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Autor Thema: 2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?  (Gelesen 35676 mal)

38mmNeurinom

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2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« am: 21. Oktober 2010, 06:37:46 »
Hallo -

Ich bin 30 Jahre alt, maennlich, wohnhaft in Sydney (Australien) und habe ein 38x38x33mm-Akustikusneurinom (MRT-Bild siehe Anhang). Einzige Symptome sind bei mir eine leichte Hoerverminderung rechtsseitig sowie Tinitus im rechten Ohr.

Momentan bin ich bei Dr. Nigel Biggs und Prof. Paul Fagan in Sydney in Behandlung. Beide sind sehr erfahrene HNO-Chirurgen mit bisher ca. 250 bzw. 1000 AN-Operationen. Prof. Fagan war einer der ersten, der den translabyrinthaeren Zugang verwendete.

Beide wollen mich mit translabyrinthaeren Zugang am 9. November operieren. Von befreundeten Medizinern (keine Neurochirurgen) habe ich aber gehoert, bei meinem recht grossen und tief im Gehirn sitzenden Tumor der auch relativ grossen Druck auf den Hirnstamm ausuebt waere es empfehlenswert, auch einen erfahrenen Neurochirurgen im Team zu haben. So bin ich u.a. auf Prof. Tatagiba in Tuebingen gestossen.

Meinem bisherigen Eindruck nach neigen HNOler eher zum translabyrinthaeren, Neurochirurgen oefters auch zum suboccipital-retrosigmoiden Zugang. Mir ist klar, dass der translabyrinthaeren Zugang den vollstaendigen Hoerverlust auf dem betroffenen Ohr zur Folge hat (was ich in Kauf nehmen wuerde), dafuer aber offenbar besseren Zugang zum Tumor und bessere Chancen fuer den Gesichtsnerv erlaubt.

Ich bin bestens privat versichert und fuer die Operation gerne bereit, weltweit zu reisen. Ich habe sowohl in Sydney als auch in Tuebingen Freunde, die mich postoperativ unterstuetzen koennten.

Daher nun meine Fragen:

 1. Wie wichtig ist ein Neurochirurg im Team?
 2. Wie empfehlenswert ist Prof. Tatagiba (Neurochirurg, Tuebingen), z.B. im Vergleich mit Dr.Biggs/Prof. Fagan (beide HNO-Chirurgen, Sydney) oder mit Prof. Sepehrnia (Neurochirurg, Muenster, operiert weiterhin aber ist nicht mehr am Clemenshospital)?
 3. Habt Ihr noch weitere Ratschlaege oder Sachen, die ich bedenken sollte?

Ueber jegliche Ratschlaege oder Hinweise wuerde ich mich sehr freuen.

Viele herzliche Gruesse aus Sydney und vielen Dank!

Euer 38mmNeurinom :)

Offline Bluebird

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #1 am: 21. Oktober 2010, 10:07:15 »

Ein liebes Hallo nach Sydney!

Wie ich lese, bist Du bereits bestens informiert über die Optionen des bevorstehenden Eingriffs.
Prof. Dr. Tatagiba/NC Tübingen ist ein angesehner, erfahrener Neurochirurg. Ebenso ist man im NC-Bereich des Clemenshospitals, derzeit unter kommissarischer Leitung,  bestens vertraut mit der Behandlung von Neurinomen. Einen Neurochirurg um seine Meinung zu bitten, halte ich für richtig.

Du schreibst, dass Du sehr gut privat versichert bist, so dass eine weitere, empfehlenswerte Möglichkeit für Dich das INI in Hannover unter Ltg. von Prof. Dr. Samii wäre.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Eine schriftliche Beratung ist kostenlos, für die Behandlung in der Privatklinik lass Dir einen Kostenvoranschlag erstellen.
Ich würde mich in jedem Fall  sehr genau über Chancen und Risiken der verschiedenen Operationstechniken informieren und fragen, wozu die Ärzte ihren nahestehenden Angehörigen
raten würden.

LG
Bluebird


« Letzte Änderung: 21. Oktober 2010, 10:09:56 von Bluebird »
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38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #2 am: 28. Oktober 2010, 10:58:10 »
Hallo -

Ich habe jetzt einen Operationstermin bei Prof. Tatagiba in Tuebingen und bin gestern nach Deutschland geflogen. Morgen schaue ich dort erstmals vorbei.

38mmNeurinom

Lucie

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #3 am: 28. Oktober 2010, 11:10:42 »
Hallo !

Ich wünsch dir ein erstes gutes Gespräch bei deinem Arzt und dass du dich dort gut aufgehoben fühlst. Für wann ist die OP geplant?

LG
Lucie

Offline Bluebird

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #4 am: 28. Oktober 2010, 12:23:06 »

Hallo 38mmNeurinom und Welcome to Germany,

ich hoffe, Du hattest einen angenehmen Flug und auch keine Beschwerden anschließend.
Für das Gespräch wünsche ich Dir beste Aufklärung, eine gute Vertrauensbasis und Rückhalt für diese Entscheidung. In Tübingen bist Du sicher gut aufgehoben. Wie lange hast Du den Aufenthalt hier geplant?
Hast Du Dich rückversichert, dass der Rückflug über viele Stunden kurz nach dem Eingriff okay ist?

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 28. Oktober 2010, 12:25:33 von Bluebird »
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38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #5 am: 28. Oktober 2010, 12:41:44 »
Hallo!

Die OP ist fuer den 9. November geplant. Mein Arzt in Sydney meinte, ich sei schon wenige Wochen nach der OP prinzipiell flugfaehig, von den Leuten in Deutschland habe ich dazu noch nichts gehoert. Momentan habe ich meinen Rueckflug fuer den 1. Januar gebucht, kann aber ggf. auch frueher oder spaeter zurueckfliegen.

Ich bin schon gespannt auf mein erstes Treffen mit Prof. Tatagiba morgen!

38mmNeurinom

Offline Bluebird

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #6 am: 28. Oktober 2010, 12:58:49 »


Hallo,

ich würde mich freuen, wenn Du uns anschließend von der Besprechung berichten würdest.

LG
Bluebird
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38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #7 am: 31. Oktober 2010, 06:36:22 »
Hallo -

bei dem Gespraech haben sich eigentlich keine grossen neuen Einsichten fuer mich ergeben. Zunaechst war ich ueberrascht, weil er mir die Gesamtzahl seiner AN-Operationen nicht sagen konnte, aber immerhin weiss ich, dass er ueber 100 im Jahr macht, insofern habe ich da keine weiteren Bedenken; ich glaube, in Deutschland wird auch nicht so oft wie in Australien versucht, die Erfahrung eines Chirurgen an solchen Zahlen festzumachen. Mein Operationstermin ist jetzt wohl der 10.11. Bis zur stationaeren Aufnahme werden jetzt keine weiteren Untersuchungen mehr gemacht. Momentan bin ich leider auch noch krank mit Fieber im Bett und bemuehe mich, schnell gesund zu werden, damit der Operationstermin nicht verschoben werden muss.

38mmNeurinom

Offline Löwenzahn

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #8 am: 31. Oktober 2010, 09:05:25 »
Hallo 38mm neurinom,
gerade habe ich deine beiträge gelesen und fühle mich stark erinnert an meine Diagnose. Auch ich bin mit Tinitus und Hörminderung und einem ähnlich gelagerten Tumor in die Uniklinik Würzburg geschickt worden.
Dort hat man mir auch zur baldigen Operation geraten, wegen dem Druck auf den Hirnstamm und der Verdrängung des Gehirns.
Am Abend vor der OP meinte mein chirurg, dass er sich nicht sicher wäre, ob es wirklich ein Akustikusneurinom sein oder eher ein Menigeom. Beim Akustikusneurinom wäre es ja ein tumor, der vom Hörnerv aus Richtung Hirnstamm gewächsen wäre am Nerv entlang. Ein Menigeom fängt an den Hirnhäuten, also in meinem Fall am Hirnstamm an und wäre dann in Richtung Ohr gewachsen, weil dort mehr Platz wäre.
So war es dann auch und das war mein Glück, weil mein Menigeom die ganzen Hirnnerven nur umwachsen hatte.
Im Falle eines Akustikusneurinoms hätte ich laut Chirurg auch mein rechtes Gehör ganz und wahrscheinlich eine rechtsseitige Gesichtslähmung bekommen. Letztere wäre aber behandelbar gewesen.
Davon hing bei mir auch die Dauer des Krankenhausaufenthaltes ab, ob eine Lähmung da wäre, die mit Infusionen behandelt werden müsse oder nicht. In diesem Falle hätte ich zwei bis drei Wochen rechnen müssen. So konnte ich nach 10 Tagen wieder heim. Allerdings wurde ich mit dem Auto abgeholt.
Ich wurde immer wieder im Krankenhaus gefragt, ob ich mich auch der Heimreise gewachsen fühle. Man sollte imstande sein, Treppen zu gehen und einigermaßen sehen können. Das Gleichgewicht und die Doppelbilder am Anfang habem mir ziemlich lange zu schaffen gemacht. Aber deine Begleitperson, die dich abholt, kann dich ja führen.
Mir wurde Zuhause vor der OP gesagt, dass ich ca 6 bis 8 Wochen nach der OP wieder arbeiten könnte. dem war bei weitem nicht so, und das haben sie mir auch im Krankenhaus gesagt, es ging ein halbes Jahr und dann war der Anfang monatelang noch schwer genug. Jetzt 1,5 Jahre danach fühle ich mich mit kleinen Einschränkungen wieder hergestellt.
Ein Tip von mir, versuche wenn du wieder zurück bist eine Reha zu bekomen, da bekommst du viele wertvolle Tips, da es doch bei jedem Fall sehr individuell läuft, und du nicht von irgendjemand anderen auf dich schließen kannst.
Ansonsten höre ich von Tübingen eigentlich nur sehr Gutes. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für deine OP hier in Deutschland.
Löwenzahn

Offline Bluebird

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #9 am: 31. Oktober 2010, 10:35:08 »
Hallo 38mm Neurinom.

die Hauptsache ist doch, dass Du über Deinen bevorstehenden Eingriff und mögliche Risiken gut informiert wurdest. Jeder Fall liegt individuell, so dass man nicht grundsätzlich an mehreren hundert AN-Operierten festmachen kann, wie Deine Genesung verlaufen wird.
Da im vorherigen Beitrag die Meningeome (ich bin selbst betroffen) angesprochen wurden: wenn man überhaupt einen Vorteil in der ein oder anderen Tumorart erkennen kann, so den, dass Neurinome eher nicht zu Rezidiven neigen.

Ich wünsche Dir erst einmal, dass Du den grippalen Infekt in den Griff bekommst und Du Dich bis zur Einlieferung ein wenig ablenken kannst.

An weiteren Schilderungen bin ich sehr interessiert und wünsche Dir, dass alles planmäßig und komplikationslos verläuft und Du rasch wieder genesen wirst.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2010, 11:10:23 von Bluebird »
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Offline Kiki

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #10 am: 31. Oktober 2010, 19:55:37 »
Hallo38mm neurinom,
ich bin vor fast genau 2 Jahren in Würzburg operiert worden, und zwar von einen HNO-Professor. Es war aber von vornherein klar, daß -falls nötig- sofort ein Neurochirurg zu Stelle wäre, da die Abteilungen interdisziplinär bei solchen OPs in Würzburg zusammenarbeiten. Schließlich war es  dann nicht erforderlich. Bei mir wurde der Zugang im Schläfenbereich gewählt, was ja auch immer mit der Lage des AN zu tun hat. Ich  hatte auch das gleiche Problem mit einer Erkältung vor er OP und habe mein  Immunsystem mit ein  paar  Vitaminen aufgebaut. Die Ärzte sahen dann  auch keine Notwendigkeit, den Termin zu verschieben. Ich war exakt eine Woche in der Klinik und obwohl ich mich über die Entlassung freute, muß ich sagen, daß ich noch erheblich schwach war. Vor allem das Gleichgewicht machte große Probleme, aber Du bist noch sehr jung. Ich bin doppelt so alt und das spielt auch eine große Rolle. Mein Gehör habe ich nicht vollends eingebüßt und eine Facialisparese konnte gut behandelt werden mit eigenem Training. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und es wird schon gut gehen, da Du in guten Händen bist. Ich hatte mir seinerzeit auch die Klinik nach dem Gesichtspunkt ausgesucht, wo man diese Art von OPs schon  oft gemacht  hat, da man dort große Erfahrungen voraussetzt, wobei jeder  Fall und Mensch individuell ist. Sicherlich hast Du in Deutschland jemanden, der Dich nach dem Klinikaufenthalt versorgt.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für die OP und daß Du Deinen Heimflug am 1. Januar antreten kannst. Bis dahin ist ja auch noch ein wenig Zeit.
Liebe Grüsse Kiki     

Offline menno-meningo

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #11 am: 01. November 2010, 12:24:40 »
Hallo 38mm neurinom,

für die OP alles Gute und daß  der Infekt sich beherrschen läßt!

Da ich nach meiner OP auch einen Flug geplant hatte bekam ich die Auskunft: im ersten Vierteljahr Flüge bis etwa 4 Std. Dauer (Kapverden, Teneriffa usw.), nach einem halben Jahr Interkonti-Flüge, prinzipiell schon vorher möglich, allerdings sei der Unterdruck im Langstreckenflieger zu beachten. Aber sicher hängt das alles auch von der OP ab!

In jedem Fall drücke ich fest die Daumen.
LG
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #12 am: 08. November 2010, 19:41:47 »
hallo 38mm neurinom,
auch ich habe demnächst eine an op bei prof. tatagiba vor mir.
ich drücke dir ganz doll die daumen und werde übermorgen ein kerzchen für dich anzünden.
ich selber habe große angst vor der op und würde mich über eine nachricht über den verlauf deiner op sehr freuen.
aber jetzt heißt es erst mal viel glück für dich.
melde dich mal.
lg heidi61 ;)

Offline Sanne68

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #13 am: 09. November 2010, 09:08:53 »
Auch von mir alles Gute für die Operation. Du begibst dich in erfahrene Hände, das ist sicher ein beruhigendes Gefühl. Ganz viele gute Wünsche, und laß bald wieder von dir hören.

Susanne

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #14 am: 14. November 2010, 08:11:43 »
Hallo zusammen,
bin jetzt in der Klinik und wurde Dienstag operiert. Habe noch rechtsseitig fazialisparese aber das bessert sich sicher noch. Hörnerv rechts auch zerstört aber schlucken geht gut und Lidschluss auch fast vollständig.

Ich melde mich in einigen tagen nochmal, wenn ich wieder fitter bin. Entlassen werde ich vermutlich irgendwann nächste Woche.
38mmNeurinom

 



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