Diagnose Glioblastom WHO IV

[Nina85]

Hallo zusammen,

heut kam der Bericht vom Strahlenarzt...............
Schriftlich sieht das ganz doch ein wenig anders aus, als damals bei der MRT Besprechng 

 Aus dem Bericht kann man leider nicht genau erlesen wo was ist.... Leider kann mir google da auch nicht weiterhelfen, da ich nie eine Erklärung von diesen Fachwörtern finde.

Der Tumor wächst nach unten Richtung Kleinhirn (so meint der Arzt am Tele) und das gamma Knife kommt wegen der Größe dann wohl nicht in Betracht. Schön das man den Wachstum nach unten hin auf den MRT Bildern, die wir bekommen haben, nicht sehen konnte....

Das einiges was ich erlesen kann, ist die Tatsache das es einen Tumorsatelliten gibt! Davon war uns bis dato noch nichts bewusst 

Super Neuigkeiten die man da aus einem Brief erlesen kann....

Gibt es eine Seite, wo man sich den Text "übersetzen" lassen kann??

Was hat man für Alternativen? Bringt mir eine Zweitmeinung was??

Lieben Grüße
Nina

[Nina85]

Jetzt hab ich ganz vergessen was ich euch noch fragen wollte....

Papa hat totale Probleme, sich zu koordinieren. Sein Gang ist total schwankend und machnmal hat man das Gefühl das er gleich zur Seite kippt. Heute wollte er Rasen mähen und Mama meinte er wäre schon fast zur Seite weggekippt......................

Nun hatte er letzten Montag bis Feitag den ersten Chemozyklus mit erhöhter Dosis. Kann das davon kommen oder liegt das eher an einem Rezidiv oder Ödem??

Danke.

[Eva]

Liebe Nina,

das alles tut mir so Leid. Ich befürchte, dass die Koordinierungsstörungen nicht von der Chemo kommen sondern mit einem evtl. Wachstum zusammenhängen.

Das Beste ist, wenn ihr den Bericht euch von dem Onkologen erklären lässt. Und die weitere Vorgehensweise.
Hast du schon darüber nachgedacht, den Infotag der Dt. Hirntumorhilfe in Berlin am 7. Mai zu besuchen?  Da kannst du persönlich die Professoren kennenlernen.

LG Eva

[Nina85]

Hallo Eva,

danke für deine schnelle Rückmeldung...

Ja wir haben bereits eine Schlafgelegenheit in Berlin besorgt, da wir ja doch ein kleines Stück Anreise vor uns haben. Kann man da die Berichte mitnehmen und sich "erklären" lassen?

Man ich hab solche Angst! Wenn es so ist, warum wächst das Mistding dann jetzt schon wieder???

Wir haben das nächste MRT erst wieder Ende Juni. Kann man das nicht auch vorziehen, wenn solche Schwierigkeiten vorliegen?

Oder will man das eh lieber nicht wissen??? Ich weiß einfach garnichts mehr! Mein Kopf ist leer.........

Allen hier viel Kraft!

[illi]

Liebe Nina,

das hört sich ja nicht so gut an...
Aber wieso wird bei der Besprechung alles so positiv hingestellt und im Brief stehen ganz andere Sachen drin?? Da kann man sich ja gar nicht auf die Ärzte verlassen!

Ich würde da auch nochmals genauer nachfragen.
Auf jeden Fall wünsche ich euch das Beste!

Bei meinem Vater wird leider die Schwerhörigkeit immer ärger, diese Woche ist letzte Bestrahlung, dann wird er sich ein Hörgerät zulegen.

gruß
illi

[sharanam]

Hallo Nina,

ich würde nochmal nachfragen, ob das MRT früher geht. Ich sollte immer alle 6 Wochen zum MRT. Das wäre so geblieben, nur durch meinen Wunsch habe ich jetzt alle 10 Wochen. Ich würde an Eurer Stelle unbedingt nachbohren, denn ein Glio kann schnell wachsen.

LG
sharanam

[dorf-ei]

Hallo Nina!

Ja, besprecht das mit dem Termin für das nächste Kontroll-MRT noch einmal mit den Ärzten...

Dennoch, ganz kurz die Erfahrung, die wir im letzten Jahr gemacht haben:

Mein Freund bekam ja auch eine sechswöchige Bestrahlungstherapie mit 60Gy der "erweiterten Tumorregion", das hieß bei ihm so ziemlich die komplette Hinterkopfhälfte... Er hat die Therapie super weggesteckt, bis auf den Haarausfall hatte er unter keinem der erwarteten Symptome zu leiden.

Direkt nach der Bestrahlungstherapie - die Tumorresektion war zu dem Zeitpunkt schon ca. 5 Monate her - nahm er dann wieder seine Arbeit auf. ..Und schon während der ersten, 14-tägigen Schicht ist er "zusammen gebrochen": Schwindel, Sehstörungen, Gangstörungen / Trittunsicherheit, total neben der Spur alles in allem. Als wir ihn abholten, verhielt und benahm er sich wie im Alkoholrausch. Seitdem heißen diese "Anfälle" bei uns "Gong", und sie traten im ersten halben Jahr nach der Bestrahlung noch sehr oft auf. Meistens, nach einer körperlichen Überanstrengung (und das musste noch nicht mal viel sein, zu lange zu grelles Licht ohne Sonnenbrille und sein Gehirn war wieder im Eimer).

Möglicherweise hing das bei meinem Freund auch zu einem großen Teil mit den weiteren Komplikationen, die bei uns im letzten Jahr dann noch auftraten, zusammen. Die Ärzte meinten aber, dass es sich auch sehr gut um Folgen der Bestrahlung handeln könnte (das hätte sich auch mit den Bildern gedeckt - die CTs bzw. MRTs zeigten, dass im Kopf noch lange nicht Ruhe war [Narbenbildung durch die Bestrahlung]).

Vielleicht hilft dir das ja ein wenig im Hinblick auf die Sorgen...

Viele Grüße, und ich drücke natürlich die Daumen für euch!
dorf-ei

[Eva]

Hallo Nina,

ja, man kann die MRT-Aufnahmen und die Berichte mitnehmen. In der Pause stellen sich die Professoren für Fragen zur Verfügung.

Auf alle Fälle versucht das MRT vorzuverlegen. Besser ein falscher Alarm als zu spät reagiert.

LG Eva

[Nina85]

Guten Morgen ihr alle,

danke für die schnellen Rückmeldungen.
Habe die ganze Nacht nicht richtig schlafen können und habe dann acuh noch geträumt, dass der Bericht vom Strahlenarzt sich nicht auf den Tumor sondern auf seinen Haarewachstum im Strahlengebiet bezog!?!?! Man wird auch echt bescheuert....................... 

Das die Strahlentherpie ein sogenanntes Tief mit sich bringen kann (ca. 6 -8 Wochen nach Bestrahlungsende) habe ich hier auch bei irgendwem gelesen. Ich hoffe und bete, dass es nicht das Wachstum ist, was Papa so schlecht laufen lässt.....
Geistig ist alles beim alten, es sind nur die Gangunsicherheiten!

Wenn es ihm gut gehet, wird Pap´s mitkommen nach Berlin! Ich glaube es wäre gut für ihn, zu sehen, wie es euch anderen geht. Versteht ihr? Oder liege ich falsch damit, wenn ich das denke!?
Bilder und Bericht nehmen wir dann auf jeden Fall mit!

Am 04.05. ist ein Termin beim Strahlenarzt zur Hautuntersuchung! Da werde ich meine Mum bitten, ihn nochmal auf die MRT Zeiten anzusprechen!

Es ist klasse, das ihr da seit! Danke!

[Britta75]

Liebe Nina,

ich kann sehr gut verstehen, wie geschockt ihr gewesen sein müßt, als ihr den Arztbericht gelesen habt. Ich erzählte dir ja von meiner Mutter, die auch selber in ihrem Abschlußbericht vom Krankenhaus entdeckte, dass man dort im CT eine Auffälligkeit an der Bauchspeicheldrüse entdeckt hatte. Und auch ihr hatte Niemand irgendwas davon gesagt. Unglaublich! Unsere Erfahrung daraus ist wirklich, immer Alles selber nochmals genau durchzulesen und nachzufragen. Traurig, aber wahr.

Nun aber zu Deinem Dad: Ich denke, ich würde an eurer Stelle unmittelbar Kontakt mit dem Onkologen aufnehmen, ihm die Koordinationsprobleme schildern und erstmal abwarten, was er dazu sagt. Ich bin ja auch Laie, aber ich könnte mir gut vorstellen, dass die Symptome nicht unbedingt gleich auf ein Wachstum des Tumors hindeuten, sondern vielleicht auch nur auf eine Veränderung des Tumors durch die Bestrahlung und Chemo. Uns wurde auch gesagt, dass durch die Therapie so eine Art Narbenbildung im Gehirn stattfindet, die dann halt auch Probleme verursachen kann. Bei meinem Vater sind solche Gangunsicherheiten immer wieder verschwunden, wenn er Cortison bekommen hat - hatte wohl etwas mit dem Hirndruck zu tun. Das Cortison wurde mittlerweile komplett ausgeschlichen und bislang ist alles o.k.  Meinem Vater wurde auch gesagt, dass man evtl nochmals bestrahlen könne, wenn es sich nicht um die bereits bestrahlte Region handeln sollte.

Bzgl. des Kongresses in Berlin würde ich deinen Vater selber fragen, ob er dort mit hin möchte. Ich glaube, meinem Dad wäre das zu anstrengend.  Außerdem möchte er sich gar nicht mehr als nötig mit seiner Erkrankung beschäftigen. Ich habe keine Ahnung, ob diese Einstellung richtig ist, aber ich akzeptiere das auf jeden Fall.

Liebe Nina, versuche, dich nicht zu sehr verrückt zu machen (schwer, ich weiß!), sondern nimm Kontakt mit den entsprechenden Ärzten auf!

Ich denke an Euch!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Danke Britta und allen andern für die lieben Worte!

Warum zum Teufel waren die Ärzte so "positiv"? Ich finde es unglaublich, wie man von guten Zustand reden kann, wenn da
drin alles wächst und gedeit und sogar kleine "Ableger" sich breit machen!!!!!!!!!!!!!

Ich könnte heulen weil einfach alles scheiße ist! (Sorry....)

Dabei wollen sie doch Anfang Mai das Wohnmobil holen und auf Tour gehen.Nur die zwei, so wie früher.... Was hat man
getan um vom Leben so bestraft zu werden??

Heute war Papa nach dem Aufstehen der Meinung IGRENDETWAS sinnvolle machen zu müssen (müsste er ja grds. garnicht aber ich kann gut verstehen das er es will) und wollte den Holzschuppen angangen zu bauen. Aber als er dann alles bereit hatte, war er schon wieder so fertig das es nicht ging!
Das zieht ihn dermaßen runter, dass der Körper nicht mehr so will wie der Verstand! Aber wie soll man einem Mann der "Arbeitergeneration" soetwas auch verständlich machen??? UNFAIR!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wegen Berlin warten wir nun erstmal ab wie es ihm dann geht!
Meine Ma ist am Boden, die Welle der Angst  hat sie im Griff!

Euch allen trotzdem ein schönes WE.

Die traurige Nina 

[Pauli]

Liebe Nina,

auch mein Mann ist seit 2 Jahre an einem Glio erkrankt.Zuerst wurde er mit 61,4 Gy bestrahlt und dann kam die übliche Temodalchemo mit 5Tage on 23 Tage off.
Im ersten Monat bin ich fast durchgedreht, denn uns wurde gesagt, dass Frank nur noch ein halbes Jahr zu leben hat.Nach seiner Reha habe ich ihn auf Schritt und Tritt beobachtet, bis mir meine Psychologin erklärte, dass ich wohl eher wieder stationär im Krankenhaus liege wie er. Das ist auch so geschehen, denn seitdem leide ich an Epilepsie.
Seitdem ich nicht mehr auf jede Auffälligkeit eingehe, geht es uns und unseren 3 Kiddy´s besser.

Auch Frank sind nur die Haare an der Bestrahlungsstelle ausgefallen.
Dies empfinden wir als wirklichen Segen zu dieser schlimmen Erkrankung, denn so erkennt man ja nicht sofort, dass er so arg krank ist.
Frank bekommt alle 10 Wochen ein MRT.Gott sei Dank wird dies in diesen kurzen Abständen gemacht und wir müssen nicht immer um einen neuen Termin betteln.Dies geschieht völlig unproblematisch.
Leider haben wir erfahren müssen, dass sich wieder ein Rezidiv gebildet hat.
Nun bekommt er erst einmal eine viel höhere Chemo und dann 5Tqge on/of.
Hat jemand von euch hier vielleicht Ahnnung, ob es irgendwie eine körperliche Abhängigkeit von Temodal gibt? Mein Mann sagt nämlich, dass er ohne dieses Zeug überhaupt nicht mehr leben kann. Da er seelisch sehr gefestigt ist würde ich nicht sagen ,dass er das aus rein psychologischen Aspekten braucht.

Nina ,du hattest auch einmal erwähnt, dass du irgendwo gelesen hast,dass eine erneute Op nicht so viel bringt.Wir stecken alle unsere Hoffnungen darein-und unser Strahlemann sagt, dass anschließend wieder bestrahlt wird.

Abschließend möchte ich noch für alle schreiben:
 Mein Mann hält sich körperlich sehr fit (wenn immer es geht).Ich denke, dass dadurch auch dieser sch.... Tumor in seinem Wachstum eingeschränkt wird.Wir essen fast jeden tag Kohlgerichte, sodass die Kinder langsam rebellieren und machen so viele schöne Sachen wie es nur geht.

Der Onkologe  meint auch:Nur durch seine positive Lebenseinstellung ist er noch am leben, und dies haben wir am 28.Juni dann schon zwei Jahre geschafft.
Auch Frank hat zur Zeit eine eitrige Entzündung an der Schleimhaut im Mund.Wie behandelt dein Papa dies, denn man kann ja nicht immer nur Antibiotika nehmen.

Ich wünsche allen schöne Ostertage und das ihr und eure Lieben einmal abschalten könnt ,

Micha

[menno-meningo]

Guten Morgen an alle hier,

es sind schon viele tröstliche Worte hier gefallen, die Aufmunterung tut gut in den dunklen Momenten.

Es liegt mir aber doch eines noch auf der Seele.
Liebe traurige Nina und all die anderen, die tapfer versuchen, mit ihrem Schicksal klarzukommen:

Eine Krankheit ist keine Strafe für etwas, das man evtl. getan oder unterlassen hat. Und auch keine Busse für Fehler, die man beging. Wer ist schon fehlerfrei?
 
Ich glaube, eine solche Grübelei zermürbt und verbraucht Kraft, die besser in das Jetzt investiert werden sollte. Es ist menschlich, eine Ursache zu suchen, ich bin ja auch nicht frei davon. Es gibt eben leider kein Recht auf Gerechtigkeit.

Man muß sich ja zu allem Übel nicht auch noch selber fertigmachen!

Euch allen frohe Ostern, entspannende Frühlingsgefühle und laßt es euch einfach mal gut gehen

wünscht
menno-meningo
 

[Nina85]

Hallo ihr LIeben,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Osterfest!
Wir haben den ganzen lieben langen Tag in der Sonne gesessen und gelegen und haben es uns
gut gehen lassen 

Mein Pap´s ist wieder besser drauf, da die Chemonachwirkung nun sc heinbar langsam abklingt. Aber nach
knapp 1,5 Wochen sollte das Zeug ja auch mal wieder raus sein....

Ich wollte mich bei allen für die lieben Worte bedanken!

Habe uns heut mit der ganzen Sippe für Berlin angemeldet 

Aber nun verabschiede ich mich bis Freitag erstmal ab in den Uralub.... RÜGEN )

Wünsche euch für die nächsten Tage alles Liebe und Gute!

Eure Nina

[Eva]

Hallo Nina,

das Osterwetter war wirklich traumhaft und die Sonne tut so gut. Ich wünsche dir einen erholsamen Urlaub auf Rügen und dass du gut abschalten kannst. In Berlin holt dich sowieso alles wieder ein. Bestimmt gibt es für euch interessante Vorträge.

LG Eva