HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom mit Kontakt zu trigeminus und statoacusticus: Arzt-/Klinikempfehlung  (Gelesen 13408 mal)

Offline Uitikon

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Hallo zusammen, ich weiß seit dem 21.12.2010, dass ich ein Meningeom mit Kontakt zu zwei Nerven (statoacusticus und trigeminus) habe. Wie wohl alle Menschen mit solch einer Diagnose bin auch ich etwas hilflos, weil ich nicht weiß, wohin ich mich am besten wende. Deshalb meine Bitte: kann mir jemand einen Arzt oder gar eine Klinik empfehlen im Raum Berlin-Hamburg-Hannover-Leipzig?

Hat jemand Erfahrungen mit Protonenbestrahlung?

Ich freue mich über Eure Tipps und Ratschläge. Ihr wisst ja, wie das am Anfang ist ...

Viele Grüße,

Uitikon.

Offline Pefferkorn

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Hallo liebe Utikon,

leider kann ich dir außer dem INI in Hannover keine Ärzte oder Kliniken in diesem Umkreis nennen, ich bin in Bayern zuhause. Ich wollte dich aber hier ganz herzlich begrüßen, du wirst mit Sicherheit noch von anderen Mitgliedern hören.

Es tut mir leid, dass du deine Diagnose so kurz vor Weihnachten erfahren hast, es gibt zwar sicher keinen guten Zeitpunkt für so etwas, aber so kurz vor den Feiertagen ist schon heftig. Ich hoffe, du konntest trotzdem ein schönes Weihnachtsfest geniessen!

Mit den beiden von dir genannten Nerven kann ich leider auch nichts anfangen, ich bin schon eine große Hilfe  ???, aber auch in der Hinsicht werden sich bestimmt noch erfahrenere Mitglieder bei dir melden.

Kannst du noch ein wenig erzählen, wie es überhaupt zu der Entdeckung kam? Hast du Beschwerden, neurologische Ausfallerscheinungen, die dich zum MRT brachten? Wie groß ist dein Meningeom, was steht im Bericht über die genaue Lage?

Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, die Neurochirurgie einer Uniklinik aufzusuchen, und dir mindestens 2 Meinungen einzuholen. Und was du immer machen kannst, ist deine Befunde und MRT-Aufnahmen an das INI in Hannover zu schicken, du erhältst dann innerhalb von 2-4 Wochen eine schriftliche Stellungnahme. Alternativ kannst du auch einen Beratungstermin für ca. 100 Euro ausmachen, aber die Behandlung dort wird von den meisten gesetzlichen Kassen nur in Ausnahmefällen übernommen, da das INI eine Privatklinik ist.

Es gibt im Mitgliederbereich des Forums die Rubriken Klinikbewertungen und Ärzteliste, die nach PLZ sortiert sind, da kannst du ja mal stöbern.

So, nun wünsche ich dir erstmal alles Gute, du bist hier wirklich gut aufgehoben!

Liebe Grüße,
Maria

Offline Evi

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Guten Morgen Uiticon und ein herzliches Willkommen in unserer Runde !

Keine schöne Nachricht vor den Feiertagen.
Aber wenn der Arzt bis nächstes Jahr gewartet hätte wäre es auch nicht anders gewesen und hätte Dich die ganze Zeit sehr belastet, warten ist noch schlimmer !

Nun kennst Du die Tatsachen und kannst Dich darauf einstellen.

Leider kann ich zu dem Sitz deines M. nichts sagen.

Mir war es aber wichtig, das sich mal Jemand der Zeit hat bei Dir meldet ... gelesen haben den Beitrag  ja schon Einige.

Hast Du die einzelnen Begriffe mal in die Suchmaske eingegeben ?

Vielleicht findet sich Jemand, der ein ähnliches Problem hatte und Ihr könnt Euch austauschen.

(Das wird sicher nach den Feiertagen geschehen, denn jetzt haben viele einfach keine Zeit ins Forum zu gehen.)

Das beruhigt , wenn man von anderen hört welche Möglichkeiten der OP es gibt.

Hast Du nur eine Meinung eingeholt  und willst jetzt bei anderen Ärzten weitere Meinungen einholen ?

Das ist das, was wir für SEHR WICHTIG halten !

Hab noch ein paar Tage Geduld und Du bekommst ganz sicher sehr gute Hinweise !

Hier wird man sich sehr bemühen Dir zu helfen !

Ich selbst war in Plau am See und SEHR zufrieden, andere auch ( was Du hier nachlesen kannst zB Petra Hasie ).
(MEDICLIN Plau am See Prof. Donauer)

Wer immer wieder genannt wird ist :     INI in Hannover .

Da melden sich bestimmt bald welche, die da schon gute Erfahrungen gemacht haben !

Das wären ja schon 2 Stellen in dem Bereich wo Du suchst .

Nur nichts überstürzen !

Viele Grüße und mach was SCHÖNES und denk nicht immer an das M. !

Gerade merke ich, das Maria auch geschrieben hat und das wir oft gleiche Gedanken hatten, so steht wohl oft was doppelt.
Evi

Offline schlurf

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Hallo,
ich kann Dir zwar keine eigenen Erfahrungen zu Protonenbestrahlungen schildern, aber mein Meningeom hatte auch Kontakt zum Trigeminus und wurde mit Gammastrahlen in einer Einmalsitzung am 22.08.2008 behandelt. Der Tumor ist nicht mehr nachweisbar, bisher bin ich auch von einem Rezidiv verschont geblieben - der bisherige Verlauf ist aber nach meiner zwischenzeitlichen Erkenntnis als außergewöhnlich gut zu bezeichnen .
2 Adressen kann ich Dir nennen:
Gammaknife-Zentrum Frankfurt (dort wurde ich behandelt)
Cyberknife-Zentrum in München Großhadern (dort hatte ich mich wegen einer Zweitmeinung vorgestellt).
Alles in Allem hatte ich das Glück 4 kompetente Aussagen verschiedener Einrichtungen zu haben, letztlich bewertet und entschieden habe ich selbst. Wenn Du diese Kraft hast, würde ich Dir das auch empfehlen.

Der große Vorteil von Protonenstarhlen ist ja wohl, dass die Beeinträchtigung des umliegenden Gewebes sehr gering ist, weil man diese so "programmieren" kann, dass sie ihre gewebeschädigende Wirkung im Wesentlichen nur im Tumor entfalten. Sie werden also im Prinzip 3-dimensional platziert, wohingegen das bei Gammastrahlen grundsätzlich nur zweidimensional geht (aber gerade die stereotaktische Bestrahlung versucht diesen Nachteil teilweise/weitgehend auszugleichen). Hierzu sollten sich aber versiertere Mitglieder äußern.

Ich für meinen Teil würde  eine Strahlenbehandlung, die bei einem Meningeom nur bis zu einer bestimmten Tumorgröße möglich ist, aufgrund des m.E. insgesamt als geringer einzustufenden Risikopotentials vorziehen. Da aber auch hier teils erhebliche Nebenwirkungen auftreten können, halte ich eine direkte Empfehlung für absolut nicht zu verantworten.
« Letzte Änderung: 28. Dezember 2010, 11:58:39 von schlurf »

Offline Uitikon

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Hallo zusammen

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

Dass die Diagnose am 21.12. gestellt wurde, war mir egal. Weihnachten ist deshalb nicht besser oder schlechter gewesen. Jetzt weiß ich wenigstens, woran ich bin. Klarheit ist stets besser als Unklarheit.

Jemand fragte, wie es zur Diagnose kam. Das kam so: Ich war im Februar dieses Jahres stets müde und mir war schwindlig usw.. Diagnose nach Blutanalyse: schwerer Eisenmangel. Okay, davon kann einem auch wirklich schwindlig werden. Soweit kann man nicht meckern über die Ärztin. Ende März kam Tinnitus hinzu, aber die "Schwindelei" war viel besser. Tests ergaben einen starken Hörverlust rechts, Dauergeräusche, aber einen prima Gleichgewichtssinn. MRT wurde nicht gemacht, da ich - wie der HNO-Arzt auch - von Stress als Ursache ausging. Tabletten bescherten mir innige Umarmungen mit der Kloschüssel und halfen nicht. Irgendwie lernt man mit Tinnitus leben und es ging auch. Im November wurde mir bei einer Dienstreise mal so schwindelig, dass ich dachte, ich werde ohnmächtig oder sterbe auf der Stelle. Klingt übertrieben, aber so schwindelig war mir mein Lebtag noch nicht. Da das aber wieder wegging, dachte ich an Blutdruckprobleme oder so und bin der Sache nicht weiter nachgegangen. Anfang Dezember war es wieder besonders stressig auf Arbeit und ich dachte, dass der Tinnitus jetzt doch nervt und der HNO-Arzt "irgendwas" machen soll. Es war einfach elend laut in den Ohren und - vermutlich nur stressbedingt - nicht akzeptabel für mich. Der HNO-Arzt wusste ehrlich gesagt auch nicht so recht weiter und wollte mir eine Kur angedeihen lassen, damit ich mit meinem Tinnitus umgehen lerne. Naja, lieb gemeint. Ich war aber nicht so begeistert, weil ich finde, dass ich das selbst in den Griff kriege und nicht eine Kur dafür brauche. Der Arzt wollte mir ganz offensichtlich was "Gutes" tun und mir zeigen, dass er mich und meine Beschwerden ernst nimmt. Deshalb hat er ein MRT vorgeschlagen, damit man eine "Raumforderung im Kopf" ausschließen kann. Er meinte noch, dass er nicht glaubt, dass bei der Untersuchung ein Befund entsteht, aber auf diese Weise wären wir dann sicher, wenn ich zur Kur geschickt werde. Das war am 9.12.. Am 21.12. hatte ich dann den MRT-Termin. Im Wartezimmer war ein Mann, der nur Befunde abholen wollte. Die Ärtzin kam raus und gab ihm irgendwelche Aufnahmen und meinte, es wäre alles ohne Befund und ich dachte so: "Der hat's gut. Du hast heute nicht soviel Glück." Vollkommen blöd, oder? Aber manchmal hat man so eine Ahnung und rückblickend kann ich mir die Ahnung erklären ... ich hatte in den letzten Jahren häufiger als sonst Kopfschmerz (sonst nie, jetzt so 2 - 4x im Monat). Der Kopfschmerz strotzte allen "normalen" Kopfschmerzmitteln. Manchmal habe ich Tage, an denen ich massive Buchstabendreher beim Sprechen habe usw. usw. Es sind alles Kleinigkeiten, die man auf "Stress" und das "Älterwerden" schieben kann. Oder man schiebt es nun einem Meningeom in die Schuhe. Wie auch immer: das MRT ergab ein kl. Menigneom rechts zwischen trigeminus und statoacusticus. Das ist ein prima Erklärung für den Hörverlust rechts. Der trigeminus macht mir zum Glück (noch?) keine Probleme.

Im Januar werde ich in Berlin zu Prof. Bloching gehen und schauen, ob er das Skalpell wetzen will oder was er sonst so empfiehlt. Am INI werde ich mir vermutlich wie die meisten via Internet eine Zweitmeinung holen. In München werde ich versuchen mir im Protonenzentrum eine Meinung zu holen und evt. noch - wie von schlurf empfohlen - eine Meinung von den Gamma-knife-Spezialisten. Dann habe ich vermutlich 5 Meinungen von 4 Ärzten.  ;) Bei mir ist es halt so doof, dass das Meningeom direkten Kontakt zu 2 Nerven hat. Auf den Hör-/Gleichgewichtsnerv will ich nicht verzichten und auf den Trigeminus auch nicht. Operieren ist nicht so der Hammer, weil die Lage echt doof ist. Wachsen lassen bedeutet: früher oder später sind die Nerven im Eimer.  :'( Bestrahlen kann aber auch Nerven in Mitleidenschaft ziehen.  ::) Am besten wäre also wegzaubern.  ;D

Und um ehrlich zu sein: ich habe vor jeder OP tierisch Angst. Die Leute haben ja auch "bloß" wie ich studiert ... Man muss Vertrauen haben, ich weiß. Aber das MUSS man eben erstmal zu jemandem finden.

@schlurf: hast Du ggf. noch eine Adresse oder Tel.nr. oder einen Arztnamen von den Gamm-Leute in Großhadern?

Viele Grüße + nochmal herzlichen Dank für Eure Antworten!

Offline schlurf

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hier findest Du alle Infos:

http://www.cyber-knife.net/de/cyberknife-zentrum/cyberknife-technologie.html

Die Namen der leitenden Ärzte waren Muacevic und Wowra.

Gruß
« Letzte Änderung: 28. Dezember 2010, 12:46:20 von schlurf »

Offline probastel

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Hallo Utikon,

auch von mir ein herzliches Hallo!

Du schreibst sehr plastisch und mit einen unübersehbaren Wortwitz über Deine Historie. Immerhin hast Du einen Arzt gefunden, der auch Unwahrscheinlichkeiten in Betracht gezogen hat und Dir so zu einem MRT verhalf. Dass es fast ein ganzes Jahr bis zu richtigen Diagnose brauchte ist leider fast "normal".
Ebenfalls absolut normal ist es vor einer Hirn-OP Angst zu haben. Hier kann sich niemand davon freisprechen. Auch ich hatte ziemliches Muffensausen und das obwohl ich, leider, schon viel Erfahrung mit OPs und Vertrauen in die Chirurgen sammeln durfte. Das einzige was mir damals vor fast einem Jahr geholfen hat ist über die Ängste zu reden. Zum Glück hatte und habe ich sehr geduldige und einfühlsame Zuhörer und Berater gehabt. Ich hoffe es geht Dir ähnlich und Du findest genug Rückhalt und Unterstützung in Deinem engsten Umkreis. Ansonsten- wir sind immer für Dich da!

Der statoacusticus heißt mittlerweile Nervus vestibulocochlearis. Eine Übersicht über die verschiedenen Hirnnerven findest Du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Hirnnerv Dort kannst Du auch die betroffenen Nerveb V  und VIII und damit die ungefähre Lage Deines Meningeoms.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

 



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