Brauche Rat : Temodal absetzen oder weiter einnehmen

[usakli064]

Hallo,
mein Vater (68) wurde Juli.2008 an Glioblastom IV operiert, bis jetzt wurde nach Standard-Therapie 3Wochen Pause und 1Woche Temodal behandelt. Es gab keinen nennenswerten Komplikationen,  unsere Onkologe empfehlt uns das Temodal abzusetzen mit der Begründung wenn später eine Rezidiv auftauchen sollte nicht mehr mit Temodal behandelt werden kann und dass eine zu lange Einnahme von Temodal zu einer Leukämie führen kann. Blutwerte von meinem Vater sind alle innerhalb der Toleranzen und es gibt keinen auffallenden Wert.  Er hat bis jetzt Temodal ohne erkennbare Nebenwirkungen gut Vertragen und eine Entscheidung jetzt abzusetzen ist für uns sehr schwierig.
Ich habe überlegt was kann uns passieren:
 a)   Temodal absetzen
   1.)   Tumor wächst nicht  (was am besten wäre)
   2.)   Tumor wächst und es könnte passieren dass es nicht operiert werden kann
   3.)   Tumor wächst und dieses Mal wirk Temodal nicht
 b)   Temodal weiter einnehmen
   1.)   Tumor wächst nicht und keine Nebenwirkung wie jetzt
   2.)   Tumor wächst und es kann mit Temodal nicht behandelt werden
   3.)   Es entsteht Leukämie

Meine Frage wäre gibt es in diesem Forum Leute die Temodal abgesetzt haben?
Ist nach absetzen wieder Tumor gewachsen und nach welcher Zeit?
Wie hoch ist Risiko mit Leukämie, gibt es eine Statistik?

Mit freundlichen Grüßen
  Usakli064

[Bea]

Hallo Usakli,

wenn du dich hier durch den Gliosarkombereich liest wirst du feststellen, es gibt viele Menschen, die Temodal abgesetzt haben. Und das aus unterschiedlichen Gründen.

Normalerweise wird die Weiterbehandlung zwischen allen behandelnden Ärzten besprochen. Oftmals holt man sich auch weitere Meinungen ein.
Jeder Einzelfall sieht anders aus. Nur weil Blutwerte innerhalb der Tolleranzgrenze liegen muss das nicht gleich heißen dass die Therapie keine Nebenwirkungen hat.

Mir hat man es wie folgt erklärt: ziel ist es neben den Wachstumsstop oder besser der Größenreduzierung d. Tumors den Körper für weitere Therapien stabil / fit zu halten. Eine körperliche Erholung während der Chemopausen dauert länger als man glaubt. Sollte aber mal eine weitere Therapie erfolrderlich sein, so geht das nur, wenn der Patient fir und widerstandskräftig ist.

Ihr müßt euch ganz genau beraten lassen. Und zwar genau auf den Fall deines Vaters bezogen.
Was die Leukämie angeht; wie hoch das Risiko bei deinem Vater ist, einer der seltenen Patienten zu sein, die eine schwere und evtl. irreversible Knochenmarksschädigung bekommen muss auch mit den beh. Ärzten besprochen werden.

Wichtig ist aber, dass dein vater eine Entscheidung trifft hinter der er steht und die er tragen und verantworten kann. Ansonsten hilft oft viel wenig.

LG,
Bea

[Andorra97]

Hallo Bea,
mein Mann wurde im November 2008 operiert. Er hat Temodal ein Jahr lang bekommen, dann wurde es abgesetzt. Seit Januar diesen Jahres nimmt er es also nicht mehr.
Uns wurde einfach gesagt, dass Temodal nur ein Jahr empfohlen wird und damit wurde es abgesetzt.

Zum Glück geht es meinem Mann weiterhin gut. Er hatte jetzt das dritte MRT nach Absetzen des Temodals und es ist weiterhin einwandfrei in Ordnung. Kein Anzeichen eines Rezidivs.

[Eva]

Liebe Usakli,

die Standardtherapie ist die Bestrahlung und gleichzeitig Temodal. Danach noch sechs Zyklen. So war es auch bei mir (2004). Mein Professor meinte nach dem MRT, dass es keinen Grund mehr gäbe, die Chemo weiter zu nehmen. Das käme erst wieder in Frage, wenn der Tumor wachsen würde und dann möchte er noch was in der Hinterhand haben.

Bis jetzt war es -Gottseidank- nicht nötig. Ich hoffe, Ihr trefft die richtige Entscheidung und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

LG Eva

[Biene]

hallo usakli,
mein mann wurde im oktober 2008  erfolgreich an einem glioblastomrezidiv operiert und hat danach
6 zyklen temodal mit etwas reduzierter dosis bekommen, da sein blutbild nicht ganz ok war.
danach haben wir temodal abgesetzt und seitdem waren alle vierteljährlichen mrts und ein pet
total ok, ohne kontrastmittelaufnahme und im pet zeigten sich keine metabolisch aktiven zellen mehr.
also, ich denke auch, es muss individuell entschieden werden, wenn dein vater keine kontrastaufnahme hat, kann man es wagen.
viel mut bei eurer entscheidung!
lg biene

[sila]

slm usakli,yanilmiyorsam türksünüz.... ben turgay . 40 yasindayim ve glio 4 hastasiyim.. wurde 6,06 op,bestrahlt und nehme seither alle 23 tage 5 tage temodal. mir gehts ganz gut blutwerte sind auch ok.neurologen und die ärzte im klinikum mannheim raten davon ab aufzuhören,sonst wäre das risiko sehr gross das es zum rezitiv kommt,,, aber ich selber denke ist es überhaupt das temodal das nix gekommen ist oder ?? bak usakli kardes sorülariniz varsa yardimci olurum,saygilar