Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

[Steppenwolf]

Servus Leute!

Falls das Thema in einen entsprechenden Thread gehört, dann bitte ich die Moderatoren um Verzeihung.

Bei mir wurde per MRT am 20.12.2010 eine Raumforderung im Kopf festgestellt. Symptome waren Kopfschmerzen über Monate, Sichtbildveränderungen, Schmerzen in der HWS und (rückblickend festgestellt) Lethargie. Da das Ding am Sprachzentrum sitzt wurde eine Wach-OP in Münster gemacht. Durch Sprachstörungen und Motorikstörungen wurde die OP irgendwann abgebrochen und 10 % verblieben im Gehirn. Leider handelt es sich um ein anaplastisches Astrozytom.

Wie die Weiterbehandlung aussehen wird, weiß ich momentan nicht. Morgen findet eine Tumorkonferenz statt, die mir eine Empfehlung aussprechen wird. Bisher weiß ich, dass nur eine Chemotherapie geplant ist, keine Bestrahlung. Was haltet ihr davon?

Nach der OP wurde ein zweites MRT-Bild gemacht, was mir erst gestern gezeigt wurde. Dort haben sie noch eine zusätzliche Raumforderung entdeckt. Ich war zu geschockt und hatte noch ganz andere Fragen, weshalb ich das Ding gar nicht weiter mit dem Arzt besprochen habe. Nun stellen sich mir jede Menge Fragen und eure Meinung würde mich interessieren:

1. Weshalb trat diese Raumforderung nicht schon auf dem 1. MRT-Bild (ca. 1 Woche vorher geschossen) auf? Schnelles Wachstum, Messfehler, ...?

2. Wie kann man die Chemotherapie an das Ding anpassen, wenn man gar nicht wirklich weiß, welcher Typ bzw. WAS es ist? In diesem Zusammenhang lese ich oft von "Biopsie" - wie sieht die ungefähr aus?

Und jetzt noch etwas ganz anderes: Ich bin 29 Jahre. Nach der Uni war ich ein halbes Jahr arbeitslos (ALG2) und hatte dann ein ganz stressigen Jobeinstieg. Allgemein bin ich ein sorgenvoller Typ. Meiner Meinung nach hat das für den Krankheitsverlauf entscheidende Wirkung gehabt, aber vielleicht irre ich mich auch. Na, jedenfalls hatte ich ein paar Tage nach der OP eine Art Wiederauferstehung. Ich habe richtig Lust auf das Leben bekommen, was vorher trotz günstiger Umstände (wunderbare Freundin, angestellt in einem tollen, wenn auch stressigen Job) überhaupt nicht mehr so war. Wir sind ewig zusammen und wollten eigentlich zusammen alt werden. Und jetzt stellt sich die Frage: Ist es für einen sterbenskranken Menschen moralisch vertretbar, noch Kinder in die Welt zu setzen in vollem Bewusstsein, die Familie mittelfristig alleine lassen zu müssen?

Danke, schöne Grüße und viel Glück euch allen,

Steppenwolf

[heifen]

hallo
hab auchso etwas aenliches: anaplastisches oligoastro grad 3
2 op's hinter mir, keine konnte mir 100% helfen, die raumforderung kann am tumor liegen oder an einem oedem, das sichum diesen herum gebildet hat, je nach dem kann man ver suchen dieses wasser mit kortison wieder zurueckbilden zu lassen(bin kein arzt, nur betroffene, also schreib ich meine persoenlichen erfahrungen nieder, aber jeder menssch gilt fuer, mein biest hat mit epileptischen anfaellen auf sich aufmerksam gemacht sich, damals war es ein niedrigradiges gliom, das ist 27 jahre her
das ding waechst schubartig und bei mir war ganz klar eine verbindung mit stressituationen erkennbar
wenn du eine tolle freundin hast, die dir beisteht, hast du schon einmal einen poker in der hand
als ich geheiratet hab, dachte ich es sei fuer immer, wie alle, als die krankheit auftauchte hat sich mein exmann aus dem staub gemacht, meine tochter ist mit mir und meinen problemen aufgewachsen
niemand weiss, was die zukunft bringt
sei zuversichtlich
halte zu deiner familie und deiner freundin, die werden es nicht leicht haben, eines meiner groessten probleme ist auch, dass ich meine tochter nicht veraengstigen will, sie aber auf alles vorbereiten muss, das gilt auch fuer meinen freund
irgendwie klappt es dann doch
die beste medizin ist liebe
bacioni
heifen

[Bea]

Hallo Steppenwolf,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Heifen hat schon viele wahre Worte geschrieben. Vielleicht kann ich noch etwas aus meiner Sicht ergänzen:

Biopsie: hier entnimmt man eine Gewebeprobe des Tumors und untersucht ihn pathologisch = genaue Tumoranalyse.
Die wurde aber vermutlich auch nach der entnahme des Tumors bei dir gemacht, oder?

Warum zuerst eine Chemo lässt sich natürlich nur vermuten: mir hat man mal erklärt, dass man immer das Nötigste machen muss und den Körper selbst so wenig wie möglich belasten will.Eine Chemo ist schon sehr belastend. Gleich eine Strahlentherapie vergrößert zum einen die Belastung, verringert zu einem späteren Zeitpunkt aber auch die Möglichkeiten. Man vermutet viellleicht auch, dass die Chemo schon ihre Wirkung erreichen wird.

Nach der OP euphorisch zu sein und Lebensmut zu spüren ist meiner Meinung nach das Beste was uns passieren kann. Du glaubst selbst, dass die Lebenssituation einfluss auf die gesundheit hat. Das denke ich auch. Begründung: positiv denkende Menschen haben sicherlich ein anderes Immunsystem.

Was die Lebensplanung angeht so bin ich der Meinung dass wir diese immer nur in offener Aussprache mit unserem Partner planen können. Selbst ein Hauskauf muss so überdacht werden, dass der Partner evtl. alleine mit Arbeit & finanzen zurecht kommt. Denn auch wenn uns die Wiederaufnahme der Arbeit nicht mehr gelingt ist das ein Einschnitt der bedacht werden sollte.

So, nun habe ich viel geschrieben....

Alles Gute für dich,
Bea
P.S. Bist du bei Prof. Stummer in Behandlung?

[Steppenwolf]

Hallo Leute,

danke für die Antworten.

@Bea: Ja, der ursprüngliche Tumor wurde pathologisch getestet. Aber der neue sitzt an einer komplett anderen Stelle. Prof. Stummer ist richtig, der ist der Leiter der Klinik. Aber mit ihm selber habe ich noch nicht gesprochen.

@heifen: viel Glück mit deinem Schicksal und deiner Tochter. Ich glaube, ohne mich zu weit aus dem Fenster lehnen zu wollen, dass man Kinder drauf vorbereiten sollte. Ob das dann zur Belastung wird muss jeder selbst entscheiden. Ich denke, dass Kinder einen positiven Umgang mit dem Tod durch so eine Situation erlernen können. Aber das ist nur eine Vermutung.

Danke und viele Grüße,

Steppenwolf

[Musica]

Hallo Steppenwolf,

viel Kraft wünsche ich Dir. Hoffentlich hast Du seit der OP weniger Kopfschmerzen?

Du sagtest, daß Du viele Fragen hast. Bei mir hat es immer sehr geholfen, daß ich eine Fragenliste mit zum Arzt genommen habe. Dann vergisst man in der Aufregung nicht was man während dem Arztbesuch fragen will.
Zusätzlich habe ich meistens meinem Partner mit zum Arztbesuch mitgenommen, denn 4 Ohren hören mehr und anschliessend kann man zuhause noch einmal alles (objektiver) durchsprechen. Als Betroffene nimmt man oft Informationen anders auf als Angehörige.
Toll, daß Deine Freundin Dich unterstützt. Vielleicht magst Du sie auch mitnehmen?

Hat das Gespräch mit deinem Arzt stattgefunden? Konnte er erklären, warum die zweite Raumforderung erst später festgestellt wurde? Was ist die Meinung des Tumor Boards? Wurde bei der pathologischen Untersuchung auch eine eventuelle MGMT Methylierung untersucht? Das Ergebnis kann, wie ich es verstanden habe, mitentscheiden, ob man eine bestimmte Chemo macht.

Ich hatte auch eine AA III OP (Tumorentfernung) und habe anschliessend Temodal Chemotherapie (6 Zyklen) bekommen. Bestrahlung wurde damals auch nicht gemacht/ empfohlen.

Nochmals viel Kraft, wünscht Dir Musica

[Steppenwolf]

Servus Musica, danke für die Antwort. 

Mein Umfeld inkl. Freundin ist die wahre Wonne. Die Unterstützung nach allen Kräften ist mir mittlerweile etwas peinlich. Zettel und 4-Ohren sind gute Tipps, habe ich stets so gemacht.

Wie lange ist deine OP denn her? Ich werde auch Temodal bekommen. Hattest du krasse Nebenwirkungen?

MGMT muss ich mal recherchieren, weiß ich jetzt so nicht.

Die zweite Raumforderung war schon längst entdeckt. Wahrscheinlich wollten sie mich psychologisch schonen. Gestern habe ich allerdings erfahren, dass diese zwei Sachen nur die Spitze des Eisbergs sind. Der Tumor ist einfach riesig. Wobei die nicht genau wissen, was wo sitzt. Was bringt dann eine Bestrahlung? Naja, die werden schon wissen was sie tun.

Die Sprüche, die dann kamen waren zwar realistisch, aber nahmen mir bisher ziemlich viel Kraft. "Wenn er weiter wächst haben sie nur ein paar Monate." "Ich weiß nicht, was in einem Jahr ist." Und der Knaller auf meine Frage, wie ich mir den Tod vorzustellen habe: "Dass sie sich um das Letzte Gedanken machen halte ich nicht für unangebracht."

Dir wünsche ich viel, viel Glück! 

Benni

[Bea]

Lieber Benni,

ich erlaube mir mal auf deine Zeilen zu antworten.

Meine Erfahrung mit Temodal: kaum Nebenwirkungen, außer extremer Verstopfungen (kann man gut vorbeugen wenn man es weiß). Einmal wurde nach erhöhung der Dosis die Weitere gabe verschoben weil mein Blutgerinnungswert absolut schlecht war. Die zweite Verschiebung war meine eigene Schuld; Hundebiss.
Ich habe damals nach Absprache mit der Onkologie "Blutquick" eingenommen. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel welches für Schwangere und Menschen in der zweiten Lebenshälfte empfohlen wurde. Danach waren meine Blutwerte besser. Ob es unbedingt am Blutquick lag vermag ich nicht zu sagen.

Die Prognosen tun weh und man steckt sie nicht so einfach weg.
Selbst komme ich am Besten damit klar in dem ich das mache, was mir am Herzen liegt: Testament, Patientenverfügung, Bankvollmacht etc. Das beruhigt mich und mir geht es seit dem mental wesentlich besser.

versuche im heute zu leben und auf deinen Körper zu hören. Was kommt wissen wir alle nicht. Du kümmerst dich und holst dir deine Informationen. Ich denke immer ein gut informierter und aktiver Patient kann besser mit dem umgehen was auf ihn zukommt.

Alles Liebe,
Bea

[Musica]

Lieber Benni,

besser als Bea hätte ich es nicht sagen können.

Bei mir war die letzte OP im Herbst 2009. So wie ich es verstanden habe wurde der sichtbare Tumor entfernt.
Danach hatte ich 6 Zyklen Temodal (pro Zyklus 1 Woche Temodal, 3 Wochen nicht).
Während der Chemowoche lag ich auf dem sofa, einfach sehr schlapp. Schlecht war mir kaum, denn ich habe Magenschutzpräparate (Zofran 8 mg) bekommen. Bitte besorge das auch, es hilft wirklich. Die 3 Wochen danach gingen jeweils deutlich besser.
Ich hatte auch kaum Nebenwirkungen. Nach 6 Zyklen war ich aber froh aufzuhören.
In zwei Wochen habe ich die nächste MRT Kontrolluntersuchung. Abwarten was dann kommt.

Wielange (wieviele Zyklen) solltest Du Temodal nehmen? Es gibt da Unterschiede.

Wie Bea sagt, die statistischen Prognosen tun weh.  Ich wünsche Dir viel Kraft und weiterhin die Unterstützung die Du brauchst.

Auch ich mache was mir am Herzen liegt, u.a. Zeit verbringen mit meiner Familie, musizieren.
Die (letzte) Adminsachen schiebe ich vor mir her. Ich finde es schwer mich damit auseinanderzusetzen. Auch wenn ich es tun sollte. Vielleicht ist es wie mit dem Regenschirm: wenn man ihn dabei hat regnet es selten.. Wahrscheinlich gibt es schon eine innere Ruhe, wenn das (Testament, etc.) erledigt ist.

@Bea: Hast Du mit deinen Ärzten gesprochen um eine vernünftige Patientenverfügung zu erfassen? Irgendwie müsste man doch aufgeklärt werden wie und was auf einem zukommt. Die Verfügung ist doch sehr konkret, oder? Wie kann man das ausfüllen, wenn man nicht genau weiß was alles noch passieren kann???

Viele liebe Grüße und Kraft an alle die dies lesen, Musica

[Christine11]

Hallo Steppenwolf,
bei meinem Sohn (heute 30) wurde im Alter von 14 Jahren ein pilozystisches Astrozytom entdeckt und zum ersten Mal operiert. Leider konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden. Viele Operationen folgten, weil der Tumorrest Zysten wachsen lässt. Als Folge dieser Operationen hat mein Sohn rechtsseitig leichte Lähmungserscheinungen, sein Gesichtsfeld ist eingeschränkt, so dass das Lesen Probleme bereitet. Zudem hat er hin und wieder Absencen. Jetzt steht die Frage an, ob er nochmel eine Chemosession machen soll (Temodal). Mein Sohn hat eine Freundin und genießt das Leben - mit all seinen Einschränkungen - mehr als jeder Mensch, den ich kenne. Bewundernswert! Sie sind im gleichen Alter wie er - vielleicht hätten Sie Interesse daran, mit ihm Kontakt aufzunehmen? Er hat sonst niemenden, dem es ähnlich geht (gerneleben@web.de).
Alles Gute und viel Kraft!

[Bea]

Hallo musica,

du fragst:

@Bea: Hast Du mit deinen Ärzten gesprochen um eine vernünftige Patientenverfügung zu erfassen? Irgendwie müsste man doch aufgeklärt werden wie und was auf einem zukommt. Die Verfügung ist doch sehr konkret, oder? Wie kann man das ausfüllen, wenn man nicht genau weiß was alles noch passieren kann???

Schau bitte einmal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5528.0.html

Da auch der Arzt keine Zukunftsprognosen stellen kann - es können ja auch noch andere Dinge eintreffen, denke ich nicht, dass er außer der Vorgehensweise bei Menschen mit Patientenverfügung viel sagen wird.

Für mich habe ich noch ein paar Dinge hinzugefügt und mit den Menschen, die ich eingesetzt habe meine Vorstellungen genau besprochen. Es ist ggf. auch eine Belastung für sie - das musste ich selbst einmal erfahren.

@Christine: Bitte überlege dir gut, ob du hier deine mailadresse veröffentlichen möchtest. Ich rate dir ganz klar dies erst nach Austausch mit Interessierten per PN zu tun.

LG,
Bea

[Steppenwolf]

Hallo Leute,

ewig nicht mehr hier gewesen, sorry dafür.

@Bea: Deine Erfahrungen mit Temodal klingen doch gut. Ich habe ja etwas Panik vor der Chemo, weil sie einfach nur pervers ist meiner Meinung nach. Die eigenen Zellen am Wachstum hindern, brrrr... grausige Vorstellung.

@musica: Nein, Zyklus usw. sind noch nicht bekannt. Mittwoch wird das alles besprochen. Es gibt allerdings wohl zunächst eine Bestrahlung.

@Christine11: Siehe persönliche mail. Wenn er Fragen hat darf er sich natürlich gerne melden. Aber generell über die Krankheit zu plaudern möchte ich irgendwie vermeiden. Ich gehe auch zu keiner Selbsthilfegruppe, weil ich befürchte extrem runtergezogen zu werden. Hier im Forum stöbere ich auch nicht allzuviel, weil ich nur Panik bekomme.

Eine Frage habe ich aber noch: Kennt jemand die Ionenbestrahlung in Heidelberg? Empfehlenswert?

Danke an alle und Hut ab, dass ihr euch um andere Patienten kümmert. Wie gesagt, mir wird das gerade alles zuviel...

Liebe Grüße!!

[Steppenwolf]

Hallo Leute!

Gute Nachrichten sind ja immer gern gesehen, oder? Dann fange ich mal damit an. 2 Jahre nach OP völlig beschwerdefrei gelebt, die Nebenwirkungen der Behandlungen mal außen vor gelassen.

Aber eine kleine Panikattacke treibt mich jetzt wieder hier hin: Am 1. Weihnachtstag hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall, ich glaube ein Grande mal. Der kam aus dem Nichts. MRT-Befund war OK, der Arzt sagt es wären Langzeitschäden der Bestrahlung.

Nächster MRT-Befund im Februar. Neuer Tumorherd in der anderen Hirnhälfte, der sich innerhalb von 2 Monaten gebildet haben muss. Daraufhin die tägliche Dosis Temodal auf 10 mg erhöht. Vier Wochen später wieder MRT: Neuer Tumorherd wächst nicht weiter, juhu.

Vergangenen Donnerstag nochmal MRT: Tumorherd(e) wie immer strahlend weiß, aber nicht gewachsen. Dafür ein ca. 1 cm großer, dunkler Puffer um den neuen Tumorherd herum. Seitdem nehme ich Cortison und warte gespannt auf das nächste MRT in einer Woche.

Soviel zum status quo. Kann mir irgendjemand die Panik nehmen?  Meine besondere Befürchtung ist, dass der neue Herd ein Glioblastom ist, weil er so schnell aufgetaucht ist.

MFG und alles Gute!

[Bea]

Hallo Steppenwolf,

dass der Anfall einen Grund hat, ist ja schon mal eine Erklärung (ich finde immer, mit Erklärungen kann man besser umgehen).

Deine Sorge, dass sich aus dem Astro ein Glio entwickelt kann ich sehr gut nachvollziehen. Dennoch: wenn diese Befürchtung im Raum stehen würde, hätte man es Dir dann nicht auch gesagt? Sprich den Doc beim nächsten Gespräch an. Mir hat man mal erklärt, meine engmaschigen Kontrollen werden auch gemacht, damit die Ärzte ggf. etwas sehen, bevor ich es bemerke.

Weiter vermutet mein Neurochirurg - vermutlich auf Grund derer Statistiken, dass Astros, die mit einer Chemo behandelt wurden, wesentlich später wachsen/ sich verändern.

Ich freue mich, dass Du so beschwerdefrei lebst und hoffe, Du kannst ein wenig beruhigter in Deine nächste Untersuchung und die dazugehörige Besprechung gehen.

Schreib Dir all Deine Fragen nochmal auf und stelle sie. Auch das beruhigt.

Alles erdenklich Gute und eine (wenn möglich) ruhige und sonnige Zeit,
Bea

[Steppenwolf]

Hallo Bea!

Danke für die Antwort. Leider hatte ich das Pech, dass Dr. Dresemann nicht anwesend war am letzten Donnerstag. Ohne seine Kollegin jetzt schlecht zu reden, aber im Zweifelsfall hat man ja lieber den Arzt mit der größeren Erfahrung dabei. Bzgl. der engmaschigen Kontrollen gebe ich dir Recht, das wird der Grund sein und ich finde es klasse. Besser einmal zu viel kontrollieren als einmal zu wenig.

Ich vermute, dass die Beschwerdefreiheit zu einem Verdrängungsprozess geführt hat und mich deshalb diese neuen Ergebnisse so fertig machen. Habe ganz vergessen, wie übel diese Krankheit ist...

Danke nochmal! 

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
Deine Panik ist verständlich, aber verschiebe sie mal ein Stückchen und erinnere Dich daran, wie aufgeregt Du vor zwei Jahren hier aufgetaucht bist und dass Du uns zwei Jahre lang infolge der zielgerichteten Behandlung vergessen hast.
Das wird auch diesmal gelingen, denn der Anfang ist ja bereits gemacht. Den Befunden folgten Therapieanpassungen und kurzfristige Kontrollen und wieder angepasste Therapien.
Und wenn Du Dir das vor Augen führst, dann sammle allen Optimismus, zu dem Du fähig bist und sage Deinen Dingern im Kopf, dass sie sich gefälligst ganz ganz still verhalten sollen. Verschwinden wäre auch ganz schön.
Gib ihnen nur so viel Platz in Deinem Leben, wie für die Therapie erforderlich ist. Ansonsten lebe weiter und lass die Ärzte ihren Job tun.
Ich drück Dir die Daumen!
KaSy