HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594366 mal)

Offline schwede

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 990
  • Schwedische Gardine
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #360 am: 27. September 2011, 08:14:04 »
Hallo ihr !

Eva hat recht Lebe im Jetzt, die Zukunft kommt noch und die Vergangenheit kann nicht mehr verändert werden.

Im Jetzt Lebst du Wirklich !

Der Umgang wächst mit jedem Guten MRT und mit jedem Tag mit dem damit Gelebt werden.
Es gehört einfach jetzt dazu.

Es ist eine Grosse Aufgabe dieses zu Meistern ob als Betroffener oder Angehöriger jeder einzelne hat Respekt hier im Forum verdient.

Wenn ich hier Lese der Freundeskeis kliener wurde, dieses kenne ich auch.
Die Frage ist doch waren es wirklich Freunde ???
Ich glaube nein.

erst war ich schwer Enttauscht von einigen "Fraunden", später habe ich dies Situation aber genutzt um Aufzuräumen. Jetzt habe weniger Freunde dafür aber diese Stehen auch hinter mir.

Solche Aussagen :( Wie geht es , Gute Genesung oder Du schaffst das schon)
Nervt manchmal sind aber ganz normale Aussagen.  Meist können die Leute damit nicht Umgehen.
Vorallem damit nicht weil wir noch Lachen und Lustig sind.
Mensch der müsste doch in der Ecke liegen und Heulen. das Denken viele Gesunde.

Warum ???

Das Leben bietet viel mehr !

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #361 am: 27. September 2011, 09:31:20 »
Hallo Schwede
Ich sage mir immer ich bin die "leibhaftige" Konfrontation mit dem Tode für Aussenstehende. Und der Tod wird ja bei uns in der Gesellschaft wirklich ausgeklammert. Und das "Ohnmächtige" nichts tun können für Angehörige muss wirklich sehr hart sein. Für mich denke ich sie tun ja viel wenn sie einfach da sind, eigentlich egal was sie genau tun, einfach da sein.
Gruss Iwana

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #362 am: 27. September 2011, 17:24:19 »
Hallo meine Lieben,
Ihr habt ja recht, gebe mir ab jetzt ganz viel Mühe versprochen. ;)
Wir haben Morgen Termin in der Neurochirurgie, mal sehn was unser Doc zu den Bildern meint.

Melde mich morgen.

Liebe Grüße an Alle
Gitte 1711

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #363 am: 04. Oktober 2011, 20:20:09 »
Huhu,

mein Dad hat während bzw, nach dem letzten Chemo´s immer nicht sooo dolle Blutwerte gehabt (Thromobs unter 80000). Daher überlegt unser OA, ob wir die Dosis der Chemo reduzieren... Normalerweise hätten wir nun im Oktober den letzten Zyklus des 6-Monats-Therapieablauf. Nun wollen sie evtl. die Dosis runter setzten. Weiterhin aber 5 on/ 23 off.

Hat von euch jemand die Dosis reduziert? Wenn ja auf was bzw. wieviel? Seit wann? Wie lang?

Oder aber habt ihr sie nach den 6 Monaten ganz abgesetzt?? Das würden wir ungern tun, da mein Dad die Chemo eigentlich sehr gut verträgt. Denn eigentlich hat er nichts, außer Blutwerte die nicht stimmen. Die beeinträchtigen ihn aber nicht...

Vielen Dank!

P.S. Meine Eltern verweilen gerad am Rande des Elsass... Sektfrühstück gab es heut bei den zwei Verrückten  :D

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #364 am: 04. Oktober 2011, 22:27:47 »
Hallo Nina,

ich bekam die 6 Zyklen und dann war Schluss. Die Aussage meines Professors war "wo nichts ist, braucht man auch nichts mehr zu geben" und "er will etwas in der Hinterhand behalten". Keiner kann sagen, wann der Körper sich daran gewöhnt hat und nicht mehr darauf reagiert.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #365 am: 18. Oktober 2011, 13:45:20 »
HUHU alle zusammen,

so heut ist nun ein theoretisch großer Tag. Gestern war Blutuntersuchung und dann bekommen wir hoffetlich das OKAY für den nächsten Chemozyklus. Letzte Woche mussten wir wieder aussetzen, da die Thromo´s nicht i.O. waren  :(

Und dann soll ja nun entschieden werden, wie es weiter geht!
Außerdem bin ich jetzt schon wegen dem MRT am 16.11.2011. Dabei ist das noch nen ganzen Monat hin. Aber nun jährt sich unsere Diagnose bald, und irgendwie ist man ganz nachdenklich, traurig und doch auch fröhlich über das, so wie es JETZT ist!

Kurzum: Verwirrt!!!

Mhmm.. heut hat der Vati Holz gespalten, damit es im Winter auch schön warm ist in der Butze :o)
Unsese Mietze istz leider immenroch verschollen und nun besteht auch keine richtig Hoffnung, dass sie wieder auftaucht. Aber vielleicht ist sie ja woanders untergekommen....

Fahre gleich Fliesen kaufen für die neue Küche :o)))

Ganz lieben Gruß
Nina

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #366 am: 26. Oktober 2011, 08:14:25 »
Guten Morgen zusammen,

wie geht es euch allen??? Hase? Gitte? Alle anderen?
Ich habe die letzten Tage ein wenig den Anschluss verpasst.....

Eigentlich würde ich bald in die Weihnachtshektik verfallen, aber irgendwie bremst es mich dies Jahr erheblich. Ich wünsche mir eine schöne Weihnachtszeit mit meiner Familie. Die letzte war bei uns ja eher bescheiden und fand im Krankenhaus statt...
Dadurch das wir aber im November das nächste MRT haben, kann ich nicht aus meiner Haut. Einen Tag nach dem MRT ist Pap´s 59 Geburtstag.... Auch eine blöder Termin. Aber selbstverständlich werden wir nur gute Ergebnisse erwarten :o) Unser Doc sagte bei der Terminvergabe... „Sehen sie es als verträgliches Geburtstagsgeschenk“.

Puhhhh ich bin jetzt schon nervös und dabei sind es noch knapp 3 Wochen! Ätzend!!!

Wenn man so überlegt, dann sind nun knapp 11 Monate seit der Diagnose vergangen und Papa geht es blendend. Nur wenn er müde wird oder er gerade aufgestanden ist, kann man sehen dass der Hinkdruck erhöht ist und er ein „Matschauge“ (Lied ganz angeschwollen) bekommt, was dann aber wieder vergeht, sobald die Drainage wieder richtig in Schwung kommt! Irgendwie geht man davon aus: Nun ist alles übersterstanden. Es wird alles gut. Aber ich habe bereits in einem anderen thread geschrieben... Man kennt die Prognose und setzt man dann die 11 Monate dagegen, wird es mir übel. Auch wenn wir natürlich nicht davon ausgehen, dass der Glio aktiv war seit dem letzten MRT weiß man doch, dass er auch still und heimlich wachsen kann. Nur weil es Pap´s soooo gut geht, ist es keine Garantie. Und das macht das Ding zum Monster!!!!

Mhmm ich glaub heute ist nicht so mein Tag. Seit gestern bin ich extrem negativ eingestellt. Das sollte schleunigst ein Ende haben! Vielen Dank für´s Zuhören und da sein!!!!

P.S. Unsere Emma ist immer noch weg und langsam aber sicher geben ich die Hoffnung auf, was die Rückkehr betrifft! Nun hat meine Mum doch tatsächlich überlegt, ob wir nicht doch einen Hund haben wollen. Denn da Papa ja zu Hause ist und es ihm ja gut geht, hat meine Mum überlegt, evtl. wieder ihren alten Job aufzugreifen, Mit einem Hund wäre Papa nicht so allein und müsste raus, sich bewegen und hätte aber auch wen zum kuscheln und herumalbern, wenn noch keiner von uns zu Haus ist. Naja und mit in den Urlaub könnten sie ihn auch nehmen, da sie ja Camper sind :o) Würde mich freuen, wenn sie dich dazu entschließen würden, ich glaube es würde Papa gut tun, denn er war schon immer ein Tierfan. Nur leider haben wir keine Schafe mehr, die Pferde sind weg, die Katze entlaufen und mit unseren Goldfischen lässt es sich schlecht kuscheln und spielen.... :o))



Euch allen einen schönen Tag!
Nina

Offline Andorra97

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 271
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #367 am: 27. Oktober 2011, 20:45:47 »
Hallo Nina,
es ist glaube ich bei uns allen so: Sobald das MRT näher rückt wird man nervös. Das ist ganz normal und leider hat (zumindest bei uns) auch noch nicht nachgelassen. Man weiß ja was passieren kann.

Aber auf der anderen Seite: Warum soll es nicht gut sein? Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen!
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Hase

  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 165
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #368 am: 28. Oktober 2011, 09:29:18 »
Hallo Nina,

lass Dich ganz fest umarmen, dass Du nervös bist und Dich nicht wie andere um uns herum die Jahreszeit genießen kannst ist natürlich. Man hat immer im Hinterkopf was für ein Monster dieses Glio ist. Da es deinem Papa aber gut geht kann das MR nur gut sein. Also ran an die Arbeit Geburtstagsparty und Weihnachten vorbereiten.

Ich drück Euch ganz ganz fest die Daumen.

LG Hase

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #369 am: 29. Oktober 2011, 01:05:41 »
Haar trotz eurer schwereren Situation findest du die Zeit, mir bzw uns diesen lieben Worte zu schreiben. dafür danke ich dir sehr. Denn trotz aller Widrigkeiten schaffst du es, mir das zu sagen was du gerad geschrieben hast. DANKE!

Nicht alle Menschen nehmen sich die Zeit und das bewundere ich ab Dir und an allen anderen. Trotz der vielen Probleme zu Haus, schafft man es, da zu sein.

Wie gern Würd ich jetzt i. Dieser Sekunde nach HH fahren u.d dich fest drücken....

Nina

Offline Britta75

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 229
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #370 am: 09. November 2011, 16:28:45 »
Hallo Ihr Lieben!

Endlich finde ich auch mal wieder etwas Zeit, mich zu melden.

Meinem Dad geht es recht gut. Vor zwei Wochen war das letzte MRT, das wieder eine Verringerung des Tumors zeigte. Wir freuten uns so sehr über diese tollen Nachrichten. Er ist zwar etwas tüddeliger oder umständlicher geworden und ist von seinen Bewegungen her steifer als früher, aber das ist alles völlig im Rahmen.

Wir freuten uns so sehr, dass uns zwei Tage später eine neue Nachricht völlig aus der Bahn warf. Im Rahmen einer Routineuntersuchung wurden bei meiner Mutter Metastasen in der Leber und wohl auch in Lymphknoten festgestellt. Zunächst fand man überhaupt keinen Primärtumor. Das Ergebnis des Pathologen ergab nun, dass die Zellen am ehesten dem Endometriumkarzinom zuzuordnen sind.
Vor fast zwei Jahren hatte meine Mutter Gebärmutterkrebs mit der Folge einer "Total-OP" und Bestrahlungen. Eigentlich waren die Prognosen sehr, sehr gut. Tja, und nun das...

Die letzten zwei Wochen waren wirklich der absolute Horror. Ich begleitete meine Mutter zu sämtlichen Arztterminen, versuche sie zu stützen, Mut zu vermitteln und gleichzeitig für meinen Vater da zu sein. Dabei muss ich feststellen, dass ich so langsam auch an meine Grenzen komme. Ich habe solche Angst, sie zu verlieren....... Meine Eltern sind zum Glück Kämpfer und wollen leben, aber die Situtation ist einfach nur sch......

Meine Ma wird nun morgen ihre erste Chemo bekommen. Heute war sie mit einer Freundin los, um eine Perücke zu besorgen. Das sind alles so Sachen, die man eigentlich nicht in seinem Leben machen möchte. Ich versuche momentan wirklich täglich, mich nicht von irgendwelchen schlimmen Prognosen einschüchtern zu lassen. Als wir mit einem Onkologen sprachen und meine Mutter ihn darauf ansprach, ob denn die Strahlungen der Kontroll-CTs nicht irgendwie schädlich sein könnten, bekamen wir zur Antwort:"Ach wissen Sie, die möglichen Folgen davon kommen erst in ca. 20 Jahren eine Bedeutung und dann leben Sie mit einem solchen Tumor wohl eh nicht mehr". Mir riss es fast den Boden unter den Füßen weg. Selbst, wenn er inhaltlich vielleicht Recht hat, kann man doch so nicht mit Menschen umgehen! Zum Glück hatten wir gestern in einer anderen Klinik ein sehr angenehmes Gespräch, so dass meine Ma nun dort die Chemo antreten wird.

Ich bin momentan wirklich etwas kraft-, mut- und ratlos. Auch, wenn die Erkrankung meiner Mutter in dieses Forum inhaltlich nicht hineingehört, so zeigt sie vielleicht einfach ganz gut unsere gesamte Situation als Familie.

Viele liebe Grüße

Eine traurige Britta
« Letzte Änderung: 10. November 2011, 06:53:34 von fips2 »

Offline anderle

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 348
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #371 am: 09. November 2011, 20:11:14 »
Hallo Britta!
Unfassbar...Ich kann gar nichts sagen.
Ich schicke Dir ganz viel Kraft. :-*
Lg.Anderle

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #372 am: 09. November 2011, 20:37:43 »
Hallo Britta,

ich schließe mich Anderle an viel Kraft und Kopf hoch.
Ich weiß ist leichter gesagt als getan. Wir hängen momentan auch in einem tiefen <loch.
Mein Mann baut immer mehr an Gewicht ab was mir Sorgen macht.
Mein Schwager ist heute unerwartet verstorben. Habe es irgendwie noch nicht richtig realisiert.
Habe gestern einen kontrollbedürftigen Befund an der re. Brust bekommen und habe tierische Angst vor dem >Kontroll MR am 25.11 meines Mannes.

Was geht noch was kommt noch mein Budget ist voll. :'(

Aber Dir und Deiner Familie wünsche ich alles Gute und viel Kraft.

G L G
Gitte 1711

Offline Schwaumel

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 183
  • Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #373 am: 09. November 2011, 20:47:12 »
Schei....... kann man da wohl nur sagen, pass auf deine Kräfte auf, deine Eltern brauchen dich jetzt noch mehr.
Manche trifft es wirklich doppelt.
Ich hoffe, dass die Chemo anschlägt und auch für euch wieder das Leben und jeder Tag mit einem Lächeln beginnt,

Drücke dich ganz lieb und schicke dir ein riesengroßes Paket Kraft, Hoffnung und Zuversicht.

Wünsche dir jeden Abend, dass alles gut wird. Oft bekommt man das zurück, was man schickt (denkt). Hoffe für euch, dass alles gut wird.

LG Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #374 am: 09. November 2011, 21:36:02 »
Oh Britta,
dafehlen mir echt die Worte!!! Tut mir sehr leid, was gerade bei Euch passiert. (von dem Onkologen mal abgesehen, der ja wohl echt der unsensibelste Mensch ist, von dem ich gehört habe!) Versuch Kraft zu tanken!

Drücke Dich

Carola

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung