HirnTumor-Forum

Autor Thema: 2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?  (Gelesen 35901 mal)

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #15 am: 14. November 2010, 13:55:28 »
hallo 38mm neurinom, ;)
ich gratuliere dir zu der gelungenen op. kannst du mir vielleicht beschreiben, welche untersuchungen den tag vorher gemacht wurden und wie die letzten momente vor der op waren, hast du vorher beruhigungsmittel bekommen?
dann habe ich noch eine frage  zum zugang am hals, hast du den mitbekommen oder haben sie ihn während der narkose gelegt.
ich wünsche dir eine gute besserung und dass sich deine parese schnell wieder bessert.
wäre schön von dir zu hören, da ich auch nach tübingen gehe und ziemlichen bammel habe vor der op. naja noch habe ich ein wenig zeit, da mein an erst 7/4mm ist.
lg heidi61
« Letzte Änderung: 14. November 2010, 13:58:33 von heidi61 »

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #16 am: 18. November 2010, 18:05:09 »
Hallo -

wurde heute aus dem KH entlassen, kann aber nur sehr schlecht Text lesen/schreiben und fasse mich daher kurz.

Am Tag vor der OP wurde ein CT scan und ein AEP (auditory evoked potential) gemacht, bei dem die Reaktion des Hoernervs auf Geraeusche gemessen wird. Am OP-Tag bekam ich morgens um 6:30 eine Beruhigungstablette, wurde in den Anaesthesiesaal gerollt, da mit Gas vollends betaeubt. Die ganzen Zugaenge (inklusive zentraler Venenkatheter, falls Du das meinst) wurden erst gelegt und ich wurde erst in die richtige Lage versetzt, als ich schon weggetreten war. Um 21 Uhr bin ich wieder aufgewacht.

Meine Hauptsymptome jetzt 10 Tage nach der OP sind:

 1) Gleichgewichtsstoerungen (da das rechte Vestibularorgan ja wegfaellt) und daraus resultierend auch Fehlalignment der Augen, durch das ich sehr schlecht scharf sehen kann, insbesondere Text ist super anstrengend. Ich habe auch einen starken Bruns Nystagmus (bei Bedarf selbst googlen), aber den wirst Du mit deinem winzig-AN ja wohl vermeiden koennen.

 2.) mittlere bis schwere Facialisparse (House/Brackmann Grad IV) mit unvollstaendigem Lidschluss, muss daher noch Augentropfen verwenden und nachts Uhrglasverband tragen

 3.) voellig taub auf dem rechten Ohr, das wird auch so bleiben

Vor allem den Lidschluss will ich jetzt natuerlich trainieren, aber auch den Gesichtsnerv und Gleichgewichtssinn. Damit tue ich mich noch ein bisschen schwer - gerade eben habe ich von 1 bis 700 gezaehlt, um das Sprechen und die Lippenbewegungen zu ueben. Besonders die '5'en fallen mir schwer. Habt Ihr noch irgemdwelche Hinweise, wie ich besonders die Facialisprobleme und die Sehprobleme durch die vestibulaeren Schwierigkeiten moeglichst schnell in den Griff bekomme?

Mit Deinem 7x4mm Neurinom wirst Du die meisten Folgen hoechstwahrscheinlich vermeiden koennen; meins war 38x38x33mm und ich atme auch noch :)

Ab Mittwoch komme ich noch fuer drei Wochen in die Reha an den Bodensee, moechte jetzt aber natuerlich auch uebers Wochenende moeglichst viele Fortschritte machen - bis jetzt habe ich noch das Gefuehl, dass ich noch nicht genug und effektiv trainiere. Irgendwelche Ratschlaege?

Viele Gruesse!

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #17 am: 18. November 2010, 18:59:25 »
Hallo 38mmNeurinom,
ich danke dir für deinen Bericht. es ist sehr lieb von dir, obwohl es dich noch so anstrengt.
Am meisten Angst habe ich halt vor der Narkose, da mein linker Herzmuskel nicht mehr richtig pumpt.
Dir wünsche ich eine schnelle Genesung und viel Erfolg in der Reha. Sei froh, dass du es geschafft hast.
LG heidi61

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #18 am: 18. November 2010, 19:06:14 »
Ach ja, 38mm Neurinom,
ich kann dir nur das IGAN Forum empfehlen.
Dort gibt es sehr viele Beiträge zu Übungen bei Facialisparesen, Geichgewichtsübungen und etc. mehr.
Das Forum beschäftigt sich nur mit AN Patienten und den OP Folgen.
Viel Erfolg!
heidi61

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #19 am: 18. November 2010, 19:58:41 »
Hallo -

ein Nachtrag noch: Am Tag vor der OP wurde auch noch ein Herzecho gemacht. Bei der OP in halbsitzender Lage (ueber retrosigmoidalen Zugang) kann es mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit zu einer Luftembolie kommen, falls zwischen der rechten und linken Herzkammer ein Loch ist (so ein Loch kommt wohl bei 10% oder so der Bevoelkerung vor). Durch das Herzecho wurde daher sicherheitshalber noch ausgeschlossen, dass das bei mir vorliegt - andernfalls haette man die OP eventuell in anderer Lage gemacht.

Uebrigens habe ich auch eine uebliche Herzsache (und zwar einen drittgradigen AV-Block) und hatte darum auch etwas Angst vor der Vollnarkose. Waehrend der OP war mir daher zur Sicherheit ueber den ZVK noch eine Pacer-Sonde eingesetzt, die aber letztendlich nicht benoetigt und danach wieder herausgezogen wurde. Aber um das eben ganz besonders sicher zu machen, wurde ich ja auch sehr behutsam stabilisiert und auch nur langsam wieder aufgeweckt, so dass ich ja insgesamt relativ lange nicht bei Bewusstsein war. Letztendlich gab es damit keine groesseren Probleme.

Das IGAN-Forum schaue ich mir dann morgen oder so mal an.

Vielen Dank!

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #20 am: 18. November 2010, 20:19:49 »
P.S. ich meinte natürlich üble herzsache, nicht übliche ...

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #21 am: 19. November 2010, 06:58:10 »
Danke 38mm Neurinmom,
es ist beruhigend zu hören, dass es gute Narkoseleute in Tübingen gibt.
Im Moment soll ich ja noch warten laut Protessor Tatagiba, da mein AN noch klein ist und laut Hörtests schon seit 2008 so sein muss.
Ich denke nur, dass ich irgendwann fällig bin, da ist man über solche Aussagen beruhigt. Tatagiba würde mich eh im Liegen operieren, dass hat er mir schon zugesagt.
Mit Deiner Herzgeschichte tut mir leid, was ist das denn genau?
Hoffentlich findest Du im IGAN Forum gute Übungen.
Einen schönen Tag. Muss jetzt in den Kindergarten arbeiten.
LG heidi61

Offline Sanne68

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #22 am: 19. November 2010, 09:10:59 »
Hallo 38mmneurinom,

erstmal Glückwunsch zur überstandenen Operation. Zu deinen Sehproblemen wollte ich kurz was sagen. Nach meiner Trigeminus-OP hatte ich arge Doppelbilder und scharf sehen war für ein/zwei Wochen schwierig. Ich konnte nicht lesen und Fernseh gucken hat mich furchtbar angestrengt. Das hat sich aber alles von alleine gelegt. Ich hoffe mal, daß es bei dir auch von alleine weg geht. Mein Neurinom war 2,5 cm groß und einige benachbarte Nerven ziemlich beleidigt.

Weiterhin gute Genesung und eine erfolgreiche Reha.

Susanne

Offline Kiki

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #23 am: 20. November 2010, 14:58:13 »
Hallo 38mmneurinom,
auch von mir die besten Wünsche für Deine Genesung. Das mit der "Kerze anzünden" fand ich eine schöne Idee. Auch bei mir brannte ein Licht für Dich. Wir Betroffenen müssen doch irgendwie zusammenhalten.

Von mir weiß ich, daß ich nach der OP auch sehr ungeduldig war, ständig in den Spiegel schaute und meine Facialisparese unter Beobachtung hatte. Es ging mir nicht schnell genug. Geduld ist nicht meine Stärke und es nervte schon, wenn beim Trinken die Flüssigkeit aus dem Mund lief und das hielt auch noch eine ganze Weile an.
Aber bedenke die Schwere der Operation und wieviele Nerven durchtrennt werden oder "beleidigt" sind. Sicher hast Du auch einen Übungsplan in der Klinik  bekommen für mimische Übungen. Von meiner Tochter, die Logopädin ist, weiß ich, daß sich Facialisparesen sehr gut behandeln lassen. Sie arbeitet in ihrer Praxis häufig mit Eisbehandlungen oder einem Schallwellengerät . In meiner REHA wurde mir ein solches Gerät sogar verschrieben und ich habe dort 3 Wochen täglich so 10 Minuten damit gearbeitet.
Man darf die Nerven auch nicht überstrapazieren. Ich habe auch nach 2 Jahren noch leichte Defizite, die aber eigentlich nur  ich selbst bemerke, z.B. kann ich nur auf einem Auge weinen (ist eben so, lachen ist eh befreiender). Man arrangiert sich einfach damit.

Die Gleichgewichtsprobleme kennt wohl jeder nach derartigen OPs. Auch da hat man in der REHA einiges erreicht. Anfangs bin ich nur an der Wand entlang  gegangen. Nach 3 Wochen konnte ich in der Mitte des Ganges laufen. Auch wieder ein kleiner Fortschritt.
Du darfst auch nicht vergessen, daß Du einseitig das Gehör eingebüßt hast. Gleichgewicht hat ja auch immer mit dem Gehör zu tun. Das Gehirn ist sehr lernfähig und gleicht irgendwann das Defizit aus. Die gesunde Seite übernimmt die Funktionen der kranken Seite.  Allerdings geht das auch nicht von heute auf morgen.

Ich war in der REHA so  ein wenig der Exot, weil die meisten Patienten Schlaganfallpatienten waren óder einen cardiologischen Hintergrund hatten. Man bemühte sich aber sehr, meinen Problemen gerecht zu werden, z.B. hat man einen PC eingerichtet mit einem Pad, worauf ich stehen mußte und mein Gleichgewicht so verlagern mußte,  daß auf dem Bildschirm irgendwelche geometrischen Figuren ausgingen. Das war irrsinnig schwer, hat mir aber mehr gebracht als auf einem Bein zu stehen. Man kann schon sehr viel auch zu Hause üben.
Ich bin z.B. als Beifahrer mit meinem Mann Serpentinen hinunter gefahren und es war mir tierisch schlecht, aber es war ein super Schwindeltraining.

Heute nach 2 Jahren habe ich mich einfach mit verschiedenen Problemen arrangiert. Wenn ich aus einem Aufzug steige, muß ich mich eben erst einmal "sortieren" und auf einem Ohr höre ich höchstens 10% und die OP-Seite ist eben die empfindliche Seite, sei es bei Sonne, Kälte, Wind.


Ich wünsche Dir ein gute Zeit in der REHA und grüsse ganz herzlich
Kiki

Beitrag der besseren Lesbarkeit wegen etwas strukturiert Mod.
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 17:16:01 von fips2 »

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #24 am: 22. November 2010, 18:22:50 »
Hallo zusammen,
Ich bin jetzt doch seit Freitag wieder im KH. Unter anderem läuft mir die Cerbrospinalflüssigkeit / Liquor aus der Nase, so dass jetzt über eine Lumbardrainage der Liquor abgepumpt wird. Dadurch fällt der Druck hoffentlich genug ab, dass das dann heilen kann.

Wie lange hat es bei Euch denn gedauert, bis sich hinsichtlich der Facialisparese erste sichtbare Erfolge einstellten? Erst hatte ich mir ja zumindest bei der Sprache schon welche eingebildet, aber jetzt zwei Wochen nach der Op bekomme ich das Augenlid noch nicht weiter zu als am Anfang und die Augenbraue bewegt sich auch nicht das kleinste bisschen, ganz egal wie sehr ich mich anstrenge.

Jetzt übers Wochenende habe ich aber auch gar keine Übungen gemacht, weil mir der Kopf doch zu sehr um die anderen Schwierigkeiten schwirrte.

Das Sehen geht glaube ich schon ein bisschen besser.

Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiß.

Offline Enesa

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #25 am: 23. November 2010, 11:10:12 »
Hallo 38 mm Neurinom ...ich verfolge deine Berichte vom ersten Tag an...
vieles erinnert mich an meine Op ,am 19.3.2010!
Bin seitdem links taub,hab eine Faszialisparese Grad V.....immernoch....
nun seit 9 Monaten und leider tut sich garnichts ;-(...hoffe,dass es bei dir
gut ausgeht...muss dazu sagen dass mein Tumor etwas grösser war und
auch der Faszialisnerv vom Tumor "gesäubert"werden musste.
Mir steht nochmal eine Op im Februar bevor,da sich wie gesagt mein
Gesichtsnerv nicht mehr erholen wird.Das weiss ich seit einiger Zeit
da sich bei keiner Untersuchung was getan hat.
Ich hab mittlerweile ein Funk-Cross Hörgerät.Mein link.Auge schliesst
nach 9 monaten noch immer nicht,aber es hat sich gebessert.
Dank Urglasverband und Gel -nachts,und Tropfen tagsüber,da das Auge
"ausgetrocknet" ist...ich heule nur einseitig...
Das alles ist 2 Wochen vor meinem 40zigsten "durch Zufall"aufgedeckt
worden ...ich war inmitten meiner grossen Partyvorbereitung...
ich wollt meinen Geburtstag erst feiern und dann ins Krankenhaus,
aber mein Neurologe sagte mir ,dass ich dann meinen 40zigsten
garnicht erleben täte und musste sofort in Krankenhaus...
Ich bin froh und dankbar dass ich lebe,aber mir macht meine
Parese sehr zu schaffen.
Ich wünsche dir alles Liebe und das du dich schnell von der Op
erholst.Bis bald!  L.G. Enesa

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #26 am: 23. November 2010, 19:40:40 »
Hallo -
Da mir heute trotz Lumbaldrainage doch noch Liquor aus der Nase tropfte, muss ich morgen nun wohl doch nochmal aufgeschnitten werden. Oh Mann. :-(

Drückt mir die Daumen, dass alles gut wird!

Offline heidi61

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #27 am: 23. November 2010, 19:54:59 »
Hallo 38mm neurinom,
dass ist ja nicht so toll zu hören, was wird denn dabei gemacht?
handelt es sich um eine nachblutung oder...
drücke dir aufjedenfall morgen die daumen.
viel glück und halte die ohren steif.
lg heidi61
 :'(

Jens B

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #28 am: 23. November 2010, 19:59:30 »
Hallo 38mmNeurinom,

ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, wünsche dir für morgen viel Glück & alles Gute! Toi, toi, toi!

LG Jens B

38mmNeurinom

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Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?
« Antwort #29 am: 24. November 2010, 20:40:47 »
Hallo,

Nur zur Info, die OP ist jetzt doch morgen mittag. Heute ist mir nochmal Liquor aus der Nase getropft.

Vielen Dank für Eure guten Wünsche!

 



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