Tinnitus, Schwindel nach Akustikusneurinom-Op

[stx12]

Hallo,
ich bin vor einem Monat an einem Akustikusneurinom operiert worden. Die Operation ist erfolgreich verlaufen. Der Hörnerv und der Gesichtnerv sind unbeschädigt geblieben.
Doch leider leide ich nun unter Tinnitus und Schwindel.
Seit zwei Wochen kann ich leider weder beim Schwindel noch bei den Ohrgeräuschen eine Besserung feststellen.

Die Ärzte im Krankenhaus und auch der weiterbehandelnde HNO Arzt empfehlen "körperliche Schonung" aber keine weitere Therapie.

Bin ich nur zu ungeduldig?

Viele Grüsse
Stefan
 

[neumi35]

Frank Neumann, 38 Jahre aus Dresden

Hallo Stefan,

Du hast diese OP schon hinter Dir. Ich eventuell noch vor mir. Darum kann ich Dir auch nichts über die Heilungszeit sagen. Wenn ich so lese, dass Du es schon hinter dir hast bin ich schon etwas neidisch. Ich habe schon tierischen Schiss, dass eventuell der Gesichtsnerv kaputt geht.......

Da dies bei Dir aber nicht der Fall ist wollte ich Dich fragen, wo Du dich hast operieren lassen. Ich bin schon in Hannover, Leipzig und Dresden bei verschiedennen Ärzten gewesen und immer kamen unterschiedliche Meinungen heraus.

Aller 6 Monate bekomme ich diese Hörstürze und muß wieder an die Nadel. Ohrgeräusche (pfeifen) habe ich schon länger. Diese werden mit der zeit aber immer schlimmer obwohl das AN nicht wächst. Ich muß dazu sagen, dass der Tumor ca. 4-5 mm groß ist und mansche Docs da nicht ran wollen. Andere meinen eher das Gegenteil.

Vielleicht kannst Du mir einen Rat geben.

Tipps bekommst Du zu Deinem Problem sicher auch auf der Seite www.akustikus.de


Viele Grüße

Frank

[stx12]

Hallo Frank,
Da sollte man nicht "irgendeinen" Doc 'ranlassen :-)

Ich bin in Hannover (Nordstadtklinik) operiert worden. Dort hat man viel Erfahrung und die Operation ist trotz der oben beschriebenen Probleme gut verlaufen - eben weil bei mir Gesichtsnerv und Hörvermögen voll erhalten geblieben sind.
Allerdings kämpfe ich noch mit dem beschriebenen Tinnitus und Druckgefühl. Der Schwindel bessert sich sehr, sehr langsam.

Ich hätte mir gewünscht, dass mich jemand darauf hinweist, dass man eine Anschlussheilbehandlung innerhalb von 14 Tagen beantragen muss.
LINK: Anschlussheilbehandlung

Viele Grüsse
Stefan

[neumi35]

Hallo Stefan,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Habe mir mal die HP dieser Klinik herausgesucht. Wer hat Dich denn operiert? Ich würde diesem Arzt schon ganz gern mal ne Mail schreiben.
Wohnst Du in Hannover oder bist Du dahin überwiesen wurden?
Und warum gerade diese Klinik und nicht die Uni-Klinik Viel Fragen, was??
Ich war vor 2 Jahren mal in der Uniklinik-Hannover bei dem Prof. Lenarz.
Er hatte mir beim ersten Besuch noch von einer OP abgeraten. Beim zweiten Besuch (war also zweimal da) hätte er es wohl gemacht, da hatte ich aber zu viel Schiss.

Wie groß war eigentlich Dein AN?

Hier in Dresden war ich bei dem Prof. Hüttenbrink. Er meinte, dass man nicht operieren solle. Ich weiß aber auch von der Krankenkasse aus DD, dass sie lieber Patienten nach außerhalb (Hannover) schicken, da dort die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass man nach der OP hörend den Saal verläßt.

Ist schon eine schwierige Sache, sich zu entscheiden.
Wenn man im Internet nachschlägt wird man auch nicht klüger. Aber man hat die Gewissheit, dass es vielen Anderen auch so geht wie mir oder auch Dir.

Das war es wohl dann auch wieder von mir.

Viele Grüße aus Dresden vom Frank

[Ciconia]

Hallo,
ich melde mich mal als "Fremde" bei euch, denn die Beschwerden kenn ich nur zu gut. Mein Tumor war ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, dass in den inneren Gehörgang eingewachsen war. Übrigens habe ich diese OP schon zweimal hinter mir. Da mein Tumor an gleicher Stelle lag, denk ich, dass man weitestgehend die gleichen Risiken hat. Ich bin an der Uni Würzburg von OA Klingelhöffer operiert  worden. Den Tinnitus habe ich seit der 1. OP 2000, aber wie durch ein Wunder hat der Hörnerv beide OP´s heil überstanden. Eine Gesichtslähmung hatte ich nach der 2. OP in 2002 ca. 8 Wochen, sie bildete sich allmählich mit Logopädie zurück.  Der Schwindel wurde auch allmählich besser, ebenso das Doppeltsehen. Man muss tatsächlich sehr viel Geduld haben, denn die Nerven brauchen eine lange Zeit, um den Eingriff zu verzeihen. Übrigens wurde bei mir der innere Gehörgang erweitert, d.h. ausgefräst und ein Teil des Felsenbeines abgeschliffen. Dei Neurochirurgen und HNO-Ärzte der UNI Würzburg sind absolute Spezialisten für Op´s im KHBW.
Übrigens ist die Wahrscheinlichkeit bei einem AN ein Rezidiv zu bekommen wesentlich geringer als bei einem Meningeom. Also keine Angst und die OP wagen. Alles Gute für euch wünscht Ciconia

[Stefe]

Hallo, ich bin 25 Jahre alt (jung) und wurde am 18.12.2003 wegen eines Akustikusneurinom im KLeinhirnbrückenwinkel links operiert. Die erste Woche nach der OP war der reinste Horror für mich. Ich war hilflos, mir war Schwindlig das sich aber gelegt hat. Die Operatöre konnten zwar meinen Gleichgewichtsnerv retten, aber der Hörnerv war zum Zeitpunkt der OPeration schon kaputt. Die zwei Probleme die mit seit der OP etwas zu schaffen machen sind Facialisparese links und meine linke Körperhälfte ist etwas taub und arbeitet nicht so richtig wie die rechte.

Mein Neurinom war laut Ärzte und MRT-Bilder 5 auf 4 cm groß....

Wünsch allen Betroffenen viel Glück

[KMB]

Hallo Stefan

Meine Frage warst du von Dr. Yakamura und Prof. Graaber oder Gaaber weis jetzt nicht
mehr so genau Operiert geworden.Oder war bei dir noch Prof.Brinker???

[jasmin1970]

Hallo,

seit meiner AN-OP im September letzten Jahres habe ich einen furchtbaren Tinnitus auf meinem tauben Ohr. Die meiste Zeit dröhnt es in meinem Ohr. Ich weiß nicht, wie das weitergehen soll. Bin schon etwas verzweifelt. Deshalb meine Frage: Wie kommt ihr mit eurem Tinnitus klar?

Gruß
Jasmin

[Ciconia]

Hallo Jasmin,
der Tinnitus ist eine wirkliches Problem. Ich höre noch auf dem operierten Hörnerv, auch nach 2 OP´s. Das kommt nach Ansicht der Ärzte einem Wunder gleich. Aber der Tinnitus trübt das Hörvergnügen schon erheblich.
Ich komme am besten klar, indem ich versuche mich abzulenken, das Geräusch zu ignorieren. Das gelingt tagsüber meist gut. Aber in der Nacht ist es schon sehr störend. Ich stehe dann oftmals auf und beschäftige mich bis ich todmüde bin und trotz Tinnitus einschlafe. Und verzweifelt bin ich deshalb auch manchmal.
Es gibt ja Selbsthilfegruppen für Tinnitusbetroffene. Das kann sicher für Manche hilfreich sein. Ich persönlich halte davon wenig. Je mehr man darüber spricht, desto nerviger wird das Geräusch. Habe auch schon Marker versucht, die das Geräusch übertönen sollen. Bin aber wieder davon weg. Hat nicht wirklich was gebracht.

Gute Besserung für dich, Jasmin.

LG
Ciconia

[topofahrer]

Habe seit ca. 4 Jahren ein ACN. Tinnitus nennt sich schon seit 20 Jahren mein Freund
Aber ich versuche den zu ignorieren, bislang klappt das auch ganz gut.

Mittlerweile wird der immer lauter und ist auch ständig zu hören, hindert mein Hörvermögen erheblich insbesondere bei Besprechungen mit  mehreren Leuten.

Ignoranz und ein nicht immer dran denken scheint mir zunächst eine gute Lösung. Vielleicht hilft mir dabei auch meine Erziehung "Stell dich nicht so an!" Mir hat man erst eine Erkrankung abgenommen, wenn ich den Kopp unterm Arm hatte ;-)

Hat jemand Erfahrung in Verbindung mit Hörgeräten und Tinnitus?

[fips2]

Hi

Zu Hörgeräten ist erst mal folgendes zu sagen.
VORSICHT die können mehr schädigen als gut machen.

Warum?

Es ist erst mal festzustellen woher die Hörstörung kommt.Gut bei AN-Patienten ist davon auszugehen dass der Hörnerv geschädigt ist und das Hörorgan an sich noch intakt ist.
Bei den meisten Hörgeschädigten liegen ja alters und lärmbdingte Schädigungen der Hörzellen im Innenohr vor.

Nun kommt das Problem
Hörgeräte verstärken,einfach mal pauschal gesagt, den Schall.Gute Geräte verstärken auch nur das Frequenzband das besonders betroffen ist.Dazu zählen eigentlich alle neuen DIGITALEN Hörgeräte.Man sollte darauf achten ,dass die Geräte möglichst viele Kanäle,sprich einzeln justierbare Frequenzbänder haben.Ähnlich wie ein Equilizer an der Stereoanlage.
Eingestellt wird diese Frequenzkurve beim Hörgeräteakkustiker mittels PC.Wenn man also am Klang was verändern will, muss man immer zum HGA und entsprechend ändern lassen.
Darüberhinaus ist es möglich Geräte zu bekommen, die verschiedene Programme haben um den unterschiedlichsten Geräuschumgebungen zu begegnen.Straßenlärm, Haushalt,Konzerte.


Egal. Bei allen muss das Hörorgan, eine höheren,zuweilen hörzelleschädigenden, Schallpegel verarbeiten.Dies kann dazu führen dass Hörzellen  zusätzlich absterben,sich das Hörvermögen noch weiter verschlechtert und der Schallpegel immer weiter erhöht werden muss.Also einen Katze die sich immer wieder in den Schwanz beisst.

Die speziellen Tinnitus-Hörgeräte haben die Funktion die Tinnitusfrequenz einfach zu überlagern und damit auszulöschen.Da gibt es natürlich auch einen Haken.Das funktioniert nur bei Patienten die immer einen frequenzmäßig gleichen Tinituston haben.Ist der Ton oder das Rauschen mal höher oder tiefer sind diese Geräte nahezu wirkungslos.

Ich bin selbst Hörgeräteträger( Hörnervschädigung aus einer schlecht ausgeheilen Mumpserkrankung in der Kindheit) und versuche die Geräte nur dann zu tragen wenns unbedingt sein muss.Allein aus der Tatsache heraus, dass ich mein beeinträchtigtes Resthörvermögen sonst  noch weiter schädige.Das ist besonders dann,wenn noch andere hörmindernde Zustände ,wie Nebenhöhlenentzündung oder Schnupfen hinzukommen.In diesen Phasen ist eh bei fast Jedem das Hörvermögen beeinträchtigt.

Sucht euch,bei Anbetracht einer Hörgeräteanschaffung, einen guten HNO und vor allen Dingen einen guten großen Hörgeräteakkustiker der viele Geräte zur verfügung hat und Euch die Geräte  erst mal in der Hinterohrform mal ein paar Tage zur Probe ausleiht.
Dieser Dienst ist übrigens kostenlos und gehört zur Geräteanpassung dazu.Dafür bekommt er von der Kasse auch einen Betrag gezahlt.Man muss ja herausfinden mit welchem Gerätetyp man am besten zurechkommt und was am sinnvollten ist.Oft sind die Geräte analog auch als Im-Ohr-Gerät erhältlich.Das muss dann aber vor der Suche dem Hörgeräteakkustiker gleich gesagtwerden damit er die der Technik entsprechenden Hinterohrgeräte zum Test nimmt.
In-Ohr-Geräte kann man nicht einfach so testen,da das Gerät oft in  das, speziell für den Patienten angefertigte, Hörstöpsel eingepasst wird.
Bei Hinterohrgeräten geht das relativ einfach weil es Universalhörstücke für ins Ohr gibt die mittels eines kleinen Schlauches an das Hörgerät angeschlossen werden und somit einfach zu tauschen sind.

Will euch Einer eine Gebühr für Anprobe abziehen,Finger weg.Der ist unseriös.Also bevor man die Verordnung aus der Hand gibt,erst fragen.Hat er mal seinen Stempel draufgedrückt bleibt euch dann nur noch der Weg beim HNO ne neue Verordnung zuholen wenn ihr andre Geräte bei einem andren Akkustiker holen wollt oder mit dem Händler nicht einig werdet.

Auch unbedingt abklären wie hoch die Zuzahlung pro Gerät ist und das auch schriftlich geben lassen.Hier kommen schnell mal mehrere Hundert bis paar Tausend Euro zusammen.
Mir sind Fälle bekannt in denen einer Rentnerin erzählt wurde die Geräte für beide Ohren kosten 300 Euro Zuzahlung und dann warens auf einmal 300 pro Gerät.Die alte Dame war mit ihren 700 Euro Rente den Tränen nah.
Das war absolute Abzocke.


Nach Möglichkeit Geräte auf beiden Ohren verwenden.

Grund: Durch das einseitige Hören verliert man den stereophonen Effekt.Das heißt man kann nicht mehr orten wo ein Geräusch her kommt.
Beispiel:
Patient hat HG im rechten Ohr.Wird von links angesprochen.Da er die Ansprache im rechten Ohr wahrnimmt dreht er unweigerlich den Kopf nach rechts.Ist nervig.
Dann kommt noch dazu,dass man aus Gesprächsgruppen keinen einzelnen Redner mehr heraushören kann.Mann hört mit einem Gerät nur noch unerträgliches Stimmengewirr.



Viel Glück bei der Suche und Erfolg bei der Anwendung
Gruß Fips2