Brauche dringend Rat, Astrozytom bei 10-jährigem Sohn...

[amavida]

...Ich weiss, dringende Fragen kommen hier oft vor...

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 10 Jahre alt, er hat wahrscheinlich ein Grad II Astrozytom im Mittelhirn.
Die Geschichte so kurz wie möglich:

Festgestellt am 12.08. durch MRT nach diffusen Symptomen wie gelegentlichen Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen besonders nach Sport, verursacht durch einen Hydrocephalus (Wasserkopf), da der Tumor am Äquadukt liegt und den Abfluss des Hirnwassers behindert. Keine sonstigen Beeinträchtigungen, keine Anfälle, keine Sehnervbeteiligung. Hätte er nicht selbst auf ein MRT bestanden, wüssten wir es heut noch nicht.

Am 09.09. wurde eine Ventriculocisternostomie gemacht, es geht ihm gut, keine Symptome mehr.

Der Tumor ist aufgrund der Lage inoperabel, 1,3x1,6 cm klein. Wir waren in Magdeburg in der Uni, und in Berlin in der Charité, dort wurde auch die OP gemacht.

Alle Ärzte rieten uns, das Kontroll-MRT 3 Monate nach dem 1. abzuwarten, dann würde man entscheiden, wie es weitergeht.

Nun waren wir bei einem Spezialisten, auch in Magdeburg, der die Brachytherapie macht, erstmal, um uns zu informieren, wie diese funktioniert.

Dieser hat nun aufgrund der Bilder gemeint, die Brachytherapie, also die Implantatsetzung sofort zu beginnen, da er davon ausgeht, das der Tumor wachsen wird. Er war der einzige, der sagte, dass davon auszugehen ist. Alle anderen Ärzte (mehrere Neurochirurgen) sagten uns bis dahin, dass es möglich sei, dass er nicht wächst. Einer redete von Grad I, der andere (Charité) vielleicht sogar nur von einer Zellanhäufung. Jedenfalls sagten sie uns bis dahin, wir sollten warten, BIS der Tumor Veränderungen zeigt.

Dr. Voges arbeitet seit 20 Jahren mit den Jod-Seeds, also kann man wohl von einer gewissen Erfahrung ausgehen, oder?

Uns verwirrt jetzt die Aussage, dass wir beginnen sollten. Ohne Abzuwarten. Und dass er das Implantat sogar in der gleichen Sitzung mit der Biopsie setzen würde. Wenn er doch aber noch kein Ergebnis der Biopsie hat??? Das dauert doch ein paar Tage?!

Daraufhin rief ich in Berlin wieder an, bei dem Neurochirurgen, der die Ventriculostomie gemacht hat. Wir halten ihn auch für sehr erfahren, behandelt ausschliesslich Kinder. Er hält das nicht für sinnvoll, die Standardtherapie wäre bei uns: Warten, bis der Tumor eine Aktivität von 25% zeigt.

Nun weiss ich nicht weiter. Einerseits möchte ich meinem Sohn die Brachytherapie, welche ja auch mit Nebenwirkungen einhergeht, ersparen. Andererseits möchte ich nicht warten, bis der Tumor wächst, und man das Seed nicht mehr setzen kann.

Kann mir jemand helfen?

Vielen Dank, wer bis hierhin gekommen ist ;-), obwohl ich es so kurz wie möglich halten wollte.

Liebe Grüsse
amavida

[Bea]

Hallo amavida,

wenn es noch nicht sicher ist um welchen Grad es sich handelt bzw. ob es wirklich ein Astro ist, dann könnte man vor einer Biopsie auch eine PET-Untersuchung machen.

Weiter würde ich Zweitmeinungen einholen. Auch aus der INI in Hannover: http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html

Es gibt Astrozytome die lange ruhig bleiben. Und es ist auch nach meinem Wissen richtig, dass sie zu den langsamer wachsenden HT gehören.
Der Verlauf ist nur schlecht einschätzbar und die engmaschige Kontrolle dient auch dazu früh zu erkennen wenn es in einen anderen Bereich läuft bzw. in einen anderen WHO-Grad.

Wie geht es deinem Sohn denn? Wie fühlt er sich und wie kommt er mit der Situation klar?

LG,
Bea

[amavida]

Hallo Bea,

zunächst lieben Dank, dass Du geantwortet hast :-).

Dominik geht es gut, er geht seit 1 Woche wieder zur Schule. Hat momentan noch die Sportbefreiung, deshalb kann ich nicht wirklich sagen, ob er wieder Symptome bekommen würde bei Belastung. Allerdings klagt er seit 3 Tagen über einen seltsamen Schmerz im rechten Auge, er beschreibt es, als drücke man von innen dagegen, bzw. als ob man das Auge generell anfasst. Kann es nicht so richtig beschreiben, wie es Erwachsene ja doch können, war mit den Gangstörungen auch so ("Puddingbeine").

Dieser Druck ist jetzt 2 mal aufgetreten, immer morgens. Und er meint, wenn er das Auge zu hält, ist es besser.

Seit der OP vor 3 Wochen hatte er 1 mal Kopfschmerzen, so wie sonst, nie lange, nie doll.

Ich hab heute mit der Uni Grosshadern München telefoniert, darf am Montag nochmal den dortigen Spezialisten Dr. Siefert anrufen und ihn um seine Meinung bitten.

Ich weiss einfach nicht, wohin wir am besten sollen. Die Charité war schon super, aber der Neurochirurg will eben warten. Der stereotaktische Neurochirurg in Magdeburg will sofort mit der Brachytherapie beginnen. Die hat aber auch Nebenwirkungen bzw. Risiken, und ich bin momentan nicht in der Lage, das zu entscheiden. Man liest ja auch, dass viele mit einem Astrozytom leben, warum aber? Warum lassen viele Betroffene ihn nicht mit Brachytherapie behandeln? Klar spielt vieles eine Rolle, Art, Grösse usw.. Aber wenn diese Therapie so gut ist, wie mir Magdeburg versichert, fragt man sich das eben.

Darf ich fragen, warum Du hier bist, also was Du hast?

LG Amavida

[fips2]

Hallo Amavida

Beobachte mal deinen Sohn bei den Kopfschmerzen ganz genau.

Acht darauf ob.

Der Schmerz auf einer Seite
das Auge auf der betreffenden Seite gerötet ist
Augenlider geschwollen
Die Nase läuft
Er ruhig und zum Hinlegen neigt oder sehr unruhig ist und umherlaufen will
Ob er mit dem Oberkörper beim Sitzen nach vorn und hinten wippt
ganz genau darauf achten wie lange die Schmerzen anhalten
sowie wann sie auftreten( Uhrzeit)
Diese Muster braucht der Neurologe für die richtige Diagnose

Schreib dir das auf einen Zettel auf und nimmst mit zum Neurologen zur Vorlage.

Gruß Fips2

[Bea]

Hallo amavida,

ich habe ein AstroII frontal basal, also rechtsseitig, welches zum Teil entfernt werden konnte.
Komplettentfernung war auf Grund von Lage und Größe nicht möglich.
Nach einem Tumorprogress habe ich eine Chemo (Temodal) gemacht. Der Tumor hat sich nicht verkleinert, ist aber auch nicht viel gewachsen (ca.3,8cm) und wird nach dem letzten PET weiter engmaschig beobachtet.

Bei der Beschreibung des Auges fällt mir ein: wurde der Augendruck bei deinem Sohn gemessen? Das kann der Augenarzt kurz untersuchen. Er bekommt Betäubungstropfen in jedes Auge und ein Gerät, welches leicht auf die Linse gesetzt wird (merkt man nicht) mißt den Augendruck.

Man läßt Astrozytome z.B.
- wenn der Patient keine Beeinträchtigungen / Ausfälle hat.
- wenn die Lage des Tumors es zuläßt
- wenn der Tumor sehr langsam wächst
- wenn der Schaden durch die OP größer wäre als der Nutzen
- weil es immer ein sehr risokoreicher und großer OP-Eingriff ist

Deshalb auch meine Frage wie es deinem Sohn geht.

Schreib all deine Fragen auf. Leg dir Zettel und Stift an einen Ort und notiere alles was dir einfällt. Genau das nimmst du zur nächsten Besprechung mit und fragst es den Arzt. Man vergißt vieles im Gespräch und hat nachher nur schwer die Möglichkeit einen neuen Termin zu bekommen.

LG,
Bea

[kit]

Liebe Amavida ,
es tut mir so Leid für euch , es sind keine leichte Zeiten   .
 Ich versuche auf deine einzelne Punkte zu gehen ...
 > keine Symptome mehr
Das war ein Schluüsselsatzt . Gerade auch was Bea versucht hat zu erklären warum und wann interveniert wird .
Meinung meines Onkologen , Lebensqualität , Lebensqualität , Lebensqualität solange es geht . Am Anfang sehr schwer zu akzeptieren aber sehr wichtig anzusprechen . Wenn er jetzt ein soweit wie möglich ein unbeschwertes Leben haben kann , warum nicht ?  Wie hoch ist die Sicherheit , dass der Tumor mit der Brachytherapie kapputt geht? meines Wissens nicht 100% . Fragen nachdem Ziel der Therapie , dann kannst Du besser entscheiden . Ist das Ziel ' Im Schach zu halten? ' dann wäre vielleicht besser eng zu kontrollieren was euch empfohlen wurde und direkt bei Veränderungen einzugreifen .

Alle Ärzte rieten uns, das Kontroll-MRT 3 Monate nach dem 1. abzuwarten, dann würde man entscheiden, wie es weitergeht.
 da er davon ausgeht, das der Tumor wachsen wird..
 Die Frage ist wann geht es los ? in 2 Monate , 2 Jahre oder 20 ? . Er wird engmaschig kontrolliert und dir wird eine spanne von 25% Zuwachs auch gennant . 
Für die akute Gefährdung ist schon mit dem Schunt gesorgt .

Selbst Oligoastrozytom WHO II- III° , 12-15 cm gross , zustand nach Teilresektion . Resttumor 5 cm aber kein wichtiges Areal . Chemo mit Temodal 12 Zyklen . Jetz 1 Jahr ohne THerapie und stillstand .
Sei lieb gedrückt
Kit

[zwiebel]

Hallo Amavida,
eure Geschichte kommt mir recht bekannt vor.... Auch bei meiner Tochter wurde, als sie 10 war, ein Astro I diagnostiziert. Der Tumor liegt am Thalamus und hatte ebenfalls den Hirnwasserfluss behindert, so dass gefenstert wurde. Seit dem ist sie Beschwerdefrei (vorher Kopfschmerzen und Übelkeit). Das ist jetzt fast 5 Jahre her und der Tumor ist bis heute (letztes MRT Mitte Sept.) ruhig geblieben. Auch im Vergleich zu den allerersten Aufnahmen keinerlei Wachstum.
Wir haben uns mit der "Abwarten und Teetrinken-Methode" auch erst nicht anfreunden können, inzwischen bin ich aber überzeugt, daß es richtig war. Mara lebt ihr Leben ganz normal weiter und hat ihrem "Wicht" Wohnrecht eingeräumt, solange er sie in Ruhe läßt....
Wenn er Ärger macht, will sie ihm Beine machen.....
Also wir werden das Kind erst mit Therapien belasten, wenn der Tumor mal wachsen sollte.
Natürlich gehen bei mir ständig irgendwelche Alarmglocken los, sobald sie etwas hat. Aber es hat sich bis jetzt fast alles von alleine gelöst.
Ich würde an eurer Stelle die 3 Monate und vor allem die Biopsie abwarten und dann gegf. handeln. Außerdem solltet ihr euren Sohn evtl mal einem Psychologen vorstellen, das ist doch was Gewaltiges, was die kleinen verarbeiten müssen.
Falls du noch Fragen hast, kannst du mich jederzeit kontaktieren.

Liebe Grüße
Bianca

[kit]

Liebe Bianca ,
ich habe sehr gefreut soche tolle Nachrichten zu lesen . Ich wünsche euch ein weiterhin rühigen Tumor wie die letzten Jahre .
Alles gute
Kit