Diagnose Glioblastom WHO IV

[Schwaumel]

Hallo Nina,
toll die Einstellung deines Vaters, aber ihr habt noch ein paar Bestrahlungen vor euch. Ihr schafft das, wir hatten damals auch Angst,aber es wird.
Mein Mann wollte damals ein Wochenendhaus im Spreewald direkt am See kaufen. Es war ein Traum, aber alle haben mich für verrückt gehalten, als ich es gekauft habe. Ich bin mir sicher das war die beste Therapie, die ich ihm je geben konnte. Wir haben dort wunderschöne Stunden verlebt und immer , wenn es ihm ganz schlecht ging, half das Reisen, da wir auch früher sehr viel gereist sind, allerdings ins Ausland. Das Ziel und die Natur, das alles hat immer Wunder bewirkt.
Der Wohnwagen und die Reisen sind die beste Motivation und Therapie.

Mein Mann hat den Tumor seit 2007, jetzt geht es ihm nicht so gut, aber auch ich überlege heute Nacht, wie ich ihn mit guter ärztlicher Betreuung wieder in den Spreewald bekomme.

Wünsche euch viel Kraft und überlegt, wie ihr ihm seine Träume erfüllen könnt. Wir mussten das Ferienhaus auch behindertengerecht umbauen, aber alles wirklich das alles hat sich gelohnt.

Ganz liebe GRüße Katrin

[dorf-ei]

Hallo Nina!

Ich habe eure Geschichte gerade gelesen und freue mich mit euch, dass dein Vater die Entzündung und die Operationen so gut überstanden hat, die Wunde schlussendlich gut verheilt ist und ihr nun loslegen konntet mit der Bestrahlungstherapie! Super!

Mein Freund hatte nach seiner Hirntumor-OP ähnliche Probleme mit Wundheilungsstörungen und Entzündungen... Er musste ca. 3 Monate ohne sein Schädelimplantat leben, und hatte zu der Zeit, schlimmer noch als heute, extreme Koordinations- und Sehstörungen (Gesichtfeldausfälle im unteren und rechten Bereich). Da bei ihm der komplette Hinterkopfbereich (Durchmesser ca. 15-20cm) "knochenlos" war, bekam er einen Textilhelm mit einer per Klett einzubringenden, harten Kunststoffplatte angefertigt.

Toll dass dein Vater so voller Tatendrang und Lebenslust ist! Rückblickend war es bei uns allerdings so, dass mein Freund sich und seine Kräfte vor allem während und unmittelbar nach der Bestrahlungstherapie etwas überschätzt hat. Ich glaube, bei ihm hat die aufputschende Wirkung des Cortisons damals voll durchgeschlagen. Ihm ging es während der Radiatio besser denn je. Direkt nach der 6wöchigen Therapie hat er einen Arbeitsversuch gestartet, und ist damit auf die Nase gefallen. Sein Körper war noch nicht so stark und vor allem ausdauernd, wie er es zuvor geglaubt hatte.

Es war für uns immer schwierig und eine Gratwanderung zwischen nicht-die-Motivation-herunterdrosseln und aufpassen-dass-er-sich-nicht-übernimmt, aber im Nachhinein war es glaube ich gut, dass wir manchmal für ihn "auf die Bremse getreten" haben 

Weiterhin toi toi!!!!
Gruß dorf-ei

[Nina85]

Hallo Schwaumel,
ja ich denke auch, dass das die beste Medizin ist!
Vorallem schafft es jede Menge Ablenkung, wenn man nciht zu Haus auf dem Sofa liegt und vor sich hingrübelt... Bei uns ist es halt auch so, dass mein Vater Urlaub liebt! Letztens haben wir uns die lezten Sollerulraubsbilder angeschaut und ihm sind direkt die Tränen gekommen!
Er sagt dann: Gut dass wir das schonmal gemacht haben letztes Jahr...
Man sieht zwar das er Angst vor der Krankheit hat, aber ist froh, dass nicht wir dieses scheiß Ding im Kopf haben! Er hat bereits ein Kind verloren und hätte damals schon sein Leben für das meines Bruders gegeben!

Ach sagen wir es kurz: Es ist scheiße, egal wie man es dreht und wendet!

Ich hoffe euer Tag heut war ein wenig besser als die vergangenen..

Und was den Rest der Bestrahlung angeht... Das wird er meistern!!! Und zwar so toll wie die letzen Tage!! Man muss Glauben, denn Glaube macht stark!!!!

Liebe Grüße
Nina

[Nina85]

Hallo dorf-ei,

man ich hab gerad mal einen Teil euer Geschichte gelesen....
So viel Mist kann man auch fast garnicht glauben.

Aber nun geht es deinem Freund besser?
Cortison bekommt mein Dad garnicht. Nur Chemo und was gegen Verstopfung.
Ihr seit ja in Hannover gewesen in der Behandlung... Wohnen tut ihr aber nicht dort, oder?
Wir kommen aus dem Raum dort, daher die Frage.
Sind aber selbt nicht in der MHH zur Behandlung, obwohl es das nächste wäre...

Und was den Tatendrang betrifft... Unter der Woche macht er langsam, aber am WE wenn wir alle zu Haus sind, da hat er den Drang viel zu schaffen! Muss daran liegen, das um ihn herum dann immer so viel los ist. Denn Montag bis Freitag muss man ihn schonmal ab und an anstupsen, damit er in die Gänge kommt )

Euch einen schönen Restsonntag.

LG
Nina

[dorf-ei]

Hallo Nina!

Ja, danke der Nachfrage, meinem Freund geht es augenblicklich sehr gut (ein wenig Herzschmerz, da ich ihn heute Abend zurück in die Rehaklinik fahren musste - er durfte übers Wochenende nach Hause und startet dann morgen in die zweite Woche - aber das ist ja das kleinste Übel...).

Wir kommen aus dem mittleren Rheinland-Pfalz, also ganz und gar nicht aus der Ecke Hannover, aber dieser Arzt dort war der einzige im weiten Umkreis, der meinen Freund zum Schluss noch behandeln wollte und auch DURFTE (und ich habe mir geschworen, dass, solange keine unglücklichen Umstände einmal unsere Pläne durchkreuzen, niemals mehr irgendeine andere Person sich an dem Kopf meines Liebsten zu schaffen macht).

Dass dein Vater kein Cortison parallel zur Strahlentherapie erhält, das wusste ich nicht. Ich war bis dato eigentlich davon ausgegangen, dass das der Goldstandard sei, um Ödemen vorzubeugen, aber vielleicht wechselwirkt es ja mit den Chemotherapie-Medikamenten und aus diesem Grund bekommt dein Vater es nicht.

Schön, dass er die Therapien so super wegsteckt, denn das ist ganz und gar nicht selbstverständlich!
Den Rhythmus, den dein Vater hat, finde ich übrigens gut. Am Wochenende hat der Kopf ja auch Bestrahlungspause, von daher erscheint es mir logisch, dass er an diesen Tagen zur Höchstform aufläuft 
Mensch, ich drück die Daumen, dass alles weiter so gut verläuft!!

Gruß,
dorf-ei

[Nina85]

Hallo dorf-ei,
ist dein freund am Wochenende immer zu Haus? Wie lang ist denn REHA noch?

Ach soooo weit weg und doch zur MHH? Naja ihr hattet ja einen guten Grund. Denn guten Ärzten muss man notfalls auch hinterherreisen!

Nee Cortison bekommt er nicht. Hat er nur damals bekommen (vor der ersten OP) um den Hirndruck zu senken und die Schmerzen zu lindern und nach der ersten OP um vorzubeugen.
Jetzt bekommt er nurnoch die Chemo, Abführmittel und was gegen Übelkeit und einen kleinen Stimmungsaufheller )

Die Mutti hät ihnimmer schön auf Trab! Nach der Strahlen nochmal schnell hier zum Einkaufen und da noch zur bank usw. So hat er nicht so viel Zeit müde zu sein und wenn er erstmal unterwegs ist, dann gefält es ihm auch.

Ja so soll das sein und es soll auch so toll weiterlaufen und wir wollen noch viele, viele Jahre so verbringen können. Ich würde mir ja auch wünschen das er z.b. seine Enkel (die noch nicht in Planung sind) aufwachsen sieht! Also auf in den Kampf, aus dem wir als Sieger hervor gehen!!!!!!!!

Ich hoffe du hältst die Zeit ohne deinen Schatz aus!

Einen schönen Abend noch.

Nina

[Nina85]

Hallo zusammen,

am Dienstag war bei meinem Dad Blutuntersuchung angesagt.... Es ist der 17 Tag der Chemo/Strahlen gewesen. Nun stllt sich raus: Die Leukozyten sind runter. Wie weit, weiß ich leider nicht, da mein Eltern noch keine Durchschrift vom Bericht haben!

Nun wird die Chemo ausgesetzt und in einer Woche wird erneut einen Blutbild gemacht.
Was machen wir, wenn due Leuko´s nicht hoch gehen???
Gibt es Aufbaupräperate? Wir brauchen doch die Chemo um diesen Kampf zu kämpfen!
Gibt es nicht solche Immunstarktherapien? Dabei haben wir schon alles gemacht um das Immunsystem zu stärken. Medikamente, Cellagonsäfte usw. Und vor allem haben wir gedacht. dass alles in Ordnung ist, weile s ihm doch SOOO gut geht!
Nun müssen wir irgendwie zusehen, dass die Werte wieder steigen, damit die Behandlung fortgesetzt werden kann! Solche Zeiteinbrüchhe kann man sich wohl einfach nicht erlauben. Zumal sich die Therapie durch die Wundheilung eh schon nach hinter verschoben hat (

War mal wieder ein Schlag ins Gesicht und dann haben wir auf eigenen Wunsch die MRT Bilder
erhalten. Am 04.01. wurde eins gemacht und am 10.01. auch wieder. Da kann man bereits den Wachstum feststellen! Und das nicht gerad gering.... Nun ist nicht nur am Hirnstamm etwas zu sehen, sondern auch an der Sehrinde. Das war vorher nicht da. Damals sagte man, es sei am Hirnstamm und da habe sie ja auch entfernt! Aber eine OP stoppt natürlich ja leider auch nicht den Wachstum. Und da die Therapie erst am 25.01. begonnen wurde, hoffe ich, dass das kleine Mistding nun stillsteht!

Ich will es ihm raten, denn ansonsten bekommt er es mit mir zu tun............ Denn mein Vati muss noch einiges erleben und hat so garkeine Lust, seine Zeit mit uns, von diesem Mistding beeinflussen zu lassen!

Hat jemand Erfahrungen mit einem Glio an der Sehrinde? Mein Dad hat eine Sichtfeldeinschränkung links und hat bis vor einiger Zeit auch Doppelbilder. Diese sind nun ca. seit dem 5-8 Tag der Bestrahlung wieder verschwunden. Könnte ja ggfs. an dem Stopp liegen!? Man weiß es nicht. Mehr zeigt uns erst das MRT im März!

Irgendwie zieht einen soetwas total runter. Und das schlimmst ist, dass mein Vater sich irgendwie gedacht hat, dass nach der OP nun auch erstmal still steht! Dementsprechend schlecht war auch die Stimmung dann gestern! Oh man es ist alles so ungerecht? WARUM zu Teufel gibt es diese bes*** Krebserkrankungen überhaupt???

Wäre über viele Info´s dankbar.

Liebe Grüße
Nina

[Life01]

Hallo Nina!

Das mit deinem Dad tut mir echt leid. Kann sehr gut nachvollziehen, wie Du/Ihr Euch gerade fühlt. Diese Machtlosigkeit macht einen echt fertig.

Auf deine Fragen hin:
Gibt es Aufbaupräperate?
Es gibt Aufbaupräperate für schlechte Leukozahlen. Ich kann dir nicht ganz genau sagen wie es heißt (kann aber nachfragen, wenn du willst). Bei meiner Schwiegermutter war das gleiche Problem da. Mussten auch einen ganzen Monat aussetzten. Das sind so Spritzen, die gegeben werden und davon wurde das Blutbild relativ schnell besser. Nicht super gut, aber zumindest so, dass die Chemo (zwar vermindert) fortgesetzt werden konnte.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Glio an der Sehrinde?
Unser Onkel hatte ein Glioblastom rechts am Sehzentrum. Es ist auffällig geworden dadurch, dass er massive Einschränkungen im Sichtfeld hatte. Leider hat sich das niemals zurückgebildet. Er hat in der Reha viele Übungen mit Bällen etc. gemacht, aber die Einschränkung blieb leider bestehen. Er hat sich dann zwar nie wieder ins Auto gesetzt, aber Fahrrad fahren ging super. (Wohnen auf dem Land, da ist nicht so viel Verkehr )

Schlag dich tapfer und fühl dich umarmt. Es ist wirklich be......
Lieben Gruß

[anderle]

Hallo!
Bei meinem Mann saß der Tumor am Occipitallappen.
Bemerkt durch Gesichtsfeldausfall.Der Ausfall geht bei meinem Mann definitiv nicht mehr weg.Es hat niemand gesagt das er nicht Autofahren darf,aber er fuhr seitdem nie mehr.Das Risiko ist einfach zu hoch.Auch kann mein Mann nichts mehr lesen.Das würden wir gerne in Kauf nehmen.....
Das Aufbaumittel für weisse Blutkörperchen lautet Neupogen.
Wird gespritzt.
Lg.Anderle

 

[Nina85]

Hallo Life01,

danke für die schnelle Antwort...
Ja Machtlosigkeit triff es. Es ist unglaublich, das man einfach nur daneben stehen kann und "nur" da sein kann! Unglaublich traurig 

Dann bekam deine Schwiegermutter bestimmt auch Neupogen!? Weißt du, ob die das gleich gespritzt haben, oder ob bei euch auch noch erst ne Woche nur abgesetzt wurde und dann erst was gemacht wurde?

Nee Auto fahren geht garnicht.... Mit dem Fahrrad haben wir es noch nicht probiert, da ihm ja zwei Schädelstücke fehlen und man ja immer denkt, wenn er nun mal fällt...
Aber wir wohnen auch auf dem Dorf, von daher ist das mit 300 Einwohnern sehr übersichtlich und uns fährt so schnell auch keiner um )

Danke für deine liebe Antwort. Drück dich ebenfalls!

[Nina85]

Hallo Anderle,

danke für den Namen des Medi!
Wir warten nun mal bis nächste Woche (über´s WE passiert ja doch nichts...) und dann
sprechen wir mal mit unserem Doc.

Na klar ist das Auto fahren Nebensache und wenn ich meinen Dad behalten kann bis er mit 90 Jahren einschläft, biete ich mich persönlich als Chaffeur an für die restlichen 32 Jahre!!!!
Und zum Vorlesen lass ich mich auch gern anstellen. Alles kein Problem...........

Es ist alles so nebensächlich im Gegensatz zu dieser gräßlichen Diagnose.

LG Nina

[Andorra97]

Hallo Nina,
ich denke, dass die Leukozyten vielleicht nicht so kritisch weit runter sind. Sonst würden sie sicher direkt Neupogen spritzen. Vermutlich gehen sie davon aus, dass die Leukos sich in der Woche wieder ganz erholt haben.

[Life01]

Hallo Nina!

Bei meiner Schwiegermutter ist es mehr zufällig heraus gekommen, dass das Blutbild so schlecht war, da sie aufgrund eines epil. Anfalls in die Klinik kam. Da haben sie sie auch erstmal dabehalten, um Infektionen zu vermeiden. Das Neupogen (so hieß es bei ihr auch) wurde dann erst gespritzt, als sie wieder zuhause war. Also mit Sicherheit ne Woche später. Denke, dass ist so, wie Andorra es sagt. es wird wohl erst gewartet, ob die Leukos sich von allein erholen.

Bei meiner Schwiegermutter war das nicht der Fall und daher Neupogen und da danach die Leberwerte ganz schlecht waren, wurde die Chemo auf 350 mg auf 200 mg runtergesetzt. Habe da auch Sorge, ob das "ausreicht", aber anders geht es leider nicht.

Wünsche Dir und deinem Dad alles Gute und hoffentlich gehen die Blutwerte wieder nach oben!!
Lieben Gruß

[Britta75]

Hallo Nina85,

irgendwie hat es mich ein wenig getröstet, Deine Beiträge zu lesen, denn auch ich weiß seit 3 Wochen, dass mein Vater (67 J.) an einem Glioblastom leidet. Ich habe das Gefühl, dass seitdem unser aller Leben nicht mehr so ist, wie es wahr.

Begonnen hat die Symptomatik bei ihm Ende 2010. Uns als Familie fiel auf, dass er manchmal ein wenig "verwaschen" sprach und z. T. etwas wackelig auf den Beinen war. Sein Hausarzt schickte ihn mit Verdacht auf Schlaganfall zur Abklärung ins Krankenhaus, wo man schnell eine ca. 3 cm große Raumforderung an den Stammganglien feststelle. Da es sich dabei um eine ziemlich "delikate" (O-Ton Arzt) Stelle im Gehirn handelt, sah man von einer OP ab und nahm lediglich eine Biopsie vor. Diese brachte dann Gewißheit, dass es sich um ein Glioblastom IV handelt.

Ab Morgen wird er nun Bestrahlungen und Chemo in Form von Temodal 150 mg bekommen. Während seines Krankenhausaufenthaltes bekam er immer Cortison, das aber dann nach seiner Entlassung (warum auch immer) abgesetzt wurde. Wir als Familie waren erschrocken, wie schnell es dann auf einmal abwärts mit ihm ging. Plötzlich konnte er sich kaum noch bücken und die Beine heben, war total ruhig und näßte sogar ein. Ich konnte es kaum aushalten, ihn so zu sehen. Natürlich passierte das alles an einem Wochenende. Sein Hausarzt kam aber dennoch und setzte wieder Cortison an, was auch innerhalb von 12 Stunden wirkte. Am nächsten Tag war er wie ausgewechselt. Mit Beginn der Bestrahlung und Chemo soll das Cortison nun abgesetzt werden, was meiner Mutter und mir große Sorgen bereitet.

Insgesamt versuche ich ihm immer sehr viel Mut zu machen, aber ich merke selber, wie ich immer zwischen Optimismus und Kampfesgeist und Resignation und Hilflosigkeit schwanke. Ich hoffe, dass ich das vor ihm gut verbergen kann. Ehrlich gesagt habe ich mich noch nie so viel mit dem Tod beschäftigt wie in letzter Zeit. Ich muss wirklich sagen, dass der Tod an sich mir keine Angst macht, wohl aber das Sterben.
Er selber ist immer sehr bemüht, seine Selbständigkeit zu behalten. So legt er z. B. großen Wert darauf, alleine mit seinem Hund und nicht immer in Begleitung meiner Mutter spazieren zu gehen. Ich wünschte so, ich könnte ihm mehr Mut machen.

Wie geht es deinem Vater mittlerweile?

Liebe Grüße!

[Eva]

Liebe  Britta75,

willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen. Seit 6,5 Jahren lebe ich mit dieser Diagnose und es geht mir sehr gut. Behandelt wurde ich mit Bestrahlungen und Temodal.

Es ist sehr gut, wenn Dein Vater sich viel in der frischen Luft bewegt. Das stärkt die Abwehrkräfte und die braucht man.  Weihrauch ist ein guter Ersatz für Cortison und hat keine Nebenwirkungen,  was man vom Cortison nicht behaupten kann. Mir hat auch ein hochwertiges Aloe Vera Gel sehr geholfen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute.

LG Eva