2. Rezidiv, sie haben sie gleich dabehalten...

[katja1974]

Hallo Ihr alle....

anfang diesen jahres habe ich schon mal geschrieben, jetzt ist es wieder soweit....

es geht um meine Tante, die für meine Kinder "andre Oma" ist, weil sie meiner Mutter so ähnlich sieht. Wir haben ein inniges Verhältnis, vermutlich auch weil sie selber keine eigenen Kinder hat.

Ende November letzten Jahres bekam sie starke Kopfschmerzen und war dann sehr schnell verändert bzw ohne jeglichen Antrieb.
Schnell wurde der erste Verdacht benannt, Ihr wisst es schon.

Es waren zwei Raumforderungen, die am 14.12 "komplett" entfernt wurden.
Am 23.12 wurde sie entlassen und wir haben versucht so gut wie es ging Weihnachten zu feiern.

Im neuen jahr folgten dann 30x Bestrahlung und tägl. Temodal-Gabe.

Danch im vierWochen-Rhytmus temodal-Gabe.

Das MRT von März war "sauber". Allerdings hatte sie starke Probleme mit den Beinen und das Kortison hat seine Spuren hinterlassen. Nach der Reha ging es ein wenig besser und es ging aufwärts, so daß unsere Große in den Ferien drei tage Urlaub bei ihnen machen konnte- fast wie immer, nur nicht so lange.

Dann war das MRT auffällig, aber keiner konnte sagen was es wohl ist...bis zum PET vergingen sechs ! Wochen und auch das brachte keine Klarheit. Dann gab es noch ein MRT, wo auf einmal innerhalb von nicht mal zwei Wochen nach PET ein Tumor zu sehen war.

Die Uni hat dann operiert und "wildes Fleisch" mit Krebszellen, aber ohne Tumor entfernt. ( So habe ich es verstanden ) das war Ende August

Jetzt war heute MRT und die ganze Tortur geht wieder los.....nächste Woche ist OP .

ich weiß nicht, ob es mehrere herde sind, aber sie sind hoffentlich wieder recht oberflächlich und in der Motorik angesiedelt.
Glücklicherweise konnte man bislang immer gut operieren.....;-)

hoffentlich geht alles gut

liebe Grüße und gute MRT-Ergebnisse an alle Betroffenen und Angehörigen von


katja

die Adventszeit hat es uns wieder gründlich verhagelt....die Weihnachtskartons werde ich wohl trotzdem diese Woche irgendwie vom Boden holen müssen....meine Tante hat unsere Tochter mit ihrer Dekoleidenschaft angesteckt....

 

[Bea]

Hallo Katja,

erst einmal wünsche ich euch alles Gute und viel Kraft f. die bevorstehende zeit. Deiner Tante einen möglichst guten Verlauf und eine erfolgreiche OP.

Sicher hast du die Möglichkeit dir den OP-Bericht aushändigen zu lassen. Dort siehst du dann ganz genau was wir operiert wurde.
Die Art der Behandlung bisher läßt schon auf eine gravierende Diagnose schließen.

Versuch den Advent und das Weihnachtsfest zu leben. Es sind immer Zeiten die nie wieder zurück kommen. Auch für euch als Familie!
So schwer die Situation momentan auch ist, ihr müßt ein klein wenig an euch denken. Wenn alles gut verläuft - wovon wir jetzt mal ausgehen  dann erfreut sich auch die Tante an einem festlich geschmückten Heim.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[fips2]

Tut mir sehr leid für deine Tante, dass sie doch schon so schnell wieder unters Messer muss.
Was hoffnungsgebend Klingt ist die Aussage, dass es kein tumoröses, sondern Narben-Gewebe sein soll.

Das Positive an der Sache ist sicher, dass deine Tante keine große Zeit hat sich vor der OP Gedanken zu machen.
Und wenn sie bei der 1. OP schon Zufrieden war mit der Behandlung, warum nicht auch beim 2. mal.

Vielen ist das lieber als eine lange Warterei.

 
Wünsche einen guten Verlauf und trotzdem schöne Feiertage.

Fips2

[katja1974]

vielen, lieben dank euch beiden.....

den weihnachtsmann habe ich schon längst bestellt - in diesem jahr kommt er das erste mal zu uns...und im letzten jahr war sie am heiligabend auch bei uns, so daß sie das specktakel sicher miterleben wird wie unsere beiden ganz klein mit hut werden

 merle -6jahre- war am heiligabend natürlich recht schockiert über die narbe, aber wir haben sie dann immer so gesetzt, daß die heile seite auf der kinderseite war...
vier wochen später hatte mein mann geburtstag und meine tante kam mit "fiffi". merle war total erstaunt und froh, daß man gar nichts mehr sieht....

mit meinem onkel sprach ich heute morgen und er sagte, daß die ärzte von einer entzündung ausgehen mit einem kleinen vagen Verdacht, daß dort auch ein minitumor sitzt
die bilder werden jetzt weiter ausgewertet..

abwarten und teetrinken....und am wochenende noch einen besuch abstatten...

schönen mittwoch

katja

[colin conrad]

ich will keine falschen Hoffnungen wercken, aber neulich schickte mir eine Freundin folgenden Link.

http://www.3sat.de/page/?source=/nano/medizin/147342/index.html

Da der link nicht immer reibungslos funktioniert hab ich den text herauskopiert und füge ihn unten an

Viren gegen Tumoren
Parvoviren sollen Krebswucherungen vernichten
Parvoviren sollen nach dem Willen Heidelberger Krebsforscher um den Neurochirurgen Dr. Karsten Geletneky Glioblastome zerstören.
"Die Viren beginnen bereits innerhalb von 24 Stunden mit ihrer Vermehrung und töten die Tumorzellen rasch ab", sagt Geletneky. Warum die Viren als Zellkiller agieren, ist nicht klar, hängt möglicherweise aber mit einem bestimmten viralen Eiweißstoff, dem NS-1 Protein, zusammen. "Der Vorteil einer Anwendung bei Glioblastomen ist, dass die Tumorerkrankung fast immer auf das Gehirn beschränkt ist. Wir können daher die Viren in hoher Dosierung direkt an den Ort der Erkrankung bringen."

Der Heidelberger Virologe Jörg Schlehofer hofft, dass sich die Viren so lange im Gehirn vermehren, bis es keine Tumoren mehr gibt. Parvoviren schleusen ihr Genom nicht in Körperzellen ein, so dass sie selbst keinen Krebs auslösen sollten. "Wir halten das Risikoprofil dieses Virus für extrem gut", meint Geletneky. "Wir glauben nicht, dass wir mit schweren Nebenwirkungen zu kämpfen haben."

Erste Hinweise kamen aus Versuchen an Ratten. "In Tierversuchen haben die ins Gehirn injizierten Viren bislang keinerlei entzündliche oder toxische Reaktion hervorgerufen", sagt Geletneky. Ende 2010 sollen die klinischen Versuche an Menschen beginnen. "Das Gehirn ist natürlich ein besonderes Organ. Wir haben auf relativ engem Raum sehr viele wichtige Strukturen eng benachbart. Das Problem ist, dass operative Therapien trotz moderner Techniken nicht erfolgversprechend sind und den Patienten nicht heilen."

[Bluebird]

Über die anstehende Studie mit Parvoviren wurde auch in unserem Forum berichtet:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6292.0.html


Bluebird

[katja1974]

habe mich mal schlau gemacht wegen der anstehenden studie mit den viren...
die studie beginnt frühestens im februar und wenn man "mitmachen" will dann muss es ein erneut aufgetretenes Gliom sein, das auch operabel sein muß.... bin sehr gespannt, es hört sich wirklich sehr vielversprechend an

meine tante wurde schon am freitag operiert. auf einmal war es doch ganz eilig, weil es doch ein größerer tumor war als beim ersten mal. die op hat lange gedauert und sie war total kaputt und natürlich sehr sehr müde. mein onkel war am samstag da und wir waren alle total benruhigt als er erzählte, daß sie nur zweimal die augen geöffnet hat und nichts zu sich genommen hat...

morgen wird sie auf die normale station verlegt.... und es geht ganz langsam aufwärts :-)

heute hatte ich mit meiner oma den versuch gemacht nach lübeck zu fahren.... in neustadt haben wir kehrt gemacht... es ging einfach nicht -  daß eine autobahn so zu ist finde ich unglaublich, wir haben die abfahrt kaum gefunden...

wir freuen uns auf weihnachten

katja

[Bluebird]

Hallo Katja,

woher beziehst Du Deine Infomation über die Heidelberger Studie mit Parvoviren?

Deiner Tante eine baldige Genesung.

LG
Bluebird

[katja1974]

ich habe  Dr. Geletneky, der die Studie leitet, "angemailt" und hatte auch recht zügig eine Antwort.  Da war ich sehr überrascht und er hat auch selber die mails beantwortet,
wer "Interesse" hat und diese Einschlußkriterien, soll sich im Februar noch mal melden.

Die e-mail Adresse habe ich einfach von der Website  der Uni Heidelberg.

schönen Mittwoch
Katja

[Iwana]

Hallo Katja
Könntest du mir das Mail zuschicken? Wenn ja dann schick ich dir per PN meine Mail-Addresse.
Gruss Iwana

[katja1974]

hallo Iwana,

klar kann ich Dir die mail schicken

lieben Gruß

Katja