Diagnose Glioblastom WHO IV

[Bea]

Hallo Nina,

auch von mir eine gute Erholung und viel Entspannung auf dieser wundervollen Insel!

Die Nachwirkungen der Chemo dauern leider immer an. 1,5 Wochen sind nichts. Leider ist es so, dass sich Müdigkeit etc. noch öfter bemerkbar machen können.

Lass es dir erst einmal gut gehen. Man braucht zwischendurch auch ein bißchen Abstand. Eingeholt wird man immer wieder viel zu schnell.

LG,
Bea

[Pauli]

Hallo Nina,

auch von uns schöne Ferien und Erholung.

Ich kann nur sagen, dass auch mein Mann eine Phase hatte, in der er die Chemo sehr schlecht vertrug. Er klagte über starke Gelenkschmerzen.
Dies ging fast soweit,dass er mit der Chemo aufhören wollte und lieber sterben wollte.
Mittlerweile hat er diesen Zustand überwunden und kann die 5 Tage Pause bis zur nächsten Chemo nicht mehr abwarten.

Wie sagt meine Freundin immer.
Alles wird gut

In diesem Sinne,
wunderschöne Urlaubstage

[Britta75]

Liebe Nina,

ich wünsche Dir eine ganz schöne Zeit auf Rügen. Hoffentlich kannst Du ein wenig "abschalten" und dir den Wind um die Nase wehen lassen  .
Mein Vater ist auch sehr schnell k.o. Direkt nach dem Schlafen geht es ihm eigentlich am besten. Ich tröste ihn immer damit, dass er momentan einfach wirklich eine sehr anstrengende Behandlung durchmacht und natürlich auch die psychische Belastung enorm ist.
Mein Vater hat morgen sein erstes MRT nach Chemo und Bestrahlung. Wir sind alle sehr, sehr nervös und haben Angst, dass seine derzeitige Ausgeglichenheit durch ein mögliches schlechtes Ergebnis genommen werden könnte. Da er ja nicht operiert werden konnte, hoffe ich ganz, ganz doll, dass sich der Tumor zumindest zurückgebildet hat. Da er jedoch derzeit keinerlei neurologische Ausfallerscheinungen hat, hoffe ich wirklich auf ein positives Ergebnis.

Liebe Grüße

Die nervöse Britta 

[Pauli]

Liebe Britta,

ich drücke euch für morgen alle meine Daumen.
Es hört sich doch schon einmal gut an, dass er keine neurologischen Ausfälle hat,

Pauli ( Micha)

[Britta75]

Hallo Zusammen!

Heute hatte mein Vater nun seine erste Bildgebung nach Beendigung von Bestrahlung und Chemo. Leider ist der Tumor im Vergleich zu vor vier Monaten nicht kleiner geworden. Die Ärzte bewerteten dies jedoch als Erfolg, da er halt auch nicht gewachsen ist..... Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich bin doch sehr enttäuscht - hätte ich mir doch gewünscht, dass der Tumor zumindest ein wenig kleiner geworden ist. Außerdem macht mir das ein wenig Angst, wenn ich überlege, dass meinem Vater ja jetzt vermutlich nur noch die Chemo als Therapiemöglichkeit bleibt. Eine OP kommt nach wie vor nicht infrage, da die Stelle einfach zu heikel ist.

Ich muss gestehen, dass ich ein wenig der Überblick über eure Krankengeschichten verloren habe , daher würde mich wirklich sehr interessieren, ob es unter Euch tatsächlich auch den einen oder anderen gibt, bei dem sich der Tumor nicht vollständig beseitigen ließ und damit aber dennoch leben kann. Mein Dad war -glaube ich- auch etwas enttäuscht, aber er hat versucht, sich nichts anmerken zu lassen. In neun Tagen hat er nun wieder einen Termin bei seinem Onkologen, mit dem dann das weitere Vorgehen besprochen wird.
Ich bin gerade etwas ratlos und verwirrt und freue mich über Jeden, der mir beim "Ordnen"meines Gefühlschaos hilft  .

Viele liebe Grüße

Britta

[Iwana]

Hallo Britta
Ein Wachstumstillstand ist schon mal ein grosses Ziel! Versuch das als positiv zu werten. Auch wenn man ein Glio operiert, kann es sehr schnell wieder wachsen.
Ein Glioblastom restlos zu entfernen (alle Zellen die infiltrierend gewachsen sind) ist kaum möglich. Bei mir sagten die Ärzte sie hätten 80-90% entfernt. Erkrankt bin ich Ende 2007. Ich denke eine ebenso grosse Rolle spielen Faktoren die man z.T. noch nicht mal kennt. Ein Teil konnte schon bestimmt werden für eine günstigere Prognose (z.B. MGMT Status) aber ein Grossteil weis man nicht und kann es nicht vorhersagen.
Denke was dein Vater tun kann ist, sich aktiv zu halten, den Körper fit zu halten dies betrifft einerseits die Ernährung, andererseits aber auch seine körperlichen und geistigen Aktivitäten.
Ich habe auch oft positive Gedankenreisen gemacht, gerade wenn man im MRT liegt hat man wunderbar Zeit sich die schönen Dinge vorzustellen.
Gruss Iwana

[Eva]

Hallo Britta,

sei nicht enttäuscht. Erstens ist entscheidend, dass kein Wachstum vorhanden ist und zweitens sind seit Ende der Bestrahlung erst 4 Wochen vergangen. Die Bestrahlung wirkt sich noch ein Vierteljahr nach Ende aus.

Wichtig ist auch, dass es Deinem Vater gut geht und er alles tut, um sein Immunsystem zu stärken. Zeige ihm, dass Du Dich über das Ergebnis freust, das wird ihm auch gut tun.

Sag ihm, er soll es mir nachmachen. In meinem letzten Arztbericht schreibt Prof. Flentje: "Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Und das ohne OP.

Liebe Grüße
Eva

[Trinity]

In meinem letzten Arztbericht schreibt Prof. Flentje: "Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Und das ohne OP.

DAS ist total geil, sorry :-D

Liebe Britta,
ich schließe mich den Vorschreibern an und sage dir, dass das wirklich ein gutes Ergebnis ist. Solange es ihm körperlich und geistig gut geht ist ein Wachstumsstop doch tatsächlich was Gutes, oder?
Think positive
Kathrin

[Bea]

Hallo Britta,

auch ich sehe einen Stillstand als einen Erfolg. Wenn es eine Chemotherapie geben soll, dann kann auch diese dazu beitragen, dass dieser Erfolg gehalten werden kann.

Mein Arzt sagt mir immer wieder, dass es wichtig ist, den Allgemeinzustand und vor allem die Lebensqualität zu erhalten.
Was letzteres bedeutet, das kann man nur auf den Einzelfall beziehen.

Eure Enttäuschung verstehe ich aber auch. Schließlich ist man voller Hoffnung und möchte aus einer Therapie alles heraus holen. da der Tumor aber nicht gewachsen ist, habt ihr den Mittelweg.
Von Herzen wünsche ich euch, dass dieser Weg einer ist, den ihr - und vor allem dein Vater - sehr lange und möglichst unbeschwert gehen könnt.

Wenn du magst, kannst du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html
den Austausch von Betroffenen nachlesen. Glücklicherweise schreiben in diesem Forum viele Menschen, die schon lange und sehr aktiv mit dieser Diagnose leben.

Herzliche Grüße,
Bea

[Britta75]

Hallo Zusammen!

Ich möchte "nur" mal schnell Danke sagen!!! Mir tut es so gut, im Austausch mit Euch zu stehen und Eure Worte geben mir Mut! Auch meiner Mutter habe ich gerade Eure Beiträge vorgelesen - sie war zu Tränen gerührt über so viel Engagement und Beistand!

Danke!

Viele liebe Grüße und allen ein schönes, sonniges Wochenende!!!!

Britta

[Pauli]

Hallo Britta,

ich kann mich sehr gut in eure Lage hineinversetzen, denn vor dem ersten MRT dachten wir auch:Nun ist das Drecksding besiegt.
Als wir dann hörten, dass er nicht kleiner geworden war oder sogar fort war,waren wir total enttäuscht.
Heute sind wir jedesmal froh,wenn wir hören, dass der Tumor nicht noch mehr gewachsen ist -und das wird dann auch gefeiert.

Ich denke,es ist ein sehr positives Ergebnis und nach so kurzer Zeit sollte man auch noch nicht mehr erwarten.

Ein schönes WE

[Nina85]

Hallo ihe Lieben,

ich melde mich zurück aus dem Urlaub 
Es war toll und ich konte auch echt mal abschalten....
Nun bin ich wieder zu Haus und muss sagen, dass es dem Papa schon besser geht!
Er ist zwar immernoch ein bissel "wackelig auf den Beinen und heut ist es erstmal schön
gegen die offene Tür gelaufen... aber ohne weitere Folgen 

Meine Ma sagte, es ist hlat besser bzw. Papa ist einfach viel besser drauf, wenn jemand da ist der ihn quasi "beschäftigt"! Aber das ist ja auch total in Ordnung denn dann grübelt man ja auch nicht so viel!!

Wir werden am Freitag mit dem Wohnmobil anreisen und Vati, Mutti und mein Bruderherz (na und ich) werden Berlin unsicher machen und am Hirntumortag teilnehmen. Wer von euch kommt denn???

Britta seit froh, dass das Ding stillsteht! Nun kann er sich langsam zurück ziehen! So muss man wohl denken! Ich glaube auch, dass der Stillstand schonmal echt Gold wert ist und daher HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!! 

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!


LG Nina

[Britta75]

Hallo Zusammen,

wir haben mittlerweile Kontakt mit dem Grönemeyer Institut in Bochum bzgl. der Hyperthermie aufgenommen. Da die Behandlung mindestens zweimal pro Woche und das mehrere Wochen lang durchgeführt werden muss, ist eine Anreise nach Bochum jedes Mal zu beschwerlich. Dort war man aber sehr hilfsbereit und teilte uns einen Arzt in unserer unmittelbaren Nähe mit, der ebenfalls die Hyperthermie angwendet. Am Montag wird meine Mutter mal mit ihm telefonieren. Außerdem habe ich meinen Eltern nochmals dringend geraten, am Donnerstag ihren Onkologen auf Weihrauch anzusprechen. Zum Glück ist mein Dad nach wie vor ganz guter Dinge, radelt durch die Gegend und marschiert mit seiner Fellnase über die Felder.

Liebe Nina, wie schön, dass Du ein wenig auf andere Gedanken kommen konntest und auch dein Vater wohl auf ist. Manchmal wirkt so ein kurzer "Tapetenwechsel" wahre Wunder  Wir kommen nicht nach Berlin. Ich denke, das würde meinen Vater momentan überfordern.

Liebe Micha, mich würde sehr interessieren, wie der Verlauf bei deinem Mann war. Konnte er operiert werden? Wie hat sich der Tumor seitdem entwickelt?


Euch allen noch einen schönen Sonntag!!!

LG

Britta

[Pauli]

Liebe Britta,

nachdem im Krankenhaus ja festgestellt wurde, dass mein Mann ein Glio hat, wurde er umgehend in Siegen operiert .Schon nach 3 Wochen wurde er an unseren Heimatort nach Hause ernlassen.meinem Mann ging es super.Es folgte die Bestrahlung mit 61,4Gy und seitdem die Temodalgabe.

Nach der Bestrahlung machte mein Mann seine Anschlußheilbehandlung in Bad Drieburg.
Er erzählt immer noch wie gut ihm das dort gefallen hat und vorallem,wie gut er dort wieder aufgebaut wurde. Körperlich,geistig usw sieht niemand meinem Mann an, dass er erkrankt ist.
Nur seine Narbe deutet darauf hin.
Zuerst nahm er das Temodal einmal im Monat für 5 Tage.
Da wir leider wissen,dass mein Mann ein Rezidiv hat, nimmt er es jetzt 5Tage on/ off.
Ich muss aber auch sagen, dass mein mann schon nach kurzer Zeit wieder voll arbeiten ging(11 Stunden am Tag) und dies in einem Job mit sehr sehr viel Verantwortung.

Da es Frank wirklich sehr gut geht, meint der behandelnde Neurochirug, dass die Op bis September hinausgezögert werden kann. Bisher sind überhaupt noch keine neurologischen Ausfälle zu beklagen-hat er auch nie gehabt.

Die Weihrauchgabe finde ich super.Bei uns war es ja so,dass das Cortison schon nach kurzer Zeit wieder abgesetzt werden konnte.
Unser Neurologe hat meinem Mann auch mit der Dosierung beraten, weil wir dahingehend sehr unsicher waren.
Ich habe überall im Internet nachgeschaut, welcher Anbieter hier am preiswertesten ist. Melde dich doch dann einfach noch einmal, wenn du Näheres erfahren möchtest.
Frank nimmt übrigens Gufic Weihrauch (Sallaki).

So, dies ist in Kürze die Krankengeschichte meines Mannes.
Er fühlt sich nach fast 2 Jahren mit seinem Mitbewohner trotzdem sehr gut-und das bereichert unser Leben,

Pauli (Micha)

[Britta75]

Liebe Micha,

herzlichen Dank für die schnelle Antwort und die ganzen Infos. Bei meinem Vater wird ja jetzt auch bald die Reha anstehen und wir vermuten, dass auch er nach Bad Driburg kommt (wir wohnen ca. 80 Kilometer davon entfernt und sein Hausarzt deutete auch schon mal sowas an). Aber es ist ja schön, zu hören, dass sich dein Mann dort so wohl fühlte. Sollte Bad Driburg dann für meinen Vater feststehen, würde ich gerne nochmal bzgl weiterer Infos auf dich zurückkommen. Meine Eltern hatten ihren Onkologen bereits einmal auf Weihrauch angsprochen, der aber eher zurückhaltend diesbezüglich war. Vielleicht sollte sich mein Vater tatsächlich noch zusätzlich einen Neurologen suchen, was eh bei ihm ansteht, da der ja auch über die Fahrtauglichkeit entscheidet.

Soweit erstmal von mir! Ganz liebe Grüße

Britta