Wirkungen stereotaktischer Bestrahlung

[IngridA]

Hallo,

wer kann mir helfen?

im April 2004 wurde bei mir durch einen Zufallsbefund ein 2 cm kleines parasagittales  Meningeom  des hinteren Sinusdrittels (Sinus-/Falx okzipital ) festgestellt, welches in die re. laterale Sinuswand einstrahlt .
Auf Deutsch: Es liegt an der Hauptblutbahn im Kopf und drückt diese ab bzw. verschließt sie bereits etwas. Die  MRT-Bilder zeigen diesen Befund.

Nach Konsultationen von inzwischen  5 Neurochirurgen erhielt ich folgende unterschiedliche stark abweichende Behandlungsvorschläge, die mich verwirren und eine Entscheidung erschweren:
-   OP mit anschließender Bestrahlung, da eine vollständige Entfernung auf Grund der
       kritischen Lage des Tumors lebensbedrohlich ist.
-   nur Bestrahlung ( stereotaktische Einzeitbestrahlung)
-   Tumor in Ruhe lassen bis erste Einschränkungen auftreten

Mein favorisierter Neuro- und Radiochirurg empfiehlt  die stereotaktische Einzeitbestrahlung  als 1. Wahl. Die nachdrücklich erfragte Patienteninformation in der Radiochirurgie weist  allerdings  vorsichtig auf nicht gerade unerhebliche mögliche Folgen der Behandlung  hin.
Ich habe bis auf viele starke Kopfschmerzen seit meiner Kindheit, die inzwischen mit nun 57 Jahren wesentlich weniger sind, bisher keinerlei neurologische Einschränkungen oder Ausfälle. Auch die im Juli 2004 beim Augenarzt durchgeführte Kontrolle des Gesichtsfeldes war o.k..  Und das, obwohl die Sinuswand (Hauptblutbahn) lt. MRT ja bereits im Bereich des M. verschlossen sein kann. Nach Vermutungen einer Professorin  hat sich das Blut langfristig neue Wege gesucht. Das letzte in der Radiochirurgie durchgeführte MRT zeigt nach 1 Jahr zumindest keine sichtbare Vergrößerung des Meningeom. Einige Neurochirurgen meinen jedoch, dass ein, wenn auch langsames Wachstum auf Grund der Lage des M.  vorliegen muss.  Ich bin sehr unsicher, welche Entscheidung ich treffen soll.  Wecke ich mit einer Bestrahlung nicht erst schlafende Hunde? Obwohl ich mich nach anfänglicher Panikmache der Ärzte nun nicht mehr unnötig verrückt mache, ist die psychologische Belastung der Entscheidungsfindung für mich doch nicht  unerheblich. Von der  Krankenkasse liegt in Einzelfallentscheidung die Zusage der Übernahme der  nicht unerheblichen Kosten vor.
Wer kann mir raten?
Hat jemand Erfahrung mit stereotaktischer Einzeitbestrahlung? Mich interessiert:
-wie ist der Ablauf der Behandlung aus Sicht des Patienten,
-welche kurzzeitigen  Nebenwirkungen traten wie lange  auf,
-insbesondere  Langzeit- bzw. Spätfolgen der Behandlungsmethode,
-gibt es in den letzten Jahren statistische Auswertungen von Patientendaten  und wo kann ich sie beziehen.
Ich hoffe sehr auf Eure Antwort und danke Euch im voraus!

Liebe Grüße IngridA

[claudia]

Liebe Ingrid,
meine Mutter (69) hatte vor einem knappen Jahr eine stereotaktische Bestrahlung bei einem Felsenbeinmeningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, d.h. eigentlich ein Rezidiv, denn vor 22 Jahren ist sie am selbigen operiert worden. Sie hat sich für eine alleinige Bestrahlung entschieden, sie wollte nicht mehr operiert werden und das war ihr Todesurteil. Die Bestrahlungen hat sie sehr gut vertragen, 30 Bestrahlungen in Erlangen mit einer Maske, außer Übelkeit und Abnehmen, fiel uns nichts auf. 4 Monate nach der Bestrahlung konnte sie auf einmal nicht mehr laufen und es hatte sich ein Ödem im Kopf gebildet und eine Spätfolge der Bestrahlung die sog. Strahlennekrose (angeblich sehr selten), an der sie dann im Februar diesen Jahres innerhalb von nur 8 Wochen verstorben ist.  Als Antwort auf ihren Tod erhielten wir nur, bei ihr wäre halt einiges schief gelaufen und es wäre doch besser gewesen im nachhinein, einen Teil des Tumors zu entfernen (war schon 5 cm groß) und dann erst zu bestrahlen, aber es wäre ja ihr Wunsch gewesen, nicht mehr operiert zu werden.
Ich will Dir hier keine Angst machen, ich will Dich nur warnen, denn ich selber bin mit meiner Mutter damals nach Erlangen gefahren und habe mich über mögliche Nebenwirkungen erkundigt, aber von dieser Spätfolge einer Strahlennekrose hat uns kein Arzt überhaupt etwas gesagt. Vor allem, wenn bestrahlt wird, nur in bei gleichzeitiger oder anschließender Einnahme von Kortison, damit sich kein Ödem im Kopf bilden kann, wie bei meiner Mutter. Man muss fairerweise dazusagen, der allgemeine Zustand meiner Mutter war auch nicht mehr der Beste, die Schilddrüse hätte auch noch dazu beigetragen, dass alles so schnell gegangen wäre.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen
Gruss Claudia

[IngridA]

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mich noch nicht zu einer Bestrahlung entschieden, da die Nebenwirkungen zu groß sind. Zur Zeit besuche ich eine Heilpraxis, in der Hoffnung dass das Wachstum aufgehalten werden kann. Auch habe ich noch keinerlei Einschränkungen und somit hoffentlich genug Zeit die richtige Entscheidung zu treffen.

IngridA

 

[schlurf]

Ich bin gerade über diesen Beitrag gestolpert und vermute, dass hier von 2 verschiedenen Methoden die Rede ist.

Im ursprünglichen Beitrag wird von der "stereotaktischen Einzeitbestrahlung" gesprochen (also Gamma Knife oder Cyberknife, was auch ich erfolgreich hinter mir habe), in der (kritischen) Antwort von "30 Bestrahlungen" mit letztlich tödlichen Nebenwirkungen, also wohl eher von einer "fraktionierten" Strahlentherapie.

Da ich aufgrund meines bisher positiven Behandlungsverlaufs auch andere auf die Möglichkeit einer Gammaknife-Anwendung hinweisen möchte und hier durch eine eventuelle Fehlinformation Menschen abgeschreckt werden könnten, erschien mir dieser Hinweis wichtig.