Meningeom mit 15, und jetzt wieder mit 20!

[beli]

Hallo ihr Lieben!

Seit ich denken kann, sehe ich auf meinem linken Auge schlechter als auf dem rechten. Nach mehreren Besuchen bei verschiedenen Augenärzten wurde mir dann 2005, damals war ich 15, aufgrund Gesichtsfeldausfällen empfohlen ein MRT durchführen zu lassen. Hier wurde vorerst nichts festgestellt. Da ich bzw. meine Eltern es damals nicht dabei belassen konnten, habe ich mich nochmals bei einem anderen Arzt einem MRT unterzogen, mit der Diagnose: Verdichtung von Gewebe am Sehnverv in Richtung Hirnstamm. Nach mehreren Besuchen in der Freiburger Uniklinik und nach einigen falschen Diagnosen wie Sarkoidose, Tumor, dann wieder kein Tumor und letzten Endes dann doch Tumor, wurde ich im Oktober 2005 im Freiburger Neurozentrum operiert und das Meningeom wurde vollständig entfernt. Allerdings mit gehörigen psychischen Folgen, die ich nach einiger Zeit durch Akkupunktur, Physiotherphie, Psychotheraphie etc. in den Griff bekam.

Natürlich bin ich dann auch regelmäßig wieder zum Radiologe, wo mit Kontrastmittel immer nur ein kleiner Punkt am Sehnerv noch zu sehen war, der als Narbengewebe abgehandelt wurde. Seit einiger Zeit plagen mich allerdings Schwindel, Kopfschmerzen, ab und an kurzzeitige Taubheit des linken Arms und ein ungewohnter Druck auf dem linken Auge. Ich musste somit vor zwei Wochen erfahren, dass sich ein Rezidiv (ca. 2 cm) an der selben Stelle gebildet hat. Ebenso sind meine Gesichtsfeldausfälle extrem gestiegen.
Seither merke ich, dass ich jetzt erst anfange den ganzen Terz von vor 5 Jahren zu verarbeiten und durchgehend nur in Gedanken versunken und schlecht gelaunt bin. Bin auch letzte Woche zusammengebrochen und weiß irgendwie nicht mehr weiter. Egal mit wem man darüber spricht, so ganz verstehen kann dich doch keiner. Der Aufenthalt im Krankenhaus und auch das "wieder zurück kommen ins normale Leben" waren für mich damals sehr schwer und ich habe regelrecht Panik vor dem, was mir nun wieder bevorsteht.
Habe nun Anfang Januar einen Termin in der Freiburger Neurologie. Bin gespannt, ob man wieder eine OP durchführen wird und wie es weiter geht. Habe gehört, dass viele Ärzte bei einem Rezidiv auch eine Bestrahlung empfehlen. War schon einmal jemand in der selben Situation? Hat sich schon einmal jemand in Freiburg der Strahlentheraphie unterzogen?
Naja, Weihnachten und Neujahr habe ich mir leider etwas fröhlicher vorgestellt.

Liebe Grüße und Danke schon im Voraus für eure Antworten!
Beli

[schlurf]

Hallo  und willkommen im Forum!

Welche Art von Srahlentherapie wurde angedacht - stereotaktisch(Gammaknife) nehme ich an? - nur dazu könnte ich Dir meine Erfahrungen schildern.

Da Du seinerzeit operiert wurdest, gibt es sicherlich einen histologischen Befund des Gewebes. Wurde Gewebe archiviert?

Hast Du schon die Meinung einer anderen Einrichtung(Facharzt/Uni) eingeholt?

Das  ist der wichtigste Tip, den ich Dir geben kann: Soweit möglich, hol Dir wenigstens zwei Meinungen von Spezialisten an verschiedenen Einrichtungen ein.

Ich drücke Dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen.

[beli]

Hallo schlurf,

Danke für deine Antwort!

Ja, es wurde von stereotaktischer Bestrahlung gesprochen. Da der Tumor allerdings direkt am Sehnerv liegt, bezweifelt meine Augenärztin nun, dass das das Richtige wäre. Da der Sehnerv noch mehr beschädigt werden könnte und das möchte ich eigentlich nicht. Wie läuft denn das Ganze dann ab? Habe mich darüber noch gar nicht wirklich informiert...wollte es bisher auch nicht wirklich wissen

Also bei meiner letzten OP war das Meningeom gutartig. Ob Gewebe archiviert wurde, kann ich dir, ehrlich gesagt, nicht sagen.

Mir wurde auch die Heidelberger Klinik empfohlen. Aber da ich schon 2005 in Freiburg operiert wurde und den Ärzten dort großes Vertrauen schenke, werde ich mich wohl auf deren Vorhaben dann einlassen. Bin gespannt, was mir die Ärzte so vorschlagen werden, wenn ich im Januar das Gespräch habe.

Hatte schon einmal jemand in so "jungen Jahren" ein Menigeom? Bisher hörte ich nur von Leuten, die um einiges älter sind als ich.

Liebe Grüße
Beli

[probastel]

Hallo Beli.

willkommen im "Club"! Es ist schön, dass Du uns gefunden hast. Hier wirst Du jede Menge Menschen treffen, die wissen welche Belastung ein Meningeom ist und die wissen was in Deinem Kopf los ist. Leider verstehen viele Angehörige und Freunde nicht, was es bedeutet ein Meningeom zu haben oder gehabt zu haben. Viele sind unsicher wie sie mit eine Meningeompatienten umgehen sollen, andere denken nachdem das Meningeom entfernt wurde ist nach einer Genesungszeit alles wieder in Ordnung.

Leider kann ich Dir nicht zur stereotaktischen Bestrahlung erzählen, da ich selbst auch "nur" operiert wurde. Aber mit der Suchfunktion, hier im Forum, solltest Du zahlreiche Informationen erhalten.

Was Deine Frage nach dem Alter betrifft: Mit 15 Jahren warst Du der jüngste Meningeompatient von dem ich gelesen habe. Jetzt mitMit meinen 39 Jahren beginnt normalerweise die statistische Wahrscheinlichkeit ein Meningeom zu entwickeln. Das Durchschnittsalter liegt ungefähr Ende der 50er.

Beste Grüße

Probastel

[Wölkchen]

Hallo, ich bin 35 Jahre alt und wurde in HD operiert. 2006 war die erste große OP, vor einem Jahr wurd ich wieder operiert, da ich ein Rezidiv hatte. Habe ein ähnliches Problem, habe einen Gesichtsfelsausfall nach rechts unten (homonyme Hemianopsie). Es ist anstrengend, aber man gewöhnt sich teilweise daran. Woran ich mich nie gewöhnen werde sind die Kommentare im mich herum- die meisten Memschen begreifen überhaupt nicht was das im Alltag bedeutet. Im Oktober war ich für die Bestrahlung angemeldet, 3 Tage vor Beginn kam ein Anruf- musste doch nicht. Uffff- erst war ich ein paar Tage high- dann kam das Loch. Wieder alles umorganisieren... War natürlich froh, dass ich nicht dran musste.
Wünsche Dir viel Durchhaltedauer- und ein ganz schönes Weihnachten. Habe keine Angst, es geht immer irgendwie weiter!
Wölkchen