HirnTumor-Forum

Autor Thema: Selbsthilfegruppen  (Gelesen 60338 mal)

Ulrich

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Selbsthilfegruppen
« am: 20. November 2003, 08:52:21 »
Über Hirntumor-Selbsthilfegruppen kann man sich bei der Deutschen Hirntumorhilfe informieren:

http://www.neurobox.de/

oder auch hier:

http://www.hirntumor.de/shg/shg.php


Und wenn jemand die "eigene" SHG publik machen möchte, dann kann er / sie diese gerne hier "anhängen".
« Letzte Änderung: 24. Juli 2008, 19:41:39 von Ulrich »

Andreas-VHL

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Hallo,

die Selbsthilfegruppe - Verein für von der von-Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. bietet Hilfe durch den Austausch von Erfahrungen, Gedanken, Informationen, Kontaktadressen, unsw. an.

Infos im Internet unter http://www.hippel-lindau.de oder per Mail an info@hippel-lindau.de

Sabine Brücker

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #2 am: 01. September 2006, 01:41:11 »
Hallo weis jemand ob es auch eine selbsthilfe grupe in Nürnberg gibt  weil ich habe schon alles abgesucht aber das einzige was ich gefunden habe sind selbsthilfegrupen für krebskranke  (gemischte Gruppe)   und fürr eltern deren kinder  einen gehirntumor haben

Offline Ciconia

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #3 am: 01. September 2006, 11:32:30 »
Hallo Sabine,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe auch eine passende Selbsthilfegruppe im Raum Mittelfranken gesucht und leider nicht gefunden.
Zu den Krebspatienten gehören wir mit unseren gutartigen Hirntumoren ja nicht.

Einzelne Betroffene bzw. Angehörige aus unserer Gegend hatten mal persönlichen Kontakt mit mir. Leider sind  inzwischen einige verstorben. Ja, man kann auch an einem Meningeom WHOI sterben, wenn es ungünstig liegt und sehr groß ist.

Wenn du magst, schreib mir doch eine Privatmail. Zu den Krampfanfällen kann ich dir wenig sagen, da ich selbst nur kleine fokale Anfälle hatte.

Würde mich freuen, von dir zu hören.

Lieben Gruß
Ciconia

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Vierstein

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Glomus jugulare Tumor Forum
« Antwort #4 am: 19. Juni 2007, 15:10:20 »
Hallo,

wir als Betroffene haben uns zu einer Glomus jugulare Gruppe zusammengeschlossen, um uns gegenseitig zu unterstützen und zu informieren,
weil es doch sehr an patientenorientierten Informationen mangelt.

Unter
www.glomus-jugulare-gruppe.de
kannst Du unser Forum finden.

Wer sich angesprochen fühlt, schaut einfach mal vorbei!!

grüsse

Petra





Rosenquarz

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Re: Selbsthilfegruppen
« Antwort #5 am: 28. März 2009, 13:21:36 »
Ich möchte hier auf unsere Selbsthilfegruppe des Kreises Unna für Hirntumorpatienten & Angehörige aufmerksam machen.

Bitte zu beachten: Ich war selbst an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel erkrankt. Habe die OP folgenlos überstanden und möchte meine positiven Erfahrungen gern weitergeben.
Ich leite die Gruppe ehrenamtlich ohne kommerziellen Hintergrund.
Außerdem bin ich regionale Ansprechpartnerin der Hirntumorhilfe Leipzig für den Kreis Unna, Dortmund und Münster.

Im Kreis Unna hat sich im Januar 2008 in Zusammenarbeit mit der K.I.S.S. (Kontakt- u. Informationsstelle für Selbsthilfegruppen) Unna eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit der Diagnose Hirntumor(gut- oder bösartig) und/oder Hirnmetastasen gegründet.

In offener und verständnisvoller Atmosphäre bietet sich ein Ort, an dem sich an einem Hirntumor erkrankte oder von Hirnmetastasen betroffene Menschen und deren Angehörige austauschen können.
Als Betroffene(r), wie als Angehörige(r) finden Sie Hilfe und Unterstützung durch gemeinsame Gespräche.
Zu erleben, ich bin nicht allein mit meiner Erkrankung, Fragen zu stellen und verstanden zu werden, Erfahrungen und Wissen zu teilen und weiterzugeben, macht Mut.
Die anteilnehmende Zuwendung durch die Gruppe stärkt die Lebenskraft, hilft Ängste und Sorgen eher zu verarbeiten und wirkt sich positiv bei der Krankheitsbewältigung aus.

Wenn Sie sich angesprochen fühlen und sich dieser Gruppe anschließen möchten,
sind Sie herzlich willkommen.

Ansprechpartner für unverbindliche Informationen, Fragen und Anmeldung:

Claudia Lindemann, [ Teile des Textes entfernt-bitte keine Werbung. Ciconia]
e-mail: claudia-lindemann@t-online.de

Die Treffen finden an jedem 3. Dienstag eines Monats um 19 Uhr im Gesundheitshaus Unna statt.


Adresse:    Gesundheitshaus Unna
      Massener Str. 35 (Komplex der ehem. Lindenbrauerei)
      59423 Unna
      Gruppenraum D4/D5 im 2. Obergeschoss

Der Raum ist über das Treppenhaus oder mit dem Fahrstuhl bequem zu erreichen.
Parkplätze stehen in unmittelbarer Nähe (z.B. im Parkhaus direkt nebenan) zur Verfügung.
« Letzte Änderung: 29. März 2009, 19:56:07 von Ciconia »

Offline Ratzebär

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Re: Selbsthilfegruppen
« Antwort #6 am: 28. März 2009, 20:24:39 »
Ich möchte die Selbsthilfegruppe


                           www.spike-wave.de


aus dem Kreis Warendorf vorstellen.
Hier finden Betroffene mit Epilepsie, Hirngeschädigte, Wehrdienstbeschädigte,
Arbeits-,Verkehrs- & Unfallverletzte Gehör.

Kontakte kann man mit:  Danny Warschnitza
                                        info@warschnitza@gmx.net
knüpfen.



Liebe Grüße
Birgit
Aegroti salus suprema lex.=
Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz.

Amicus certus in re incerta cernitur.=
In der Not erkennst Du den wahren Freund.

Offline Ludy

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #7 am: 16. März 2010, 20:53:36 »
Achtung !
Die Selbsthilfegruppe Hirntumor Berlin/Brandenburg hat einen neuen Link !

Man erreicht uns unter:

http://home.arcor.de/hirntumor--hilfe

Der alte Link:
http://freenet-homepage.de/hirntumor-hilfe/index.htm
wird Ende März gelöscht !!!

Viele Grüße
Ute

Jens B

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Re:Selbsthilfegruppe Dresden
« Antwort #8 am: 20. April 2010, 08:40:00 »
Hallo!

Zu der vormals besagten Selbsthilfegruppe möchte ich jetzt noch Kontaktdaten aufführen.

Gesprächskreis Hirntumor
Stephan Fischer
Zamenhofstr. 21
01257 Dresden
Tel.: 0351 / 42 60 345
Fax.: 0351 / 42 60 343
www.shg-hirntumor@web.de

Allgemeine Infos:
Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)
Postranschrift: Gesprächskreis – Hirntumor
c/o Kiss Dresden
Ehrlichstraße 3
01067 Dresden

Besucheranschrift:
Ehrlichstr. 3, 01067 Dresden

Tel.: 0351 / 2061985
Fax: 0351 / 5007636
E-Mailadresse: KISS-dresden@t-online.de

Kooperationspartner:

Deutsche Hirntumorhilfe e. V.

Karl-Heine-Str. 27
D-04229 Leipzig
Tel.: 0 341 – 5 90 93 96
Fax: 0 341 – 5 90 93 97
E-Mail: info@hirntumorhilfe.de
Internet: www.hirntumorhilfe.de

Sächsische Krebsgesellschaft e. V.

Schlobigplatz 23
08056 Zwicka
Tel.: 03 75 – 28 14 03
Fax: 03 75 – 28 14 04
www.skg-ev.de

Tumorzentrum Dresden e. V.
 
Löschserstr. 18
01307 Dresden
www.tumorzentrum-dresden.de
Tel.: 0351 / 3177304
Fax: 0351 / 3177300

LG Jens B




Offline mmolina

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #9 am: 28. Mai 2010, 11:49:50 »
Hallo zusammen,

vorgestern war "endlich" das Treffen der Selbsthilfegruppe in Barcelona.
Tja, also ehrlich gesagt war das nichts für mich. Wir waren insgesamt 6 Personen
zusammen mit der Leiterin. Alle waren Schlaganfall-Patienten, was ja eigentlich
keine Rolle spielt, denn das wusste ich schon. Es waren 2 Std. und worum es
dort ging waren es hautpsächlich private Probleme die diese Personen hatten
und aufgrund ihrer familiären Situation eben bei diesem Treffen sich aussprechen.

Da hab ich zu mir gesagt: Mensch, dir geht es ja prima! Auch wurde über eine
sogenannte Musiktherapie gesprochen, was ja ganz gut ist, aber in meinem
Fall hab ich das Glück es schon zu hause zu machen. Meine 15jährige Tochter
spielt Gitarre und wir beiden singen dann Lieder wie z.B. "The house of the
rising sun" (wer hat das nicht schon gesungen).

Jetzt frage ich mich nur: "Was habe ich eigentlich die ganze Zeit über gesucht?"
Auch egal.  Natürlich hat man manchmal seine "Tiefs" oder eben bei mir "Wut".
Kann ich aber schon langsam besser kontrollieren, ist wohl nur eine Frage der
Zeit.

Am besten gefällt mir allerdings dieses Forum , das tut wirklich gut.

Deshalb möchte ich mich für die zahlreichen Kommentare die Mut machen, Verständnis zeigen
und auch beraten GANZ GANZ LIEB bedanken.

Wünsche Allen einen angenehmen Freitag und Gute Start ins Wochenende.
(Hoffentlich ohne Überschwemmungen)

LG
mmolina
Wer Schmetterlinge lachen hört der weiss wie Wolken schmecken

fips2

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #10 am: 28. Mai 2010, 12:05:01 »


Da hab ich zu mir gesagt: Mensch, dir geht es ja prima!

Jetzt frage ich mich nur: "Was habe ich eigentlich die ganze Zeit über gesucht?"

Am besten gefällt mir allerdings dieses Forum , das tut wirklich gut.

Deshalb möchte ich mich für die zahlreichen Kommentare die Mut machen, Verständnis zeigen
und auch beraten GANZ GANZ LIEB bedanken.

Wünsche Allen einen angenehmen Freitag und Gute Start ins Wochenende.
(Hoffentlich ohne Überschwemmungen)

LG
mmolina

hallo mmolina
Danke für die Blumen ans Forum erst mal.

Zum SHG-Besuch.
Alleine diese Erkenntnis ist ein positiver Aspekt mit dem man aus einem solchen Besuch gehen kann.
Wer nur Kankheit und Elend dabei sieht, macht meiner Meiung nach was falsch und die Ärzte vermitteln es den Patienten auch nicht richtig, welche positiven Erfahrungen man dabei sammeln könnte. Ich hab grad in der Familie genau den Fall, in dem der Arzt auch den Patienten zu dieser falschen Denkweise überredet,offensichlich um sich die Schreibarbeit für den Rehaantrag zu sparen.
Wortlich: "Ach was wollen sie in einer Reha. Da sehen sie nur kranke Menschen"
TOLL-- Das Ergebnis war wohl klar oder?

Man soll sehen, dass es anderen viel schlechter gehen kann als einem selbst und aus dieser Erkenntnis kann man dann wieder Motivation schöpfen, für weiteres Kämpfen.
Man muss und soll natürlich auch nicht immer dort hin gehen wenns einem nicht behagt. Das muss man selbst entscheiden
Nur
Alleine auf sich gestellt, sieht man nur sich und bekommt selbst den Gedanken, dass es Keinem auf der Welt schlechter geht als einem selbst, da man ja keinerlei Vergleichsmöglichkeiten hat.
man sollte es mal von der Seite sehen.

Ich wünsch dir, dass dir diese Erkenntnis lange erhalten bleibt.

Gruß Fips2


« Letzte Änderung: 28. Mai 2010, 13:50:14 von fips2 »

Offline schwede

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #11 am: 28. Mai 2010, 15:01:30 »
Hallo mmolina !

Schön finde das du dir eine Selbsthilfegruppe überhaupt an geschaut hast , um dir ein Bild zu machen.

Das diese Selbsthilfegruppe nicht ganz passte, kann ich mir Vorstellen.
Es waren halt alles Schlaganfall- Patienten(Bitte nicht falsch Verstehen sie sind auch Schwerkranke Menschen), das ist Irgendwie doch noch eine ganz Andere Liga.

Es hat auf jeden fall etwas gebracht, neue Erkenntnisse für dich.
Vlt findet sich noch eine Passende SHG in deiner nähe.

Ein schönes Wochenende !

LG schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline mmolina

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #12 am: 28. Mai 2010, 19:53:37 »
Hallo Lieber Fips, Lieber Jens und Lieber Schwede,

ich muss ja schon sagen, dass ich schon gespannt war, was für Kommentare ich zu meinem Beitrag erhalte.
Dachte eigentlich auch, dass es doch trotzdem positiv für mich war.
Und wie Du, schwede, bereits sagst, ist das mit dem Schlaganfall doch auch eine andere Geschichte.
Trotzdem werde ich jetzt keine SHG aufsuchen, schwer genug war es diese zu finden.
Ich werde jetzt erstmal bei uns hier den schon kommenden Sommer in vollen Zügen geniessen..

Wünsche Euch Allen zusammen auch ein angenehmes Wochenende

Saludos
mmolina
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Offline Bluebird

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #13 am: 28. Mai 2010, 20:25:04 »


Hallo mmolina,

von mir ebenfalls ein herzliches Dankeschön, dass Du Dich im Forum gut aufgehoben fühlst.
Selbsthilfegruppen sind hilfreich, wenn dort Menschen zusammen kommen, die zwar offen über ihre Krankheit mit allen Tiefpunkten reden, aber sich nicht dabei im Kreis bewegen. Vielmehr sollten auch positive Aspekte einfließen, wenn der ein oder andere Betroffene erzählt, wie er die Krankheitssituation gemeistert hat und seinem Leben sogar neue Impulse gab.
Ich hatte vor längerer Zeit Kontakt mit einer Hirntumor-SHG aufgenommen, bin aber nie dort hin gegangen, weil die Initiatorin des Stammtischs mir direkt am Telefon alle Todesfälle aufzählte!

Auf jeden Fall bist Du nun um eine Erfahrung reicher und weisst zumindest, was Du nicht möchtest.

LG
Bluebird
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Offline Bluebird

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Gründung einer SHG HT Frankfurt/Main
« Antwort #14 am: 11. Juni 2010, 11:53:48 »
Zitat
Selbsthilfegruppe Hirntumor Frankfurt am Main
Interesse an der Gründung oder der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe?

Selbsthilfegruppen für Hirntumorpatienten und/oder deren Angehörige sind dünn gesät im Rhein-Main-Gebiet. Deshalb wollen wir versuchen Betroffene, die Interesse an der Gründung oder der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe haben, zusammenzubringen. Für viele bedeutet der Austausch mit anderen Entlastung und Erleichterung. Falls Sie interesse haben, geben Sie uns einfach per E-Mail (neuroonkologie@kgu.de) Bescheid oder rufen Sie uns an (Tel. 069/6301-87711). Bitte geben Sie neben Ihrem Vor- und Nachnamen sowie Ihrer Adresse auch eine Telefonnummer und E-Mail Adresse an. Sobald wir eine ausreichende Zahl an Interessierten zusammen haben, werden wir in den nächsten Monaten ein erstes Treffen initiieren.

http://www.kgu.de/index.php?id=4876


Bluebird
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