Diagnose Glioblastom WHO IV

[Britta75]

Liebe Nina, liebe Iwana, liebe Illi,

ganz lieben Dank für die ganzen Infos! Wir haben heute einen Halbtagesausflug mit der ganzen Familie unternommen, was mein Dad echt gut hinbekommen hat.

Iwana, ich denke, Du hast wirklich Recht. Wahrscheinlich würde es mir auch nicht anders gehen und irgendein Ventil für die Wut muss es ja geben. Ich habe auch schon oft überlegt, ob man als Angehöriger durch übervorsichtiges Verhalten, Verantwortung abnehmen usw. nicht teilweise auch dazu beiträgt, dass sich der Betroffene nur kränker fühlt. Mir fällt das besonders deutlich im Verhalten meiner Mutter gegenüber meinem Vater auf. Sie meint es bestimmt ganz, ganz gut, aber ist schon sehr mütterlich und fürsorglich. Aber abgesehen von der Wut, fnde ich in letzter Zeit oft, dass es manchmal so wirkt, als würde bei meinem Vater eine Art Kontrollinstanz, die überprüft, was ich sage, nicht immer funktionieren. Ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll, aber vielleicht weißt Du ja, was ich damit meine. Inhalte, die vorher kontrolliert und auf Angemessenheit überprüft wurden, werden jetzt einfach geäußert, auch, wenn sie teilweise "daneben" sind.

Ja Nina, dieses Gefühlschaos kenn ich nur zu gut. Ich muss aber feststellen, dass ich (hört sich vielleicht komisch an) demütiger geworden bin. Ich freue mich über jeden Tag, an dem keine schlimmen Diagnosen gestellt werden, Ausfallerscheinungen auftreten oder einfach "nur" Alltag ist. Und ich muss wirklich immer wieder sagen, dass ich so froh bin, damit nicht alleine zu sein. Bezüglich alternativer Verfahren gehen wir ähnlich vor wie ihr. Ich habe bei meinem Vater aber auch oft das Gefühl, dass er auch gar keine Lust hat, so viel zu probieren, weil er dann auch immer wieder damit konfrontiert wird, krank zu sein. Weißt Du schon, ob Dein Dad das Temodal auch langfristig einnehmen soll?

Liebe Illi, auch Dir danke ich für deine netten Worte. Es ist wirklich verrückt, dass wir alle Drei eine ähnliche Geschichte haben. Was ist das denn genau für eine Studie, an der Dein Vater teilnimmt?

Ganz liebe Grüße an euch alle!!!

Britta

[Nina85]

Hallo Britta,

zuammen mit der Familie raus und was machen, ist eine gute Medzin... Zumindestens hilft es uns immer ganz gut )

Ja, ja immer diese Gefühle. Momentan rauben sie mir den letzten Nerv! Zum Glück kommt mein Partner bald von seiner Dienstreise zurück... dann kann ich mich ein wenig anlehnen...

Ist es bei euch auch so, dass eure Väter so "mäckelig" geworden sind? Bei Papa ist das alles so komisch, sein Körper spielt verdrehte Welt. Nicht nur, das er schnell auf die Palme geht bzw, dadurch seine Hilflosigkeit überspielt. Seit der Diagnose schmeckt und riecht er ganz anders. Und nun "meckert" er an allem rum, was wir ihm zu essen oder zu trinken geben. Und an seinen Tabletten (außer an den Chemosachen...) ebenfalls. Die riechen alle komisch und schmecken ganz komisch etc.!

Er hat ein Kratzen im Hals und meine Ma meinte vorhin im Auto zu ihm: Nimm doch mal ein TicTac, damit das Kratzen ein bissel weniger wird und dann hat er das auch gemacht und dann anschließend war er ganz pusterig und meinte "das Tictac läge ihm ganz schwer im Magen..."
Ähnlich bei Bronchipret Halsbonbons. Die schmecken gaaaaaaaaaaanz scheußlich... Klar schmecken die jetzt nicht total lecker. Haben die ja aber auch noch nie )

In seinen Augen bzw. Mund hat alles eine komischen Geschmack. So wie der Blumenkohl heut Mittag... Das sind zwar nur Lapalien, aber echt anstrengend auf die Dauer...

Ganz schlimm ist es an Tage mit "denkwürdigen" Erlebnissen. SO wie heut halt die letzte Bestrahlung war und nun ja erstmal nix geamcht wird... Da fühlt er sich direkt ein bissel schlapper als sonst" Er hat sogar seinen Termin mit den Männern abgesagt heut...

Erstmal nehmen wir Temozolomit 5on/23off über 6 Zyklen.So zumindestens die letzte AUskunft vom Arzt. Allerdings ist ja am 23 März MRT, vielleicht ibt es danach noch eine andere Ansage. Kommt wahrscheinlich darauf an, wie das Mistding nun aussieht....

Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Nina

[Andorra97]

Hallo Nina,
bei meinem Mann hat sich der Geschmack auch sehr verändert während Chemo und Bestrahlung. Er isst heute noch Sachen, die er früher nicht mochte und mag heute eine Menge Dinge nicht mehr, die ihm früher gut schmeckten.

Der Magen hat allgemein sehr empfindlich reagiert auf die Therapie. Magenbeschwerden in irgendeiner Form und Müdigkeit waren seine stärksten Symptome. Am schlimmsten war es etwa 4-6 Wochen nach der Bestrahlung. Da ging es ihm richtig schlecht, zum Glück hatten die Ärzte uns vorgewarnt, dass er einen "Strahlenkater" kriegen könnte und so war es auch.

Unausgeglichen war mein Mann eigentlich die ganze Zeit nicht. Das Cortison hat ihn etwas reizbarer gemacht, aber er war schon meistens sehr friedlich. Schlafprobleme hatte er durch das Cortison allerdings auch.

[Eva]

Hallo Nina,

das mit dem komischen Geschmack kann ich auch bestätigen. Während der Bestrahlung war das so, wie lange es anhielt, weiß ich nicht mehr. Auch das Cortison schmeckt metallisch. Ich weiß von einem anderen Fall, dass während der Chemo alles versalzen schmeckte. Das war aber nicht der Fall. Aber das gibt sich wieder.

Jetzt hat Dein Vater die Bestrahlung hinter sich gebracht und kann sich erst mal erholen. Ich drücke Euch am 23. März ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva

[Britta75]

Liebe Nina,

ich mußte wirklich schmunzeln, als ich Deinen Beitrag las. Ja, ja, so sind sie, die lieben Väter. Ich kann wirklich nur bestätigen, dass ich auch bei meinem Dad den Eindruck habe, dass er im Vergleich zu früher wesentlich nörgeliger, ungeduldiger und meckeriger geworden ist. Auch das schwankt wirklich tageweise, ist aber manchmal sehr extrem. Bislang beklagt er noch nicht, dass sich sein Geschmack irgendwie verändert hat, aber Bestrahlung und Chemo laufen ja auch erst in der vierten Woche. Kannst Du mir nochmal genau erklären, was die weiterführende Temodal Therapie bei Deinem Vater genau bedeutet bzw. wie die Dosierung ist?

Liebe Grüße

Britta

[Eva]

Liebe Britta,

bei mir war es so: Temodal täglich reduziert während der Bestrahlung, sechs Wochen später MRT, anschließend vorsorglich 6 Zyklen mit 150 mg/qm. Einnahmemodus: 5 Tage Chemo, 23 Tage Pause. So viel ich weiß, ist das der Standard.  Manche Ärzte verordnen 12 Zyklen.

LG Eva

[Nina85]

Halli Hallo,

also bei uns liegt der Geschmack wohl nicht an der Behandlung, sondern am Tumor selbst. Das hatte er nämlich bereits vor den OP´s.... Da hat doch sogar seine geliebte Currywurst Pommes "komisch" gerochen )

Also wir nehmen Montag die letzte Chemo mit 165 mg Temozolomid am Tag. Lief dann insgesamt 6 Wochen zusammen mit der Bestrahlung! Dann haben wir eine Pause von 28 Tagen und dann heißt es 5 Tage Temozolomit a 330 mg am Tag, 23 Tage Pause und wieder 5 Tage Chemo. Das ganze dann über 6 Zyklen. Ob dann während der Zyklen noch die Dosis erhöht wird, weiß ich noch garnicht genau....

Aber der Gemütszustand ändert sich tatsächlich täglich.. Heut ist er ganz gut drauf.... )

Euch einen schönen Abend!!!

[Nina85]

Hey, Britta,

ich hab gerad nochmal geschaut...
Der zweite Zyklus (und die, die danach kommen) sind dann mit 440 mg Temeozolomid pro Tag.
Also nochmal eine Dosiserhöhung.

Ich habe aber nochmal eine Frage. Mein ad hat seit er im Krankenhaus war das "Problem" das er in der Nacht mindestens 5-8 Mal aufstehen muss um Wasser zu lassen.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Ob das evtl. an den Medikamenten liegt?

Danke )

Liebe Grüße
Nina

[Britta75]

Liebe Nina,

ich mußte erstmal meine Ma fragen, ob mein Dad das gleiche Problem mit dem Wasserlassen hat wie Deiner  . Scheint aber nicht der Fall zu sein. Vielleicht hat das mit der Medikation ja auch gar nichts zu tun. Dein Vater könnte ja rein alterstechnisch vielleicht auch so Probleme mit der Prostata haben. Fragt doch vielleicht mal den Onkologen, würde mich auch interessieren.
Mein Vater hat jetzt noch 13 Bestrahlungen vor sich. Bislang verträgt er alles wirklich gut. Er ist abends immer nur sehr, sehr müde. Aber ich denke, dass das bei so einer Behandlung auch sein darf. Ansonsten marschiert er weiterhin täglich mit seiner Fellnase über die Felder und radelt manchmal noch zusätzlich in den Ort oder auf dem Heimtrainer. Auffällig ist allerdings, dass er wesentlich "steifer" geworden ist, so dass er ab und zu beim Bücken Hilfe von meiner Ma braucht.
Bekommt dein Vater eigentlich Cortison? Mein Vater bekam anfänglich 12 mg pro Tag und ist mittlerweile auf 1 mg pro Tag. Das sollte nun auch noch weiter reduziert werden, aber wir alle haben das Gefühl, dass das zu wenig wäre. Er wirkt durch das Cortison einfach frischer und aktiver. Ich denke, dass die Biopsie ja auch noch nicht so lange her ist (Ende Januar), so dass die Cortison Einnahme noch im Rahmen liegen sollte.
Meine Mutter hat sich mittlerweile zum Glück psychotherapeutische Hilfe geholt und ich habe das Gefühl, dass ihr das sehr gut tut. Manchmal ist mein Dad nämlich echt anstrengend, weil er sehr ungeduldig, manchmal etwas frech und sehr eigensinnig (geworden) ist. Ich glaube, es ist auch für sie sehr wichtig, "den Rücken gestärkt" zu bekommen. Mir geht es ähnlich wie Dir: Ich bin immer froh, wenn mein Lebensgefährte bei mir ist und wir auch mal ein wenig raus kommen und sich nicht nur alles um Krankheiten dreht.
Übrigens wurde bei einem sehr guten Freund meines Vaters zwei Wochen nach seiner Biopsie auch ein Glioblastom festgestellt. Die OP verlief allerdings nicht gut. Er ist mittlerweile in einem Kurzzeitpflegeheim, da er nur schlecht laufen, sprechen und schreiben kann. Bin so dankbar, dass mein Vater bislang diesbezüglich keine Probleme hat. Klar,die Angst, dass sich das ändert ist täglich da, aber ich weigere mich, mich davon zu sehr beeinträchtigen zu lassen.

Mach Dir ein schönes Wochenende!!!!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Hallo Britta,

er hat das eigentlich erst seit der OP. Und mit 58 sollte man ja grds. noch keine altersbedingte Probleme haben.. Naja bei Gelegenheit werden wir mal den Doc anhauen. Ist ja zum Glück nicht so das Problem. Zumal er eh aufsteh, da wir aktuell mit Holz heizen 

Ich hoffe, deinem Dad geht es immernoch so gut wie vor dem Wochenende! Und der Fellnase auch ) Man er macht ja echt Stecke mit Hund, Fahrrad, Heimtrainer... Find ich echt klasse!

Mein Dad bekommt kein Cortison. Er bei der Krankenhauseinweisung Cortison gegen den Hrindruck bekommen und dan noch 2 Wochen nach der ersten OP noch, Danach nicht mehr. Bis jetzt hat er aber auch noch keinen Probleme gehabt mit Hirndruck o.ä.!

Allerdings hat er am Wochenende ab und an mal gesagt, dass er so Spannung am Kopf hat, wenn er liegt. Allerdings wohl keine Schmerzen sondern mehr so einen Druck. Nun bin ich ganz schön verunsichert, ob es sich evtl. auch um ein Ödem handelt!?!?!
Beobachte ihn schon immer beim Laufen um zu gucken, ob sich etwas verändert hat! Aber manchmal reagiert man ja auch über. Da der MRT Termin ja ansteht, ist mein Dad eh schon ganz nervös und da ist er dann immer sehr empfindlich.. Daher weiß ich nicht, ob es evtl auch ein wenig von ihm "hergeguckt" wird. Hatten wir schonmal, nachdem wir die MRT Bilder von der letzten OP bekamen und dort etwas sichtbar war....

Wir warten nun mal bis zum MRT und hoffen und beten, dass dort nichts kommt, was wir nicht hörne wollen!

Ich denke auch. dass Hilfe gut ist! Verschlechtern kann man sich dadurch ja nicht und warum sollte man es dann nicht in Anspruch nehmen, wenn man die Chance hat! Und wenn es wirklich mal hart auf hart kommt, dann benötigt man ggf. Hilfe und dann erst jemanden suchen der helfen kann ist zeitlich ja garnicht möglich...

Man kann auch nicht immer über Krankheit reden. Daher ist Ablenkug echt manchmal alles! Gestern waren meine Eltern im Kino!!! Hat ihnen total gefallen )

Wohnen deine Eltern allein, oder wie ist das bei euch?

Man das ist ja heftig mit dem Freund deiner Vaters. Wie schnell und heftig dieser Scheiß kommt und alle zerreißt! Zum heulen... Aber ich mache es wie du, ich weigere mich einfach, an Schlimmeres zu denken!

Ich wünsch dir einen schönen Wochenstart!

LG Nina

[Rini]

Hallo, zusammen,
nach dem Tod meiner Mutti im Jahre 2006 lande ich noch manchmel auf diesen Seiten. Mittlerweile
kann ich meine Gedanken wieder in Worte fassen, während "unseres Kampfes" war ich nicht in der Lage dazu. Deshalb hier erstmal meinen Respekt vor allen, die in diesem Forum so ruhig und sachlich diese fürchterliche Diagnose, die einen lieben Menschen aus dem näheren Umfeld getroffen hat, im Dialog zu begreifen versuchen.
Ich denke, auch mit Abstand betrachtet, kann einen kaum eine Diagnose so mit voller Wucht treffen, wie ein Glioblastom. Kaum einer von uns hat vorher dieses Wort überhaupt gekannt und gewußt,dass es gleichbedeutend mit einem Todesurteil ist.
Auch wir wollten das nicht wahrhaben und haben gekämpft und gehofft und unsere Mutti hat das genauso getan- für uns.
Sie hat alles geduldig ertragen, 2 Operationen, Chemos und am Ende ein fürchterliches Siechtum
gehabt (18 Monate nach der Diagnose). Wir haben so mit ihr gelitten, haben in dieser Zeit nur noch funktioniert und manchmal hatte auch ich das Gefühl, dass man das gar nicht aushalten kann.
Wir konnten es aushalten, weil wir es mußten. Wir haben den sch... Tumor oft verdrängt, haben gelacht und geweint zusammen.
Aus der heutigen Sicht glaube ich nicht an Heilung bei dieser Diagnose. Man verlängert diese Quälerei nur, das Ende ist immer dasselbe. Es klingt hart, ich weiß.
Meine Mutti war der wichtiste Mensch in meinem Leben, das Weiterleben ohne sie ist auch nach
fast 5 Jahren jeden Tag schwer. Ich finde, man soll den Mut nicht verlieren, das ist richtig, aber auch den Tatsachen ins Auge sehen. Überlegt, ob Ihr Hilfe für die ganz schwere Zeit braucht.
Wenn nichts mehr geht, in den letzten Wochen mußte meine Mutti gewindelt werden, hat keine
Nahrung mehr zu sich genommen und keinen von uns mehr erkannt....
Kommt Ihr zu Hause damit zurecht? In vielen Gegenden gibt es Hospize, schrecklich, ich weiß.
Trotzdem für uns die einzig machbare Lösung. Wir waren rund um die Uhr bei ihr und konnten sie auch dort bis zum Schluß begleiten. Wir hätten es zu Hause nicht gepackt.
Seid bitte nicht böse über diese klaren Worte, auch ich habe mir im Internet damals Infos geholt und war zumindest vorbereitet auf alles. Das hat mir unwahrscheinlich geholfen, als alles genauso
eintraf.
Ich wünsche allen Angehörigen und natürlich auch den Betroffenen das Allerbeste. Ganz viel Kraft
und Liebe, nur so kann man alles zusammen tragen.

[Pino11]

Hallo Rini,

tut mir leid, dass Deine Familie auch von so einem mist Ding betroffen war, ich finde  so einen langes Leidensweg hat einfach keiner verdient.

Du hast sicherlich recht mit dem was du sagst, aber es gibt ja auf der anderen Seite auch Betroffene, die eine ganze Zeit mit einem GBM leben und es geht ihnen nicht unbedingt schlecht. Ich glaube einfach, auch wenn wir wissen wie schlimm die Diagnose ist, dass wir trotzdem alle die Hoffnung nicht aufgeben und beten sollten, dass unsere betroffenen Angehörige zu den 1-2% gehören, die man bei einem GBM als Langzeitüberlebene bezeichnen kann.

Lg

[Nina85]

Hallo Rini ,

es tut mir sehr leid, dass auch ihr diesen schweren Weg gehen musstet!
Es ist zum kot....! Aber du hast recht, grds. ist die Diagnose einem Todesurteil gleichzustellen!
So hart wie das klingt, aber leider ist dies meist der Weg! Trotzdem gibt es Patienten, die es
schaffen, dr Prognose zu entfliehen und den Weg viel, viel länger zu bestreiten (und doch meist
zu kurz)!

Aber ich stimme dir zu, man muss wissen, was kommen kann! Davor die Augen zu verschließen ist
sehr unrealistisch! Auch darfür ist das Forum gut, denn auch hier sind Familiengeschichten drin, die
eher einem Horrorbuch ähneln! Man darf aber trotz der schlechten Prognose nicht nurnoch den
Kopf in den Sand stecken! Um kämpfen zu können, brauche ich den Mut in die Zukunft zu gucken, und das
geht nicht, wenn ich IMMER denke, in ca. 15 Monaten bin ich nicht mehr da! Das wäre der falsche Ansatz!

Auch ich schreibe oft, dass ich mir einfach sage "Wir schaffen das", aber auch ich weiß, dass der
Tod oft schneller kommt, als erwartet. Wir haben bereits meinen Bruder verloren. Damals hatten
wir keine Chance zu kämpfen. Nun bei meinem Vater haben wir die Chance und daher werden wir
dies auch tun. Egal wie schlecht die Prognosen sind oder wie kurz der tatsächliche Weg!
Auf der anderen Seite lassen wir das Bad behindertengerecht umbauen, denn verdrängt hat
die Dialgnose GLIO niemand in unser Familie!

LG Nina

[Britta75]

Hallo Rini!

Ich bin davon überzeugt, dass wir kämpfen, gerade, weil wir die Erkrankung realistisch sehen! Was hat man denn für eine andere Chance? Wenn ich kämpfe, kann ich verlieren, wenn ich nicht kämpfe, habe ich schon verloren! Außerdem gibt es einfach diese -zwar kleine, aber dennoch vorhandene- Anzahl an Langzeitüberlebenden. Neben Glück und vielen anderen Einflußfaktoren, bin ich davon überzeugt, dass ein gewisser "Kampfesgeist" es dem Krebs schwerer macht, sich auszubreiten. Und wenn diese Haltung nur dafür da sein sollte, aktuell die Lebensqualität ein wenig zu verbessern, wäre es das für mich allemal wert. Natürlich wissen wir alle nicht, was in ein paar Monaten ist, aber ich lebe heute, nicht gestern und nicht morgen!! Ich finde nicht, dass diese Grundhaltung einer realistischen Auseinandersetzung mit der Erkrankung im Wege steht.

Viele liebe Grüße

Britta

[Eva]

Hallo Britta,

Du hast mir aus der Seele gesprochen und all das gesagt, was ich gedacht habe. Ich finde es sehr wichtig positiv zu denken und zu kämpfen. Womit, bleibt dem Einzelnen überlassen, Hauptsache, er macht etwas. Am schlimmsten finde ich es, nur zu jammern und somit die Energie sinnlos zu verschwenden, die man viel besser einsetzen kann.

Seit gestern habe ich 6 3/4 Jahre überlebt und es geht mir sehr gut. Das wünsche ich allen, die dies lesen.

LG Eva