HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 595632 mal)

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #540 am: 11. November 2012, 19:11:00 »
Hier werden ja mi auch daumen gebraucht... Drücken wird erledigt!!!

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #541 am: 13. November 2012, 14:21:40 »
Ja Daumen werden viele benötigt. Morgen um 8:30 Uhr ist der Termin.
Puh was bin ich nervös. Es gibt keine Veränderungen in seinem Verhlaten o.ä., von daher bin ich guter Hoffnung. Aber wie wir leider alle wissen, soll das ja leider nichts heißen.

Sie waren am WE in Berlin und haben viele interessante Menschen kennengelernt. Einige natürlich aus unserem Forum  ;) Aber man merkt einfach, wie solche Veranstaltungen dennoch schlauchen! Die Realität hautnah zu sehen/ hören und viele Gleichgesinnte zu sprechen, ist auf der einen Seite super interessant und toll, aber auf der anderen Seite auch erschütternd und zermürbend. Denn leider wird einem auch schmerzlich bewusst, wie kostbar das Glück ist, was uns zur Zeit widerfährt.

Ich melde mich, sobald wir morgen mehr wissen!!

*drück**drück** drück*

Offline schwede

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #542 am: 13. November 2012, 16:09:27 »
Hallo Nina 85,

Ich Drücke euch die Daumen.
Zitat
Die Realität hautnah zu sehen/ hören und viele Gleichgesinnte zu sprechen, ist auf der einen Seite super interessant und toll, aber auf der anderen Seite auch erschütternd und zermürbend.

Denk an die rosa Tüte die wird gefüllt.  :)
Wie in der Glücksecke beschrieben.

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Angel84

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #543 am: 13. November 2012, 20:34:59 »
Hallo Nina,
ich drück um 8:30 ganz feste für Euch.
Um 9:30 sind wir dann dran.
Ich bin wieder sooo nervös, aber wir haben es das letzte Mal doch auch gut gemeistert, oder!?

Liebe Grüße

Marion1971

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #544 am: 13. November 2012, 20:46:21 »
Alles Gute für morgen... Daumen sind gedrückt !!!

LG
Marion

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #545 am: 13. November 2012, 21:39:03 »
Und das bekommt Ihr bitte beide wieder hin ok!!!!!!!!!!!!!!!

Denkt an die rosa Tüte.

LG

 :-*

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #546 am: 14. November 2012, 07:11:20 »
Danke ihr Lieben! Man was wären wir nur ohne euch bzw uns das Forum!!
Klasse  ;)
So ich muss nun stark die Däumchen drücken, damit alles wie immer wunderbar läuft!
Ich melde mich, sobald wir was wissen...

Danke!

 :-*

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #547 am: 14. November 2012, 21:32:28 »
Er ist wieder da!

Mein Vater hat ein Rezidiv. Ca 2x1 cm am Rand der alten Resektionshöhle.
Wieder auch leichten Kotakt zum Hirnsta, aber auch zu zwei großen Blutgefäßen.

Ich könnte schreien. Man weiß ja, dass das Risiko eines Wachstums bei knapp 100% liegt, aber
es erwischt einen trotzdem eiskalt! Zumal es meinem Vater ja weiterhin körperlich gut geht (*klopf auf Holz*).

Nun warten wir auf die Entscheidung der Tumorkonferenz und nehmen ersteinmal Chemo im Schema 7on/7off. Außerdem werden wir gucken ob Dr. Bundschuh aus Hannover ggf. eine Möglichkeit der Bestrahlung sieht, aber tendenziell ist dies wohl unwahrscheinlich. Nächstes MRT ist dann für den 17.12. angesetzt, sollte nicht etwas anderes vorher passieren.

Könnt ihr mir noch Wege raten die ich beachten muss? Was sagt die Studienfront? Impfung mit denetrischen Zellen? Gute Neurochirugen mit großer OP Erfahrungen für Zweitmeinungen und ggf. auch OP Optionen? Wir sind selbstverständlich bereit überall hin zu fahren, wenn unser Klinikum in Rotenburg etwas nicht machen kann aber in einer anderen Klinik die Chance besteht.

Wir haben auch sofort unsere alternative Medizin wieder ausgeweitet und fangen nun sofort auch an, das Immunsystem für die kommende Chemo zu stärken.

Oh man ihr ahnt wahrscheinlich was zu Haus los ist. Mein Dad hält sich wacker, hofft auf die Möglichkeit einer OP. Mein Mutter ist am Ende, was natürlich selbstverständlich ist. Und ich? Ich schwebe noch ein wenig zwischen Ungläubigkeit, Trauer, Leere und Tatendrang!

Auf jeden Fall sagen wir den 60. Geburtstag nicht ab. Kopf in den Sand stecken ist nicht und gefeiert werden die Feste so wie sie fallen! Wir haben den ersten Kampf auch trotz aller Schwierigkeiten gemeistert und nun, zwei Jahre später müssen wir wieder stark sein und werden dies auch!

Ich soll alle die, die meinee Eltern am Samstag in Berlin kennengelernt haben, schön grüßen.

Außerdem baten Sie mich, der netten Dame aus der Schweiz zu schreiben, die beim Abendbrot neben ihnen saß... Sie fragen sich, ob sie einer der Menschen ist, die einem auf einem steinigen Weg begegenen, wenn man Hilfe am nötigsten hat?!? Falls Sie diese Zeilen lesen, würden wir uns wünschen, wenn Sie sich bei uns melden würden.

So ihr Lieben, ich muss nun erstmal den doch großen Schock verknausern....

Für Antworten bin ich sehr dankbar....

Nina

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #548 am: 14. November 2012, 22:34:20 »
Oh man Nina,

was für Nachrichten. Gar nicht gut!

Gut ist m.E., dass das dosisdichte Temdodalschema (7Tage On/7 Tage off)erst mal sofort aufgenommen wurde. Es hat sich in der letzten Zeit wohl häufiger gezeigt (sagt unser Prof aus der Uni Frankfurt), dass das bei Rezidiven gut Erfolge zeigen kann (oder wie in unserem Fall bei Versagen der Primärtherpie durchaus Erfolge bringen kann).

Hat man etwas über PET MRT oder MRT-Spektroskopie gesagt? Das sind Untersuchungen bei denen erst einmal geschaut werden kann, wie die Durchblutung derStelle ist, ob vermutlich Tumorgewebe vorhanden ist oder ob es sich evtl. um Narbengewebe handelt. Diese Untersuchungen würde ich auf jeden Fall versuchen durchzusetzen, bevor etwas anderes passiert. Sezt Euch zur Not mal mit Prof. Steinbach in Frankfurt in Verbindung, das ist der Chef der Neuroonkologie. Evtl auch, um einfach eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich würde mich inzwischen auch, wo der Tumor noch so "klein" ist, mal mit dem Cyberknife und Gamaknifezentrum in Frankfurt )auch an der Uniklink melden, um einfach mal beraten zu werden.

Ich finde es gut, dass Ihr den 60.Geburtstag Deines Papas nicht absagt- feiert ihn, feiert ihn ordentlich und versucht abzuschalten. Toi toi toi.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #549 am: 15. November 2012, 06:54:37 »
Danke.. Du bist lieb...

Offline Tanja

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #550 am: 15. November 2012, 13:19:20 »
Liebe Nina,

ach Mensch Nina, was sind denn das für schlechte Nachrichten? Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst  :'( Letzten Monat hatten wir ja leider auch die schlechte Nachricht eines Rezidives, zieht einen erst mal wieder den Boden unter den Füßen weg. Meine Mutter konnte aber zum Glück noch mal operiert werden. Stellt Euch doch mal in Seesen vor, vielleicht würden Sie Deinen Vater auch operieren. Bei meiner Mutter konnten Sie ja letztes Jahr nicht alles entfernen und dieses Jahr haben sie dann den ganzen Tumor komplett entfernen können. Wir sind mit der Klinik in Seesen sehr zufrieden, vor allem mit Dr. Morgenroth.

Das Ihr den Geburtstag von Deinem Vater nicht absagt, finde ich super, man kommt zwar nicht wirklich auf andere Gedanken aber es ist eine Abwechslung.

Drück Dich mal ganz doll.
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Angel84

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #551 am: 15. November 2012, 14:25:22 »
Oh nein...
Ich habe gestern immer geschaut ob eine Nachricht von Dir kommt.
Sch.... damit hab ich garnicht gerechnet.
Ich denke an Euch.
Ihr habt es schon einmal geschafft, auch wenn die Zeit wieder hart wird, schafft ihr es auch erneut.

Liebe Grüße

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #552 am: 18. November 2012, 20:50:04 »
Hallo, ihr Lieben,

so der 60. Geburtstag ist geschafft. Wir hatten eine tolle Feier mit knapp 65 Freunden und Familie. Es war klasse. Zum Empfang gab es heißen Caipi, Glühwein und Apfelpunsch und unser Garten sah aus wie ein Weihnachtsmarkt. Überall Feuerschalen, Schwedenfeuer, Lichterketten und Kerzen. Es war riiiichtig schön....  ;D

Um drei sind wir alle ins Bett und nun sind wir schrecklich müde. Aber scheeen war es allemale.
Mein Dad hat sich riesig über den Familienurlaub in Dänemark gefreut und nun hoffen wir alle das alles klappt und wir die Woche gemeinsam genießen können. Das MRT ist natütlich genau den Fraitag vor unserem Abreistag, aber egal. Wir hoffen das Beste und wenn, dann machen wir das Beste daraus, egal wer uns den Tripp vermiesen will... :(

So morgen startet die Chemo mit 7on/7off mit 330mg pro Tag. Wir hoffen mal ganz stark das wir sie bzw, Papap sie locker wegsteckt und dem Tumor damit galant den Stinkefinger zeigt.

In diesem Sinne wünsch ich euch einen tollen Sonntagabend  ;)

LG Nina

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #553 am: 18. November 2012, 22:42:49 »
Hallo Nina
Bin gerade baff wegen dem Rezidiv, habe auch nicht damit gerechnet, so heimtückisch und hinterlistig das Ding. Ich Drücke die Daumen dass die 7 Tage On off den Tumorzellen kräftig einheizen und ihnen zeigen wo die Grenzen sind!
Denke an euch...
Gruss Iwana

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #554 am: 19. November 2012, 07:16:08 »
Guten Morgen ihr alle da draußen,

sagt mal wir haben jetzt um eine Beurteilung bei Dr. Bundschuh zwecks Gamma Knife Behandlung gebeten.
Nun ist im Hamburg (und Erfurt und Co) ja auch ein CyberKnife Zentrum.
Was genau ist denn da der Unterschied? War jemand dort bereits mal mit einem Rezidiv bei eienr Re- Bestrahlung?
Habe dort auch mal angefragt, denn lieber einmal zu viel als garnicht...

Danke.

LG Nina

 



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