rückblick waren da doch Zeichen, die wir aber nicht sehen wollten.

Fazit-- Nach zwei Jahren lebt man mit der Krankheit, aber Entspannung, Sorgenlos ist etwas anderes.

[KaSy]

Ich wundere mich darüber nicht.
wenn es überhaupt bereits einmal geschah, dass sich eine gute MRT-Diagnose zu schnell überlebt hatte, sind diese Zweifel sehr verständlich.
Das ist wie einmal fast ertrunken sein und nun soll man sich immer wieder ins Wasser trauen ...

Das braucht seine Zeit. Zwei Jahre genügen bei derart extrem bedeutsamen Operationen, die nicht folgenlos waren, wirklich nicht. Da sorgt die Psyche für Übervorsicht, um das wichtigste Organ zu schützen, das mehrfach geärgert wurde.

Aber die Freude kommt ja und vielleicht solltet Ihr für das nächste Mal Zeit für diese Freude einplanen. Ich gestalte mir diesen Tag auch immer besonders, vorher und nachher. Es ist mein Tag. Egal, was rauskommt.

KaSy

[uli]

Hallo KaSy,

haben wir auch ganz spontan gemacht. Wir haben unsere Hunde geholt und sind auf Land gefahren. Sind durch den Wald gelaufen und haben nett Cafe getrunken.

Aber diesen Tag im Vorherein planen, ne da hätte ich zuviel Angst. Was ist wenn die Nachricht schlecht ist......

Was plant man mit der Krankheit überhaupt noch, nur noch Ziele für die nächsten Monate oder für die nächsten Jahre?

Wir haben gerade ein Haus mit 21.000 m² im Auge( kleiner Wald, Flüsschen, etc., was ist wenn ich da irgendwann alleine stehe. Ist es dumm diesen Traum von uns noch zu verwirklichen???   

[Iwana]

Hallo Uli
Ist eine ganz schwierige Frage die du da stellst. Denn du musst dir ja wie du schon angetönt hast überlegen ob du da auch alleine leben könntest.
Im Voraus diese Erfahrung durchzudenken die du ja noch nicht gemacht hast ist beinahe unmöglich.

Aber es ist sicher wichtig dass du dich fragst ob du dich im Moment darauf freuen würdest oder ob das ganze eine zusätzliche Belastung wäre... Und auch überlegungen wo das Objekt liegt mit Treppen, für eingeschränkte Mobilität noch bewohnbar etc. Aber dass sind ja die generellen Fragen die man sich stellen muss je nachdem wie alt man ist.

Ich selber von meinem Typ her finde Veränderungen toll, es braucht Energie aber es bringt Leben in die Bude planen zu können, einrichten etc.

Aber wie gesagt je nach Charakter den man hat (und ihr seit ja zwei) ergeben sich da Höhenflüge an Energien oder das Gegenteil.

Dir wird wohl einfach dein Bauchgefühl bleiben die Situation abzuwägen. Die Erfahrung machst du erst nach der Entscheidung.

Das einleben an einem neuen Ort und sich dann da zuhause fühlen brauchte bei mir 1-2 Jahre.

Ich denke ich konnte nicht wirklich weiterhelfen... aber ich hoffe du lässt uns teilhaben bezüglich deiner Entscheidung.
Gruss Iwana

[chucks]

Ihr solltet das zum eidnen finaziell betrachten. Kannst Du so ein Anwesen auch alleine halten. Und wie Iwana schon sagt, würdest Du da alleine wohnen können und wollen. Würde es Euch viel bedeuten diesen Schritt nun zu tun, würde es Deinem Mann psychisch gut tun etc. Diese Fragen solltest Du Dir beantworten. Wir haben diesen Schritt getan und renovieren gerade unser neues Heim. Allerdings haben wir ein Haus gekauft, was ebenerdig ist und somit auch behidnertengerecht. Unser altes Haus haben wir verkauft: es hatte inkl. Keller 4 Etagen  Im MOment geht es uns sehr gut damit- es macht Spaß und wir sind mal sehr sehr abgelenkt.

LG

Carola

[uli]

Wir haben ein Problem, mein Mann hat sich nach den zwei OPs, ja relativ erholt. Trotzdem bleibt er in vielen Bereichen eingeschränkt.
- Autofahren zirka 30 km im Umkreis, für mehr reicht die Konzentration nicht.
- kleine handwerkliche Tätigkeiten klappen leider nicht mehr
- Spazieren gehen in fremder Umgebung nur mit Navi
- sportliche Tätigkeiten, wie wandern, Fahrrad fahren nur über kurze Strecken
- kochen nur noch einfache Gerichte
- Einkaufen, nur mit Zettel
- Termine und Treffpunkte kann er sich überhaupt nicht merken, er vergisst,
  das er die Termine eingetragen hat.     
Ich hab damit überhaupt kein Problem, aber er. Er hat von sich selber noch ein anderes Bild. Wenn ich ihn an Termine, etc. erinnere wird er sauer, erinnere ich ihn nicht wird er auch sauer, du hättest mich doch erinnern können.
Wie geht ihr damit um, ich denke immer ( Job bedingt) wer seine Stärken und Schwächen kennt, kann besser mit sich selbst umgehen.
Natürlich muss mein Mann seine Schwächen nicht vor sich her tragen, aber er genießt ja auch von den Nachbarn den Schneeschiebeservice. Uli machen wir für dich!!!!!

[fips2]

Hi Uli
Ich selbst habe nach meinem Schlaganfall auch solche Gedächtnisprobleme. GsD gibt es die kleinen Helferlein in Form von Smartphones. Hier hast du alles, von Telefon, Kalender, bis zum Notitzzettel und sogar Navi. Je nach Fähigkeiten kann man ja auch eine etwas größere Ausführung wählen damit die Bedienung leichter fällt.
Und warum soll man sie nicht verwenden, wenn Jeder diese Geräte eh nutzt? Man fällt noch nicht mal damit auf. Eher wenn man sie nicht hat 
Zugegeben, wir haben als Kids auch ohne diese Teile gelebt und uns beschäftigt. Da war die Natur unser Smartphone und der benachbarte Bauernhof die Spielkonsole mit "Farmers Home" mit echten Viechern . Zurfreude der Mutter roch man abend immer so schön nach Natur
Upps, komm von Thema ab.

Aber hier ist die Lage ja eine ganz andre. In euerm Falle kann es echt nützlich sein.
Dein Mann hat auch damit wieder, im gewissen Rahmen,seine Selbständigkeit wieder, da er, für ihn so offensichtlich wichtige Dinge, selbst organisieren kann. Das gibt auch wieder Selbstwertgefühl, kann ich mir vorstellen, vor allen Dingen wieder Entspannug und weniger gegenseitige Vorwürfe.
Probierts doch einfach mal aus.
Muss ja nicht das teuerste Gerät sein. es gibt schon Welche für gar nicht so viel Geld, die den selben Nutzen bieten wie ihre teuren Markenpendanten. Die gibst schon fast für nen Apple und ein Ei

Gruß Fips2

Edit hat noch was vergessen
Was noch eine gute Hilfestellung der Geräte darstellt, ist die Ortungs des Smartphones.
Kann ja durchaus die Möglichkeit bestehen, dass der Patient irgendwo in einer hilflosen Lage ist.
Dann kann man, bei entsprechender Netzabdeckung oder GPS, die Person, bis auf einen gewissen Radius orten und finden. Gerade weil du das Verirren deines Mannes ansprichst, erscheint mir diese Option sicher sinnvoll. Aber bitte nicht zur Überwachung nutzen. Eher in Absprache, wenn eine ausgemachte Rückkehr vom Spatziergang, in einem gewissen Rahmen verstrichen ist. Erst dann mirt der Suche beginnen, oder einen Anruf tätigen , ob alles klar ist. Man kann ja Jemanden treffen und sich verquatschen, oder aus einem andren Grunde aufgehalten werden. Der Patient könnte sich sonst beobachtet fühlen. Wollte man selbst sicher auch nicht.

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich kann da Fips nur zustimmen wenn ich lange Strecken Walken gehe nehme ich immer mein Phone mit und mein Mann kann zuhause verfolgen wo ich mich befinde und wie ich mich fortbewege. Wenn ich dann nach Hause komme ist Zeitgenau gekocht da er ja abschätzen kann wann ich wieder da bin. Ist ziemlich praktisch, kann mich dann einfach hinsetzen und essen 

Mit den Terminen hab ich es auch erst im Griff seit ich alles ins IPhone eingebe und alles da im Kalender habe, auch Kleinigkeiten, Lapalien, sind eingeschrieben. Schadet ja nicht und auf einen Blick seh ich dann am Tag was zu tun ist und kann die Dinge abarbeiten. Quasi mein zweites Hirn... und es ist mit meinem Mann seiner Agenda vernetzt so dass er meine Termine auch gleich sieht so dass wir alles koordiniert haben.
Gruss Iwana

[KaSy]

Liebe uli,

die beiden Antworten bezogen sich auf eine Hilfe für bzw. gegen die Vergesslichkeit Deines Mannes. Ich könnte mir gut vorstellen, dass er so ein Smartphone irgendwann lieben wird!

Ich möchte aber auf die körperliche Eingeschränktheit eingehen. Es wäre gut für Deinen Mann, wenn er hier für sich Fortschritte erleben könnte, anstatt immer nur zu bemerken, dass seine Grenzen verdammt eng sind. Es gibt doch sicher in Eurer Nähe Sportmöglichkeiten, Reha-Sport oder ein gutes Fitnesstudio, das auf die Gesundheit achtet. Dort wäre es für ihn möglich, seine Ausdauer und seine Kraft nach und nach zu verbessern und er könnte das an den geschafften Wiederholungen bemerken. Sollte er gern mit Gewichten trainieren, wär für ihn sichtbar, dass er auch etwas mehr Kraft entwickelt. Eine Regelmäßigkeit dort würde seinen erreichbaren Umkreis mit dem Rad oder beim Wandern erweitern.

Dass er zur Zeit für sich nicht akzeptieren kann, dass er so viel weniger kann als früher, das ist für mich (als Betroffene) völlig nachvollziehbar. Das zu akzeptieren ist nicht in einigen Monaten getan. Objektiv sagt man sich, dass es nun mal so ist. Aber immer wieder tauchen die Hoffnungen auf, taucht der eigene nicht mehr so erfüllbare Lebensplan auf, kommt die Verzweiflung, die Wut. Ich wollte doch noch so viel machen. Und ich kann doch eigentlich auch noch so viel. Wieso lässt mich diese verdammte Krankheit nicht?!! So wie ich denkt Dein Mann sicher auch immer wieder. Andere freuen sich auf den "wohlverdienten Ruhestand" und wir werden da hineingeschubst und wehren uns verzweifelt dagegen. Auch mit solch ungeeigneten Methoden, die erforderliche und angebotene Hilfe abzulehnen. Ich will es doch noch selbst können!
Er will Dir damit nicht wehtun. Es tut ihm weh. Und wenn ihm klar wird, dass er Dich sehr gekränkt hat, indem er sauer geworden ist, wird es ihm noch mehr wehtun. Ein verdammter Teufelskreis. Man will da raus und schafft es immer mal ein wenig, bis man an die Grenzen rammelt. Und dann verzweifelt man ... und rafft sich wieder auf ...

Halte weiter zu ihm!
Vielleicht gelingt es Dir, ihn zu irgend etwas zu ermutigen, wo er Erfolgserlebnisse hat.

KaSy
 

[uli]

Danke für die Antworten, wir waren einige Tage am Meer mit ganz viel Schnee ohne Fernsehn und ohne Internet.

Uli geht zum Reha- Sport und zur Wassergymnastik. Ansonsten trainiert er z.Z. für eine Ausdauerprüfung mit dem Hund. Er macht aus meiner Sicht ganz viel, aber die Grenzen sind schnell erreicht.

Die Sache mit dem Smartphone habe ich angesprochen und beim Stadtbummel in Kiel haben wir auch mal geschaut. Mann ( Uli) möchte aber noch ein bißchen darüber nachdenken.   

[uli]

Grenzen akzeptieren, ist ja schon seit einiger Zeit unser Thema, aber jetzt haben wir beide Gelegenheit unsere Grenzen zuerkennen und uns gegenseitig zuhelfen.

Habe mir vor knapp 14 Tage mein rechtes Handgelenk zweimal gebrochen. Laut Arzt muss ich mindestens für 6 Wochen die Hand ruhig gestellt lassen.

Da wir z.Zeit unser Haus verkaufen, einen behinderten gerechten Bungalow neu bauen( alle gebrauchten Immobilien hätten ganz viel Umbaumaßnahmen gebracht, und deshalb haben wir am 13.02 einen Vertrag für den Neubau unterschrieben.),eine Woche Urlaub in Holland/ Makkum gebucht hatten und ich selbstständig bin und meine Klienten weiterhin besuchen muss, aber mir nicht einmal ein Brot selbstständig schmieren kann, da die linke Hand massiv durch mein Rheuma geschädigt ist, mußten Uli und ich ganz schnell lernen, wie bekommen wir die Dinge hin.

Uli sagte schon am ersten Tag planen mußt du, wenn ich das muß, macht es mich unsicher und unruhig, aber ich helfe wo ich kann.  Wir haben in den letzen 14 Tagen nicht Alles geschafft, aber das Haus ist fast verkauft(für 6 Besichtigungen hat Uli jeweils die Hütte aufgeräumt, die Besichtigung war dann mein Job), wir waren in Urlaub ( gepackt haben wir beide, gefahren bin ich,mit Speziallschiene, damit es rechtlich abgesichert ist) und meine Klienten sind auch versorgt wurden, ich habe mir einen Fahrer besorgt. 

Auch wenn ich mir nicht den Handgelenksbruch gewünscht habe und ihn mindestens 1000 pro Tag verfluche, aber für meinen Mann war es wichtig zu erleben, dass ich auch mal abhängig bin, er kann zur Zeit seine Grenzen benennen und um Hilfe bitten. Und ich kann das Gefühl der Abhängigkeit viellllll besser nachvollziehen.

[KaSy]

Liebe Uli,

so kann ein völlig bescheuerter Unfall Deinen behinderten Gatten dazu bringen, die Grenzen seiner Behinderung in Deinem Interesse mal völlig auszuloten. 

Dass Du merkst, wie Abhängigkeit ist, ist eine weitere positive Folge deines hoffentlich sehr gut verheilenden Bruchs.

Der Unterschied bleibt - er hat es für immer und Du kannst auf Heilung hoffen. 6 Wochen ... was sind 6 Wochen? Manchmal habe ich mir gewünscht, lieber irgend einen Knochenbruch zu haben statt der Tumoren. Aber keiner kann etwas dafür!

Ich bin fasziniert, was Ihr gemeinsam schafft! Irgendwie kommt es mir vor, als müsste das für Euch das totale Chaos sein, sich Hausverkauf und Hausbau vorzunehmen und dazwischen Kundenbetreuung, Rehamaßnahmen, gegenseitig erforderliche Hilfe, Urlaub, ganz abgesehen von dem ganzen Bürokratiekram für Haus weg, Haus neu, Krankheit ..... Ich bewundere Euch!

Liebe Grüße
KaSy

[uli]

Ja, wir haben zur Zeit etwas Chaos, aber wir sind glücklich  und nur das zählt.

[uli]

Fast drei Jahre sind seit der Diagnose vergangen, zwei OP´s und ganz viele Auf ´s und Ab´s
haben uns begleitet.
Die Tage vor dem MRT und bis zum Gespräch mit dem Prof. sind immer noch von Anspannung begleitet, aber irgendwie lernen wir mit der Diagnose besser (angstfreier) zu leben.
Wir liegen nicht mehr Nachts schlaflos im Bett und können auch besser über Befürchtungen reden.
Zum Glück ist das MRT wieder super, der Prof. meinte, mein Mann wäre einer der Ersten, bei dem mit einer neuen noch radikaleren Art operiert wurden sei und das würde sich jetzt als positiv erweisen.