Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

[Steppenwolf]

@ KaSy:  auch dir vielen Dank.  

By the way: ich war in den vergangengen zwei Jahren häufiger hier als du wahrscheinlich denkst. Von"vergessen" kann wirklich keine Rede sein.

Hier noch ein hübsches Gedicht von Hermann Hesse, soweit ich weiß ist er kurze Zeit später leider gestorben. Ich wünsche euch einen sorgenfreien und sonnigen 1. Mai! Toi toi toi! 

Knarren eines geknickten Astes

Splittrig geknickter Ast,
Hangend schon Jahr um Jahr,
Trocken knarrt er im Wind sein Lied,
Ohne Laub ohne Rinde,

Kahl, fahl, zu langen Lebens,
Zu langen Sterbens müd.
Hart klingt und zäh sein Gesang,
Klingt trotzig, klingt heimlich bang
Noch einen Sommer,
Noch einen Winter lang.

[Steppenwolf]

Kurzes Update:

Gestern MRT-Untersuchung. Nach der kleinen Therapieanpassung war das Ergebnis wieder gut. Im Vergleich zum Vorjahr sind die konstrastmittelaufnehmenden Tumorherde zwar doppelt so groß, aber im Vergleich zu den letzten, turbulenten Wochen und Monaten ist erstmal wieder ein Stillstand zu verzeichnen.

Viel Glück an alle!

[Steppenwolf]

Oha, die erste Nachricht nach gut 5 Jahren. Bei mir ist alles top! Dr. Dresemann 4 president. Mittlerweile ist auch eine 15 Monate alte Tochter da. Kann gerne so weiter laufen.

Noch einen Hinweis an die ganz Verzweifelten möchte ich mir noch erlauben, wenn ich darf. Im Netz findet man zu 99% Berichte von Menschen, denen es gerade ganz schlecht geht. Die Leute, denen es gut geht leben ihr Leben und von denen liest man dann nichts. Ausnahmen bestätigen die Regel.

Alles Gute und bleibt gesund chronisch krank und munter!

[KaSy]

Wow, Steppenwolf,
Glückwunsch zur kleinen Steppenwölfin, die sicher all Eure Aufmerksamkeit auf sich zieht.
Ich glaube, dass Kinder und Enkelkinder das beste Hobby sind, um die Tumorangstgedanken in fröhlichen Optimismus umzuwandeln und nur dann an Kontrollen und Therapien zu denken, wenn es wirklich sein muss.

Ich hatte bereits drei Kinder, als die Tumordiagnose kam und sich leider zu oft wiederholte. Aber die Kinder sind damit groß geworden. Sie haben gelernt, dass man Probleme angehen sollte, um sie aus der Welt zu schaffen. Und mittlerweile ist unsere Familie um drei Partner und fünf wunderbare Enkelkinder größer geworden, die derart viel Freude bereiten, es ist einfach sehr schön!

Ich wünsche Dir ganz besonders, dass Du die Kleine voll und ganz genießen kannst - in all Deinen und ihren Lebenslagen. (Wenn kleine Kinder sich stoßen, ist ihr Kummer so viel größer als unsere Tumorsorgen.)

Alles Beste!
KaSy

[Steppenwolf]

Vielen Dank! Dir bzw. Euch auch alles Gute! Sind denn alle "Kinder" und Enkel gut zu erreichen oder leben die weit weg?

Meine Tochter ist ein Traum, total lieb. Macht aber trotzdem eine ganze Menge Arbeit, meine Frau hat eine Vollzeitstelle und ich arbeite halbtags, so dass ich eher in Richtung Hausmann gehe. Die letzten Jahre habe ich auch Teilzeit gearbeitet und mir eine Menge Hobbies angehäuft, beispielsweise E-Bass spielen. (https://de.wikipedia.org/wiki/Rocksmith) Insofern war es schon eine gehörige Umstellung, aber gewollt.

Ich stimme dir zu, dass man als Betroffener und Angehöriger durch so eine Krankheit eine ganze Menge lernen kann und die Prioritäten klarer werden. Wieviel Energie manche Menschen darauf verwenden, mit anderen mitzuhalten ist unglaublich. Sei es der SUV, der zweite oder dritte Urlaub im Jahr, das neueste smartphone oder die teure (aber asozial hergestellte) Kleidung. Sobald man nicht mithalten kann, fühlt man sich "arm" und wird wahrscheinlich noch depressiv.

Christoph Schlingensief hat in seinem Buch in etwa geschrieben, dass er das Gefühl hat, die Welt gehe ihn nichts mehr an. Es sei nicht mehr "seine Welt" und er fühle sich schon etwas getrennt von ihr. So fühle ich mich auch manchmal. Besonders wenn mal wieder allzu deutlich ist, dass die Menschheit den Zeitpunkt zu verpassen scheint, globale Probleme gemeinsam anzugehen. Die ganzen Gräben, sei es Hautfarbe, Glaube, Geschlecht, Nationalität halte ich für so unfassbar irrational. Ich schweife ab.       

Wie gut es mir geht erkenne ich übrigens daran, wenn mich Kleinigkeiten im Alltag nerven oder wütend machen. Da denke ich mir dann: hey, eigentlich hast du die emotionale Bindung zu solch unwichtigem Kram doch schon längst hinter dir gelassen! Dann muss mich immer wieder erden und mir die Krankheit in Erinnerung rufen. Vor den Kontrollen habe ich auch gar keine Angst mehr, was vielleicht mit Verdrängung zu tun hat. Aber besser ein klein wenig verdrängen als jeden Tag in Angst vor einer größtenteils spekulativen Situation zu leben, finde ich.   

Liebe Grüße!

[Steppenwolf]

Hallöchen liebe Leidensgenossen und -genossinen,

ich habe ein kleines Update: Tumor-Wachstum im Bereich des Balkens. Therapieumstellung auf Temodal und CCNU. Ich befürchte, es ist jetzt ein Glioblastom. Kein schönes Gefühl, aber es kam nicht ganz überraschend. Fast schon regelmäßig abends Gesichtslähmung gehabt und auch ziemlich verwirrt. War klar, dass so ein Ergebnis früher oder später kommt. Hätte auch gerne erst in 10 Jahren oder so kommen können.

Ganz witzig war, dass der Doc vom negativen Ergebnis persönlich beleidigt zu sein schien. Das nenne ich mal Enthusiasmus!

Den Beipackzettel von CCNU habe ich nach der Hälfte weggeworfen. Sowas macht einen ja zum Hypochonder!

Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.

Euch allen alles Gute!

[KaSy]

Hallo, Du Steppenwolf,
Dein "kleines" Update hat immerhin so lange gewartet, bis die Forschung CCNU als Ergänzung zu Temodal entdeckt hat und mit dieser Therapiekombination eine etwas höhere Lebenserwartung zu erwarten ist..
Ich denke, Du hast so viele schöne Dinge in Deinem gegenwärtigen Leben, die Dir die erforderliche Kraft und den Optimismus geben -
 bei allem Realismus.

Glaube daran - da geht noch was!

Dein "beleidigter" Arzt hatte mit Dir so sehr und so lange gehofft, dass Du das ganz lange schaffst. Er hat sich so für Dich eingesetzt und will nicht - mit Dir - auf die Verliererseite wechseln.


Ich habe so einen Augenarzt, der meinem Unfallauge 30 Jahre lang 80% Sehfähigkeit erhalten hat, bis es dann doch passierte. Er wollte es nicht wahrhaben. Er und ich hatten doch so lange durchgehalten. Und blöderweise entstand mein 5. Tumor beim gesunden Auge. Aber es wurde durch die NCs und die Strahlenärzte sehend erhalten.

Es ist unser Lebenswille und unsere Familie, aber auch die guten Ärzte, die mit uns unseren Weg gehen und uns nicht allein lassen mit dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit!
KaSy

[Steppenwolf]

Hallo, Du Steppenwolf,
Dein "kleines" Update hat immerhin so lange gewartet, bis die Forschung CCNU als Ergänzung zu Temodal entdeckt hat und mit dieser Therapiekombination eine etwas höhere Lebenserwartung zu erwarten ist..
Ich denke, Du hast so viele schöne Dinge in Deinem gegenwärtigen Leben, die Dir die erforderliche Kraft und den Optimismus geben -
 bei allem Realismus.

Glaube daran - da geht noch was!

Dein "beleidigter" Arzt hatte mit Dir so sehr und so lange gehofft, dass Du das ganz lange schaffst. Er hat sich so für Dich eingesetzt und will nicht - mit Dir - auf die Verliererseite wechseln.


Ich habe so einen Augenarzt, der meinem Unfallauge 30 Jahre lang 80% Sehfähigkeit erhalten hat, bis es dann doch passierte. Er wollte es nicht wahrhaben. Er und ich hatten doch so lange durchgehalten. Und blöderweise entstand mein 5. Tumor beim gesunden Auge. Aber es wurde durch die NCs und die Strahlenärzte sehend erhalten.

Es ist unser Lebenswille und unsere Familie, aber auch die guten Ärzte, die mit uns unseren Weg gehen und uns nicht allein lassen mit dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit!
KaSy

Danke, die wünsche ich dir auch! Hast du auch einen Thread, in dem ich deine Geschichte nochmal etwas genauer nachlesen kann?

Du hast völlig Recht, ich habe ein sehr schönes Leben. Ich habe auch das schöne Gefühl, nach der ersten Diagnose Ende 2010 mir noch einen ganzen Haufen Wünsche erfüllt zu haben. Ich bin bereit für den ewigen, traumlosen Schlaf.

Nur der Gedanke an die Familie ist sehr schmerzhaft, aber da bin ich wohl nicht der erste der das feststellt. Einerseits nicht zu wissen, wie es bei ihnen weitergeht. Komischer Vergleich, aber das ist wie ein Cliffhanger bei einer Serie, der leider nie aufgelöst werden wird. Andererseits, dass ich leider nicht unterstützen kann könnte und die Mädels auf sich gestellt sind wären.

Aber noch ist es ja nicht soweit. Bis dahin versuche ich, das Leben, das Universum und den ganzen Rest zu genießen, so gut es geht.

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
ja, ich habe vier Threads, in denen ich je nach Situation über mich geschrieben habe.
Ich dachte ja, meine eigene Hirntumor-Geschichte würde enden und es würde bei den ersten beiden Themen bleiben, aber das erwies sich im Nachhinein als Irrtum.

1. Meine eigene Vorstellung, nachdem mir jemand dieses Forum zeigte in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Krankengeschichten" (derzeit auf Seite 3) - "Seit 1995 drei plus zwei Meningeome (I,III,III,III,II) und ich lebe immer noch", dort schrieb ich von Januar 2010 bis zum November 2011.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4989.0.html

2. Die Schilderung meiner psychischen Auf-und-Ab-Situationen in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Psychische Betreuung" (derzeit auf Seite 1) - "Aus dem Tief kommen", von Oktober 2010 bis April 2015.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6332.0.html

3. Als es mich zum vierten Mal traf, in "Meningeome" - "Nach der OP" (derzeit auf Seite 2) - "Vor der OP ist nach der OP", von Juni 2011 bis Juli 2013.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7312.0.html

4. Als mich die Nr. 5 überraschte, in "Meningeome" - "Eigene Geschichten" (derzeit auf Seite 1) - "Fortsetzung folgt ...", seit Juli 2016.
(Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste Thema mit "plus zwei" ergänzt.)
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9614.0.html


Außerdem habe ich, weil ich es sehr sehr wichtig fand, von den Hirntumorinformationstagen Berichte über die dort gehaltenen Arztvorträge und Patientendiskussionen geschrieben, in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Termine" - auf mehreren Seiten, das sind dort fast alle der mit dem Symbol "Vorhängeschloss" geschlossenen Threads.

Beste Grüße!!
KaSy

(Es ist vielleicht nicht gut, wenn Du das liest.
Ich habe es gerade getan, also damit begonnen ... das ist im Nachhinein einfach zum Heulen.
Aber jetzt geht es mir gut, wenn man die verdammten Krankheiten und ihre Folgen berücksichtigt.)

[Steppenwolf]

Hey KaSy,

danke für die Links und für die Warnung. Jetzt weiß ich wenigstens, wo ich es finde.

Mal reingeschnuppert... 3 Kinder alleine erziehen mit so einer Diagnose? Überragende Leistung!

[Steppenwolf]

Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.

Hat gefruchtet.

[KaSy]

       
KaSy

[Steppenwolf]

Hat gefruchtet.

Gestern wieder doofe Ergebnisse. Allgemeinbefinden auch ziemlich schlecht. Daher jetzt Temodal und CCNU plus alle 14 Tage Avastin per Tropf. Jetzt wird aus allen Rohren gefeuert.

[KaSy]

Lieber Steppenwolf,
es ist gut, dass es mittlerweile einige "Rohre mehr gibt, aus denen geschossen werden kann" und zwar mit dem Ziel, noch längere und gute Lebenszeiten zu erreichen.

Bleib optimistisch und ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein Allgemeinbefinden bald bessern wird.

Als "Steppenwolf" bist Du nie allein, Du hast immer ein Rudel um Dich, das Dich unterstützt!

Deine KaSy

[Steppenwolf]

Danke KaSy! Liebe Grüße!

Puh, die Chemo haut jetzt richtig rein. Muss jetzt ein wenig Jammern.

- Erbrechen
- Gewichtsverlust
- massive "Hautschmerzen" am Kopf und an den Armen
- vermutlich eine Entzündung der Mundschleimhaut -> sehr schmerzhaftes Essen
- Kopfschmerzen

Jeden zweiten Freitag bekomme ich Avastin per Tropf, jeden Mittwoch nehme ich eine Tablette CCNU, morgens und abends nehme ich täglich gering dosiert Temodal. Dazu habe ich noch einen kleinen grippalen Infekt mit in die Behandlung genommen: der nervige Husten will auch nicht wirklich verschwinden.

Ich hoffe, allen die das lesen geht es besser.

Schönen Sonntag noch!