Glioblastom mit 31, wir stehen noch ganz am Anfang

[Angel84]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin seit Jahren ein stiller Leser und Begleiter dieser Seite und habe mir schon manch guten Rat geholt.

Bei meinem Mann ( damals 25) wurde 2004 durch einen nächtlichen Krampfanfall ein Oligodendrogliom Grad 2 diagnostiziert,
re. Temporallappen. Nach der Op Hirnblutung und somit eine Hemiparese li. und eine Wortfindungsstörung.
Durch intensive Reha war das Bein wieder funktionstüchtig, doch der Arm blieb leider so.
Bis 2006 regelmäßige Krampfanfälle ( Grand mal ), doch dann durch viele Medikamente gut eingestellt.
Jährliche MRT-Kontrollen immer postiv ( zwar Reste vorhanden, aber kein Wachstum)

In diesen 6 Jahren haben wir ein bescheidenes Leben geführt, mein Mann wurde Rentner, wir haben geheiratet und einen 3 jährigen Sohn.

Doch im Sept ´10 hatte er 2 Krampfanfälle in einer halben Stunde( 4 Jahre anfallsfrei).
Diagnose: hohe Kontrastmittelaufnahme, ca 4 cm Wachstum mind. Grad 3

Eine Woche später war Op, die super gelaufen ist, keine weiteren Paresen oder Blutungen, kontrastrastmittelanreicherndes Tumorgewebe konnte ganz enfernt werden.

2 Wochen später endgültige Diagnose Glioblastom.

Seit 1 Woche hat er die Kombi, Bestrahlung (60 Gray) und
Temodal 75mg/m2.
Er verträgt alles im Moment sehr gut, aber man muss abwarten.

Mein Mann ist der absolute Optimist, er liebt sein Leben und seine kleine Familie. Und er äußert sich immer: ,, Ich trete dem Tumor in den Arsch ".

Ich denke oft an all diese Menschen hier, Betroffen oder Angehörige und ich wünsche Euch allen viel Liebe, Kraft und Mut sich diesem Tumor zu stellen.

Danke

[Eva]

Liebe Angel,

es tut mir Leid, dass du nun zu den Angehörigen eines Glioblastomspatienten gehört. Dein Mann ist noch so jung, hat aber eine gute Einstellung und will kämpfen. Ich lebe mit der gleichen Diagnose schon seit sechs Jahren und es geht mir gut.
Wichtig ist meiner Meinung nach positives Denken, viel Bewegung an der frischen Luft und die Stärkung des Immunsystems. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und erfreuliche Ergebnisse.

LG Eva

[Angel84]

Hallo Eva,

ich freue mich das es Dir so gut geht und hoffe so sehr, dass mein Mann auch zu diesen leider wenigen Menschen gehört wie Du.

Ich weiß garnicht wie man dass beschreiben soll, aber uns gibt es soviel Hoffnung, wenn man diese Zeilen liest und es Wunder wirklich gibt.

Ich bin nach der Diagnose wirklich in ein richtiges Loch gefallen, doch dann fing ich an mich zu informieren.
Und lese auch manchmal wirklich positive Berichte und das gibt Hoffnung und nochmal Hoffnung.
Und führt auch dazu wieder manche Dinge im Leben zu genießen und das tut einfach nur gut.

Liebe Grüße

[Eva]

Liebe Angel,

als ich damals die Diagnose bekommen habe, haben mir Erfolgserlebnisse anderer Betroffener geholfen. Ich weiß noch genau, wie wichtig und beeindruckend sie waren. Hast Du schon die Mutmachliste im Forum gelesen http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,101.0.html?

LG Eva

[maxi]

Hallo Angel

Kann dich so gut verstehen, auch für mich ist bei der Diagnose Glio bei meinem Mann, eine Welt zusammengebrochen. Auch jetzt nach 13 Monaten bin ich oft noch in einem tiefen Loch, aber die positiven Berichte hier im Forum geben immer wieder Kraft. Meinem Mann geht es eigentlich sehr gut, ist nur oft müde. Haben in 2 Wochen wieder MR-Kontrolle, Angst macht sich wieder breit.  Hoffe und bete jeden Tag um ein positives Ergebnis.
Wünsche dir und deiner Familie alles Gute, gib die Hoffnung nie auf.

Lg Maxi

[Angel84]

Hallo Eva, danke für die Info zur Mutmachliste, leider bin ich noch so neu dass ich noch keinen Zugriff habe.:-( glaub ich zumindest...

Maxi ich bin froh das es Deinem Mann so gut geht, im Moment können wir uns auch nicht beschweren. Ich hoffe und denke an Euch, dass die Kontrolle so positiv verläuft wie bisher. Wir müssen noch warten, da die Bestrahlung erst seit einer Woche läuft und dann 4-6 Wochen nach der letzten Bestrahlung soll das erste MRT gemacht werden, ich hab schon so Angst davor.
Müde ist mein Mann zur Zeit auch, ich denke das ist normal und ich lass ihn einfach schlafen wenn er möchte.
Wie lebst Du/Ihr mit dieser Diagnose, habt ihr Kinder, wenn ja wie erklärt ihr ihnen das?

LG

[Caro]

Hallo Angel,

schön, dass Du Dich im Forum nun auch aktiv zu Wort gemeldet hast. Ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst, unsere Situation ist ähnlich. Mein Mann war 27, als er das erstemal am einem Astro II operiert wurde und dann mit 41 kam das Rezidiv (nun schon vor drei Jahren immerhin). Auch wir hatten uns in unser etwas eingeschränktes, dennoch gutes Leben eingefügt, bis die neue Diagnose kam, die einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Nur den Mut, ein Kind zu bekommen, den hatten wir nie, ich beneide Dich ein bißchen darum, kann es aber nun auch nicht mehr ändern. Es muss schön sein, zu wissen, dass man etwas zurückbehalten wird ...

Ich drücke Euch die Daumen für die anstehende Therapie. Wenn Dein Mann müde ist, ist das ganz normal, die Bestrahlung des Gehirns ist einfach eine Riesenbelastung. Lasst es ruhig angehen.

Lieben Gruß, Caro

[maxi]

Hallo Angel

Es ist für mich sehr schwer mit der Krankheit meines Mannes zuleben. Ich habe wirklich oft große Angst vor der Zukunft. Mein Mann kann besser damit umgehen. Er geht auch wieder arbeiten, will sein Leben soweit wie möglich wie vor der Krankheit führen. Wir waren auch alle auf Urlaub, mal auf einem Konzert,
gönnen uns vielleicht jetzt mehr als vor der Diagnose. Mein Mann sagt er kann diese Dinge auch geniesen, wobei ich mich schwer tue. Wir haben in jungen Jahren viel gearbeitet, Haus gebaut, ja und zwei Mädls (15 und 12 Jahre) bekommen.  Haben uns immer gesagt wenn wir alles beisammen haben, gönnen wir uns etwas im Leben - leider kam da jetzt die Krankheit meines Mannes.
Habe meinen Mädls am Anfang die Krankheit ihres Papas erklärt, jetzt wo es meinem Mann ja relativ gut geht, wird nicht oft darüber gesprochen. Bin der Meinung sie sollen ihre Kindheit geniesen. Haben ja auch so ihre Probleme - Teenager !!!!
Liebe Angel es gibt natürlich auch  schöne Tage in unserem Leben - aber die Krankheit meines Mannes ist jede Sekunde gegenwärtig. Wir müssen damit leben, aber  nicht die Hoffnung verlieren, dass wünsche ich uns allen hier.

LG Maxi

[Angel84]

Wenn ich die Zeile lese bin ich so froh, dass wir nicht alleine sind.
Ich finde wenn man nicht direkt mit so einer Diagnose zutun hat, kann man sich dieses Leben kaum vorstellen. Weil eine Heilung ist so gut wie unmöglich.

Unser Felix ist wirklich das größte Glück, ich bin so froh das er da ist, zwar ist es auch oft anstrengend in dieser Situation, aber er gibt uns Kraft.
Wir haben ihm teilweise die Krankheit erzählt, vonwegen der Papa hat Aua im Kopf und muss deswegen jetzt ins Krankenhaus usw., aber er weiß nicht was dahinter steckt, was auch gut so ist.
Mein Mann hat die Diagnose ( zumindest glaub ich das) gut weggesteckt, er ist Optimist, ich hoffe das es keine Fassade ist und diese irgenwann bröckelt.

Ich drück Euch alle ganz fest und bin wirklich froh meine Gefühle/Ängste hier zu äußern, denn hier hat man als Betrofffener oder Angehöriger das beste Verständnis dafür.

[Andorra97]

Hallo Angel,
bei uns ist auch mein Mann (45) betroffen. Er hatte erst Lymphdrüsenkrebs 2007 und dann auf den Tag genau ein Jahr später wurde das Glioblastom festgestellt. Wir haben jetzt gerade 2. Geburtstag. Heute waren wir beim MRT und alles ist in Ordnung!

Unsere Kinder waren, als das Glioblastom festestellt wurde auch erst 4 und 6 Jahre alt. Da es meinem Mann gesundheitlich sehr gut geht, ist die Krankheit für sie kein großes Thema. Wir haben ihnen schon erzählt, dass es Krebs ist und auch, dass das eine ernste und schlimme Krankheit ist. Aber da er nicht krank aussieht, finden sie es glaube ich nicht beängstigend.

Ich hoffe Deinem Mann geht es auch weiterhin gut, so dass Dein Sohn noch lange etwas vom Papa hat.

[Angel84]

Hallo,
nach Wochen melde ich mich mal wieder zurück!

Kombi Chemo/Bestrahlung hat mein Mann gut vertragen, zwar ständig müde und Kopfweh, aber man hört das wäre normal.

Jetzt fängt er am Freitag mit dem 1. Zyklus an 150mg/m2
und am Freitagmorgen ist die erste MRT-Kontrolle seit der Op. ( Sept`10).

Ich habe unglaublich große Angst vor Freitag und ich bete dass nichts gewachsen ist.

Zwar sagte der Radiologe wir sollen uns nicht zuviel von dem Ergebnis versprechen, da Narbengewebe, evtl. Ödeme vieles anders aussehen lässt.

Aber die Gedanken gehen mir ständig im Kopf herum!!!

Aber ich habe heute unseren Sommerurlaub gebucht und wir freuen uns sehr darauf.
Dann sollte ( wenn alles klappt) die Chemo abgeschlossen sein und vielleicht können wir dann auch wieder etwas weiter nach vorne blicken.

Fühlt Euch alle fest gedrückt und ich denke oft an die vielen Menschen hier, die dieses Schicksal teilen.

Gruß Angel

[Eva]

Liebe Angel,

Deinem Mann geht es gut und das ist wichtig. Ich drücke Euch die Daumen, dass der Tumor eins auf den Deckel bekommen hat und dann mit der Chemo Ruhe gibt.

Es wäre schön, wenn Du von dem Ergebnis berichtest.

LG Eva

[Andorra97]

Liebe Angel,
ich drücke euch ganz fest die Daumen für Freitag.
Ich weiß wie schrecklich diese Angst vor der Untersuchung immer ist, aber umso schöner ist es, wenn sie vorbei ist und alles ist in bester Ordnung.
Ich hoffe bei euch wird das am Freitag auf jeden Fall auch so sein und ihr könnt ganz gelöst in die nächsten drei Monate gehen!

[maxi]

 Hallo Angel,

kann deine Angst vor Freitag verstehen, aber du wirst sehen alles geht gut.
Alles Gute deinem Mann und dir.

Maxi

[Angel84]

Hallo,

So jetzt konnten wir heute Vormittag erst mal ein bisschen durchatmen.
MRT ist gut gelaufen, positiver Befund!!! :-)

Tja und dann hat mein Mann heute mit dem 1. Zyklus Temodal angefangen und er kotzt sich seit heute Nachmittag nur die Seele aus dem Leib.

Eben hat er seine Anti-epi-tabl. eingenommen und nach einer halben Stunde kam alles wieder raus. Ich hoffe das die Tabletten sich schon aufgelöst hatten!?

Zusätzlich hab ich die totale Grippe und Angst meinen Mann anzustecken

Diese Tage braucht echt keiner...