HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594427 mal)

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #285 am: 06. September 2011, 19:38:44 »
Ach Hase... ich kann Bea nur zustimmen!
Du machst doch nicht Urlaub auf gelben Schein!
Du bist psychisch stark belastet und auch gesundheitlich bzw. körperlich bist du nicht auf der Höhe!
Daher: Du machst nicht blau, sondern du probierst neben der ganzen Geschichte zu Haus auch noch deine
Arbeitskraft zu erhalten! Da kann wohl kein Arbeitsgeber geschweige denn dein HAUSarzt etwas
geben ein paar Tage Krankheit haben.

Andere lassen sich regelmäßig wegen Husten und Schnupfen krank schreiben!

Also lass dir bitte nicht auch noch ein schlechtes Gewissen einreden... Alles Quatsch :)

Und eins will ich dir sagen.. Meine Mum ist seit der Diagnose meines Vaters AU. SIe kann nicht arbeiten, da sie psychisch "auf dem Zahnfleisch" geht und beruflich in der Kindererziehung tätig ist!. Sie war nie krank und nun ist nunmal der Zeitpunkt gekommen, da muss sie die Krankenkasse in Anspruch nehmen.

Ein schlechtes Gewissen sollte man hier nicht haben!

LG Nina

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #286 am: 06. September 2011, 19:46:27 »
HuHu Gitte,

wir haben es nun langsam sehr gut in den Griff bekommen. Er ist zwar bestimmt (und das mit recht) mal ab und an von uns genervt, aber er vergisst nie,w arum wir das machen! Und ich glaub das hilft ihm, sich wieder aufzuraffen!

Zum Glück wird er nicht richtig böse. Das wäre dann wirklich schwer für alle! Wenn man ihn ein bissel veräppelt, dann renkt sich das ganze schnell wieder ein!

Was das allein lassen betrifft... Wir hatten auch echt immer Angst. Vorallem nachdem sein Gang wieder so schlecht wurde. Aber seit der neuen OP (Shunt) ist es klasse. Er muckelt viel allein und wenn wir halt einkaufen o.ä. bleibt er meist eh allein zu Haus! Er mäht dann Rasen oder repariert irgendetwas. Zum Glück geht das alles wieder. KLar hat er auch ab und an schonmal eine Schramm/ Beule o.ä. mitgebracht, aber außer ein bissel Blut war immer alles gut!

Aber ich glaub, jeder hier kann diese Angst nachvollziehen!

Meinem Pap´s geht es auch einfach am besten, wenn er selbständig (zumindesytens mehr oder weniger) etwas machen kann. Er ist zu Haus glücklichm solang er etwas tun kann! Und das macht er dann auch einfach, wenn er nicht gerad mit meiner Mum im Uralub verweilt :)

Na und wenn er mal nen schlechten Tag hat und im Bett zu lang Mittagsschlaf macht, dann muss seine Katze mal helfen und ihm aus dem Bett jagen :)))

Drück dich!!

Offline Hase

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 165
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #287 am: 07. September 2011, 13:56:03 »
Hallo an alle,

heute geht es mir schon entschieden besser. Ich hab manchmal das Gefühl es geht irgendwie immer noch schlimmer. Meiner Ärztin werde ich in jedem Fall noch mal sagen, dass mich das sehr verletzt hat.

Aber mal ein bischen zu mir. Wie fast alle Angehörigen hier im Forum bin auch ich am Anfang dieser Diagnose total Kopflos durch die Gegend gerannt. Hatte mir schon von Anfang an eine Therapeutin gesucht auf anraten der Onkologen meines Mannes. Ich bin am Anfang leider an eine Therapeutin geraten, die fast ausschließlich Tumor Patienten hat, heisst sie hat mich nicht verstanden. Es ging in den 6 Gesprächen die ich bei ihr hatte, nur darum wie ich mich möglichst so verhalte, damit es meinem Mann gut geht. Ihn nicht auf die Erkrankung ansprechen, mich möglichst ruhig zu Hause verhalten und vor allem alles ertragen.
Mein Mann hatte sich so sehr durch diesen Tumor verändert, dass ich fast Wahnsinnig wurde. Er hat mir total meine Selbstständigkeit genommen. Ich durfte zu Hause nichts mehr machen, es hat ihn alles gestört. Beim Putzen war ich zu laut und hab zu viel Putzmittel verbraucht. Beim Kochen und backen stand er nur hinter mir und hat aufgepasst, dass ich ja nicht zu viel Energie verschwende. Beim spazieren gehen, hat er ständig die Straßenseite gewechselt, weil ich zu laute Schuhe anhatte, das nur ein paar der harmlosesten Alltäglichkeiten. Am schlimmsten war er beim Auto fahren. Er ist früher sehr fäufig Auto gefahren und ich hab es auch genossen daneben zu sitzen. Das er nicht mehr Auto fahren durfte hat ihn mit am härtesten getroffen.  Wenn ich das hier gerade so schreibe, müsst ihr denken was war der bloß für ein Mann vor dieser Erkrankung. Genau das Gegenteil. Wir haben eine sehr harmonische Ehe geführt und haben viel gemeinsam viel unternommen und unseren Haushalt geimeinsam gemeistert.  Wir sind sehr gerne gereist und auch das hat ihn hart getroffen, dass er sich so nach und nach von immer mehr Träumen verabschieden musste. Es hat mir so sehr weh getan zu sehen wie er darunter gelitten hat. Klar kann man auch toll in Deutschland Urlaub machen und sich erholen, aber meinen Schatz hat es schon immer in die Welt hinaus getragen.

Ich hab also alles mit mir selbst ausgemacht. Hab versucht es ihm recht zu machen. Das Resultat, war dann mein Schlaganfall am 1.2.2010. Das hat er gar nicht realisiert, hat immer zu mir gesagt, erzähle bloß keinem Menschen, dass Du einen Schlaganfall hattest, sonst glaubt es Dir womöglich noch einer. Dieses Monster hat ihn so hart gemacht und so unumgänglich, dass ich ihn manchmal gar nicht wieder erkannt habe. Im März 10 waren wir dann gemeinsam zur Reha in Bad Wildungen und da hatten wir das erste mal in diesem Albtraum 4 schöne Wochen zusammen. Ich hab dort ganz viel gelernt, was ich zu Hause natürlich langsam versucht habe umzusetzen. Als erstes habe ich mir eine andere Therapeutin gesucht. Sie bestärkt mich immer wieder darin auch an mich zu denken. Seit diesem Jahr im März haben wir alle 14 Tage jemanden für den Haushalt. :D :D :D.

Ich habe gelernt, dass mein lieber Mann gar nichts dafür kann, dass alles hat dieser furchtbare Tumor getan. Jetzt stelle ich mich jeden Tag neu dieser neuen Lebenssituation und unser häusliche Situation entspannt sich immer mehr.

Da er ja zum Glück keine großen neurologischen Ausfälle hat, kann ich ihn auch mal alleine lassen. So hab ich mir einen Chor gesucht und singe dort seit gut einem Jahr mit und das tut mir sehr sehr gut. Seit meinem Schlaganfall letztes Jahr gehe ich auch regelmäßig zu Krankengymnastik, so halte ich den Schmerzpegel besser aus. Naja und wenn ich ab und an mal nen freien Kopf brauche gehe ich ne Stunde spazieren oder Nordic Walking.

Ihr fragt Euch sicher wo die Freunde sind, ich hab am Anfang mal gesagt, Krebs ist nicht ansteckend, ihr könnt uns ruhig besuchen kommen. Es ist aber so, wenn ein Paar unter vielen Kinderlosen Pärchen anfängt Kinder zu bekommen, gehen die Interessen auseinander. So ist es auch bei den Freunden, ab und an mal ein Anruf, kurz mal fragen wie es geht, aber ansonsten, kommen wir irgend wann mal vorbei. Ich hab natürlich Freundinnen, mit denen ich einiges unternehme und die unterstützen mich auch wo sie können. Auch meine Arbeitskolleginnen sind immer für mich da. Wenn ich mich verabrede, sage ich immer dazu ohne Gewähr, es kann immer sein, dass ich nicht komme, weil ich wegen eines Krampfanfalls nach Hause muss. Meine Chefs stehen auch hinter mir und so habe ich auch jetzt kein schlechtes Gewissen mehr, denn ich helfe wirklich niemanden, wenn ich immer versuche durchzuhalten.

Achja eines habe ich ja total vergessen, die wichtigste Stütze sind für meinen Mann und mich natürlich unsere Kinder. Es tut so gut, einfach mal los zu lassen und den tränen freien Lauf zu lassen. 

Danke für Eure lieben Zeilen, auch Euch wünsche ich Euch weiter ganz viel Kraft. Bei jedem wirkt sich diese furchtbare Erkrankung anders aus. Ich bin trotz allem immer wieder dankbar, dass wir uns immer noch haben.

LG Hase

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #288 am: 07. September 2011, 19:01:02 »
Hallo Hase,

dein Mann möchte dich nicht kränken. Es ist wie bei uns. Unser Neurologe meinte es gibt sich, es hat mit der Hilfosigkeit zu tun. Dieses Umsetzten ( vor einigen Wochen ich sag mal kerngesund und jetzt ein Leben ohne große Planungen das Leben einfach noch genießen ) er müßte noch lernen damit umzugehen.
Thema Autofahren als Beifahrer oohhhhh eine Katastrophe ( mecker,mecker,mecker) aber daß läßt mich kalt entweder er fährt so mit wie ich fahre oder soweit die Füße tragen.
Laßt Euch beide nicht unterkriegen ihr schafft es zusammen.
Die Erfahrung mit Freunden und der Diagnose Glioblastom multiforme Grad IV haben wir auch gemacht. Die wissen nicht damit umzugehen daß er vielleicht irgendwann nicht mehr da ist.
Da bekomme ich mehr Unterstützung von meinen Kolleginnen und meinen Chefs.
Stimmt auch nicht ganz meine Schwester ist immer für mich, meine Kinder und meinen Mann da.

GLG Gitte1711





Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #289 am: 07. September 2011, 19:16:41 »
Hi Nina,

Diese Variante schlagen wir jetzt auch ein.
Ich glaube es wird ihm gut tun. Er muß laut Neurologe lernen mit dieser Situation umzugehen. Ich helfe ihm so gut ich kann.
Wir kriegen das hin. ( glaub mir ich kann auch nervig sein ;D )

Es ist einfach schön nicht allein zu sein. Ich bin dankbar über so viele liebe Ratschläge und Antworten.

LG Gitte1711

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #290 am: 07. September 2011, 19:32:40 »
HuHu Nina,

Ich vergaß morgen haben wir Hochzeitstag ( 24 Jahre) wir wollen Essen gehen zum Chinesen freu mich riesig drauf. Die Idee war von ihm. Ist doch schon ein toller Anfang. Aber da kommt sicherlich noch mehr.

Einen schönen Abend bis bald.

Gitte

Offline Hase

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 165
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #291 am: 07. September 2011, 20:22:44 »
Hallo Gitte,

tut irgendwie gut zu wissen, dass ich mit all meinen Problemen nicht allein bin. Obwohl wir da sicher auch gern drauf hätten verzichten können.  ;)

Ich weiß, dass er mich nicht verletzen will, inzwischen können wir auch immer besser mit der Situation umgehen. Meine Therapeutin hat mir gesagt, all seine unbeschreibliche Wut die er auf diesen Tumor hat, lässt er an mir aus. Ich bin also gar nicht gemeint. Hab nur etwas länger gebraucht das alles zu verstehen und das mit dem Auto fahren kriegen wir auch noch hin, besser gut gefahren als schlecht gelaufen.  ;D

Euch wünsche ich morgen einen schönen Tag, genießt Euren Hochzeitstag, dann habt ihr ja nächstes Jahr Silberhochzeit. Wir haben uns zu unserer Silberhochzeit, einen unserer Träume erfüllt, waren knapp 6 Wochen in Australien mit dem Wohnmobil unterwegs. Das war unser letzter Urlaub, wo wir beide gesund waren. Im Januar nächstes Jahr sind wir dann 30 Jahre verheiratet.

LG Hase

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #292 am: 08. September 2011, 19:26:09 »
Lieber Hase,

Nein wir sind nicht alleine aber es tut gut mit jemanden zu schreiben der einen versteht.
Chinese war super bin vollge...... ;D.
Ja nächstes Jahr wäre unser großer Tag den wir natürlich auch schaffen werden.
Wir haben eine Reise geplant. Dieses Monster macht und keinen Strich durch die Rechnung. >:(
Also im Januar nächsten Jahres große Party oder Reise.
Was Deine Therapeutin meint klingt irgendwie logisch und das mit dem Autofahren besser gut gefahren als schlecht gelaufen ist cool.
Ich sage immer soweit die Füße tragen. Er ist ja sowieso durch seine MS zusätzlich in allem langsamer daher soll er den Luxus gefahren zu werden genießen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend
ganz liebe Grüße Gitte 1711

Offline Hase

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 165
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #293 am: 08. September 2011, 20:35:11 »
Hallo Gitte,

schön das Euer Essen ein Erfolg war :D :D. Hab heute nachmittag für meine Kollegin eine Karte gekauft( hatte Geburtstag) und die passt ganz toll. "Wenn Du Dich über alltägliche kleine Dinge freust, kannst Du immer und überalll ein bisschen glücklich sein. Halten wir es also fest.

Ich fang in jedem Fall schon mal jetzt an Daumen zu drücken für Eure Reise. Wir haben für Dezember auch einen Urlaub gebucht und ich hoffe, dass wir reisen können. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Mein Mann sagt mir fast jeden Tag ich soll das alles wieder stornieren, weil er im Moment diese vielen Anfälle hatte, aber diese Woche ging es ihm gut und ich bin guten Mutes, dass es jetzt wieder Berg auf geht. Morgen Abend werden wir seine Mama besuchen fahren (81) aber noch top fitt und am Samstag fahren wir zu unserer Tochter nach Berlin den kleinen neuen Erdenbürger anschauen. :D :D :D Ich werde berichten.

Einen schönen Abend noch
LG Hase

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #294 am: 09. September 2011, 07:36:58 »
GUten Morgen ihr Lieben,

ich lese hier überall etwas von Urlaub.. Nehmt ihr mich mit?  ;)

Gitte dir bzw. euch alles liebe zum Hochzeitstag!
Nächstes Jahr werden wir also alle zur Silbernen eingeladen, oder? *g*

Und was den uralub angeht... Meine Eltern (bzw, wir alle) haben uns nach der Diagnose dann Ende Apriel ein Wohnmobil gekauft! Nun können meine Eltern jederzeit sagen: Wir fahren mal...ne Runde an die See oder wo auch imemr! Außerdem hat es den tollen Nebeneffekt: Wenn wir mal un terwegs sind und Pap´s müde ist (oder ich oder Mama...) dann legt er sich einfach hinten ins Bett und wir gehen bummeln oder was auch immer!

Sie haebn sich schon so viele Ziele ausgesucht, wo sie noch überall hin wollen! Und das werden wir auch tun, denn ich glaube hat nman immer kleine Teilziele und dann auch Erfolge wenn man das Zeil erreicht hat, dann geht es einem GUT!

Aber heut müssen sie ersteinmal nach Hause kommen. Denn wir wollen die alte Sandkiste und den Weg durch den Garten pflastern und eine Kräuterecke machen (wer weiß was sie sich noch so überlegt haben im Urlaub...)

Eine reise ist ein Ziel und auch wenn dein Mann sagt: Storno... Wenn er erstmal da ist, wird er es genießen! Somit musst du ihm wohl oder überl mitteilen, dass der STORNO ausgeschlossen isr  ;D

Mhmmm unsere kleine Katze vom Vati ist seit gestern weg. Nun hoffe ich ganz fest, dass sie bis heut Mittag wieder zu Haus ist. Sonst wird mein Dad echt sehr traurig sein....  Hoffenltich hat sie sich nur rumgetrieben gestern....

Nina

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #295 am: 10. September 2011, 13:47:33 »
Hi Hase,

Danke Dir.
Natürlich fahrt ihr im Dezember in Urlaub. Du wirst sehen es geht bergauf. Wo geht es denn hin?
Drück den kleinen Erdenbürger mal von mir. Also ganz stolze Großeltern :D :D

Ein schönes Wochenende und genießt das tolle Wetter.

wir hören bis bald
Gitte

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #296 am: 10. September 2011, 14:00:38 »
Hi Nina,

Wenn wir es erreichen kann man drüber reden.
Du wirst sehen die Ziele deiner Eltern werden auch erreicht. Ich glaube ganz fest daran.
Urlaub hat Vor- und Nachteile ( für euch was noch so eingefallen ist  ;) ;D) aber sei froh dann geht es deinem Paps gut.

Eure kleine Katze erkundet bestimmt nur ihr neues Zuhause. Die kommt wieder.
Unser Kater war mal 3 Tage weg und hat wieder nach Hause gefunden. Du wirst sehen die kommt wieder.
Viel Spass beim Kräutergarten anlegen.
Gehe jetzt auch in den Garten Rasen mähen  :-[ und im Beet Ordnung schaffen.
Belohnung heute Abend grillen  :P

Bis später grüß alle ganz lieb von mir.

Gitte

Offline Hase

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 165
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #297 am: 10. September 2011, 22:03:38 »
Hu Hu, 

sind wieder zu Hause, es hat alles super geklappt und den kleinen Eric hab ich von Euch allen mit geknuddelt. Der Kleine ist einfach so süss :-* :-* :-*.

Wir hatten zwei Töchter und als meine Mädels beide beim Kind Nr. 2 gesagt haben, es wird ein Junge, war das für mich ganz ungewohnt. Aber die Jungs sind echt zum knuddeln.

Mein Schatzi hat allerdings am nachmittag, beim spazieren gehen, einen kleinen Schwächeanfall gehabt, er hat aber keinen Anfall gekriegt und das ist doch schon ein großer Fortschritt, die Umstellung der Medikamente fängt also an zu greifen. :D :D

Glückwunsch auch von mir an alle die ein gutes MR Ergebins hatten. Weiter so :D :D.

LG Hase

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #298 am: 11. September 2011, 11:32:29 »
Huhu Hase,

Es ist schön zu hören das bei euch alles mit der Autufahrt geklappt hat. Wenn man muß merkt man erst was man alles kann. Ich habe immer Angst vor Autobahnfahrten gehabt, jetzt fahre ich sie Autobahn lt. meinem Schatzi wie eine 1. ::)

Glaub ich das Eric zum knuddeln ist. Der Sohn meiner Nichte klein Paul ist auch zum knuddeln.

Das mit dem Schwächeanfall kann auch an dem drückendem Wetter gelegen haben. Sei froh das es kein Anfall war. Siehste eurer Reise im Dezember steht nichts im Weg.
Storno gibt es nicht  :D ;)

Drück Dich Gitte
 

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #299 am: 12. September 2011, 17:38:24 »
Huhu ihr,

heute hatte mein Dad wieder Blutuntersuchung. Morgen können wir dann die Ergebnisse abrufen. Hoffentlich sind sie gut..... Daumen drücken bitte!   ;)

Unsere Mietze ist immer noch nicht da. Haben am Wochenende schon Fleyer aufgehängt und Donnerstag ist eine Anzeige in der Zeitung. Papa ist tief traurig das sein Spielgefährte verschwnden ist. Am Fraitag war sie wohl auf einem Hof hier in der Nachbarschaft. Komisch das sie dann nicht nach Haus kommt, obwohl wir ja sogar da waren und draußen gearbeitet haben!?!Schon blöd.... Hoffentlich trabbelt sie hier bald wieder an!

Ich hoffe der kleine Eric hat sich gefreut Oma und Opa kennen zu lernen?  ;D

Einen schönen Restmontag.

Nina

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung