Diagnose Glioblastom WHO IV

[Britta75]

Hallo Ihr Lieben,

Leider gibt es bei uns keine so guten Nachrichten. Mein Dad baut immer mehr ab. Er vergisst total viel und konfabuliert zum Teil, soll heißen, er verknüpft Dinge, an die er sich noch erinnert mit seiner Phantasie, so dass teilweise haarsträubende Geschichten zustande kommen. Mit seinem Hund geht er gar nicht mehr spazieren und schläft unglaublich viel. Es ist schon ziemlich erschreckend, seinen Abbau zu sehen. Heute hatte er einen Termin bei seinem Onkologen, der auch ziemlich besorgt war. Am kommenden Dienstag hat er einen MRT Termin. . .  Wir befürchten Schlimmes. Hinzu kommt noch, dass die Chemo bei meiner Ma auch nicht angeschlagen hat, so dass man jetzt auf eine antihormonelle Therapie umstellt. Zu allem Überfluss hat sie jetzt auch noch ne Lungenentzündung. Ich weiß gar nicht, wo mir der Kopf steht.

Viele liebe Grüße

Eure erschöpfte und traurige Britta

[Fragezeichen]

Liebe Britta

Du hast aber arg viel zu tragen im Moment und das tut mir sehr leid.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und wünsche dir auch, dass du trotzallem zu dir schaust!

Sei herzlich umarmt
Fragezeichen

[cindy]

Liebe Britta,
das sind wirklich keine guten Nachrichten....eine schwere Last liegt da auf Deinen Schultern.
Ganz viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Grüße
Cindy

[anderle]

Guten Abend Britta!
Was soll man sagen?Hast wirklich viel zu tragen,mir tut es so leid wenn ich das alles lese,aber ich weiß ja wie es ist.Es ist ein harter Weg...für alle!!Ein Kampf, ein Hoffen, Angst, Müdigkeit, Erschöpfung und und und....was soll ich sagen man kann es nur annehmen so wie es ist und irgendwie das beste daraus machen,denn man kann es nicht ändern.

Ich glaube, dass ich bei meinem Mann alles richtig gemacht habe.Mir war nur mehr Lebensqualität wichtig,nicht die Zeit...nicht mit allen Mitteln versuchen Lebenszeit zu verlängern...Nein!
Irgentwann zu akzeptieren,gehen lassen können!!

Und ich weiß wie weh das tut,ich möchte niemanden die Hoffnung nehmen,steht mir gar nicht zu,aber ich möchte aus eigener Erfahrung sagen....man muss auch loslassen können und das ist schwieriger wie halten.
Ich wünsch dir zu akzeptieren was nicht zu ändern ist..
Anderle...und schau auch auf dich..alles liebe
 

[BumbleBee]

Liebe Britta,

ich drück Dich und wünsche Dir viel Kraft!

Liebe Grüsse

Sabine

[Eva]

Liebe Britta,

mir fehlen die Worte. Du hast es ja befürchtet, aber wenn es eintrifft, ist es doch noch viel schlimmer. Ich schick Dir und Deiner Mutter ein ganz großes Paket Kraft und eine Umarmung.

LG Eva

[Britta75]

Ihr Lieben,

die letzten Wochen waren wirklich sehr, sehr anstrengend. Schlimmer Höhepunkt war, dass ich meinen Dad letzten Freitag auf der gerontopsychiatrischen Station aufnehmen lassen musste. Das war wirklich ein schwerer Weg, aber wir wußten uns nicht mehr anders zu helfen. Mein Vater hat in letzter Zeit extrem abgebaut. Er ist zeitlich und teilweise örtlich desorientiert, hat immense Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, ist jetzt diverse Male gefallen und konnte nicht mehr alleine aufstehen und schläft fast nur noch. Durch die Therapie mit Avastin ist der Tumor tatsächlich kleiner geworden!!!! Aber was ist das denn für eine Therapie, wenn der Tumor zwar kleiner wird, aber die Begleiterscheinungen Dimensionen annehmen, die nicht mehr zu vertreten sind. Das fühlt sich ein wenig an, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera. Gestern habe ich mit dem Onkologen telefoniert, den den Zustand meines Vaters als "katastrophal" bezeichnet hat, wie wahr. Ich fragte ihn, warum die Chemo unter diesen Bedingungen überhaupt fortgesetzt wird, woraufhin er meinte, dass es darum ginge, noch Schlimmeres (z. B. Krampfanfälle) zu vermeiden.... Wir müssen nun schnellsten eine Eilbetreuung beantragen und einen Platz in einem Heim suchen. Letzte Woche fiel er nachts in seinem Zimmer, kotete ein und wir bekamen ihn einfach nicht mehr auf die Beine gestellt. Es ist wirklich ein Drama. Die Lebermetastasen meiner Mutter machen auch zunehmend Ärger und sie beklagt immer öfter Schmerzen. Nichts desto trotz wird sie wohl morgen zur Reha fahren, um ein wenig wieder zu Kräften zu kommen.

Es ist einfach nur schlimm..........

[wolken]

Das tut mir leid.

Ich persönlich würde dazu tendieren, der Erkrankung unter Ausnutzung der
Möglichkeiten der Palliativmedizin ihren Lauf zu lassen. Habt Ihr schon einmal
überlegt, einen ambulanten Hospizdienst um Hilfe zu bitten, damit Ihr zumindest
zeitweise auch etwas für Euch selbst tun könnt, ohne ein schlechtes Gewissen
zu haben ?

An Patientenverfügungen o. ä. habt Ihr gedacht ? Es gibt unter der Bezeichnung
"ISGL" wichtige Unterlagen hierzu.

Aber wie gesagt: Das wäre mein Weg, und man muss für sich selbst herausfinden,
was das Richtige in einer solch schwierigen Situation ist. Ich wünsche Euch sehr,
dass Euch das gelingt.

Christian

[Tanja]

Liebe Britta,

es tut mir so leid das Dein Vater so abgebaut hat und das es Deiner Mutter auch nicht wirklich gut geht

Schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket und drück Dich mal ganz lieb.
Tanja

[anderle]

Guten Abend Britta!
Du  hast es ja wirklich schwer,schlimm!Ich würde mit der Therapie aufhören.(persönliche Meinung).Das hat mit den Krampfanfällen nichts zu tun. Katastrophal ist das richtige Wort.
Tust mir sehr leid.....
Ich denke an Dich Andrea

[Britta75]

Vorhin habe ich mit der Sozialarbeiterin der Station telefoniert. Danach ging es mir noch schlechter, als vorher, weil ich das Gefühl hatte, sie konnte nicht wirklich verstehen, warum wir meinen Vater nicht in seinem Zustand nach Hause holen können. Ich hatte danach nur noch ein viel schlechteres Gewissen, als ich eh schon habe. Natürlich wäre es schoen, ihn Zuhause betreuen zu können, aber, wie soll das gehen, wenn er nachts einfach das Haus verlässt, in letzter Zeit immer wieder fällt und nicht aufstehen kann, nicht weiß, dass 15 Uhr nachmittags und nicht nachts ist, einkotet und -nässt usw.........Heute ist er im Krankenhaus auch wieder gefallen. Ich habe das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, was aber vielleicht auch einfach nur mein schlechtes Gewissen und meine Überforderung widerspiegelt. Als ich gerade nach Hause kam, ging es meiner Ma wieder nicht gut. Ich habe das Gefühl, es brennt in allen Ecken und ich versuche mit Eimern einen Großbrand zu löschen. Eigentlich habe ich vom 4.9.-20.9. Urlaub gebucht, den ich so dringend bräuchte. Weiß gar nicht, ob ich fahren kann. Sollte etwas in der Zeit mit meinen Eltern "passieren", könnte ich mir das doch nie verzeihen. . . .

Bin gerade wirklich total überfordert.

Eure Britta

[illi]

Liebe Britta,

sehr traurig, wie es bei euch steht, unsere Väter sind ja ungefähr gleichzeitig erkrankt...
Auch mein Papa ist schlecht auf den Beinen und zeitlich häufig desorientiert, allerdings waren es bei uns immer Nekrosen und die darauffolgenden OPs, die das ausgelöst haben.
Meinst du bei euch sind das die Nebenwirkungen von Avastin??? Bei uns steht die Behandlung ja grad im Raum...

Wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen und Kraft!

lg illi

[Eva]

Liebe Britta,

ich kann nur sagen, dass Du überhaupt kein schlechtes Gewissen haben musst. Du musst hilflos mit ansehen, wie der Zustand Deiner Eltern sich verschlechtert und Du kannst nichts dagegen tun. Ich glaube nicht, dass Du Deinen Urlaub genießen könntest und überlegst nur ständig, was zu Hause passiert.

Es tut mir so Leid, dass ich keinen Rat für Dich habe und Dir nicht helfen kann. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke.

LG Eva

[Pem34]

Hallo Britta,

ich kann dich so gut verstehen. Diesen Zustand haben wir nun schon seid bald 3 Jahren. Irgendwie schaffen wir dies zwar noch, aber wir stoßen auch immer wieder an unsere Grenzen.

Bei uns ist es ähnlich mit dem Avastin. Der Tumor ist richtig gut zurückgegangen, aber die Ausfallerscheinungen...

Ich habe noch meine Schwiegermutter, die uns sehr unterstützt. Aber wenn ich die nicht hätte.... ich weiß nicht, was ich tun würde. Genau diese Situation habt ihr ja mit deiner kranken Mutter. Ein schlechtes Gewissen brauchst du nicht zu haben. Auch die Belastungsgrenze eines jeden ist eben anders.

Aber auch für zu Hause gibt es gibt auch immer Hilfen, die man unbedingt beanspruchen sollte. Gegen die Inkontinenz gibt es Windeln oder Pants. Wenn dein Papa umfällt, dann ruf den Pflegedienst an. Die kommen bei uns sofort, wenn so was ist und helfen. Ich kenne deine Beschreibungen nur zu gut...

Wünsche euch viel Kraft.

LG
Pem

[Britta75]

Liebe Illi,

Die Ärzte sind sich da nicht so ganz sicher. Es könnte sein, dass es eine beginnende Demenz ist, der Tumor und vor allem die damalige Bestrahlung die Symptome verursachen oder aber, es Begleiterscheinungen von Avastin sind. Diese Chemo ist ja mit Antikörpern, die dafür bekannt sein soll, solche Symptome zu verursachen. . . . Was weiterhin offensichtlich ist, ist, dass er kein Schamerlebeb mehr hat, was für eine Beteiligung des Frontalhirns spricht. So hat er mich gestern, als ich ihn im Krankenhaus besuchte, "unten ohne" im Bett liegend empfangen. Mir war das als Tochter so furchtbar unangenehm. . . Neulich konnte er vor einem Arztbesuch seinen Stuhlgang nicht mehr halten und ließ auf dem Parkplatz vorm Aerzthaus einfach seine Hose runter. . . Ich muss nicht ausführen, wie mein Vater nachher aussah, vom Geruch ganz zu schweigen. Mir ist das total peinlich, sowas hier über ihn zu schreiben, aber so ist nun mal unsere traurige Realität. Ich kann dir also leider bzgl Avastin nicht wirklich etwas sagen. Fakt ist, dass damit der Tumor meines Vaters kleiner geworden ist. Ob sein Zustand damit in Zusammenhang zu bringen ist, weiß ich nicht. Denke, ich würde aber dennoch wieder so entscheiden, da es zumindest eine weitere Möglichkeit war, nachdem Temodal nicht mehr wirkte.

Ganz liebe Grüße

Britta