Schlechtes MRT, Könnt ihr mir helfen?

[Miriam]

Hi zusammen,

ich habe seit 2000 das Astro II, seit OP 2007 das Oligoastro II. Danach war immer eine schöne Tumorpause, somit brauchte ich keine Bestrahlung und keine Chemo.

Ich hatte jetzt die letzten 6 Monate eine harte Zeit, da es meinem guten Freund aus der Selbsthilfegruppe schlechter ging und sich dann auch verabschiedete.

In der Zeit merkte ich selber (ich habe eine Gesichtsfeldeinschränkung), daß ich noch schlechter Sehen konnte und mehr Kopfwehattacken hatte. Somit kam es zur MRT Kontrolle.

Resultat: Tumorwachstum.

Jetzt soll ich mich entscheiden ob ich eine Bestrahlung oder eine Chemo möchte.

Hilfe! Denn ich bin jetzt 3 Stunden durch unseren forum gewandert. Irgendwie bin ich total durcheinander...ich kann die Infos, die ich finde, nicht sortieren. Ich fühle mich wie ein Fragezeichen!

Könnt ihr mir helfen?

LG, Miriam  

[Miriam]

Übrigens, jetzt hatte ich gute, sehr lange Gespräche über Thema Bestrahlung und Chemo. Es ist weiterhin meine Entscheidung, aber die Ärzte gehen ganz leicht Richtung Bestrahlung... Meine innere Frage ist sowieso ob eine Chemo überhaupt auf ein II° Tumor hilft. Zweite innere Frage ist ob meine Aphasie schlechter wird...

[K-J-V]

Als ich vor Jahren an einen Arzt in Tübingen die Frage stellte, ob ein Rezidiv (meine Frau hatte ein Astrozytom II) unausweichlich sei, antwortete er mir sinngemäß:
 „Wenn es nicht wieder kommt, war es nicht das wofür man es gehalten hatte. Und außerdem sind die Spätfolgen der Bestrahlung die sie erhalten hatte zwingend“
Die Sache ist also reiflich zu überlegen!
Wenn wir damals (1997) vor der Behandlung unser Wissen von heute gehabt hätten, hätten wir uns vom Arzt 6 Wochen Zeit erbeten und versucht  das Problem auf natürliche Weise –sprich Ernährungsumstellung, etwas Rohkost und einige zusätzliche Dinge wie z.B. Leinsamen, Kohlgemüses, Brokkoli, Kurkuma, grünen Tee, Zimt, Nelken  usw. zu lösen oder zumindest zu stoppen.
Der OP –Termin, den wir damals von einer anderen Klinik bekommen hatten war ohnehin Monate später. Und die Zeit die zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der OP verging waren auch sieben Monate.
Als wir Anfang 2000 bei einer Kontrolle unserem Arzt von der Einnahme von Vitamin C, Selen usw. berichteten, hat der uns nur müde belächelt.
Er belächelt uns nun schon seit langem nicht mehr.
LG
K-J   

[Miriam]

Die Ernährung ist auch eine Frage, man hört ja positives. Da ich ja "nur" ein II° habe, überlege ich die ganze Zeit ob es nicht besser ist noch einmal abzuwarten, und mir z.B. die Ernährung umzustellen...da müßte ich mich belesen...
Um mich herum sagen aber einige, daß ich versuche alles weg zu schieben, und, daß ich keine Behandlung akzeptiere. Irgendwann muß ich es. 

GlG, und Frohe Weihnachten!!
Miriam

[claudia]

Hallo Miriam,

um dich herum hat keine Ahnung wie es sich anfühlt diese Entscheidung zu treffen, denn sie sind nicht betroffen!!!!
Sie wissen nicht was man alles gegeneinander abwägt, abwägen muss, kennen den eigenen Körper und Reaktionen nicht.
Ratschläge sind gut ,aber nur dann wenn nicht verlangt wird sie als das einzig richtige anzusehen und zu befolgen.
Vorwürfe sind das letzte was du brauchst um deinen Weg zu finden in all der Möglichkeiten und Informationen.
Mein Lebensgefährte (OA WHO III)durfte sich solche schlauen Sprüche vor 3 JAhren auch des öfteren anhören und ich bin froh das er seinen Weg gefunden hat.
Lebensweise verändert, Essgewohnheiten usw. und bis jetzt scheint es der richtige Weg zu sein. Er versucht sich an seiner inneren Stimme zu orientieren und kommt so ganz gut zurecht.
Er sagt immer, schlimmer als die Krakheit sind die Menschen die meinen alles zu wissen und einem dies überstülpen wollen.
Versuche dich selbst nicht so sehr unter Druck zu setzen und probiere das aus was dein inneres dir sagt, denn du musst mit deinen Entscheidungen leben und niemand sonst.
Ich wünsche dir in deinem Umfeld mehr Verständnis und alle Kraft die du für dich brauchst.
Liebe Grüße
Claudia

[Miriam]

Hi Claudia,

ja, ich werde jetzt erst einmal abwarten.
Ich fühlte mich schon so unter Druck, obwohl mir eigentlich niemand diese Art von Druck gab. Die Ärzte und meine Familie waren/sind ruhig. Ich möchte erst einmal herausfinden was mein Inneres möchte. Wahrscheinlich will ich an nichts mehr denken, aber.. aber...das hilft in Zukunft nicht.
Vielen Dank für die Info und die Kraft!

GlG, Miriam

[Miriam]

übrigens, ich habe mich entschieden, daß ich erst Mitte März behandelt werden möchte. Mit Bestrahlung.
Mein Immunsystem ist sowieso nicht so gut, ich bekomme oft eine Erkältung, einmal eine Meningitis... ich habe nachgedacht, daß ich deshalb, statt einer Chemo, besser mit einer Bestrahlung anfange...vielleicht besser für mich.
Ein Arzt sagte mir, ich sollte nach dem Gefühl gehen, sonst wehrt sich der Tumor mehr.

Lg, Miriam

[Bea]

Hallo Miriam,

hast du schon einmal über eine Immunstatusuntersuchung nachgedacht?

So könnte man - nach meinem Laienwissen - gezielt das Immunsystem aufbauen. Besprich das doch mal mit deinen Ärzten.
Meine Immunstatusuntersuchung ist schon ein wenig her und ich musste sie auch selbst zahlen (ca. 90,00EUR) Sie wurde in Bonn gemacht nachdem ich das bei meinem Hausarzt abgenommene Blut eingeschickt habe.

LG,
Bea

[fips2]

So weit ich weis, oder so war es zumindest bei meiner Frau, als sie Humira das erste mal bekam, ist es Standard, dass eine Immunstatusuntersuchung gemacht wird BEVOR mit der Therapie/Chemo begonnen wird. Diese wird dann auch von der KK gezahlt, wenn sie der Arzt anordnet.

Es ist natürlich auch eine Frage der Zeit, welche man vorher noch hat, da ja teilweise Impfungen gemacht werden müssen, welche mit Folgeimpfungen in einem gewissen Abstand verbunden sind.
Ist diese Zeit nicht mehr vorhanden beginnen die Ärzte halt sofort mit der Chemo.
Hier zählt halt das Prinzip der Dringlichkeit.

Fips2

[Miriam]

Hallo zusammen,

ich weiß, daß ich vor 1,5 Jahren eine Immunstatusuntersuchung bekommen habe, da ich eine virale Meningitis hatte. Aber alles war normal. In dieser Situation lief es über die Krankenkasse.

Ich werde bei meinem nächsten Termin nachfragen, ob es gut wäre, noch einmal dies untersuchen zu lassen. Keine Ahnung ob sich ein Immunstatus schnell ändern kann. Es wäre nicht schlimm wenn ich dafür zahlen müßte.

LG, Miriam

[Bluebird]

Hallo Miriam,

wie ich den beigefügten Links entnehme, kann ein Immunstatus wiederholt erstellt werden, denn der Mindestabstand zwischen zwei Untersuchungen beträgt vier Wochen. Zudem ist diese Untersuchung keine Kassenleistung, ob es Ausnahmen gibt, solltest Du bei Deinem Arzt bzw, bei der KK erfragen.

http://www.immunlabor.com/archives/13

http://www.bioscientia.de/dataFile/bioscientiaDeDe/File/Immunstatus.pdf


LG
Bluebird

[Miriam]

Hi Bluebird,

danke für die Info-Links.

Ich hatte gestern ein Gespräch mit einem guten Freund aus den USA.
Er ist Prof. für die Onkologie, spez. für Leukämie. Wir hatten ein interessantes Gespräch. Auf der einen Seite hat man eine schwere Erkrankung mit Behandlungen, es sei aber gut auf der anderen Seite nach unserem Gefühl zu gehen. Er meinte so "fifty-fifty".
Eine Immunstatusuntersuchung wäre gut um zu prüfen ob etwas dem Körper fehlt. In der USA Onkologie wird dies öfters untersucht...(betr. bei denen Zustand und Therapie).
Gesunde Ernährung, Bewegungen, onko-psycholog. Therapie; auf jeden Fall Dinge zu machen, die ich gerne möchte, noch kann und offen sein, nach vorne sehen und nicht nur auf den Boden. Alles hilft. Wenn mir danach ist, hilft es Gespräche mit Selbstbetroffenen zu haben. Das ist alles gut für das Immunsystem und man bekommt mehr Kraft.

Nach dem Gespräch bin ich froh, daß ich nicht mit Chemo/Bestrahlung angefangen habe. Mir war nicht danach.... und außerdem habe ich seit 2 Wochen die Angina, die nach dem 3. Antibiotikum nicht weggehen möchte... so, jetzt brauche ich Kraft und ich bemühe mich :-)

LG, Miriam