Diagnose Glioblastom WHO IV

[Hase]

Hallo Nina,

ist Emma eigentlich wieder da?

Ein schönes WE auch für Euch LG Hase

[chucks]

Mensch Gitte,

herzlichen Glückwunsch, ich freue mich für Euch!!!!

Liebe Grüße

Carola

[Eva]

Liebe Gitte,

herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch, dass es so weiter geht. Ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein und schönen Stunden Euch allen.

LG Eva

[Life01]

Hallo Alle!
Und besonders Hallo Gitte und sowas von herzlichen Glückwunsch!!! Freu mich mit Euch!!

Was das PET/CT angeht, zahlt die Krankenkasse meiner Schwiegereltern es definitv nicht. Der Arzt hat sie vorher darüber informiert, sie wollten diese Untersuchung umbedingt und daher wollen sie es auch selber bezahlen. Diese Krankenkasse ist wirklich..... Aber die zahlen eigentlich sowieso garnichts. Wir sind bei derselben Kasse, da man sich als slebständiger Landwirt dort versichern muss (ja soetwas gibt es wirklich ) und als ich da mal angerufen habe zwecks Kostenübernahme von Muttermalüberprüfungen haben die mir doch wirklich die Antwort gegeben: Nee,nur ab 35 dann alle zwei Jahre, aber wenn sie Hautkrebs bekommen übernehmen wir natürlich alle Folgekosten.... Die bezahlen noch nicht mal alle U-Untersuchungen bei den Kindern. Mussten wir auch schon eine selber zahlen. (aber das nur am Rande, da ich Gittes "Luft machen" so gut nachvollziehen kann..)

Meine Schwiegereltern sind jetzt heute auch bis Dienstag an die See gefahren. Am Freitag dann MRT und dann wieder warten was das Tumorboard am Donnerstag sagt. Diese ständige Warterei.......

Ich wünsche Euch allen auf jeden Fall eine traumhaftes WE und schicke liebe Grüße
Life

[chucks]

Âlso die U-Untersuchungen der Kinder müssen sie doch alle übernehmen. Da würde ich mich mal einen Ombudsmann wenden, der mit der Versicherung schlichtet. Oder mich bei Eurem zuständigen Landesamt für die U-Untersuchungen weden, denn die mahnen ja sogar, wenn Du da nicht hingehst mit den Kindern.

[Britta75]

Hallo Ihr Lieben!

Nach fast drei Wochen Urlaub im sonnigen Spanien, komme ich auch endlich mal wieder dazu, mich zu melden. Ich bin wirklich mit einem "flauen" Gefühl im Bauch in den Urlaub gestartet, aber letztlich hat es mir sehr gut getan und ich konnte ein wenig Abstand bekommen. In der Zwischenzeit wurde bei meinem Dad wieder ein MRT gemacht, um zu sehen, wie der neue Chemo-Zyklus angeschlagen hat. Und siehe da: der Tumor ist tatsächlich kleiner geworden!!!! Wir konnten es zunächst gar nicht glauben, aber das Ding ist um 40 % "geschrumpft"! Auch das Oedem ist wirklich gut zurück gegangen, so dass das Cortison auf 4 mg am Tag reduziert wurde. Nach diesem tollen Ergebnis konnte ich dann auch etwas mehr "abschalten". Die Chemo wird im zweiwöchentlichen Zyklus fortgesetzt. Ansonsten geht es meinem Dad recht gut. Nachdem ich ihn fast vier Wochen nicht gesehen hatte, da meine Eltern ja zuvor auch im Urlaub waren, finde ich schon, dass er sich insgesamt sehr verändert hat. Natürlich ist sein Gesicht durch das Cortison wieder sehr aufgedunsen (was ja eigentlich nebensächlich ist - aber halt für ihn nicht), aber auch insgesamt finde ich, dass er ziemlich negativ geworden ist. Außerdem ist er halt sehr, sehr schnell müde und schlapp. Meine Mutter erzählte, dass er auf der Kreuzfahrt auch große Probleme mit der Orientierung gehabt habe, so dass ihn das eine oder andere Mal Jemand vom Bordpersonal zurück zur Kabine bringen mußte. Sehr nervig finde ich aber vor allem, dass er komplett bagatellisiert. Wenn man ihn fragt, wie es ihm geht, kommt prompt die Antwort: "Alles bestens, keinerlei Symptome (was einfach nicht stimmt), bin ganz fit." Tja, was will man darauf sagen?! Gestern sah ich, dass er eine große Schramme am Knie hat. Ich sprach ihn darauf an, woraufhin er meinte, er sei beim Fahrradfahren mit seiner Hose hängen geblieben und gestürzt... Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin total dankbar, dass er noch immer alles so machen kann und der Tumor kleiner geworden ist, aber dennoch sind die Veränderungen an ihm einfach unübersehbar. Meine Mutter erzählte, dass er teilweise auch wieder sehr frech und motzig sei - ich denke, dass ist mal wieder eine Begleiterscheinung des Cortisons. Ich bin davon überzeugt, dass ihm selber die Bedeutung seiner Diagnose bewußt ist, er es sich selber und anderen gegenüber aber nicht eingestehen will. Vielleicht steht es mir auch gar nicht zu, das zu kritisieren - wer weiß, wie ich selber in seiner Situation damit umgehen würde.

So, Ihr Lieben, das war erstmal ein kurzes Lebenszeichen von mir! Macht Euch nen netten Restsonntag!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Hallo zusammen,

ersteinmal liebe Gitte, SUPER!! Weiter so )
Ich bin stolz auf euch 

Mensch Britta das sind ja eigentlich tolle News! Eine so hohe Reduzierung ist doch perfekt!
Was den "Allgemeinzustand" betrifft... Jeder geht wahrscheinlich anders mit einer solchen Diagnose um!
Was soll er jedes Mal rumjammer, wenn ihn jemand fragt, wie es ihm geht! Also das soll jetzt nicht böse sein,
aber man wird ja auch ständig wieder an Krankheit erinnert. Was die Selbständigkeit betrifft: Solang unsere
Väter das machen können, sollen sie es auff jeden Fall tun! Man muss einfach nur aufpassen das sie
sich nicht zu viel vornehmen. Papa ha auch ab und an mal ne Shcramme oder so! Besonders durch die
Sichtfekldeinschränkung kläuft er ganz gern mal was um!
Veränderunegn werden wir noch ganz viele sehen; Ich sehe Papa normalerweise jeden Tag! Und trotzdem
fällt mir immer mal wieder etwas auf, was vorher nicht wart. Jetzt gerad ist er zum Beispiel total von der Rolle
wegen seiner Katze. Sie ist seit 2 Wochen weg (war ein Geschenk von uns) und er steht total neben sich.
Er muss oft kämpfen dass die Tränen nicht kommen.--- Soetwas hätte es sonst nicht gegeben.
Jetzt durch die Diagnose nimmt er sich viel, viel zu schwer zu Herzen! Am Donnerstag war Reikiabend und
meine Mum hat erzähö, das er die ganze Zeit geweint hat und total von der Rolle war wegen unser Emma!

Das ist schon echt hart! Ich fnde er aber auch gut zund wichtig das er diesem Gefühl nachgeben kann.
Trotzdem komisch, seinen Vater so zu sehen/ mitzubekommen.

Früher wäre es zwar auch traurig, aber sooo schlimm wäre es niemals gwesene. Das war sonst immer
mehr meine Aufgabe

Habe nochmal im Internet Anzeigen geschaltet und die Tierärzte informiert...
Haben meien Eltern heit und den Urlaub geschickt (Weinstraße) und ich hoffe das sich
in den nächsten Tagen noch was wegen unser Katze ergibt...

So das soll es am Sonntag auch von mir gewesen sein )

LG Nina

[Eva]

Liebe Britta,

das ist ja eine tolle Nachricht. Der Tumor hat sich gegen die Chemo gewehrt und jetzt eingesehen, dass er bei dem Rhythmus keine Chance hat und hat sich deutlich verkleinert. So soll es weitergehen.

Wahrscheinlich will Dein Vater nicht über die Krankheit sprechen und wehrt ab. So muss er nicht darüber nachdenken, wie es weitergehen könnte. Ich denke, mittlerweile sind ihm die Einschränkungen sehr bewußt und er muss damit leben. Schau doch mal auf die Beipackzettel der Chemo und des Cortisons, was alles unter Nebenwirkungen steht. Ob die Orientierungslosigkeit aufgeführt ist.

Schön, dass Du Dich in Deinem Urlaub gut erholt hast. Abstand tut immer gut. Eine schöne Woche wünscht Dir

Eva


@Nina
Ich drücke weiterhin die Daumen, dass Emma wieder auftaucht.

@Life01
Die Kosten für das FET-PET können Deine Schwiegereltern als außergewöhnliche Kosten bei der Einkommensteuer geltend machen.

[KaSy]

Liebe Britta 75,

als Meningeom-mehrfach-Betroffene antworte ich auf solche Allgemeinfragen "Wie gehts?" auch so wie Dein Vater. Wenn jemand konkret fragt, z.B. nach den Kopfschmerzen, der Belastungsdauer, der geröteten Stelle, die unter der Perücke "herausschaut" und ich höre aus dem Ton der Frage das wirkliche Interesse, dann antworte ich auch konkret. Aber ich bin kein Mensch, der mit seiner Krankheit hausieren geht, der jedem auf die Frage "Wie gehts?" erzählt, welch Symptome ihn gerade plagen.

Insbesondere auch, weil ich mir in der letzten Zeit, wenn ich von den allgemeinen Bestrahlungsfolgen wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Konzentration- und Kurzzeitgedächtnisproblemen berichtete, häufig die Antworten hörte :"Das geht mir auch so." oder "Da siehst Du mal, wie es uns Alten geht." Ich habe es runtergeschluckt, weil es nicht böse gemeint war. Selbst dieses "Gute Besserung." halte ich bei unserer Krankheit und insbesondere während Chemo- und Strahlentherapien für unangebracht. Aber es ist ja gut gemeint ... und ich habe keine Lust und auch keine Kraft, dazu eine Erklärungsdiskussion zu starten.

Die Bedeutung meiner Diagnosen ist mir sehr wohl bewusst, aber deswegen darf ich doch wohl trotzdem mein Leben genießen, wenn ich es kann. Und ich will auch nicht andauernd erklären, wie es mir gerade geht. Wer mich kennt, sieht das auch so. Rechtfertigen will ich mich schon gar nicht für die Krankheit und auch nicht dafür, dass ich sagen kann, dass es mir gut geht. Schlecht ging es mir lange genug, als ich mehr als drei Jahre nach meiner 3. HT-OP mit Depressionen herumlief. Da konnte ich nicht sagen: "Es geht mir gut." Aber seitdem ich (seit April 2011) wieder in der Lage bin, das Leben mit meinem üblichen Humor zu nehmen, geht es mir trotz der Diagnose - OP - Bestrahlung  im Rahmen des Machbaren gut.

Ähnlich kann ich mir das für Deinen Vater vorstellen. Er will, dass es ihm gut geht - im Rahmen des Machbaren - und will das auch zeigen und möchte, dass man möglichst normal mit ihm umgeht.

Ehrlich gesagt bewundere ich Euch Angehörige / Freunde sehr, ich würde das nicht tun wollen, was Ihr leistet und war immer, so komisch es klingt, froh, dass ich selber betroffen war/bin und nicht einer meiner Nächsten. Es ist ganz anders, auf der jeweils anderen Seite zu stehen.

Mit Hochachtung und Respekt
Eure Kasy

[Hase]

Liebe Kasy,

Du sprichst mir so aus dem Herzen und ganau aus diesem Grund, weil ganz viele mit so einer Diagnose nicht umgehen können, schrumpt der Freundeskreis bei den meisten. Am meisten weh tut es mir immer, wenn jemand mir nachdem ich ihm ehrlich gesagt habe, was diese Diagnose bedeutet, sagt:"Ich glaube daran, dass Dein Mann bald wieder ganz gesund ist". Hallo, schalt mal Dein Hörgerät auf Empfang, vielleicht verstehst Du, mir da gegenüber mal, was ich Dir gerade erklärt habe. Wenn ich also merke, da will mich jemand nicht verstehen, blocke ich das Gespräch ab.

Mein Mann allerdings sagt auf solche Fragen immer, wenn es mir gut gehen würde, wäre ich jetzt(mit 54) kein Rentner und würde arbeiten.

LG Hase

[Eva]

Liebe KaSy,

Du hast es wiedermal genau auf den Punkt gebracht und so beschrieben wie es ist. Ich freue mich sehr darüber, dass Du Deine Bestrahlung gut hinter Dich gebracht hast. Die kleinen Stellen, die Deinen Humor etwas eingeschränkt hatten, sind wieder frei.

Ich habe auch bei meiner Erkrankung gesagt, es ist mir lieber, dass ich betroffen bin. Mittlerweile bin ich auch Angehörige eines Krebspatienten und weiß, dass das viel schwieriger ist. Als Betroffene kann ich selber etwas tun und unternehmen, als Angehörige kann ich nur empfehlen.

LG Eva

[Gitte1711]

Liebe Kasy,

wie recht Du hast. Ich als Angehöriger kann auch nicht nachvollziehen wenn andere trotz vorherigem Aufklärungsgespräch sagen ( ECKI DU SCHAFFST DAS SCHON ) wollen sie es nicht wahrhaben oder merken die nicht dass es nicht angebracht ist?

Ich hoffe zwar das wir soviel Zeit rausschinden wie noch möglich ist aber wie lange geht es gut??

Diese Frage macht mich als Ehefrau schon verrückt. Da kann ich auf solche Kommentare gut verzichten.
Liebe Kasy genieß Dein Leben.

Fühl Dich gedrückt Gitte 1711

Ich hoffe ich bin niemanden auf den Schlips getreten war nicht meine Absicht.

[Nina85]

Punktlandung Kasy...
Ich weiß zwar nicht, wie es als Patient ist, aber die Situaton als Angehöriger ist schon bes... genug!

Ich bin froh, dass ich euch, das Forum aber vorallem meine Familie habe und diese Zeit intensiv nutze.
Guckt, mein Dad zum Beispiel sitzt trotz Glio gerad in der Nähe von Würzburg und hat sich soeben in einem schönen Hinterhofgrestaurant
einen Wein und Zwiebelkuchen bestellt für sich und meinem Mum!

DAS ist doch LEBEN, oder?
Ich freue mich, dass sie dies erleben und ihre Zeit nutzen und leben und genießen!

Und damit ich auch meinen Beitrag leiste... Habe ich soeben eine Küche gekauft. Werde nämlich die obere Etage bei meinen Eltern als Wohnung herrichten. Bad, GästeWC, Stube und Schlafzimmer ist bereits schick. Nun noch ne Küche, Büro und Gästezim mer.
Da ich weiß, wieviel es meinen Eltern bedeutet, dass ich dort "über ihnen" bin, haben ich das renovieren begonnen und ich freu mich riesig, wenn wir
erstmal dort oben sitzen und hoffenltich den ersten Adventskaffee zu uns nehmen! Letzte Jahr ging das ja leider nur im Krankenhaus.....

Vorallem freue ich mich, dass mein Dad das alles miterlebt, mit entscheidet und mir hoffentlich auch beim renovieren hilft  
Immerhin ist er ja nun den ganzen Tag zu Haus und ich kann klasse Arbeit verteilen.... JIPI!

So nun muss ich mich aber um das Abendessen kümmern!

Macht es gut ihr Lieben!

Nina

[Gitte1711]

Hallo Nina,

das nenn ich Leben, Klasse wie Deine Eltern es genießen.
Meine Tochter ist auch die obere Etage bei uns im Haus am ausbauen. Ich finde es toll dass sie bei uns wohnen bleiben will.
Vor allem bin ich dann nicht so auf mich alleine gestellt.

Hi Eva,

vielen lieben Dank, ich war gerührt ein paar Tränen flossen auch einfach wunderschön.
Aber warum kann ich mich nicht so richtig über den Befund vom MR freuen? Verlange ich nach den Therapien zuviel? Gut der Streifen ist nicht größer geworden aber auch nicht weg oder kleiner.
Wie lerne ich am besten damit umzugehen? Kann man lernen damit umzugehen?
Hoffentlich bleibt alles so wie es ist damit könnte ich vielleicht lernen umzugehen.

Einen schönen Abend
GLG Gitte

[Eva]

Liebe Gitte,

der Streifen muss nicht kleiner werden, entscheidend ist, dass die Tumoraktivität geringer wird. So die Aussage meines Professors. Von Deinem Problem sich nicht richtig freuen zu können, lese ich öfters. Ich glaube, die ersten MRTs sind die schwierigsten. Wenn diese immer gut sind, wird es leichter und man wächst rein.

Ein Tipp: Versuche im Jetzt zu leben, genieße jeden Tag und verdränge die Gedanken an die Zukunft. Freu Dich, wenn es Deinem Mann gut geht. Ich bin überzeugt, Du schaffst es.

LG Eva