Bin leider neu hier

[Life01]

Hallo alle zusammen!
Habe jetzt seit Mai 2010 still und traurig mitgelesen, was Ihr alle so geschrieben habt und wurde jedes Mal trauriger. Bei mir wird allerdings mittlerweile die Last so groß, dass ich hoffe, wenn ich mir mal was von der Seele schreiben kann, wird es vielleicht besser.....
Bei meiner "Schwiegermutter" (ist sie nicht richtig, aber das ist ein anderes Thema) wurde im Mai diesen Jahres nach einem heftigen Anfall und darauffolgendem langen Hin und Her ein Glioblastom diagnostiziert.
Oh Mann ich weiß garnicht, wie ich weiter schreiben soll, es ist alles so kompilziert und komplex....
Also: Vor ca. 10 Jahren haben mein Mann und ich uns entschlossen einen Bauernhof zu übernehmen, von einem Ehepaar, dass keine Kinder bekommen konnte. Diese Entlscheidung beinhaltete auch die "Pflege im Alter". (ich weiß nicht ob man das überhaupt verstehen kann, was ich hier so zusammen schreibe)
Mittlerweile leben wir mit den beiden seit einigen Jahren alle unter einem Dach, was wirklich nicht immer einfach ist. Ich als Kind aus der Stadt, raus aufs Land, wo die Zeit schon irgendwie ein wenig stehen geblieben ist und mit Menschen zusammen, die man vorher ja garnicht gekannt hat...
Zu "Ihr" hatte ich immer ein ganz gutes Verhältnis und man hat schon ein Stück weit versucht ihr die so sehr ersehnten Kinder zu "ersetzten"
Als es im Mai zum Anfall kam, haben wir uns schon große Sorgen gemacht, konnten aber von ihrem Ehemann keine vernünftigen Informationen bekommen was die Diagnose angeht. Er versteht bis heute nicht, was so passiert. Nach der Operation, bei der 90% des Tumors entfernt werden konnten (mehr ging leider nicht, da er direkt am Sprachzentrum liegt) haben wir somit meinen Schwager (selber Doc) gebeten in der Uniklinik anzurufen und mit dem Arzt zu sprechen, um zumindest unsere Unwissenheit zu zerschlagen, da von ihrem Mann nur kam: Wir müssen ein bisschen BEstrahlung und ein bisschen Chemo machen, aber bösartig ist es nicht. Somit kam: Glioblastom 4!!!
Mittlerweile sind ja ein paar Monate vergangen, aber sie ist schon jetzt nicht mehr die alte. 4 Wochen Reha wurden shcon gemacht, die allerdings nicht besonders erfolgreich waren, da sie am 3. Tag direkt einen schweren fokal epileptischen Anfall hatte und die Regeneration ein Weile andauerte.
Anfang Oktober ein erneuter Anfall, diesmal bei uns zuhause, konnte durch die schnelle Einnahme von Tavor gedämpft werde. Allerdings erneuter Krankenhausaufenthalt, da die Blutwerte so schlecht waren, dass sie vor Krankheitskeimen geschützt werden musste.
Bis jetzt war aufgrund des Blutbildes noch keine Möglichkeit die Chemo weiter zu nehmen (wäre der 3.Zyklus  Themodal), hoffen dass es nächste Woche weiter gehen kann.
Heute morgen waren wir beim Frisör um alles für eine Perücke vorbereiten zu lassen...
Oh es ist so schwer... Man will für sie dasein, hat auf der anderen Seite Angst zuviel zu sagen. Die beiden haben 30 Jahre ihr eigenes Ding gemacht.
Dazu kommt, dass ein Onkel meines Mannes ebenfalls ein Gliblastom hat (Diagnose Mai 2009). Er hat immer so gekämpft, doch mittlerweile merkt man dass seine Kräfte einfach weniger werden. Das vor Augen habe ich wirklich eine schreckliche Angst, was da kommt. Ich will für sie da sein und weiß auch, dass ich das schaffen kann und für mich muss, aber was kommt da bloß???
Für meine Kinder ist es so schwer! Sie hat so viel auf die beiden aufgepaßt, ins Bett gebracht, war dabei, als unser Großer die ersten Schritte gemacht hat. Sie war halt, auch wenn sie nicht so genannt wurde ein Oma für die beiden.
Warum macht dieser Sch..  aus ihr einen anderen Menschen??
Wie schaffe ich es ihr Lebensqualität zu verschaffen?? Sie weiß, glaube ich, garnicht wirklich was sie da so ganz genau hat. Nur weil ich mich durch Ärzte und Internet aufgeklärt habe, kann ich sie doch damit nicht erschlagen, oder?? Sie ist schon jetzt nur noch im Haus und außer Kochen macht sie nichts mehr von dem, was sie doch sonst immer ausgemacht hat....

So, bevor ich gleich völlig verheult aussehe, wenn ich Kids wiederkommen, mache ich mal Schluss...
Danke für´s Zuhören oder Zulesen. Man fühlt sich doch besser....

 
Schon jetzt ist nichts mehr wie vorher

[Bluebird]

Hallo Life,

willkommen in unserem Forum. Das ist ein trauriger Anlass, eine große Belastung für alle Beteiligten und sicher auch schlimm für die Kinder, die ja wie eigene Enkel liebevoll aufgenommen wurden.
Ich verstehe, dass ihr Euch durch die Regelung "Pflege im Alter" bei Übernahme des Bauernhofs
verpflichtet fühlt, die schwerkranke Frau, falls es notwendig wird, selbst zu versorgen.
Inzwischen ahnt ihr, was Euch zukommen könnte und ihr ggf. damit überfordert seid.
Es werden entsprechende Seminare, ich glaube z.B. bei den Johannitern oder beim DRK angeboten oder auch in manchen Kliniken, die Angehörige auf die Pflege daheim vorbereiten.

Meiner Meinung nach wäre es sinnvoll, sich mit dem Mann der Erkrankten zusammen zu setzen, die Dinge offen auszusprechen und zu überlegen, was möglich ist und wo doch ggf. fremde professionelle Unterstützung notwendig wird. Schließlich geht es um das Wohl der Patientin, die weder Angst noch Schmerzen erleiden soll. Es sei der Frau gegönnt, dass sich ihr Zustand stabilisiert. Sollte jedoch das Schlimmste eintreten, so ist die Beantragung einer Pflegestufe bei der Krankenkasse der erste Schritt, falls noch nicht geschehen. Ein ambulanter Pflegedienst könnte beauftragt werden oder vielleicht auch ein ambulanter Hospizdienst. Das hätte den Vorteil, dass sie in ihren eigenen vier Wänden in der Mitte nahestehender Menschen bleiben kann.
Mein Onkel litt vor zig Jahren an einem Glioblastom und verstarb nach einigen Monaten, die er, ebenfalls Landwirt, bis zum Schluss daheim verbrachte, unterstützt von der engsten Familie und einem Pflegedienst. Auch der behandelnde Arzt kam regelmäßig vorbei und war auch im Notfall schnell erreichbar. Wenn die Gebäude des Bauernhofs  ausreichend Räumlichkeiten bieten, so ist das sicher eine machbare Lösung.

Ich wünsche Euch ein gutes Einvernehmen darüber, wie es weitergehen soll und viel Kraft.

LG
Bluebird

[Life01]

Hallo noachmal!
Vielen Dank für Deine Antwort.
Hätte da nochmal eine Frage:
Bei uns häufen sich in letzter Zeit leider die Anfälle. Es sind keine richtigen epileptischen Anfälle, sondern laut Arzt: fokal epileptische... Was auch immer das genau heißen soll.
Der vorletzte war am 2. Oktober, lag aber wohl daran, dass eine Keppra vergessen wurde. Hatten die Hoffung mit "Erinnerungszetteln" und einer massiven Erhöhung von Keppra das "Problem" zu beheben. Am 30. Oktober kam allerdings ein erneuter Anfall...
Kann mir jemand einen Rat geben, was das zu bedeuten hat, was man machen kann, außer eine Tablette Tavor zu geben?? Von dem Tavor ist sie immer total geschwächt und völlig fertig. Hinzu kommt natürlich eine große Angst. Sie geht kaum noch aus dem Haus, in der Befürchtung wieder einen Anfall zu erleiden.
Würde mich sehr freuen, wenn mir da jemand einen Rat geben könnte.

[Trinity]

hallo,
fokale anfälle sind anfälle, die sich auf ein gebiet des gehirns beziehen, zumindest die anfänge. das ganze kann sich dann auch, als sekundär generalisierter anfall auf die restliche hirnrinde ausbreiten. hat die betroffene vorher eine aura, also, hat sie ein "komisches gefühl"? ist schwierig zu beschreiben. bei mir zieht sich immer die brust zusammen und mir wird etwas schwindlig. verliert sie das bewusstsein? krampft sie richtig? also so, wie man sich einen epileptischen anfall landläufig vorstellt oder ist sie einfach nur "abwesend"? es gibt sehr viele verschiedene arten von anfällen und es sind ALLES "richtige epileptische Anfälle". sollten es die grand-mal-anfälle sein, dann kannst du eigentlich nichts weiter machen, als alle gefählichen gegenstände außer reichweite zu legen, ein kissen unter den kopf legen und abwarten. bloß nicht festhalten oder versuchen etwas zwischen die zähne zu schieben, dabei kann locker ein finger abgebissen werden. sollte der anfall länger als 8-10 minuten andauern, muss der rettungswagen her, dann wird's gefährlich. ich habe seit nunmehr 10 jahren die grand-mal epilepsie und mir wurde noch nie tavor gegeben, daher kann ich mir darüber kein urteil erlauben. ich habe die anfälle "ausgestanden", war dann 1 tag nicht zu gebrauchen und danach ging es mit muskelkater und zerbissener zunge weiter.
zur medikation: im fall von hirntumoren scheint keppra das mittel der ersten wahl zu sein. warum, kann ich nicht sagen. ich bin mit lamotrigin und valproat seit 6,5 jahren anfallsfrei (habe aber auch keinen hirntumor, der die ursache ist). sprecht mal mit dem behandelnden neurologen, vielleicht findet sich auch ein epileptologe in der nähe?
alles liebe und gute.

[Bea]

Hallo Life,

es ist wirklich eine sehr schwierige Lage. Auch ich möchte euch raten einen Epileptologen/ einen Neurologen aufzusuchen.

Meiner Meining nach wird deine Schwiegermutter nur dann wieder Sicherheit bekommen, wenn sie so ausreichend informiert ist, dass sie ihre Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen einschätzen kann. Angst und Sorge sind ja durchaus berechtigt. Aber man kann lernen damit umzugehen. Auch das sollte ihr ein Stück Lebensqualität zurück geben.

Bei mir hat es Jahre gedauert bis ich - nun seit ca. 3 Monaten, komplett ohne fokale Anfälle lebe.

Viele grüße und alles Liebe,
Bea

[Life01]

Hallo zusammen und vielen Dank für die helfenden Antworten!!!
Habe heute mit meiner "Schwiegermutter" zusammen beschlossen, dass ich am Montag mit ihr zur Blutabnahme fahre und dann mit der Hausärztin spreche. Hoffe von ihr eine Handynummer für den Notfall (Anfall) zu bekommen. Kann ja gut verstehen, dass sie nicht ins Krankenhaus will, aber für den der "daneben" steht ist es auch immer eine schlimme Situation. Sie traut sich glaube ich nicht, danach zu fragen, ist aber schon wahnsinnig ängstlich.
Habe mit ihr besprochen auch nach Logopädie zu fragen, da das Sprechen sich in letzter Zeit massiv verschlechtert hat. Sie findet oft die Wörter, die sie braucht nicht, oder setzt die Buchstaben im Kopf falsch zusammen. Hoffe dann auch auf Hilfe bzgl. Neurologen o.ä.
Sonst ist ihr Mann immer mitgefahren, aber der ist sich auch nach vielen intensiven Gesprächen nicht im Klaren darüber was los ist. Ist echt schlimm mit anzusehen, wie jemand im Leben immer an zweiter Stelle stehen muss.....
Naja, hoffe am Mo was zu erreichen. Di geht es dann wieder zum MRT. Hoffe, dass alles ruhig ist. Im letzten Entlassbrief der Uni stand, dass ein Rezidiv nicht anhand eines CT-Bildes ausgeschlossen werden kann. Bitte nicht jetzt schon!!!!! Habe selber Angst vor Di, sie aber Gott sei Dank nicht. UNd irgendwie glaube ich ja auch, dass das Bauchgefühl, dass sie da hat nicht falsch sein kann, oder??
LG Life

[fips2]

Nur zur Info.
Manche Antiepileptika führen als Nebenwirkung zu Wortfindungsstörungen.
Bei längerer Einnahme kann sich diese Nebenwirkung aber wieder egalisieren.

Kreppa hat laut Sanego einen Anteil bei den Wortfindungsstörungen von 7% , also eher selten.
Siehe:
http://www.sanego.de/Medikamente/Keppra/Nebenwirkungen/

Nicht immer müssen Sprachprobleme mit dem Tumor zusammenhängen. Evtl mal mit dem Arzt sprechen ob man ein andres Medikament ausprobiert.

Gruß Fips2