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sein letztes Lebensjahr

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Miriam:
Hallo alle zusammen,

ich habe Simon vor 1,5 Jahren kennengelernt.

Ich bin schon lange in einer Selbsthilfegruppe, da ich ein Oligoastrozytom habe.
Simon entdeckte unsere Selbsthilfe-Broschüre in einem Geschäft, rief uns an, besuchte uns und wurde Mitglied.

Er hatte ein Astrozytom und war beruflich sehr beschäftigt.
Wir beide trafen uns ab und zu, und ich lernte ihn immer besser kennen. Ein super positiver, lachender Mensch, der schon alles auf der Welt gesehen hat.

Dann begann er zu erzählen, daß er immer mehr Schwierigkeiten hat zu arbeiten. Er kann sich schlechter konzentrieren, verstehen...und bekam Kopfschmerzen.
Ich fragte Simon wann er sein letztes MRT hatte. Im Endeffekt: Plötzlich stand er bei mir vor der Haustür, mit seinen MRT Bildern und fragte: Hast du mal ein Kaffee?

Simon hat ein Glioblastom und wurde November letzten Jahres operiert (Bonn), bekam die Bestrahlung und nimmt seitdem die Chemo ohne Pause.

Er (44 Jahre alt) zog zu seinen lieben Eltern, da er immer mehr Hilfe brauchte.

Ich telefoniere täglich mit ihm.
Er hat ein riesiges Glück mich und die Leiterin der Selbsthilfegruppe kenngelernt zu haben. Denn ALLE Freunde (außer seinem besten) verlor er immer mehr mit dieser schweren Krankheit. Niemand wußte mehr wie man mit so einem Menschen umgeht.

Er wußte, daß sein Leben noch ca. 1 Jahr ist. Wir unterhielten uns viel darüber, und dachten positiv!
Wie im typischem Verlauf wurde er schlechter und schlechter. Simon wurde immer verzweifelter.

Ich kann ein Buch über ihn schreiben...

Aber was mich sehr verzweifelt, kaum hatte er Grad IV wird er nur noch "oberflächlich" behandelt.
Medizinische Therapie, aber kein Arzt interessiert die Symptomatik in so einem Verlauf. Mit schwerem Kampf war er mal in einer Reha-Klinik, aber später keine amb. Therapie (die priv. Krankenkasse zahlte schon nicht mehr) bla, bla, bla...

Plötzlich konnte er im Oktober nicht mehr richtig gehen und leidet nun unter großen Kopfschmerzen.
Bonn machte ein MRT, und bis heute weiß man nichts. Die Klinik, wo er jetzt liegt (im Ort seiner Eltern) wendete sich vor einer Woche an eine andere Uni-Klinik und fragt nach.
Am Montag kommt es evtl. zum Gespräch (wir haben November!!!). OP oder keine oder ...?

Das ist ein ungerechtes, verzweifeltes Lebensende.
Warum lernen die Ärzte/Niemand nicht, sich mit der Familie hinzusetzen und über die Wahrheit zu sprechen. Warum?

Das ist ein Schock.

LG, Miriam
      
 

Bea:
Hallo Miriam,

es ist schön, dass dein Freund simon Menschen wie dich, seine Eltern etc hat.

Als ich die ersten Sätze deines Posts gelesen habe, habe ich durch dieÜberschrift und die Vergangenheitsform die du wählst die schlimmsten Befürchtungen gehabt.

Aber so besteht durch das inholen weiterer Fachmeinungen und einer evtl. Therapie vielleicht doch noch Hoffnung.

Die Betreuung und information bleibt offensichtlich in vielen Kliniken auf der Strecke. Man muss einfach immer wieder (mehrere) Fachärzte fragen, sich umhören und Infos sammeln. diese sollte man mit den behandelnden fachärzten auch sachlich besprechen.

Ich wünsche deinem Freund von ganzem Herzen dass er einen möglichst guten Weg finden kann.

LG,
Bea

Miriam:
Die Betreuung und information bleibt offensichtlich in vielen Kliniken auf der Strecke.


Hi Bea,

ja, dieser Satz stimmt wirklich! Man muß verstehen, daß schwerkranke Patienten mit Familie/Angehörigen nicht gleich wissen wie man sich verhält, welchen Weg man geht, damit umgeht und die Infos holt.
Das macht sehr traurig.

LG, Miriam

Miriam:
Es war traurig. Ja, wir fragten 4 Neurochirurgen wie es jetzt aussieht...Op?, andere Chemo? Leider haben die Kliniken 1 Woche gebraucht um eine Antwort zu geben. Zwei Tage bevor Simon eingeschlafen ist, konnte ich ihm dann sagen, daß wir nicht mehr helfen können.
Ich hoffe, daß man sich in Zukunft mit den Ärzten frühzeitig und offen über den kranken Verlauf unterhalten kann.
Ganz liebe Grüße
Miriam
 

josch:
Hallo Miriam,

es tut mir so leid, das du einen guten Freund verloren hast.

Meine Aufrichtige Anteilnahme.

josch

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