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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594422 mal)

Offline Gitte1711

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #225 am: 05. August 2011, 23:16:56 »
Hallo Britta,

herzlichen Glückwunsch ich hoffe wir kriegen Ende September auch so eine tolle Botschaft ( mein Mann hat sie Diagnose im Mai bekommen ist Mitte Juni operiert worden bis auf einen kleinen Streifen alles raus jetzt Strahlen und Chemo)
Ich wünsche deinen Eltern einen tollen Urlaub.

G. Gitte

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #226 am: 06. August 2011, 13:41:36 »
Hallo Ihr Lieben!

Ganz, ganz lieben Dank für Euer "Mitfiebern" und die lieben Worte!!!!!

Mein Dad nimmt jetzt seit gestern wieder Cortison ein - und siehe da, es geht im wirklich gut!

Ich wünsche Euch ein ganz schönes und erholsames Wochenende!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #227 am: 08. August 2011, 07:12:40 »
Guten Morgen Britta und alle anderen,

und ist die Kreuzfahrt schon gebucht?
Ich hoffe, dass diese ein voller Erfolg wird und die Zwei die Zeit gemeinsam sehr genießen werden!!!!

Sagt mal, ich habe mal eine Frage?
Bei wem von euch ist der Partner (vom Patienten) berufstätig, aber aufgrund der Diagnose des Partners krank geschrieben?? Und wenn, seit wann bereits? Hattet ihr Probleme mit der Krankenkassen o.ä.?

Am Donnerstag haben wir die Ablehnung zur Kur bekommen. Pap´s wurde nach §55 von der Krankenkasse aufgefordert, eine Rehaantrag zu stellen, der ggf. durch die RV in einen Rentenantrag umgedeutet werden kann!
Habe lange formuliert, damit uns das nicht passiert. Und nun kam Donnerstag die Antwort. Abgelehnt! Juhu :) Pap´s hatte nämlcih Angst vor der LUr (weil wegen allein weg...) und die Rente wollen wir natürlich auch so gut es geht hinaus zögern, da es geldtechnisch besser ist!

War echt ein bissel froh, dass immerhin das geklappt hat!
Wie war das so bei euch???

Sagt mal und eine Frage habe ich noch:
Wir sind jetzt im 4 Zyklus Chemo... Angesetzt sind erstmal 6. Was ist dann? Mein Dad verträgt sie gut, daher würden wir natürlich gern weiter machen, zumal sie scheinbar angeschlagen hat, wenn man dem letzten MRT Glauben schenken kann!
Wie sind eure Erfahungen da so? Haben noch nicht mit dem Doc gesprcohen, aber mich würden die Tendenzen mal interessieren...

So nun wird aber in den Montag gestartet...

LG Nina

fips2

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #228 am: 08. August 2011, 07:36:40 »


Am Donnerstag haben wir die Ablehnung zur Kur bekommen. Pap´s wurde nach §55 von der Krankenkasse aufgefordert, eine Rehaantrag zu stellen, der ggf. durch die RV in einen Rentenantrag umgedeutet werden kann!
Habe lange formuliert, damit uns das nicht passiert. Und nun kam Donnerstag die Antwort. Abgelehnt! Juhu :) Pap´s hatte nämlcih Angst vor der LUr (weil wegen allein weg...) und die Rente wollen wir natürlich auch so gut es geht hinaus zögern, da es geldtechnisch besser ist!


 Hallo Nina
Diese Ablehnung der Reha von Seiten der Krankenkasse und Aufforderung zur Rentenantragstellung ist ein ganz normaler Vorgang nach einer gewissen Krankheitszeit (kurz vor Ende der Krankengeldmaximalsbezugszeitgrenze). So lange ein Versicherter im Arbeitsleben steht, ist der primäre Kostenträger einer Reha-Maßnahme, der Rententräger.

 Eine Ablehnung des geforderten Antrages kann eine sofortige Beendigung der Krankengeldzahlung nach sich ziehen.
Eine Antragstellung einer solchen Maßnahme ist für den Krankenversicherten verpflichtend. Das heißt aber nicht automatisch, dass eine Verrentung eintritt. Viel mehr wird der Reha- Antrag von der Krankenkasse an die Rentenversicherung weitergereicht.
Es dient der Krankenkasse rein dazu, die weiterführende Krankengeldzahlung abzusichern und dem Versicherten die weitere Krankengeldzahlung zu gewährleisten.

Der Rentenversicherungsträger wird wohl erst mit einer Reha versuchen die Arbeitskraft des Patienten zu erhalten und somit einen Beitragszahler zu erhalten, statt Leistungsempfänger zu produzieren.
Im Prinzip, eigentlich das was ihr sowiso wollt, dass euer Vater wieder arbeiten kann. Die Ablehnung des Antrags ware also subproduktiv für euer Ziel.
Sollte sich bei der Reha allerdings herausstellen, das so weit keine Genesung eintreten wird, dass er wieder arbeiten kann, wird über eine Verrentung nach gedacht.
Es wird da in jedem Fall noch mal vorher mit dem Patienten gesprochen. Zu Gutachtern wird man eh noch mal von der Rentenversicherung geschickt.
Da ist aber noch weit hin und man kann da immer noch die Verrentung ablehnen.

Hoffentlich habt ihr euch da nicht mit der vorschnellen Ablehnung einen Bärendienst erwiesen.
Lasst euch da bei DRV-Bund, Krankenkasse VDK oder Integrationsfachdiensten beraten, nicht dass ihr euch da ne Tür zu geschlagen habt, die ihr nicht mehr öffnen könnt.

Ach ja.
Das Argument, dass dein Vater Angst hat alleine zur Reha zu gehen, zieht nicht.

Es gibt durchaus die Möglichkeit, dass deine Mutti mit ihm zur Reha geht. Sie als Angehörige hat ja auch eine Belastung durch seinen Erkrankung und wenn der Arzt( Neurologe /Psychologe) das entsprechend begründet, wird sie als Begleitpersohn mitreisen dürfen, da es zur Genesung des Patienten förderlich sein kann.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 08. August 2011, 08:17:22 von fips2 »

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #229 am: 08. August 2011, 08:33:34 »
Hallo fips,

dass das ein normales und ein verpflichtendes Verfahren der KK ist (Kostenmanagement), ist mir dank meines Berufes bewusst :)

Eine Beendigung des KG ist nicht so schnell möglich, nur weil der Rahaantrag durch den Träger abgelehnt wurde. Erst wenn die RV den Antrag umdeutet in Rente, dann erfolgt die Einstellung des KG Zahlung. Naja oder nach dem Ablauf des zeitlichen Anspruches von KG....
Wie du schon sagts, den Antrag mussten wir stellen, da die KK sich absichern musste, um das KG weiter zu zahlen!

Wir haben nicht agumentiert, dass mein Dad Angst hat! Lediglich hat unser Doc in seinem Bogen ausgefüllt, dass die Ehefrau u.a. aus psychologischen Gründen mitfahren solle. Soetwas (Angst)interessiert in der Tat niemanden. Es wurde abgelehnt, mit der Aussage, dass der Antrag zu einem späteren Zeitpunkt gestellt werden soll, da er sich aktuell in Therapie befindet.

MIt der KK habe ich gesprochen, und auch die hatten bereits mit der Aussage des RV Trägers gerechnet und können nun aber erstmal ganz normal weiter zahlen, bis die nächste Aufforderung kommt.

Vielen Dank aber trotzdem für deine Nachricht!

LG Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #230 am: 08. August 2011, 10:47:35 »
Liebe Nina,

vor einer Stunde wurde die Kreuzfahrt gebucht und meine Eltern (insbesondere mein Dad) freuen sich wie "Schneekönige". Seit Freitag bekommt er auch wieder niedrig dosiertes Cortison gegen das Oedem, was schon wieder prima geholfen hat. Leider kann ich Dir zu deinem Anliegen überhaupt nichts sagen, da mein Vater und meine Ma bereits Pensionäre sind. Ich weiß nur, dass viele Mitpatienten meines Vaters in der Reha ihre Ehepartner mit dabei hatten. Wie das genau geregelt worden ist, kann ich dir aber nicht sagen. Kann Euch der Onkologe dazu nichts genaueres sagen?
Das "komische" Gefühl der sich näherenden endenden Chemo kann ich komplett nachvollziehen. Auch ich habe mir schon so meine Gedanken darüber gemacht, wie es dann weiter geht. Ich weiß noch aus einen der ersten Gespräche mit dem Onkologen, dass er damals meinte, dass nach 6 Zyklen erstmal eine Pause gemacht werde. Ehrlich gesagt beunruhigt mich das auch ziemlich. Es fühlt sich ein wenig so an, als überlasse man dem Feind das Feld. Meine Eltern haben morgen wieder einen Termin beim Onkologen und werden dann auch nochmal genauer nachfragen.
Wie gehts denn deinem Dad eigentlich?

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #231 am: 08. August 2011, 12:07:12 »
Ja supi, da freu ich mich für deine Eltern! Schön das auch dein Dad sich freut!!!!
Ds ist super! Welche Route ist es denn nun geworden?  ;)

Naja so´n groben Überblick zu den Themen hab ich bereits. Wollte bloß mal die Erfahrungen der anderen hören!

Meinem Dad gehts momentan gut! Er tingelt mit meinem Mum durch Schweden :) Sie waren im Meer schwimmen und bummeln und faulenzen! So wie das sein soll!
Freu mich riesig für die zwei. Hoffentlich können Sie diesen Luxus noch oft gemeinsam genießen!

In 1,5 Wochen ist MRt und ich hab echt schon ganz schönen bammel.....
Man, man, man!!!

LG Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #232 am: 09. August 2011, 15:24:21 »
Hallo Ihr Lieben,

nach der Freude und Euphorie von letztem Donnerstag, kam heute die Ernüchterung: meine Eltern waren beim Onkologen, der mittlerweile den Bericht des Radiologen vorliegen hatte. Leider ist der Tumor doch gewachsen. Zwar nicht wahnsinning viel (ca. 0,5 cm), aber dennoch gewachsen. Resultat ist, dass mein Vater nun jede zweite Woche Chemo bekommen soll. Ich bin gerade echt ziemlich frustriert....! Das erklärt wohl auch die erneute Oedembildung. Dennoch wollen die Beiden an ihrer Reise Ende August festhalten, was ich auch richtig finde. Mir macht es einfach Angst, dass der Tumor trotz Behandlung einfach so weiter wächst. Manchmal stelle ich mir wirklich die Frage, wofür man die ganzen Strapazen überhaupt auf sich nimmt. Schlimm, ich weiß, aber heute ist einfach nicht der beste Tag für uns.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Bea

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #233 am: 09. August 2011, 17:25:19 »
Hallo Britta,

selbstverständlich stellt man sich solche Fragen und das ist ja auch nicht verwerflich.

Dass deine Eltern an der Reise festhalten finde ich gut. Mir sagte mal ein Neurochirurg; "Bei jedem Befund darf man nie aus den Augen verlieren wie es dem Patienten wirklich geht."
Genau das finde ich wichtig!

Mit der kommenden Chemobehandlung wachsen die Chancen auch wieder. Dafür drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche, dass deine Eltern voller Zuversicht bleiben.

Wenn möglich, dann lass dich ein wenig ablenken. Das tut auch mal gut.....

Liebe Grüße,
Bea

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #234 am: 09. August 2011, 22:21:40 »
Liebe Britta,

ich kann Deinen Frust und Deine Angst gut verstehen. Da wird einem die eigene Hilflosigkeit bewußt. Ich finde es gut, dass Deine Eltern trotzdem die Reise unternehmen wollen. Der Urlaub wird ihnen Abstand und Kraft für den weiteren Kampf geben.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #235 am: 10. August 2011, 07:24:11 »
Guten Morgen, Britta,

ich habe deinen Eintrag gerad erst gelesen. Es tut mir so sehr leid....
Aber schau mal... sieh die Chemo alle zwei Wochen als Chance, noch besser gegen den Glio vorzugehen!

Vielleicht kommt es durch die neue Einnahme zum Stillstand! Daran müssen wir einfach glauben!

Außerdem ist die Umstellung besser, als wenn sie wie gewohnt weiter gemacht hätten! Zumindestesn kann man das so sehen, denn die Ärzte verändern etwas, weil sie mit dem Ergebniss nicht zufrieden sind! Alle 2 Wochen werden das Mistding nun kleinkriegen!  ;)

Deinen Eltern wünsche ich trotzdem einen wundervollen Urlaub! Der Wind soll man mal ruhig schön kräftig bei deinem Vati den Kopf rumüusten und den Glio wegblasen! Immer positiv weiterdenken und nicht kleinkriegen lassen. Das müssen wir uns immer wiede rvor Auge halten!

Ich drück dich und wünsch dir einen schönen Tag!

Offline Gitte1711

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #236 am: 10. August 2011, 14:51:40 »
Hi Britta,

ich schließe mich der Meinung von Nina an, die Hoffnung nie aufgeben kämpfen,kämpfen.
Bei meinem Mann nässt es an einer Stelle der Op Naht. hat jemand Erfahrung damit.
Drücke euch ganz fest die Daumen.

L.G. gitte

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #237 am: 10. August 2011, 16:25:31 »
HAllo Britta,

tut mir sehr leid zu lesen, dass dieses M...ding doch wieder gewachsen ist. Ich hoffe sehr, dass die Umstellung auf 2x Chemo im Monat hilft. Und toill, dass Deine Eltern trotzdem verreisen wollen. Man ist so hilflos und es ist toll, wenn sich Dein Vater nicht unterkriegen läßt!!!!!

Liebe Grüße

Carola

Offline Pauli

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #238 am: 10. August 2011, 18:53:48 »
Hallo Gitte,

mein Mann wurde Anfang Juni an seinem Rezidiv operiert und er bekam anschließend 28 Bestrahlungen.
Seit dem 4.7.11 ist er nun fertig mit den Bestrahlungen, die diesmal sehr anstrengen für den Körper und für ihn waren, aber er lebt nun schon mit seinem Glio 2 Jahre.
 Am Samstag öffnete sich unerwarteter Weise ein kleines Stück des Nahtendes umd es trat zahflüssige gelbliche Flüssigkeit aus.
Da mein Mann auch Fieber bekam, brachte ich ihn  am Montag (nach Rüchsprache mit dem Neurochirugen) in die Klinik die ihn auch operiert hatte. Aus der offenen Naht war Nervenflüssiglkeit ausgelaufen.Allerdings hatte sich auch ein Bakterium draufgesetzt.
Die Ärztin meinte aber, dass es häufiger nach Bestrahlungen zum Austritt von Wumndflüssigkeit kommen kann oder wie bei meinem Mann sich sogar die Naht etwas öffnen kann.
 Vielleicht konnte ich dir damit weiterhelfen,

Pauli
Micha


...und wir glaubten
wir hätten noch so viel Zeit

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #239 am: 11. August 2011, 07:53:06 »
Guten Morgen,

bei meinem Dad wollte die Wunde ebenfalls nicht schließen. Wir hatten das "Glück", uns die sogenannten Krankenhasubakterien anzulachen....  >:(

Nach Antibiotikum und einer erneuten OP war es dann aber vorbei.
Während oder nach der Bestrahlung kann es auch zu solchen Problemen kommen...

Wie lang ist denn die OP bei euch her??

LG Nina

 



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