HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 595605 mal)

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #525 am: 22. August 2012, 22:07:28 »
Hallo Pem34,

was sind denn bei euch für Auffälligkeiten vorhanden? Äußern sich die Aerzte darüber, ob das vom Avastin kommt?

Viele liebe Grüße

Britta


Ich danke Euch sehr für Eure rührenden Worte!!!!

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #526 am: 22. August 2012, 22:28:15 »
Liebe Britta,

es tut mir so leid zu lesen, wiesich der Zustand Deines Vaters verschlchtert hat.Ich wünschte ich wüßte einen Rat für Dich. Deinen Wunsch nach einem Urlaub (und auch den dringenden Bedarf kann ich sehr gut nachvollziehen, obwohl bei uns ja im Verhältnis zu Euch alles Super ist)Die Frage ist, ob Du ihn genißen kannst, so wie Eva schreibt.

Bleibt mir nur, Dir ein großes Kraftpaket zu schicken und Dir zu sagen, dass ich an Euch denke.

LG

Carola

Offline Pem34

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #527 am: 22. August 2012, 22:31:55 »
Hi Britta,

die Ausfallerscheinungen sind unter anderem auch, dass er gar keine Kontrolle mehr über seine Ausscheidungen hat. Tagelang hat er gar keine Verdauung, aber auch keine Bauchschmerzen oder so, und dann kommt alles mit Masse und Wucht. Allerdings eine leichte Tendenz seinen Stuhl nicht mehr ganz kontrollieren zu können hatte er schon, seid der Tumor so bösartig entartet ist... wir haben sogar schon mal eine Unterhose auf dem Klinikgelände vergraben ::)

Aber was mir krass auffällt, dass ihm halt die Beine auch immer mehr versagen. Jetzt soll die Wirbelsäule gescannt werden. Doch ich glaube halt, dass es eher die Steuerung im Kopf ist die hier versagt als was anderes. Aber ich bin ja kein Arzt.

Ebenso der Geisteszustand. Eine gewisse Verwirrung haben wir halt auch seit 3 Jahren. Zuerst schoben wir das auf die plötzliche Erblindung. Da hat er auch immer sehr viel Erinnerungsbilder mit der Realität in Verbindung gebracht. Aber inzwischen gibt er eigentlich kaum noch Brauchbares von sich.

Alles zusammengefasst: Es wird immer alles schlimmer. Und man darf eines nicht vergessen, es ist alles nur ein Aufschub.  :(

Ob es da einen Zusammenhang mit Avastin gibt, oder ob alles vom Tumor selbst kommt... das beantwortet dir keiner. Lt. den Ärzten kommt es nicht vom Avastin. Allerdings sind auf der Krebsstation auch immer welche, die Avastin gegen andere Arten Krebs bekommen. Die sind geistig halt völlig normal. Somit könnten die Ärzte wiederum Recht haben. Aber vielleicht sind das eben auch die Prozesse, die im Gehirn stattfinden und sei es nur der Gewebeabbau selbst. Wer weiß.

LG
Pem




Offline Pem34

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #528 am: 22. August 2012, 22:44:21 »
Ich wollte dir noch was zum Thema Urlaub sagen.

meine Tochter und ich standen vor 4 Wochen vor genau der selben Frage. Fahren wir oder nicht. Allerdings hatten wir auch noch nichts gebucht. Alle redeten uns zu: Tut es. Trotzdem kam ich mir vor wie ein Verräter, als ich dann eine Ferienwohnung buchte. Ich habe Rotz und Wasser geheult, als wir losgefahren sind, so mies habe ich mich dabei gefühlt.

Meine Tochter und ich haben viel unternommen. Dann habe ich abgeschaltet. Aber sobald wir in die Ferienwohnung gekommen sind, habe ich sofort zum Handy gegriffen und erst mal geforscht, ob auch alles im Lot ist zu Hause. Mein Mann wurde von seinen Eltern und dem Pflegedienst betreut. Ja, und es war zumindest alles so weit gut, dass man eben auch ohne uns ausgekommen ist. Zwischenfälle wurden halt mit dem Pflegedienst bewältigt.

Aber im Nachhinein betrachtet: Es war richtig, dass wir gefahren sind. Allerdings wusste ich aber auch, dass mein Mann gut versorgt ist und dass da nicht irgendwelche weiteren Schritte und Maßnahmen weiter eingeläutet werden mussten, während unserer Abwesenheit. So wie ich dich verstanden habe, habt ihr ja für die Betreuung deines Vaters noch keine Lösung. Ich denke, in dem Fall wirst du deinen Urlaub vielleicht nicht in dem Maße genießen können, wie du es nötig hättest.

Nochmals Grüße
Pem

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #529 am: 23. August 2012, 07:11:11 »
Hallo Britta,

es tut mir leid, solche schlechten Neuigkeiten von euch lesen zu müssen!
Furchtbar was der Tumor und auch die Medi´s mit unseren Vätern/ Angehörigen machen.

Einen guten Rat kann man in solchen Fällen wohl nicht geben.
Ich hoffe das du findest einen Weg um deinem Vater gut versorgt zu wissen und dir auch ab und an ein wenig Zeit für dich gönnen kannst.

Liebste Grüße und viel Kraft
Nina

Offline Bea

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #530 am: 23. August 2012, 10:15:45 »
Liebe Britta,

nein, du musst dir wirklich kein schlechtes Gewissen machen und du musst dich auch nicht rechtfertigen.

Es ist gut, dass du einschätzen kannst was geht und was nicht geht. Das nennt man auch verantwotungsvolles Handeln!

Somit müssen andere Lösungen gesucht werden und dabei muss man dir auch helfen. Der soziale Dienst und auch die betreuenden Ärzte.
Ggf. ist es eine Möglichkeit eine Kurzzeitpflege in Anspruch zu nehmen.

Zum Urlaub: Überlege dir mal, was dir gut tut womit du für dich ein wenig Kraft aber auch wieder neue Lebensqualität bekommst. Vielleicht ein paar Tage Wellness, eine kleine Städtereise oder einfach mit Freundinnen "einen drauf machen". Es gibt kein richtig oder falsch. Es ist meiner Meinung nach nur das gut, was du als gut empfindest.
Deine Eltern würden sicher nicht wollen, dass du dich in dieser Situation derart unwohl und überfordert fühlst. Du musst auch auf dich achten und aufpassen!

Von Herzen wünsche auch ich dir ganz viel Kraft und einen Weg mit möglichst viel Unterstützung.

LG,
Bea

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #531 am: 23. August 2012, 13:23:52 »
Hallo Ihr Lieben,

ich bin jedes Mal wieder berührt, wieviele mitfühlende Reaktionen ich eurerseits auf meine Einträge erhalte - Danke dafür!

Ich werde heute mit den Schwestern meines Vaters zwei Heime ansehen. In einer dieser Einrichtungen hätte er auch die Möglichkeit zunächst mal eine Kurzzeitpflege anzutreten, jedoch mit der Option auf Langzeitpflege. Hoffentlich finde ich eine akzeptable Lösung. Mein Bruder wird heute die schwierige Aufgabe haben, meinem Vater mitzuteilen, dass er erstmal nicht nach Hause kommen kann. Habe große Angst vor seiner Reaktion. Bezüglich meines Urlaubes werde ich wohl sehr spontan entscheiden müssen. Mal abwarten, wie es meinen Eltern bis dahin geht. Ich habe das Gefühl, ich müßte dringend mal "raus" und von Spanien aus könnte ich wohl täglich wieder per Flieger zurück nach Deutschland kommen... Ich weiß es nicht, werde mal abwarten.

Liebe Pem34, eine Unterhose habe ich von ihm zwar noch nicht auf dem Klinikgelände vergraben, dafür jedoch in seiner Nachttischschublade entdeckt  :'(...... Ich habe übrigens genauso wie Du das Gefühl, dass diese Schwäche in den Beinen nicht ein orthopädisches Problem darstellt, sondern eher etwas ist, was vom Gehirn ausgeht.

Viele liebe Grüße an Alle!

Eure Britta

Offline maxi

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #532 am: 23. August 2012, 19:50:37 »
Liebe Britta,

es macht mich ganz traurig deine Zeilen zulesen.
Wünsch dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.

Egal wie du dich entscheidest, es ist richtig, denn du hast aus Liebe und Vernunft entschieden.
Letztes Jahr mußten wir auch aus unserem Zypern-Urlaub zurück, da meine Schwiegermutter überraschend verstorben ist. Und wie du schon sagst, man kann jeden Tag zurückfliegen.

Drück dich
Maxi

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #533 am: 31. August 2012, 10:47:38 »
Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal ein kurzes Update abgeben....

Uns geht es ganz unverschämt gut und wir genießen die Tage miteinander! Mein Vati püddelt schön zu Haus rum und spielt den Selbstversorger, da meine Mum wieder Vollzeit arbeiten geht!

Und damit ihm nihct so langweilig wird, haben wir nun bescholossen: Es wird einen Hund geben!!!
Haben uns auch schon einen ausgeschaut und am Samstag werd ich mir den Zwerg mal angucken!
Ich bin gespannt und freu mich riesig über diesen unverhofften Familienzuwachs. Ich glaube, er wird meinem Dad gut tun und ihm den Tag ein wenig weniger einsam machen :o)

Wir haben zur Zeit Kontakt zu jemanden, deren Mann ebenfalls einen Glio hat (durch "Zufall" der Cousin meines Vaters). Es ist Wachstum da, aber die schlimmen Ödeme sorgen scheinbar hauptsächlich für den schlechten Zustand. Nun aber sind sie bei Dr. Dresemann in Behandlung und voller Hoffnung. Ich habe schon viel Gutes von dem Doc gehört. Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? Ich wünsche die Avastin Behandlung zeigt Erfolg!!! Wie lang wird Avastin in der Regel erstmal genutzt? Wie kann sich der Zustand verändern? Was für eine Auswirkung zeigt Avastin bei Ödemen? Hat jemand unter ähnlichem Zustand Avastin genommen?

Vielen Dank und liebste Grüße
Ein tolles Wochenende!!!

Nina

Offline illi

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #534 am: 31. August 2012, 21:21:58 »
Liebe Nina

Mein Vater hat gestern die erste Avastin-Infusion gekriegt, er hat sich gleich mal besser gefühlt - aber ob es nur Einbildung ist?
Bei ihm hat man am letzten MRT auch Ödem gesehen, er hatte scheinbar in seiner Infusion auch Cortison (ist das automatisch dabei??). Wie es längerfristig wirkt kann ich natürlich noch nicht sagen, unser Onkologe hat erklärt man kriegt es alle 14 Tage und wenn es anspricht (MRT nach 8 Wochen), dann alle 3 Wochen. Eine Bekannte meines Vaters kriegt es seit 6 Monaten und es geht sehr gut.

Mein Vater hat leider durch die letzte OP sehr abgebaut, dabei waren wir guter Dinge da die Chirurgen sagten die OP ist "einfach". Er kriegt nun auch wieder Temodal, obwohl keiner weiss, ob die MRT-Flecken Tumor oder Nekrose sind... :(

Ihr habt wirklich Glück mit dem Verlauf bei deinem Vater! (meine Mutter überlegt auch dauernd einen neuen Hund anzuschaffen, traut sich aber nicht wegen der ungewissen Zukunft mit meinem Vater...)

Alles Gute, auch für deinen Bekannten

lg illi

Offline Alexandra74

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #535 am: 01. September 2012, 20:08:56 »
Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal ein kurzes Update abgeben....

Uns geht es ganz unverschämt gut und wir genießen die Tage miteinander! Mein Vati püddelt schön zu Haus rum und spielt den Selbstversorger, da meine Mum wieder Vollzeit arbeiten geht!

Und damit ihm nihct so langweilig wird, haben wir nun bescholossen: Es wird einen Hund geben!!!
Haben uns auch schon einen ausgeschaut und am Samstag werd ich mir den Zwerg mal angucken!
Ich bin gespannt und freu mich riesig über diesen unverhofften Familienzuwachs. Ich glaube, er wird meinem Dad gut tun und ihm den Tag ein wenig weniger einsam machen :o)

Wir haben zur Zeit Kontakt zu jemanden, deren Mann ebenfalls einen Glio hat (durch "Zufall" der Cousin meines Vaters). Es ist Wachstum da, aber die schlimmen Ödeme sorgen scheinbar hauptsächlich für den schlechten Zustand. Nun aber sind sie bei Dr. Dresemann in Behandlung und voller Hoffnung. Ich habe schon viel Gutes von dem Doc gehört. Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? Ich wünsche die Avastin Behandlung zeigt Erfolg!!! Wie lang wird Avastin in der Regel erstmal genutzt? Wie kann sich der Zustand verändern? Was für eine Auswirkung zeigt Avastin bei Ödemen? Hat jemand unter ähnlichem Zustand Avastin genommen?

Vielen Dank und liebste Grüße
Ein tolles Wochenende!!!

Nina


Hallo Nina


Wir sind seid Mitte Juli 2012 bei  Dr.Dresemann in Behandlung.Über diesen tollen Menschen gibt es nur eins zu sagen Waaaaaaaaaaaaahninn!!!Menschlich, Ärztlich einfach top!Was besseres wie Dr.Dresemann kann einem Glio Patienten nicht passieren!
Nach einer Infusion Avastin *Irinotecan sind beide Tumore deutlich kleiner geworden, und auch der Gesamtzustand meines Mannes ist erachtlich gut!Vor 9 Wochen konnten wir ohne Rollstuhl das Haus nicht mehr verlassen....mittlerweile läuft er schon große Stücke mit mir.
Am 13.09. haben wir das nächste MRT, und ich hoffe, es fällt so gut wie das letzte aus!


LG Alexandra

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #536 am: 07. September 2012, 07:14:34 »
Hallo Illi,

sag wo bekommt dein Dad die Avastinbehandlung? Wie geht es ihm jetzt? Ich hoffe doch gut!!
Also bekommt er Avastin und Temodal?

Ja wir haben wirklich Glück bei dem Verlauf meines Vaters!!! *Klopf auf Holz*
Also am 21.09. zieht der neue Zuwachs ein. Puh ich bin ein wenig aufgeregt :o)

Alexandra: Das mit deinem Mann ist super!! Schön dass das Avastin so gut anschlägt/ wirkt und er wieder anfängt auch ohne Rollstuhl mobil zu sein! Das ist so wunderbar! Solche Erfolge brauch man einfach bei dieser be.. Krankheit! Weiter so!!!

Ich glaube eine Bekannt hat uns bereits von dir und deinem Mann erzählt. Denn ihr Mann hat ebenfalls viele Ödeme und keiner wollte/ konnte mehr etwas machen. Nun waren sie im August ebenfalls bei Dr. Dresemann und hoffen nun auf ebenfalls so tolle Ergebnisse wie ihr!!

Für euer nächstes MRT drück ich euch ganz fest die Daumen! Und was anderes als gut gibt´s nicht, klaro??? ;)

Vielen Dank für eure Antworten.

LG Nina

Offline illi

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #537 am: 09. September 2012, 19:59:17 »
Liebe Nina,

meine Mutter hat seit gestern einen Hund!  ;) Ist jetzt sehr plötzlich gegangen, da sie einen aus Ungarn "gerettet" hat... Da haben meine Eltern nun Ablenkung.

Ja, mein Vater kriegt jetzt Avastin und Temodal gemeinsam (bei uns am LKH Graz, Österreich), hat ihn die letzten Tage ziemlich fertig gemacht - leider geht es ihm immer schlechter, er geht total unsicher, ist schwindlig, schläft viel und ist bei allem sehr langsam. Seit der letzten OP wird es immer schlechter, die Reha hat da eigentlich auch nichts gebracht. Jetzt können wir nur noch aufs Avastin hoffen - obwohl ich da ja zuerst kritisch eingestellt war... :-[
Es ist so blöd, dass uns keiner genau sagen kann, ob es jetzt Tumorwachstum, Nekrose oder Ödeme sind, die die Symptome auslösen... Es würde wohl nichts an der Therapie-Empfehlung ändern, trotzdem ist die Ungewissheit schwer auszuhalten.

Euch alles Gute mit dem "Familienzuwachs"
lg illi

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #538 am: 09. November 2012, 07:05:20 »
Guten Morgen zusammen,

habe schon lang nicht mehr geschrieben, aber immer mal wieder reingeschaut, um zu sehen wie es bei euch steht...

Bei uns ist, wie immer, alles gut! Meinem Dad geht es „blendend“. Nächten Mittwoch ist MRT und langsam macht sich die Nervosität mal wieder breit. Aber wir haben hoffentlich einen doppelten Grund zum Feiern. Erstens ein hoffentlich gutes MRT Bild und zweitens den 60. Geburtstag von meinem Dad! Wer hätte das damals gedachte....

Wir haben im Dezember die 2- Jahresmarke erreicht und zur Zeit geht es uns gut. Nur kleine Unannehmlichkeiten (ich nenn es mal so..) nehmen uns manchmal ein wenig die gute Laune.
Und spätestens unser neuer vierbeiniger Familienzuwachs PAUL zaubert das Grinsen wieder zurück auf´s Gesicht aller :o)

Heute düsen meinen Eltern nach Berlin zum Infotag. Bin gespannt wie das Programm wird, aber die Punkte und auch die Redner sind wieder vielversprechend.

Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenenden und denen die fahren, viel Spaß in Berlin!

LG Nina

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #539 am: 09. November 2012, 13:38:23 »
Hallo Nina, ich freue mich immer sehr zu lesen, dass es Deinem Dad gut geht!!! Für Mittwoch sind die Daumen gedrückt. Nervosität haben wir bzw. ich auch immer sehr, wie Du ja aus meinem Thread gelesen hast.

GLG

Carola

 



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