HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 595301 mal)

Offline leonidas

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #720 am: 02. Februar 2015, 07:39:41 »
Ich drücke auch mit Daumen für ein gutes Ergebnis
LG
Leonidas

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #721 am: 03. Februar 2015, 14:16:08 »
Hallo ihr Lieben,

die Bilder sind gut. Kein neuer Progress, weniger KM-Aufnahme als beim letzten Mal.
Kurzum der Doc ist zufrieden!

Jetzt kommt das ABER...
Meinem Vater geht es "relativ" schlecht. Er ist ganz unkoordiniert, kann sich logische Dinge nicht mehr vorstellen, hat totale Probleme bei der Motorik usw.
Kein Tumorwachstum, Mittlinie ist gerade, kein Ödem ----> Nebenwirkung der Bestrahlung?!
Ich dachte an Nebenwirkungen, aber je länger ich darüber nachdenke, umso bekannter kommt mir die Situation vor. Vor knapp 3,5 Jahren hatte es all diese Symtome schonmal. Damals wurde auch Rezidiv getippt, welches sich aber glücklichweise nicht bestätigte!
Nach einigen Untersichungen wurde die Diagnose Hydrocephalus gestellt und nachdem die Shuntanlage gelegt wurde, verbesserte sich sein Zustand merklich von Tag zu Tag!

Meine Frage: Hat jemand von euch einen VP Shunt der ähnliche Probleme macht (falls es denn daran überhaupt liegt...)? Hab e schon google bemüht, denn die letzten zwei Bestrahlungen sind ja mit Shunt gewesen. Wenn z.B. Strahlennektrose beginnt, wäre es dann nicht denkbar, dass diese sich als Ablagerung in das Shuntsystem ziehen?
Habt ihr sowas schonmal gehört??

Haben am Montag einen Termin bei unserem alten Doc. Bin gespannt, ob er diesbezüglich sich was vorstellen kann....

Danke fürs Daumen drücken!
Ich drück für die nächsten MRT´s :o))

Liebe Grüße!!!

Offline krimi

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #722 am: 03. Februar 2015, 18:34:15 »
Liebe Nina,

zu den guten Nachrichten des MRT erst einmal herzlichen Glückwunsch.

Ich wünsche euch von Herzen, dass euer alter Arzt eine gute Erklärung für die aufgetretenen Defizite hat und eine Lösung schnell gefunden wird.

Herzliche Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #723 am: 03. Februar 2015, 22:34:25 »
Liebe Nina,

ich habe Deine letzten Beiträge noch einmal gelesen und da hattest Du von einem interessierten Vater geschrieben, der sich um das Essen bei der bevorstehenden Hochzeit Gedanken macht. Er zeigte Trauer und Mitgefühl wegen der Krankheit Eures Hundes.

Jetzt klingt das nach recht kurzer Zeit doch ziemlich anders, weniger gut.

Den Arzt fragen wollt Ihr aber erst in 6 Tagen zum regulären Termin ?

Wäre nicht eine schnellere Reaktion erforderlich, um den jetzigen Zustand rascher zu verbessern, bevor sich eine weitere Verschlechterung in den kommenden Tagen ergibt?

Irgendwie habe ich durch den Verlauf Deiner Berichte ein ungutes und sehr besorgtes Gefühl.

Ich wünsche Eurem Vater, dass sein sichtbarer Gesundheitszustand dem des guten MRT-Ergebnisses entspricht! Helft ihm bitte!

KaSy

« Letzte Änderung: 05. Februar 2015, 15:04:26 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #724 am: 04. Februar 2015, 10:00:53 »
Hallo Nina
Könnte ja schon sein, dass etwas mit dem shunt nicht stimmt. Ihr werdet besprechen müssen ob ihr einfach den Arzt vorgängig schmal anruft und nachfragt, dann hat er auch die Möglichkeit sich zu informieren... Und hat  am Montag alles beisammen ev. Kann er ja am Telefon schon etwas sagen...
Mein Neuro Chirurg meinte immer er setzt mehr auf den Zustand des Patienten als auf die Bilder, wobei ich sagen muss die Bilder sehen es einfach früher!
Aber inwiefern die Bilder sehen wenn z.B. Beim shunt etwas nicht stimmt weiß ich nicht...
Denke an euch Iwana

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #725 am: 05. Februar 2015, 07:58:11 »
Hallo ihr Lieben,

puhh das ist irgendwie alles unwirklich. Die Bilder sind gut, aber Papa hat  totale Bewegungsprobleme. Gestern ist er in der Küche unmgefallen, da sein Gleichgewicht ihm einen Streich gespielt hat.... Ist ihm aber zum Glück nichts passiert.
Ansonsten ist er recht fit. Er hat zwar bei manchen logischen Dingen das Problem, sich die vorzustellen/ zu händeln, aber am normalen Tagesgeschehen/ Gesprächen nimmt er wie gewohnt teil! Er ist nicht verwirrt oder sowas...

Hatte gestern Kontakt mit unserem Neurochirugen. Es kann der Shunt sein, aber grds. sollte beim MRT auffallen dass die Ventrikel sich vergrößert haben. Shuntkontrolle könnte ggf. das Krankenhaus durchführen, der ihn damals operiert hat. Er selbst "vermutet" aber einen versteckten Wachstum der auf den Bilder nicht zu sehen ist (er vermutet, dass das Avastin dafür verantwortlich sein könnte und Turmorgewebe unter der Gabe von Avastin weniger/kein KM aufnimmt) und scheint nicht daran zu glauben dass der Shunt Probleme machen könnte!?
Klar ist das nicht die Version die wir hören wollen, allerdings war es damals vor der Shuntanlage auch so, dass Wachstum vermutet wurde, die Bilder aber "sauber" waren und man sich die Einschränkung nicht erklären konnte. Erst nach einigen Überlegungen wurde die Punktion durchgeführt um zu sehen, ob das Hirnwasser nicht mehr abfließén kann. Der Chefarzt hielt das damals für Quatsch, also vermutet ich mal, dass auf den Bildern auch nicht wirklich zu erkennen war, dass die Ventrikel vergrößert waren...

Ach scheiße allen ein hin und her. Meine Mutter ruft heute morgen mal in dem Krankenhaus an und spricht mit denen. Ggf. können die die Shuntanlage entsprechend prüfen...

Ich werde euch auf dem laufenden halten-....
Danke!

LG Nina

Offline KaSy

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #726 am: 05. Februar 2015, 15:09:44 »
Liebe Nina,
ich finde es gut, dass Ihr jetzt gleich handelt.

Der Arzt kennt viele Fälle.
Ihr aber kennt Euren Vater - und jeder Mensch ist einzigartig, auch jeder Tumor-Betroffene.
 
Ihr bemerkt die Veränderungen.
Mit den Erfahrungen von "damals" könnt Ihr leise Hoffnungen haben, dass sich die Probleme wieder so lösen lassen.

Ich wünsche es Euch und vor allem Eurem Vater so sehr.
KaSy
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Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #727 am: 05. Februar 2015, 21:52:49 »
Liebe Nina,

ich drücke Euch die Daumen, dass sich die Probleme wie beim letzten Mal lösen, hoffentlich ist es der Shunt.

Trotzdem seid vorbereitet. Verstecktes Wachstum kenn ich so nicht, aber unser Professor sagt immer, dass man meist vor den Bildern die Symptome sieht. Deshalb setzt er vor allem auf das Befinden des Patienten. Oft gehen Symptome voraus. Das hoffe ich bei Euch nicht!!! Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, dass ich Dir das hier so schreibe.

Bin in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #728 am: 06. Februar 2015, 09:41:34 »
Guten Morgen ihr Lieben,

haben leider erst am 13.02. einen Termin im Klinikum bekommen.
Er hat ja zum Glück keine Schmerzen o.ä.! Montag dann erstmal Termin bei dem alten Neurochirug. Vielleicht kann der ja schon was anhand der MRT Bilder sagen...

PUh schon komisch. Wenn Wachstum festgestellt wurde, hatte er nie solchen Anzeichen. Nun hat er Anzeichen aber kein sichtbaren Wachstum. Alles verrückt in dieser Welt. Ach Carola ich bin doch nicht böse. Leider weiß ich ja, was sowas bedeuten kann und im großteil der Fälle auch bedeutet. Dank dem MRT vor 4 Tagen und dem Wissen dass damals der Hydrocephalus solche Probleme auslöste, habe ich glücklichweise noch die Hoffnung dass tatsächlcih der Shunt hier der Böse ist....

Danke für´s zuhören!!!!

Liebe Grüße

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #729 am: 09. Februar 2015, 09:41:06 »
Guten Morgen,

der Nebel hat sich gelichtet....

Am Samstag kam der radiologische Befund per Post. Dieser deckt sich in keinster Weise mit dem mündlichen und schriftlichen Befund des Onkologen. Wir sind geschockt, entsetzt und tief traurig- wissen aber nun, dass nicht ein verstopfter Shunt für die vielen Auffälligkeiten verantwortlich ist.
Der Tumor infiltriert die Stammganglien und recht hochpartietal ist ein neuer Satellitenherd sichtbar. NICHTS ist gut oder entspricht dem was der Onkologe uns am letzten Montag auf Grund der Bilder gesagt hat.

Heute haben wir noch einen Termin bei Neurochirugen, aber leider nicht um über ein evtl. Shuntproblem zu sprechen. Er wird meinen Eltern sicherlich nochmal die letzten Bilder erklären und ihnen das zeigen, was der Bericht schon sagt. Ich hoffe das es ihnen hilft, den Progress zu "verstehen". Etwas anderes kann er leider nicht mehr für uns tun...
Dann werden wir uns noch telefonisch mit dem Onkologen auseinandersetzen müssen. Denn die Frage war es beabsichtigt, hat er es tatsächlich nicht gesehen oder war es Flüchtigkeit beschäftigt uns sehr. Außerdem bleibt ja auch die Frage nach dem weiteren Weg.

Traurige Grüße
Nina

Offline jannopeter

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #730 am: 09. Februar 2015, 09:50:35 »
Hallo Nina,
Onkologen sind eben "nur" Onkologen - und zwar im Deuten von Bildern geübt aber nicht explizit ausgebildet. Sie lehnen sich teilweise weit aus dem Fenster um uns Betroffenen vorab schon mal zu sagen wie die Bilder aussehen. Da passieren leider ab und an Fehler.

Schade, dass in eurem Fall wohl so ein Fehler passiert ist. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr mit der neuen Situation lernt zurecht zu kommen und geniessen könnt was eben noch möglich ist.

LG
Jannopeter

fips2

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #731 am: 09. Februar 2015, 13:35:42 »
Hallo Nina

Unsrer persönlichen Erfahrung nach, sind alle Aussagen zum Tumorverhalten nach der OP anderer Ärzte, außer dem behandelnden Chirurgen, mit Vorsicht zu geniessen. Jannopeter hat es auch schon geschrieben. Einzigen Verlass auf richtige Deutung der Aufnahmen kann nur der Arzt machen, der bei der OP Vorort war und das OP-Gebiet, incl. seiner vorgenommene Behandlungsschritte kennt. Sogar ein Kollege kann hier Fehldeutungen unterliegen. Wir sprechen immer mit dem damals operierenden Chirurgen und beachten dies auch bei der Kontrollterminvergabe. Ein Mal war er verhindert. Man hat uns einen Kollegen angeboten. Wir haben dankend abgelehnt und um einen zeitnahen Termin mit dem Operateur gebeten. Dies wurde auch ohne Beanstandungen vorgenommen.

Unser Erlebnis war folgender Fall bei meiner Frau.
MRT 6 Monate nach der OP. Im Radiologenbrief war ein Rezidiv befundet.
Der Haussegen hing schief und Depression machte sich breit.
Ich war 8 Tage nach dem MRT zufällig in der Klinik und besuchte ohne Termin den Operateur meiner Frau. Ich hatte Befund und CD dabei. Kontrolltermin meiner Frau war noch 4 Wochen hin. Ich traf ihn auf dem Flur und sprach ihn an. Der Arzt sagte wörtlich: "Das gibt es nicht bei einem Meningeom, schon nach so kurzer Zeit. Ich schau direkt nach."
CD und  Brief geschnappt und weg war er.
Nach der Begutachtung, 10 min später, stellte sich das vermeindliche Rezediv als ganz normale, von ihm im OP gebiet eingelegte Blutstillungswundeinlage heraus, welche der Körper selbst, nach ca 12 Monaten, abbaut. Er meinte danach noch. "So neugierig sie auch auf das Ergebnis sein werden. Nehmen sie diesen Brief nicht in Augenschein. Am Besten  verbrennen, oder bitte den Befund direkt an mich zu schicken.
Ich würde mich, falls es notwendig wäre, sofort mit ihnen in Verbindung setzen."
 
Seit dem denken wir ganz anders darüber und sind viel entspannter.
Wir haben uns mit dem Radiologen von damals, ohne Vorwürfe, unterhalten und darum gebeten, für die Zukunft keine schriftlich diagnostische Beurteilung seiner Aufnahmen mehr zu machen, was den Tumor betrifft.
Er war damit einverstanden und hat sich tausend mal entschuldigt.

Lasst Brief und CD in der Tüte bis zum NC-Termin. Wenn ihr wirklich Angst habt der Versuchung zu verfallen, doch hinein zu schauen, schickt den Brief zum NC und nehmt ihn nach der Besprechung  mit zurück.

IGB Fips2
« Letzte Änderung: 09. Februar 2015, 16:16:12 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #732 am: 09. Februar 2015, 17:17:31 »
Oh Nina,

das tut mir sehr leid und finde es unfassbar, dass den Ärzten soclh Fehler unterlaufen.

@Fips: Du magst ja recht haben, dass der Operateur derjenige ist, der es am Besten beurteilen kann. Jedoch haben ja nicht alle die Möglichkeit, immer den Operateut zu sehen. Bei uns z.B. macht immer der Onkologe die Befundsprechstunde nach dem MRT. Ich glaube sehr wohl, dass er die Bilder richtig gut lesen kann. Zumindest hat er sich bei uns nie aus dem Fenster gelehnt, wenn etwas nicht ganz eindeutig war. Er hat dann im Tumorboard mit den Radilogen und anderen Ärzten Rücksprache gehalten. Und letztendlich mußt Du ja Vertrauen in Deinen Arzt bekommen.

Ich kann Nina gut verstehen, dass sie noch einmal mit dem Onkologen Reden möchte.

@Nina: ist eine erneute OP ausgeschlossen? Bzw. was jetzt an neuer Therapie angedacht sein könnte, ist noch unklar oder?
Es ist doch echt ein verd...... Dreckskrankheit. Sorry fürs Fluchen, aber ich bin echt fassungslos.

Habe Eure bisherigen Therapien nicht genau vor Augen, aber vielleicht ist ja wie in Smartys Thread Methadon in Verbinsung mit einer anderen Chemo noch eine Möglichkeit.

Ich drücke Dich mal ganz fest.

Trauiger Gruß

Carola


Offline Lara

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #733 am: 09. Februar 2015, 21:22:25 »
Hallo Nina,

Oh je.... das kann keiner gebrauchen. Ich hoffe es gibt noch Optionen.  OP ,TTF oder Methadoon?
Ich drück euch  die Daumen, dass es noch Optionen gibt.
 
Bei uns ist es auch so der Neurochirurg hat allen einen " Maulkorb " verpasst. Es ist sehr unangenehm eine Woche auf das Ergebnis zu warten... Aber weil man hier immer wieder von solchen  Erlebnissen  liest ....
Haben wir es akzeptiert...Die Achterbahn haben wir hier alle so oder so ... Eine Extrarunde braucht keiner.
Ich wünsche euch Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße

Lara


 

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #734 am: 10. Februar 2015, 07:33:02 »
Guten Morgen zusammen,

danke für eure Antworten...
Ärzten sollten diese Fehler nicht unterlaufen. Zumindestens bei einer offensichtlichen Zustandsveränderung MUSS ich mir als Arzt die Bilder genau ansehen und nicht nur einen schnellen Blick drüber werfen. Dafür habe ich tatsächlich kein Verständnis, denn wir reden hier nicht von einer Grippe die er beurteilen sollte!
Das mit dem Operateur ist zwar gut, aber die letzten beiden Rezidive konnten nicht operiert werden, unser Arzt arbeitet schon seit 2,5 Jahren nicht mehr auf dem Fachgebiet. Somit hat er von 4 Jahren und 3 Monaten zwar meinen Vater operiert, aber die letzten beiden Rezidivbehandlungen auch nur am Rande mitbekommen.
Ein Onkologe, besonders einer der auf dem Gebiet der Hirntumore als "Spezialist" gehändelt wird, muss die Bilder richtig lesen oder bei Unsicherheiten/Rückfragen sich mit dem ihm zur Verfügung stehenen NC rücksprechen. Ein positives okay was hinterher eim Bummerang wird darf m.E.n. nicht sein!

Aber nun ist es so und eigentlich haben wir es auch alle im Stillen vermutet...
Unser alter NC hat meinen Eltern gestern ausführlich gezeigt wo der Tumor ist, was neu ist und wo er sich vergrößert hat und vorallem in welche Zentren er wächst. Er sitzt so das er in naher Zukunft die komplette linke Seite lähmen wird. Mein Dad benötigt jetzt schon den Rollator und auch das geht nur schlecht, da er mit links immer dagegen tritt, da er ja auch links nichts sieht.
Er hat sie gestern darauf vorbereitet was kommen wird und ihnen ehrlich gesagt, dass er keine weiteren Versuche starten würde. Temodal und Avastin wirken nicht, von CCNU verspricht er sich scheinbar nicht viel. Eine erneute Bestrahlung fällt aus und eine OP sowieso.
Er "rät" ihnen dazu die jetzt noch halbwegs gute Zeit intensiv zu genießen und sich für den Fall der Fälle schonmal eine Palliativ anzusehen um im Notfall der Notfälle zu wissen, wo man hingehen könnte. Wir wollen zwar alle den Weg zu Hause wählen, aber man weiß ja nie was kommen wird.... Weren heute nochmal KOntakt mit dem Onkologen aufnehmen.

So wie es scheint ist nur der Zeitpunkt gekommen, wo die Hoffnung uns langsam verlässt und wir uns vorbereiten müssen auf das, was bald auf uns zukommen wird.

Überlegen nun, ob wir die standesamtliche Trauung vorverlegen. Unser NC riet uns, darüber nachzudenken, wenn wir wollen das Papa was davon hat/ dabei sein kann. Ich bin hin und her gerissen, da ich momentan keine Kraft habe, mir daüber auch noch Gedanken zu machen, finde die Grundidee aber nicht umbedingt schlecht.
Meine Schwägerin war im Nachhin sehr glücklich darüber das ihre Mum ihre Hochzeit letztes Jahr noch erlebt hat udn dabei war, wenn auch im Rollstuhl!

Wir werden sehen was kommt....
Danke fürs zuhören ihr Lieben!

 



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